Hoi iedereen, ik ben Francina, moeder van een meisje van 5 (zie ook mijn profiel). Mijn lieve vriend heeft ook hartfalen. Hoewel wij elkaar al een aantal jaren kennen, hebben wij pas sinds 4 maanden een relatie. Ik had al meteen een oogje op hem, maar door allerlei omstandigheden kregen wij geen relatie. Eigenlijk had ik niet verwacht dat het er ooit nog van zou komen, vooral niet nadat bekend werd dat hij ziek was…
Maar liefde laat zich blijkbaar niet tegen houden, want 4 maanden geleden werd onze vriendschap plotseling toch nog een innige liefdesrelatie. Ondanks alles genieten wij hier zoveel mogelijk van.
Toen was de prognose nog dat hij niet veel tijd meer had, maar na een second opinion 3 maanden geleden, bleek dat zijn pompfunctie van minder dan 15% naar 35% was gestegen en deze arts wilde zich niet wagen aan een voospelling van zijn levensverwachting en kwam met het positieve nieuws dat dit mogelijk nog te verbeteren was.
Een hoop emoties dus in korte tijd.
Ik probeer mij nu te verdiepen in deze kwaal die hartfalen wordt genoemd en bij hem waarschijnlijk ontstaan is na een virale ziekte, die op zijn hartspier is over gegaan.
Ik ben eigenlijk stomverbaasd hoe weinig therapie, behandeling of andere steun er geboden word. Ik had verwacht dat men na de second opinion uitgebreid therapie en informatie zou geven (hij was al 1,5 jaar ‘uitbehandeld’), over hoe zijn pompfunktie dus ook daadwerkelijk te verbeteren.
Maar er gebeurt eigenlijk niets….
Behalve dat hij nu meer bloeddrukverlagers krijgt voorgeschreven en deze moet hij zelf doseren adhv zijn bloeddruk, Na een gesprek van 10 min stonden we weer buiten en mochten zelf uitzoeken hoe dit te meten en welk apparaat geschikt zou zijn en hoe we deze aanschaf moesten bekostigen.
Ik hoop hier tips te vinden over hoe we zelf actief zijn toestand kunnen verbeteren en hoe hiermee te leven…Ik heb na een uurtje speuren hier al meer info verkregen dan in de afgelopen maanden van medici.
Het is een schande zoals deze mensen aan hun lot worden overgelaten en ook hoe vaak er blijkbaar verkeerde diagnoses worden gedaan.
Het doet wat met iemand als hij 2 jaar lang denkt binnenkort te overlijden en dat daar niets aan te doen is…niet bepaald een motivatie om het roer om te gooien. Nu ligt de situatie gelukkig anders, maar er valt volgens mij nog veel te verbeteren.
Ik hoop hier wijzer te worden en hem nog meer te kunnen motiveren een nieuw pad in te slaan en hem te overtuigen dat er nog een toekomst is.
Liefs en sterkte voor iedereen….Francien :kiss: :kiss: :kiss:
.
