21 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi allemaal.
ik ben mariette 34 jaar en nu inmiddels 2 open hartoperatie verder. In 2008 is mijn aortaklep en aorta boog vervangen.. helaas begon de ellende 4 jaar later weer zelfde klachten. Conclusie bioklep was al versleten. In 2012 op nieuw geopereerd aortaklep en bentall, tijdens operatie kwam het hart niet goed opgang, dus buiten pacemaker. Na 3 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen kreeg ik uiteindelijk een pacemaker omdat ik totale av blok had.. nu bijna 2 jaar later nog steeds zo moe en mentaal niet sterk.. graag zou ik willen weten hoe het andere is vergaan.. heb een kindje van 4 en werk 4 dagen van 8.30 tot 13.30, wat me heel zwaar valt.. groetjes mariette

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 10 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hallo Mariette,

Welkom op het forum. Jij hebt al heel wat meegemaakt op jonge leeftijd. Ik hoop dat er lotgenoten gaan reageren, die zullen er zeker zijn. En anders is het ook fijn om je hartje op dit forum te luchten.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Bedankt voor de reactie, hoop inderdaad dat leeftijds hartgenoten zullen reageren. Ben erg benieuwd hoe andere het ervaren of tips hebben groetjes mariette

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Dag Mariette

Ik woon in België, word deze zomer 29 en ga in september mijn tweede openhartoperatie tegemoet. Mijn eerste was als baby: transpositie van de grote slagaders. Anders dan bij jou, ben ik dus al mijn hele leven een hartpatiënte met beperkingen. In maart vorig jaar ben ik mama geworden van een zoontje. Tijdens de zwangerschap ben ik goed opgevolgd. Ze hebben hem alleen 4 weken te vroeg laten komen, omdat het voor mij te zwaar werd (kon geen trap meer op enzo). In september ging ik terug op routinecontrole. We wilden vragen of we voor een tweede baby'tje mochten gaan, maar hoorden dat ze rond de jaarwisseling een hartcatherisatie wilden uitvoeren om te kijken of mijn tricuspiladusklep niet te fel lekte. Mijn "conditie" is immers erg achteruitgegaan. Die trap op enzo lukt mij nu sommige dagen niet. De catherisatie is inmiddels achter de rug en ze gaan opereren: ofwel de klep herstellen, ofwel hem vervangen. Zelf wil ik geen biologische klep: heb geen zin om achter een paar jaar weer geopereerd te worden en anders dan bij jou, heb ik al een kindje. Als ze de klep kunnen herstellen is er nog een kans op een zwangerschap. Bij een mechanische niet. De operatie is pas in september gepland, maar dat was op mijn verzoek.
Als je meer wil lezen, ook over hoe ik mij voel hierbij: ik heb sinds kort een blog (bloggen.be/hartkwaaltje).

Groetjes
Sandra

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Sandra,

Marriet heeft ook al een kindje, zoontje van vier.

Marriet,
Heftig. Hier zelf afgelopen zomer erachter gekomen dat ik een aangeboren hartafwijking heb. HIeraan wordt ik geopereerd en dan zou het daarna klaar moeten zijn. Ware het niet dat ik afgelopen week erg veel pijn in de hartstreek heb gehad.
Ik hoop dat je hier meer antwoorden zult vinden.

Hartegroet
Biebs

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Ik weet het Biebs, maar dit is waarschijnlijk te "danken" aan haar biologische klep van in 2008..

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi sandra en biebs..
Bedankt voor jullie reacties. . Ik heb inderdaad al een zoontje van vier doordat ik heb gekozen voor een biologische klep in 2008.. helaas was die al snel versleten en de kans op een tweede kindje niet meer mogelijk was.. ook ik ben vanaf geboorte al hartpatient en streng onder controle.. dus ook al altijd beetje beperkt geweest in energie.. maar doordat ik in 2003 een ski ongeluk heb gehad waarbij ik mijn ruggenwervel heb gebroken en sigewrichtluxatie eerste hartoperatie 2008 en ook nog in 2008 een deel van mijn baarmoederhals is verwijderd door baarmoederhalskanker was mijn zoontje al een wonder. Door alles kwam het hard aan dat de biologische klep na vier jaar al versleten was..desondanks probeer ik er mentaal en lichamelijk weer bovenop te komen maar dat valt toch erg tegen.. hoe ervaren jullie dat? Groetjes mariette

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Spannend voor jullie beide om voor zo'n ingrijpende operatie te staan.. hoop dat ook alles goed mag gaan voor jullie.. en er geen complicaties mogen optreden.

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Spannend voor jullie beide om voor zo'n ingrijpende operatie te staan.. hoop dat ook alles goed mag gaan voor jullie.. en er geen complicaties mogen optreden.

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Dag Mariette

Ik vind het een beetje vreemd dat ze je niet vooraf hebben gezegd dat een biologische hartklep niet lang megaat. Mij hebben ze nu al gezegd dat die max 8 à 9 jaar meegaat bij jonge mensen, omdat ons afweersysteem die wil afbreken. En ik kan mij voorstellen dat hij nog sneller "verslijt" bij een zwangerschap. Nu, was ik in uw plaats geweest, ik had waarschijnlijk ook voor de biologische gekozen. Nu heb ik een kindje en áls het een nieuwe klep wordt in september, zal ik hem extra moeten verwennen en knuffelen..
Mentaal heb ik het ook heel moeilijk. Ik kreeg mijn huishouden niet rond, waardoor mijn mama komt kuisen. De rest doe ik nog zelf, al zijn er dagen dat zelfs koken te veel is. Ik werk ook niet meer (was leerkracht) en voel mij soms nogal nutteloos. elke zondag denk ik: wat heb ik deze week voor grote dingen gedaan? En dat is nooit veel noemenswaardigs. Als ik mijn zoontje niet had, was ik al lang gek geworden. Ik heb wel heel veel geluk met mijn man: hij is begripvol tijdens mijn mindere dagen en ik kan goed met hem babbelen.
Er zijn veel huilbuien geweest sinds september. Nu begin ik het eigenlijk pas te plaatsen, al zullen de laatste dagen voor de operatie wel vreemd gaan zijn.. Ik heb even gedacht om met een psycholoog te gaan praten, maar ben dan begonnen met een blog en dit forum. Dat helpt mij wel in het verwerkingsproces. Ik probeer immers niemand te belasten met "hoe ik mij mentaal voel", behalve mijn man. Mijn mama bijvoorbeeld zou alleen maar verdrietiger worden als ze wist hoe moeilijk ik het mentaal heb. Als mensen ernaar vragen ben ik wel eerlijk, maar zelf erover beginnen? Nee..

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 10 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hallo Sandra,

Je schrijft dat je je soms nutteloos vindt. Ik denk dat je dan met name doelt op de praktische zaken. Door je blog en je reacties hier op dit forum steek je zeker anderen een hart onder de riem en help je jezelf in het verwerkingsproces. Als dát niet mooi is! En die traantjes....gewoon laten komen, je hebt al flink wat op je bordje gekregen.
Dat gevoel van 'je nutteloos' voelen herken ik wel een beetje. Mijn man werd ziek, 100% afgekeurd. Ik heb gewerkt totdat de oudste geboren werd. Ik kon stoppen omdat mijn man een goede baan had. Maar we kampen nu beiden met gezondheidsproblemen waardoor het voor mij heel moeilijk is om een betaalde baan te vinden terwijl ik zo graag een financieel steentje zou willen bijdragen. Er zijn dingen op mijn pad gekomen waardoor ik me weer nuttig voel. Mantelzorg en contactpersoon voor een patiëntenvereniging.
Probeer je energie nu vooral te stoppen in je mentale en fysieke herstel. Leg de nadruk vooral op wat je wél lukt, haal daar je kracht uit.

Een warme hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi sandra..
Mijn cardioloog van toen verzekerde mij er toen van dat hij zeker wel 20 jaar mee kon gaan.. ook deze cardioloog heeft in 2012 niet gezien dat de klep al versleten was.. doordat ik het zelf niet vertrouwde door al mijn klachten heb ik toen zelf een second opinie aangevraagd in het amc.. die mij daar vertelde dat ik nog een doorgang had van 0.8 cm.. en ik opnieuw geopereerd moest worden.. heb de klep later ook gezien. Net als bij jou heb ik ook een lieve zeer inlevende man.. en inderdaad als ik mijn zoontje ook niet had gehad.. dan weet ik het niet. Ik heb wel sinds december intensieve psycho therapie, die mij erg helpt met alles, maar zit nu op een punt waarin ik de combinatie van werken thuissituatie lichamelijk en mentaal niet vol hou meer, zit er enorm doorheen. Wat je zegt huilbuien kwaadheid en altijd maar pijn. Mensen om je heen gaan verder. Het is toch klaar nu allemaal en zien niet in dat dat niet het geval is.. maar inderdaad koester de mensen die dicht bij je staan en je kindje..

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Jetskie

Ik stond in de planning voor april maar dat blijkt achteraf erg optimistisch te zijn geweest door de cardioloog om dat te zeggen. Wordt nu dus juni (ben in mei met vakantie) of later. Ik zie er niet tegenop omdat het voor mij hopelijk ook verder herstel gaat geven. Het is helaas niet alleen mijn hart waar ik nu wat aan mankeer...

Biebs

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

@Annemarie: dank je voor je lieve bericht. Dit doet deugd! Ben mij trouwens wel nuttig aan't maken deze week: mijn fotoalbums aan het bijwerken en maken. Zat al achter van 2010, dus ik zal de week wel gevuld krijgen ;-)
@Mariette: hoe erg van je eerste cardioloog! Als patiënt is het zó belangrijk om vertrouwen te hebben in de medische wereld, gewoon om het mentaal al wat beter aan te kunnen. Vind het echt ongelooflijk.. Wat betreft je lichamelijke en mentale moeheid nu: het is maar een voorstel, want ik weet niet hoe alles in Nederland eraan toegaat wat ziekte-uitkeringen en verlofstelsels betreft, maar als ik jou was zou ik het volgende doen: een kleine break nemen op het werk (maar hierbij is het echt belangrijk dat je man begrip heeft, al is dat wel denk ik) om zo er mentaal weer bovenop te komen. Veel met je kindje bezig zijn en als die naar school is wat me-time nemen. Boekje lezen, tv kijken, korte wandeling, shoppen, vrienden/familie een bezoekje brengen,... En tussendoor wat huishoudelijk werk. Gewoon, tot je batterijen weer wat opgeladen zijn. Het klinkt misschien utopisch, maar ik ervaar wel dat het alles wat draaglijker maakt..

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi biebs.. dus nu wachten tot juni.. ik hoop inderdaad voor je dat het allemaal mee gaat vallen voor. Geniet in ieder geval van je vakantie. Kun je je weer even opladen.sterkte groet mariette

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi sandra. Het is inderdaad heel belangrijk dat je vertrouwen hebt in een arts.. en dat was hier niet het geval. . Gelukkig heb ik nu een hele goeie cardioloog. Morgen een afspraak bij de bedrijfsarts weer. Het is inderdaad tijd dat ik is even op adem ga komen.. ik hoop dat morgen duidelijker te hebben want zo gaat het niet goed. De dingen die je zei waren precies de juiste.. dank je wel daarvoor. Soms fijn om te weten dat je niet enige bent. Gelukkig staat mijn partner altijd achter me en steunt me in alles zover hij kan.. inderdaad weer eens kunnen genieten van dingen en tijd voor mezelf.. groetjes mariette

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Dag Mariette

Veel succes bij de bedrijfsarts vandaag! Hoop echt dat er een goede oplossing voor jou uit de bus komt!

Groetjes
Sandra

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Dank je wel sandra.. ik hoop het ook groetjes

jetskie
afbeelding van jetskie
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 03/04/2014 - 22:15
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi sandra.. nou bij bedrijfsarts geweest.. zijn advies ook nu voorlopig even rust.. moet nog wel weer op gesprekken bij het uwv.. die mijn uitkering moet regelen. Hopen dat dat tijdelijk mag lukken en ik eindelijk mijn batterij weer eens op kan laden en weer wat plezier kan gaan beleven..boekje lezen filmpje kijken en genieten van mijn zoontje, wat voor hem ook wel heel fijn zou zijn. Dan alleen maar een moeder die gestresst is. Jij nog iets leuks gedaan deze week? Groet mariette

sandrar
afbeelding van sandrar
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 10/03/2014 - 11:00
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Dat lijkt goed nieuws Mariette! Zal je echt deugd doen hoor.. Mijn weekend was nogal vermoeiend. van zaterdagmiddag al "last" van mijn hart. Gisteren een hart dat snel vermoeid was en heel hard/fel bonkte. Ik denk dat het door 2kg sinaasappels persen komt. Wel eng om zo te gaan slapen.. Vandaag ging het iets beter, maar toch nog snel vermoeid. Er hing natuurlijk wel weinig zuurstof in de lucht.. Wel fijn Pasen gevierd: de eerste keer dat mijn zoontje het een beetje bewust meemaakt. En hij heeft flink eitjes geraapt :-) Was wel fijn! Die kleine dingen doen het hem hè ;-) Groetjes!

Claudia1
afbeelding van Claudia1
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 28/04/2014 - 14:38
Re:weten hoe andere jongeren het ervaren

Hoi,

Ik ben Claudia, 34 jaar en ik ben er vorig jaar achter gekomen dat ik een hartinfarct heb gehad. Gelijk gedotterd en afgelopen februari een S-ICD gekregen.

Ik werk in de huishoudelijke dienst en ben minder gaan werken. Ik werkte eerst 11,5 uur,
nu 6 uur in de week en 1x in de 4 weken 4 uur extra. Ik vind het wel best zo.

Daarnaast ben ik voetbal trainer van D4 en Dames 1. Iets wat ik ongelofelijk leuk vind. Bij de dames kan ik zelf ook nog meedoen als ik dat wil en dat doe ik ook elke training.

Volgend seizoen wil ik weer starten als keeper. Ik ben nu heel hard aan het knokken om een bescherm kap (Pace-Pro) vergoed te krijgen via de zorgverzekeraar.

'Savonds soms best aan de latten, nou ja, dan maar wat eerder naar bed.

Laatst een behoorlijke discussie gehad met jeugdbestuur.
Het nadeel van een hart patiënt zijn is, je ziet niks aan de buitenkant, waardoor men gaat denken dat je alles weer kan. Zo werkt het dus niet.

Ik geloof dat ik goed doorgedrongen ben en nu rustig focussen op die kap en alvast starten met lichte keeper training.