[Ellenmarleen]

Hallo wandeltheo,

Bedankt voor je reaktie! Bij ons staat de router in de buurt van de laptop, dus het signaal is wel in orde. Ben wel benieuwd of er meer mensen zijn met dit “probleem”.

Ellen.

[Ellenmarleen]

Hallo Hans,

Als je deze ingreep ondergaat, dan wens ik je het allebeste. Hopelijk levert het het gewenste resultaat op. Ongelooflijk wat men allemaal kan zeg ❗

Groeten Ellen.

[Ellenmarleen]

Hallo Petra,

Mijn dochter Amber heeft een ICD. Wij wonen in Sittard. De ICD kreeg ze na een hartstilstand morgen een jaar geleden (23 maart 2008). Ze was toen 13. Dus we wonen zeker in de buurt! Maar Amber zelf heeft weinig behoefte aan “lotgenotencontact”. Ze heeft de stoornis van Asperger en ervaart de dingen die haar tot nu toe zijn overkomen gelaten. Misschien wel een gelukkie, want ze heeft toch al het nodige meegemaakt! Ze gaat voor controles naar Nijmegen. Daar komt ze al vanaf haar babytijd. Er zijn vast meer mensen uit de buurt; ik keek wel eens op de site van ICD dragers Nederland; stin.nl. Groeten Ellen.

[Ellenmarleen]

Mijn dochter kwam in 2008 op 2e paasdag terecht op de IC in het UMC in Nijmegen. De dag ervoor had ze een hartstilstand gehad en toen ze weer bij kennis was is ze naar Nijmegen vervoerd. Tijdens haar opname heb ik niets gemerkt van onenigheid tussen kindercardiologen. Over het algemeen hadden we 1 kindercardioloog als aanspreekpunt. Wel stelde er één voor om een MRI te maken, om eventuele hersenschade in kaart te brengen. Hierbij zag hij over het hoofd dat ze een pacemaker heeft die niet MRI proof is. Als ouder moet je dus altijd alert blijven en meedenken. Mijn dochter is overigens geopereerd door een cardioloog voor volwassenen, evenals een vorige keer. De laatste keer is ze als 13 jarige zelfs opgenomen op de volwassenen afdeling. Ze had toen een luxatie van de pacemaker en de cardioloog had mijn dochter toen liever op “zijn”afdeling, omdat hij daar de weg beter wist. Dat is mijn dochter niet zo goed bevallen. Ze lag toen op een 4 persoonskamer met mensen die allen de 60 al een tijdje gepasseerd waren. Verder was de behandeling goed. Van problemen met de samenwerking hebben we toen dus niets gemerkt.

[Ellenmarleen]

Hallo Anna Ellis,

Ik hoop dat het goed met je gaat! Fijn om te horen dat jij,
net als veel andere hartpatienten “gewoon” een kind hebt kunnen
krijgen.
Wat ik het moeilijkste vind van die rottige Asperger is het ontbreken
van een lichamelijke band met mijn dochter. Ze wil eigenlijk nooit knuffelen,
terwijl ik daar vaak behoefte aan heb. Ik zou zo graag willen weten wat er in
haar omgaat, wat ze voelt, wat ze denkt…. maar dat blijft voor mij voor een
groot deel een vraagteken.
Maar los daarvan geniet ik zeker met mijn meiden.
Mensen zoals jij en ik (en vele anderen) zijn zich heel bewust van het feit dat
je moet genieten van de kleine dingetjes in het leven, want er is genoeg om van
te genieten!!

[Ellenmarleen]

Hallo Anna Ellis,

Ik hoop dat het goed met je gaat! Fijn om te horen dat jij,
net als veel andere hartpatienten “gewoon” een kind hebt kunnen
krijgen.
Wat ik het moeilijkste vind van die rottige Asperger is het ontbreken
van een lichamelijke band met mijn dochter. Ze wil eigenlijk nooit knuffelen,
terwijl ik daar vaak behoefte aan heb. Ik zou zo graag willen weten wat er in
haar omgaat, wat ze voelt, wat ze denkt…. maar dat blijft voor mij voor een
groot deel een vraagteken.
Maar los daarvan geniet ik zeker met mijn meiden.
Mensen zoals jij en ik (en vele anderen) zijn zich heel bewust van het feit dat
je moet genieten van de kleine dingetjes in het leven, want er is genoeg om van
te genieten!!

[Ellenmarleen]

Hallo Anna Ellis,

Ik hoop dat het goed met je gaat! Fijn om te horen dat jij,
net als veel andere hartpatienten “gewoon” een kind hebt kunnen
krijgen.
Wat ik het moeilijkste vind van die rottige Asperger is het ontbreken
van een lichamelijke band met mijn dochter. Ze wil eigenlijk nooit knuffelen,
terwijl ik daar vaak behoefte aan heb. Ik zou zo graag willen weten wat er in
haar omgaat, wat ze voelt, wat ze denkt…. maar dat blijft voor mij voor een
groot deel een vraagteken.
Maar los daarvan geniet ik zeker met mijn meiden.
Mensen zoals jij en ik (en vele anderen) zijn zich heel bewust van het feit dat
je moet genieten van de kleine dingetjes in het leven, want er is genoeg om van
te genieten!!

[Auteur]

Berichten