Hoi Floris!
Ben bij dezelfde bijeenkomst geweest als jij, vond het erg interessant om de vergelijkbare verhalen te horen en wat ze eraan willen doen. Toch heb ik er een slecht gevoel over.. Ben erg bang dat als ze niks vinden het ze het daar maar weer bij laten en ik misschien in de toekomst weer voor geen leuke verrassingen kom te staan.
Zal even in het kort uitleggen wat me allemaal is overkomen.
(Er is nog een hoop aan vooraf gegaan maar dan wordt mijn verhaal te lang..)
11-06-2014 heb ik een Aorta Dissectie type A en B gehad en met heel veel geluk overleefd.
Was net zwanger van ons 3de kindje die de ingewikkelde open hartoperatie niet heeft overleefd.
Lijd meer als de helft van mijn leven (ben 31 jaar) aan Hoge bloeddruk en heb door dit ook slagaderverkalking gekregen en heb een verhoging in de LP (a) waarde.
Dit alles is dus zeldzaam voor een jong iemand als ik.
Wordt nog in december gezien door de Marfanpoli in het Radboud voor een Genetisch onderzoek.
Ben erg benieuwd wat daar uit gaat komen en hoop van harte dat er daadwerkelijk iets uit gaat komen en ik me meer op de toekomst kan richten. Heb die zekerheid gewoon nodig voor mezelf en mijn 2 kleine kinderen.
Al met al help dus graag mee omdat ik nu eindelijk eens serieus wil worden genomen.
Groetjes,
Joyce
.
