Non Compaction Cardiomyopathie

[bert]

Hallo,

Als ik zo her en der wat lees op het forum, valt het bij mij nog wel mee.
Maar toch zit het me niet lekker, ik heb een maand geleden te horen gekregen dat ik non compaction cardiomyopathie heb. Er is niks aan te doen en verder hebben ze geen idee hoe het verloop is en moest ik maar op internet kijken naar meer informatie ?!
Vreemd, ik ben gewoon naar huis gestuurd en tot over een halfjaar…tja en nu. Ik heb wel medicijnen gekregen om mijn hart wat rustiger te laten pompen en de bloeddruk wat omlaag te brengen. (Ik had overigens ook geen hoge bloeddruk, geen hoog cholesterol, geen overgewicht, geen klachten, ik rook niet, ik drink niet.)
Op internet is bijna niks hierover te vinden, ik ben nog maar 33 jaar, heb een jong gezin en met mijn man een eigen bedrijf.
Ik zit te wachten op een afspraak met de cardiogenetica, aangezien het een erfelijke aandoening is.
Ik vind het erg moeilijk om er mee om te gaan. Er is me alleen nog verteld dat ik wel mocht sporten, maar ik moest niet tot het uiterste gaan. Ik heb niet eens een fietstest gedaan, hoe weten ze nu hoe mijn hart reageert bij inspanning.

Ik hoop dat er iemand is die me wat meer kan vertellen over non compaction cardiomyopathie wat op latere leeftijd ondekt is met wel of geen klachten.

Ik ben vaak moe, zou dat er ook mee te maken kunnen hebben, ik heb altijd gedacht dat dat gewoon bij me hoort.

Groeten,
Linda

[lilapo]

Hoi Linda,

Ik heb ook non-compaction, ben net 34 geworden en heb een kind van 2 en een leuke, drukke baan.

Er is niet zo heel veel te vinden over non-compaction op internet, anders dan op Wikipedia en de wetenschappelijke artikelen. Dit artikel leek er interessant uit te zien, maar ik heb hier geen toegang tot het artikel: http://eurjhf.oxfordjournals.org/content/13/2/127.short. Het heet “A few more pieces in the puzzle of non-compaction cardiomyopathy”. Klinkt goed.

Bij de genetica vertelden ze mij dat ze in de helft van de gevallen aan kunnen tonen dat het erfelijk is. Het is vaak aangeboren, maar het is er niet altijd vanaf de geboorte. Als het er vanaf de geboorte is, zien ze op de MRI (misschien ook op de echo, dat weet ik niet) gaatjes in de wand tussen de kamers of de boezems. Als ze dat niet zien, is het volgens de geneticus van het UMCG op latere leeftijd ontstaan.

Ze vertelden me dat zwangerschappen het kunnen initiëren of verergeren, omdat je hart dan vergroot (je pompt veel meer bloed in de rondte tijdens een zwangerschap). Misschien dat de scheurtjes er dan in komen.

Groetjes,
Lilapo
PS: Ik heb je ook een prive-berichtje gestuurd.

[Mariska B.]

Goedemorgen,
Ik heb in april dit jaar te horen gekregen na een MRI dat ik NCCM heb. Dit als gevolg van een in 2012 een hele zware zwangerschap van onze tweeling en het bijbehorende HELLP syndroom.
Gelukkig bleek na een DNA test dat het niet gaat om een erfelijke variant, maar mijn eigen wereld staat af en toe wel op z’n kop. Ik heb een pompfunctie van 51%, maar gelukkig verder geen klachten. Daardoor loop ik vaak wel met vragen, want je hebt een hartspierziekte die je niet voelt maar waar je wel rekening mee moet houden..hoe doe je dat vraag ik me vaak af en hoe zorg ik dat het niet erger wordt? Ik sport onder begeleiding van de fysio, leef gezonder, doe rustig aan..meet vaak mn bloeddruk en hartslag en satturatie om te kijken hoe ik reageer en functioneer in bepaalde situaties (op het werk, tijdens het sporten).
Verder hoef ik maar 1x per 2 jaar naar de cardioloog. Is dat niet te weinig?

Ik zag deze wisseling op het forum en aangezien dit al even geleden is vroeg ik me vooral af hoe het met jullie gaat na zoveel jaar verder te zijn en hoe je ermee omgaat.
Groeten Mariska

[Auteur]

Berichten