algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

[arthurdamiano]

ja ik zelf heb er niet zo heel veel ervaring mee maar een vriendin van me had ook zulke problemen. het gaat nu wel veel beter met haar doordat zij wat uit de gezondheidswinkel gebruikt, natuurlijk kruid achtig iets uit china. weet zo niet wat, maar gaat nu wel een stuk beter met d’r

greetz
arthur

[Karlijn93]

Beste allemaal,

Ik ben Karlijn 22 jaar en heb verdenking nccm. Ik ben momenteel opgenomen ik het ziekenhuis. Krijg bètablokker, bloeddruk verlagen en bloedverdunner. Ze willen een pacemaker/icd in gaan plaatsen. Ik twijfel erg of ik niet over moet stappen naar een specialistisch ziekenhuis. Iemand die ervaringen heeft of adviezen voor mij?
Bij voorbaat dank

Liefs karlijn

[Karlijn93]

B) Beste allemaal,

Ik ben Karlijn 22 jaar en heb verdenking nccm. Ik ben momenteel opgenomen ik het ziekenhuis. Krijg bètablokker, bloeddruk verlagen en bloedverdunner. Ze willen een pacemaker/icd in gaan plaatsen. Ik twijfel erg of ik niet over moet stappen naar een specialistisch ziekenhuis. Iemand die ervaringen heeft of adviezen voor mij?
Bij voorbaat dank

Liefs karlijn

[esthervanderwaal]

Lieve Karlijn,

Wat akelig zeg dat ze denken dat je NCCM hebt. Hoe ben je erachter gekomen? Kreeg je klachten?
Wij hebben goede ervaringen in het WKZ in Utrecht, maar daar ben je te oud voor. Maar een academisch ziekenhuis met goede kennis van NCCM is zeker aan te raden!
Sterkte!!
Liefs Esther

[Karlijn93]

Lieve Esther,

Ernstige hartkloppingen en afgelopen week flauwgevallen, waarna opname volgde. Echo en mri duiden op Nccm. Alles is nog allemaal heel onwerkelijk op dit moment. Mijn cardioloog overlegt wel met het Erasmus MC in Rotterdam, maar hoorde dat St. Antonius HET hartziekenhuis van Nederland is, dus twijfel of ik niet daarheen moet gaan…
Wat is je ervaring met de ziekte tot nu toe? Ben bang voor de toekomst..

Liefs karlijn

[esthervanderwaal]

Lieve Karlijn,

Ik weet niet of je onze ervaringen met NCCM wilt weten. De verhalen van onze kinderen (Luca en Emma)staan op de site van hartedroom.nl. Daar staat ook heel veel nuttige informatie voor je.
Maar het hangt heel erg vanaf met hoe de pompfunctie van je hart is. Dit kan door de medicatie ook weer wat verbeteren.
Er komt veel op je af nu, logisch dat je angstig bent. Want het is nogal wat je hebt meegemaakt. Komt er in je familie hartafwijkingen voor?

Liefs Esther

[Karlijn93]

Oke ga ik lezen. Dankjewel. Alle informatie helpt nu wel. Zelfs m’n kinderwens op latere leeftijd is nu onstabiel. Afwijkingen in de familie zijn niet bekend. M’n vader heeft een hartinfarct gehad en is gedotterd, maar had te maken met een te hoog cholesterol. Bedankt voor je snelle reactie

[Auteur]

Berichten