Waarschuwing voor een bijwerking van amiodaron

[bert]

Ik heb ongeveer 5,5 jaar amiodaron gebruikt en dacht dat het probleem met zonlicht het ergste was. Dus niet: Ik ben een flink deel van mijn gezichtsvermogen kwijt :angry: De schade aan de oogzenuw is niet met een brilletje op te lossen! Niet alleen mijn schildklier- en leverfunctie moesten gecontroleerd worden maar ook mijn ogen. Door een oogarts. Het staat in de bijsluiter maar ik vind niet dat het mijn taak is om zelf controles door een oogarts te organiseren.

Deze info vond ik op de Larebsite:

Optische neuropathie
Bij optische neuropathie is er sprake van een beschadiging van een oogzenuw. Geneesmiddelgeïnduceerde optische neuropathie treedt meestal tegelijk, of snel na elkaar, in beide ogen op. Na het staken van het verdachte middel verbeteren of verdwijnen de klachten. Voorbeelden van geneesmiddelen die bekend zijn met optische neuropathie zijn amiodaron en fosfodiësterase remmers (middelen bij erectiele dysfunctie, zoals sildenafil en tadalafil). Deze middelen zijn ook bekend met visusklachten zoals veranderingen in de kleurwaarneming, wazig zien en lichtovergevoeligheid. Een eenduidig causaal verband met het geneesmiddel is vaak moeilijk vast te stellen omdat deze patiënten vaak ook andere risicofactoren voor optische neuropathie hebben, zoals hypertensie, diabetes en hoge leeftijd.

Er is dus hoop dat mijn gezichtsvermogen zich weer gaat herstellen maar ik merk er nu nog niets van.
Het heb het grote geluk dat mijn cardioloog vorige maand al had gezegd dat ik er, gezien het hartfilmpje, mee mocht gaan stoppen. Omdat ik volgende week een operatie heb, leek het ons verstandig om nog even door te slikken maar nu ik deze informatie heb, ben ik deze week, na overleg uiteraard, acuut gestopt.

In de hoop dat andere mensen niet die ellende hoeven te gaan meemaken die ik de laatste jaren heb gehad en dat vooral oudere mensen erop gewezen gaan worden dat het verlies van hun gezichtsvermogen door een wijziging van de medicatie voorkomen kan worden.

[brandy]

Hoi KellyKathleen,
Wat erg voor je,het lijkt mij verschrikkelijk om niet meer goed te kunnen zien
Je hebt nu 5,5 jaar amiodaron gebruikt,en hoelang heb je oogklachten?
Ik wil ook nooit meer amiodaron,is echt troep
Heb het 1x via infuus gekregen,met pijnlijke aders tot gevolg
infuus moest eruit ( dit zat binnenkant elleboog,ben erg moeilijk te prikken)
Die aders is gewoonweg verschrompelt,nu nog maar 1 plek (andere arm) waar ik nog goed te prikken ben
Hopelijk komt het weer helemaal goed met je ogen
Heb je op Lareb je verhaal vertelt?
groetjes

[Kelly Kathleen]

Dank je wel Brandy. Ik hoop zo dat mijn gezichtsvermogen weer terugkeert. Best mogelijk dat ik al vanaf het eerste begin last van de bijwerkingen had. De eerdere oogcontroles bij andere brillenwinkels dan Pearle gaven nooit aan dat er iets mis was maar hoe leuk die montuurtjes ook zijn, is draag ze zelden omdat ik het het acht jaar oude brilletje van Pearl me veel beter kan redden. Je had me bezig moeten zien met de pieterpeuterklusjes: meerdere brillen op m’n neus terwijl ik vaak ook nog contactlenzen in had én alle mogelijke lampen aan. De andere bijwerkingen kan ik moeilijk benoemen omdat ik toen heel erg ziek was. Echt niets kon. Ik zat in een rolstoel en kon niet eens de wielen bedienen. Ondanks alles ben ik blij dat amiodaron bestaat want dat geboezemfibrileer was ook een drama en mogelijk had ik zonder dit medicijn hier niet meer gezeten.
Mijn cardioloog wist dat je dit middel niet onnodig moet blijven slikken en streeft er sowieso naar mijn medicatie te verminderen. Ik kan alleen nog na drie dagen zonder dit middel niet zeggen dat ik alles scherper zie. Ik verbeeld me dat de pijn in mijn schouder een tikje minder is. Misschien heeft dit er ook mee te maken.

[ads]

Het duurt een tijdje (weken tot maanden) voordat Amiodaron helemaal uit je systeem is (het wordt in o.a. vetweefsel gebufferd). Halfwaardetijd van amiodaron is dagen tot weken, dus als je kort gestopt bent merk je daar nog weinig van. Hoewel je een beschreven bijwerking hebt getroffen komt deze minder voor: meest berucht is longfibrose.

[Kelly Kathleen]

Oei, daar schrik ik van. Longfibrose. Ik heb al zo weinig lucht doordat er een deel van mijn hartspier verlittekend is en ik hoop dat mijn toenemende kortademigheid niet hierdoor komt. Of ik loop meer te hijgen omdat ik sneller wil bewegen dan eerder of ik heb er weer een probleem bij. En fibrose is niet iets dat na verloop van tijd weer afneemt. Die hoop bestaat gelukkig wel voor mijn ogen.
Wat moet er eigenlijk niet gemonitord worden als je amiodaron gebruikt?

[ads]

http://www.apotheek.nl/medicijnen/amiodaron?product=amiodaron#wat-zijn-mogelijke-bijwerkingen

Longen, lever, schildklier, ogen en huid. Het is een paardenmiddel. Hoewel een onderhoudsdosering van 200 mg per dag lang als veilig gold, is men ook daar niet meer zo stellig over. Hogere onderhoudsdoseringen zijn al langer als risicodragend bekend.

[Kelly Kathleen]

Ik kan niet anders zeggen dan dat ik enorm veel geluk heb dat mijn hartfunctie zodanig is dat ik dit middel niet meer hoef te gebruiken. Ik merk nog niets van de vermindering van mijn oogklachten maar geduld is een schone zaak. Morgen de operatie en daar maak ik me nu meer druk om.

[Mol Hans]

Heb van de amiodaron een op hol geslagen schildklier gekregen. Helaas heeft de cardioloog nooit mijn schildklierfunctied gecontroleerd. (Kan gebeuren zei hij) Van alles geprobeerd om het op te lossen. Enerme hoeveelheid prednison was er een van met alle gevolen van dien.
Na maanden tobben met continue koorts opgenomen. Resultaat was schildklier eruit.
Cardioloog wilde niet minderen met amiodaron. Daarom uit eigen initiatief zover gemnderd dat het net nog werkt. Soms nog last van een onregelmatige hartslag maar is mee te leven. De zon is en blijft een probleem. Zelfs in de winter. Soms vergeet ik de zonnebrandcreme (50) en slaap dan met natte lappen oo mijn gezicht.

[F.g]

Na jaren amiodaron te hebben geslikt wat moest van de cardioloog ben ik op eigen verzoek gestopt. Ben helemaal gesloopt schildklier is helemaal van slag veel last van euthyrox.weet het niet meer. Ben nu 1 1/2 jaar gestopt en klachten blijven. Ben gesloopt door die troep.

[Auteur]

Berichten