default-header

Mitralisklep prolaps

Home Forums De jongere hartpatiënt Mitralisklep prolaps Mitralisklep prolaps

#93323
SANNE88
Gast

Beste Inez,
Ik merk het ook in mijn omgeving. In mijn omgeving komt niemand voor die op zo’n jonge leeftijd een hartprobleem heeft. Ik ben opzoek gegaan en ik kwam hier terecht, maar ook bij de hart&vaat groep jong volwassenen. Zij organiseren zo nu en dan contactdagen, misschien is dat iets voor jullie.
Heel goed dat ze een week opgenomen wordt en er de tijd wordt genomen om alles goed uit te zoeken. Is dit standaard bij kinderen ? (vind ik wel netjes, ik moest elke maand terugkomen voor verschillende onderzoeken, het is een stuk prettiger en sneller als alles in één keer gedaan kan worden, daarom goed als ze dat wel zo regelen met kinderen)
Heeft ze al eerder een fietstest gedaan? De fietstest gaf bij mijn cardioloog de doorslag dat ik geopereerd moest worden. Mijn hart functioneerde niet als een hart van een 27 jarige.
Uit al haar testen zal veel informatie komen en het zal een spannende week zijn voor haar en jullie. Ik herken de moeheid. Het is alsof er continu iemand je tegenhoudt, je lichaamsdelen voelen zwaar. Geen puf.
Ze wordt behoorlijk geremd in haar doen. Al een behoorlijke tijd, ik hoop dat jullie snel antwoorden krijgen over een aanpak. Dit is niet goed en leuk.
Jullie mogen zeker trots zijn op jullie dochter en bedenk dat aan heel erg veel hartaandoeningen iets te doen is en de geneeskunde telkens weer vooruit gaat. Het is nu een moeilijke en onzekere tijd en ze is veel te jong. En inderdaad dit is echt niet het ergste en niet het einde van de wereld, maar ook niet vergelijkbaar.
Ik kan geen antwoorden op jullie vragen geven. Mitralisklepprolaps kan erfelijk zijn, maar hoeft niet. Het kan ook veroorzaakt zijn door een infectie etc. Laat de cardioloog dat allemaal goed uitzoeken en leg deze vragen bij hem neer. Doordat mijn vader ook mitralisklep prolaps had, achteraf gezien mijn oma ook hartproblemen had, was erfelijk snel geconcludeerd, daarbij heb ik een bindweefselaandoening van mijn moeders kant. Deze kan ervoor gezorgd hebben dat ik op jonge leeftijd al problemen kreeg van de prolaps. Precies de verkeerde genen meegekregen van mijn ouders. De cardioloog raadde mij aan m’n zussen te vertellen dat ze ook naar de huisarts moesten met het verhaal. Ze hebben beiden geen hartruis.
Misschien komen jullie er nu pas achter, omdat jullie dochter nu in de puberteit zit. In de puberteit veranderd je lichaam zo erg, ook je hart. Ik zat ook met die vraag, waarom hebben ze nooit eerder iets gehoord toen ik heel klein was en nog steeds zit ik met veel vragen. Maandag heb ik een afspraak met de cardioloog, blijft heel spannend.
Lieve groet, Sanne