default-header

lilapo

lilapo

Aangemaakte reacties

8 berichten aan het bekijken - 1 tot 8 (van in totaal 8)
  • Auteur
    Berichten
  • In reactie op: algemene informatie noncompaction cardiomyopathie #88917
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Linneke,
    Wat voor klachten had/heeft je moeder waardoor ze het bij haar hebben ontdekt?
    Hartelijke groet,
    Lilapo

    In reactie op: medicijnen #88863
    lilapo
    Deelnemer

    Oeps, inderdaad, dank je!

    In reactie op: medicijnen #88861
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Hartendief,

    Net wat Annemarie schrijft. Als je huisarts achter je staat, kan hij of zij altijd de cardioloog opbellen om te overleggen. Of kan hij of zij zelf de medicatie aanpassen.

    Beterschap!
    Lilapo

    In reactie op: Driekwart donateurs wil andere orgaandonorwet #81361
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Arianne,
    Mooi dat ‘ie erin zit, hopen dat je snel weer de oude bent!
    Bij mijn ICD-implantatie deed het plaatsen van het kastje ook behoorlijk pijn. Sommige mensen voelen er bijna niets van, en anderen hebben een beetje meer pech. Ik wel een beetje lopen jodelen toen ze alles een beetje oprekten om plek te maken voor het kastje (en bij de verdoving). Ik vond het wel te doen.
    Waar hebben ze die ‘USB-stick’ (zo zag hij eruit op internet) gestopt? Boven je borst ofzo? Bij mij hadden ze zo hun best gedaan om plaats te maken onder mijn huid dat het niet heel strak zat. Het was wel een week ofzo beurs. Bij mij hielp flink wat paracetamol wel goed, vooral voor het slapen.
    Beterschap!!
    Lilapo

    In reactie op: Staatsinquisitie opent jacht op rokers #81339
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Arianne,

    Ik had 13000 overslagen per dag en ben er nog 🙂

    Bij mij kwamen de overslagen in bigemini [url]http://en.wikipedia.org/wiki/Numbering_aberrant_rhythms[/url]. Hoe is dat bij jou?

    Ik had de mazzel dat het alleen bij lage hartstlag is (onder de 55) en ze hebben de pacemaker van mijn ICD nu ingesteld op minimaal 60 slagen per minuut. Nu heb ik er geen last meer van. Nog maar iets van 20 overslagen ofzo op een dag. Maar ik begreep dat ‘normale mensen’ overslagen alleen bij hogere hartslagen hebben en dat het dan dus niet werkt.

    Betablokkers die ze eerst probeerden hielpen mij niet, daar werd het erger van: Mijn hartslag werd daardoor lager en dan schoot hij weer in bigemini en kreeg ik nog meer overslagen. Maar dat is dus niet standaard.

    Ik hoop dat die betablokkers jou wel helpen!

    Groetjes, sterkte en beterschap!
    Lisette

    In reactie op: Non Compaction Cardiomyopathie #86837
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Linda,

    Ik heb ook non-compaction, ben net 34 geworden en heb een kind van 2 en een leuke, drukke baan.

    Er is niet zo heel veel te vinden over non-compaction op internet, anders dan op Wikipedia en de wetenschappelijke artikelen. Dit artikel leek er interessant uit te zien, maar ik heb hier geen toegang tot het artikel: http://eurjhf.oxfordjournals.org/content/13/2/127.short. Het heet “A few more pieces in the puzzle of non-compaction cardiomyopathy”. Klinkt goed.

    Bij de genetica vertelden ze mij dat ze in de helft van de gevallen aan kunnen tonen dat het erfelijk is. Het is vaak aangeboren, maar het is er niet altijd vanaf de geboorte. Als het er vanaf de geboorte is, zien ze op de MRI (misschien ook op de echo, dat weet ik niet) gaatjes in de wand tussen de kamers of de boezems. Als ze dat niet zien, is het volgens de geneticus van het UMCG op latere leeftijd ontstaan.

    Ze vertelden me dat zwangerschappen het kunnen initiëren of verergeren, omdat je hart dan vergroot (je pompt veel meer bloed in de rondte tijdens een zwangerschap). Misschien dat de scheurtjes er dan in komen.

    Groetjes,
    Lilapo
    PS: Ik heb je ook een prive-berichtje gestuurd.

    In reactie op: Pijn tijdens operatie #86705
    lilapo
    Deelnemer

    Hoi Tjinta,

    Aha, de buitenwand van het hart geraakt, misschien dat dat het is geweest.
    Ik hoop dat je zenuw weer heelt en dat je huidpijn over gaat. Wat een pech heb je, zeg!
    Ik ben wel redelijk opgeknapt. Ik ben nu aan het revalideren om te leren waar mijn (nieuwe) grenzen liggen. Een hele openbaring, haha 😉 En erg nuttig. Nu kan ik makkelijker stoppen en voorkomen dat ik de dag erna me beroerd voel. Ga jij nog revalideren?
    Wat acceptatie betreft: Ik baal wel dat ik de prikken voel, maar ik voel me stukken zekerder en beter dan voordat ik het ding had. Toen dacht ik af en toe dat het einde oefening was en dat ik de operatie niet zou halen. Ik ben maar wat blij met mijn kastje! Nou de verwerking nog van wat er allemaal is gebeurd. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet.

    Groetjes en succes!
    Lilapo

    In reactie op: Pijn tijdens operatie #86692
    lilapo
    Deelnemer

    Hallo Tjinta,

    Ik heb ook scherpe pijn gehad toen ze de ICD in de ventrikel schroefden. Ik werd ook helemaal niet lekker en flauw (misschien van de schrik) en toen hebben ze hem ergens anders in geschroefd, waar het geen pijn deed. Ik dacht echt dat het helemaal niet goed ging komen, maar gelukkig wel, dus. Ik lees dat jij ook erg geschrokken was. Nou, ik heb er ook flink over liggen malen, maar vindt het ‘fijn’ om te horen dat ik niet de enige ben, bedankt voor je berichtje! In het ziekenhuis zeiden ze dat het maar heel zelden voorkomt dat je pijn voelt in je hart tijdens de operatie.

    Ik voelde ook dat ze door de kleppen gingen. Een soort doffe pijn. Wij zijn blijkbaar uitgerust met goede zenuwen 🙂 Nu voel ik het gelukkig de draad nog maar heel zelden tegen de kleppen, alleen als ik op een bepaalde manier lig.

    Ik voel wel het pacen in de ventrikel (dat prikt). Mijn kastje draaide in het begin testsessies, en het liefst ’s nachts. Dan schrok ik dus wakker. Dat hebben ze uitgezet, en nu voel ik de stimulaties nog maar af en toe, vaak voor ik ongesteld moet worden. Nooit geweten dat ik zo gevoelig was 🙂 Altijd blauwe plekken zonder te weten waar ik nou weer tegenaan liep. Nou ja.

    De pijn van het kastje was vooral de eerste paar dagen alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden, maar daarna viel het wel mee. Na een paar dagen gestopt met paracetamol. Alleen het litteken is nu na 4 maanden nog rood. Tsja, gevoelig hart, gevoelige huid en de draden drukken er tegenaan. De huisarts zei dat als ik er niet naar keek, het sneller over ging 🙂

    Sterkte met het verwerken! Ik kan me voorstellen dat je van slag bent. Er is ook zoveel gebeurt en dan ook nog een rotoperatie, terwijl dat juist een mooi begin zou moeten zijn. Ik duim voor je dat de rest nu wel lekker gaat lopen!

    Groetjes en succes met je ICD en de revalidatie!
    Lilapo

8 berichten aan het bekijken - 1 tot 8 (van in totaal 8)