11 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Evi
afbeelding van Evi
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 19/11/2008 - 17:43
wie heeft zich aangesloten bij concor?

mijn cardioloog zou graag zien dat ik mij aanmeld voor concor project.
Concor is een project van Nederlandse cardiologen om mensen met een aangeboren hartafwijking te registreren.
zijn er mede hartgenoten die zich hierbij hebben aangemeld en wat is de rede om dat te doen? en krijg je dan vaak een oproep voor onderzoeken, bloedprikken enz..
graag zou ik horen wat jullie hier van vinden en of je je zou aanmelden of aangemeld hebt.

groetjes evi

Mokumse
afbeelding van Mokumse
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/09/2009 - 18:08
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Hoi Evi

Mijn Cardioloog Professor Mulder die één van de onderzoekers is van CONCOR heeft mij dit in het begin van concor gevraagd en ik heb besloten hier aan mee te doen.
Ik heb een vragenlijst meoten invullen en er is bloed voor DNA afgenomen.
Daarnaast heb ik meegedaan aan een onderzoek naar zwangerschap en aangeboren hartafwijkingen. ( ik heb twee kinderen gekregen)

De reden dat ik heb meegedaan is dat er eigenlijk nog weinig bekend is van volwassenen die rond de jaren 70 op jonge leeftijd zijn geopereerd. Ik ben nu 42 jaar en heb nu wel complicaties, mijn ervaringen kunnen bijdragen aan de genezing en vooruitzichten van de jonge kinderen die nu een aangeboren afwijking hebben.

Zelf heb je er geen last van, behalve dat er even wat bloed wordt afgenomen.

Groetjes Anya

Wandeltheo
afbeelding van Wandeltheo
Offline
Laatst gezien: 9 maanden 6 dagen geleden
Lid sinds: 02/01/2009 - 14:27
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Hallo Evi,

Iets over gelezen in "8000 hartpatienten vermist" (staat op de homepage van deze site)
Ik denk vooral bedoeld voor mensen waar ooit een hartruisje geconstateerd is, maar die verder geen klachten hebben, dus snel vergeten worden.

Ik ben zo'n persoon. Met 17 jaar bij mij ontdekt, diverse onderzoeken gehad, geen klachten, dus om de 5 jaar terugkomen, was toen het advies. Na vele jaren ben ik het zelf niet vergeten, maar heb het verdrongen, om er niet telkens mee geconfronteerd te worden, terwijl er toch niks gevonden werd.

Nadeel was dat, toen ik (inmiddels 50-plusser) het weer eens nodig achtte, mijn dossier van destijds allang vernietigd was, dus geen ecg's, bevindingen, uit die tijd als vergelijkingsmateriaal konden gebruiken.

Op zich geen beletsel (vind ik) om je aan te melden. Voordeel is dat alles bewaard blijft en gebruikt kan worden, als je het nodig zou hebben. En als je het te vaak vind, kun je het toch zelf op een lager pitje zetten.

Succes,
Theo

mrlle
afbeelding van mrlle
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 23/06/2009 - 18:13
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Concor doet veel goed onderzoek, zeker aanmelden dus!

nousha
afbeelding van nousha
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 27/05/2009 - 20:27
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Hoi Evi,

Ook ik een patiente van dr. Mulder Amc heb me aangemeld bij CONCOR.
Ik heb transpositie van de grote vaten, ben 36 jaar met de nodige complicaties.
Ik zal me zeker aanmelden, kost weinig tijd., Doe je het niet voorjezelf dan voor een ander.

gr. Ingrid

Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Onze dochter is onlangs gevraagd deel te nemen aan het concor onderzoek.
Heb erover gelezen en het is nauwelijks belastend en het kan idd lange tijd duren voor je wat hoort.

Tatjanna
afbeelding van Tatjanna
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 07/01/2009 - 14:25
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Ik heb me aangemeld, nou ja...mijn cardioloog heeft dat gedaan. Tot nu toe heb ik er niets van gehoord, maar ze hebben wel al mij gegevens gekregen.
Wat ik over ze weet is zeer positief, en als ik daardoor anderen (en mezelf) kan helpen, dan ben ik daar zeker voor.

fplas
afbeelding van fplas
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 30/08/2009 - 10:47
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Goede morgen Evi,

Ik ben zelf ook aangesloten bij concor en het is alleen maar goed, ik kom 1 maal per 5 jaar in het ziekenhuis voor controle en er worden dan wat onderzoeken gedaan die je overgens niet moet doen als je dat echt niet wil.( Er moet wel aanleiding zijn)
In mijn geval is het mooi geweest omdat ik nu ook op een openhart operatie zit te wachten die mede door deze onderzoeken aan het ligt is gekomen, door de studie en onderzoek samen komen ze tot andere conclusies in de loop van de tijd.
Ik heb zelf nu een verwijde aortawortel en een mogelijk probleem met mijn kleppen in mijn longslagader, dit is er uitgekomen door al die studie's van de afgelopen jaren en dan weten ze waarnaar ze moeten kijken.
Dit blijken echt complicaties te zijn die in mijn geval 34 jaar na de operatie aan het ligt komen.
ik hoor het wel.

gr fred

Job Pieter Tent ( )
afbeelding van Job Pieter Tent
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Om eens een keer weer een beetje aan te vullen. Een tijdje terug hadden we nog een artikel geplaatst vanuit de gegevens van CONCOR. Toch interessant wat ze er mee kunnen doen.

Misschien wel interessant voor diegene die er over denken op zich te laten registreren. Onderstaand een artikel waar de CONCOR gegevens voor zijn geraadplaagd.

[url=http://www.hartgenoten.nl/200910192361/nieuwsarchief/ouder-met-afwijking... met afwijking[/url]

Groetjes Job

fplas
afbeelding van fplas
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 30/08/2009 - 10:47
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Goede middag,

Ik zou het zeker doen ze leren er een hoop van en als er wat is weten ze meteen alles van je, ik zit zelf ook op een operatie te wachten wat een complicatie is van de operatie van 34 jaar geleden en ze zijn er nu door onderandere onderzoek en studie achter gekomen dat bij mijn, mijn aortawortel zich heeft verwijd, mogelijk door het aankoppelen van de hartlongmachine toen der tijd, er heeft zich lidtekenweefsel gevormd op die plek en zodoende is dat punt zwakker als de rest en is nu dan momenteel 48 mm doorsnee , dus wel spannend.

groetjes fred

anna ellis ( )
afbeelding van Job Pieter Tent
Re:wie heeft zich aangesloten bij concor?

Hoi Evi,

Ik heb ook een aangeboren hartafwijking. Heb wel gelezen over Concor.
Ben (nog) niet benaderd door de cardioloog. Misschien ben ik wel egoistisch maar vanaf mijn 11e kom ik meerdere keren per jaar in het ziekenhuis. Heb inmiddels wel genoeg aan mijn lijf gehad. En het einde is er nog lang niet. Heb er de energie er eerlijk gezegd ook niet voor. Ik wil iedereen wel helpen maar niet op deze manier.
groeten,
Anna Ellis