10 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
anna ellis
afbeelding van anna ellis
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/02/2009 - 13:37
Wat een teleurstelling

Sinds een aantal weken ben ik aan het revalideren.
Doelstelling: Conditieverbetering door de kortademigheid te verminderen waardoor ik langer kan sporten.
Tijdens een gesprek met mijn vaste fysiotherapeute vertelde ik dat ik het idee heb dat ik alleen maar naar beneden aan het bijstellen ben. :( Het was net even te langs stil waardoor ik al nattigheid voelde. En ja hoor, het antwoord was:Dat vinden wij ook! En wij zien geen mogelijkheden om het te verbeteren.

Waar wij je wel bij kunnen helpen is leren om de energie die er nog is zo goed mogelijk te verdelen tijdens de H.O.C.( hart onder controle module).
Nou heb ik daar zelf ook altijd al we veel aandacht aan besteed waardoor ik al wel het idee heb dat het beter gaat dan voorheen.
Wanneer ik 's morgens opsta denk ik: Wat moet er vandaag allemaal gebeuren en hoe ga ik dat doen.
Wat doe ik wanneer het niet haalbaar is?
Wat ga ik dan niet doen of anders. Uitgebreid willen koken. Gaat niet? dan maar groente uit een pot :S i.p.v. vers, aardappelpuree uit een zakje en kant en klaar vlees. Mocht het helemaal niet lukken dan maar een keer iets uit de cafetaria of van de chinees.

Onze hond uit laten gaat ook maar 2 x per dag. Had gerekend op 3.
Gelukkig is het zo geregeld dat hij er toch 4 a 5 keer per dat uit komt. :laugh:
Had ik het beestje maar eerder aangeschaft wat een schat. Zou er bijna verliefd op worden :kiss:

Dit alles is doorslagevend voor mijn besluit om toch naar Nieuwegein te gaan om nog eens naar de lekke hartklep en de pompfunctie te laten kijken.
Iemand gesproken die er ook geweest is voor een second opinion. In Groningen waren ze bang om de operatie bij hem uit te voeren. In Nieuwegein vonden ze het geen probleem. Het gaat heel goed met deze man.

Maar eerst revalideren en een nieuwe pacemaker en dan maar weer met... nee, de frisse moed is ondertussen op, dit heeft plaats gemaakt voor frisse tegenzin, naar Nieuwegein :(

Ondertussen druk met mijn energie verdelen :laugh:

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

ik herken het wel een beetje hoor...daar ik niet goed mijn grenzen voel met trainen..
ik verdeel ook gewoon mijn energie..en als ik het dan toch even druk heb gehad..moet ik daar even een paar dagen van bijtrekken..zo noem ik het maar..

maareh..weet je nog niet hoe het met je pompfunctie zit dan??...en je lekkage...want juist als je van die klachten heb word je toch wel geopereerd eraan...

anna ellis ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

Elk half jaar krijg ik een echo om te kijken hoe het met de lekker hartklep gaat. In april weer.
Over de pompfunctie maken ze zich nog geen zorgen. Ik heb nog geen hartfalen.
Pompfunctie is tussen de 45 en 50 is nog niet zo slecht, toch?

Lisa
afbeelding van Lisa
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 5 dagen geleden
Lid sinds: 02/09/2008 - 13:05
Re:Wat een teleurstelling

Hallo Anna Ellis,

Jammer dat de revalidatie niet goed uitpakt. :(

Wat is nu precies waar je mee zit?... moeheid, begrijp ik, kortademigheid (bij inspanning) en gebrek aan energie in het algemeen (dus moet je die goed verdelen), maar het komt niet door hartfalen of een ander hartprobleem..
(Ik herinner me nog dat je na de griepprik zware, moeie benen kreeg bij traplopen, zou het nog steeds een nasleep kunnen zijn? ).

En de fysiotherapeuten zeggen: wij weten niet wat te doen, wij kunnen je alleen helpen de energie beter te verdelen (klopt dat zo een beetje?).

Hebben ze echt alles nader onderzocht, alle (behandelbare) oorzaken uitgesloten?
Ik vind dat er vaak te snel wordt gezegd dat men "verder niets of nog maar weinig voor u kan doen".

Is er bijv gemeten hoeveel ATP (bio-energie) je hebt?
Is er gekeken of je wel voldoende van alle grondstoffen hebt die nodig zijn om energie te maken? (vrije carnitine, Q10 o.a.)

Neem je medicijnen die spierzwakte en spiermoeheid kunnen geven?
Of medicijnen die de werking van de mitochondrien storen?? (mitochondrien zijn de energiefabriekjes in je cellen, zij maken ATP, ze kunnen oa ook gestoord worden door zware metalen zoals kwik).

Heb je al geprobeerd hoe het gaat als je een tijdje bijv carnitine en Q10 en D-ribose neemt (met wat magnesium als de benodigde kickstarter) ? Of eerst alleen D-ribose?
Er schijnt ook ATP in medicijnvorm te zijn (maar daar heb ik me verder nog niet echt in verdiept ;) )

Het zijn zo maar wat ideetjes hoor (maar wel ook dingen die ik zelf zou laten controleren, uitzoeken en proberen, daarom vertel ik ze toch even aan je :laugh: ).

Groetjes,
Lisa ;)

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

nee..wilde dat ik zo'n hartpompfunctie had...dan kon ik weer van alles doen...
in december 2006 was die van mij 20% en ik ben ook alleen maar geopereerd om stabiel te blijven..maar ondanks dat heb ik toch veel dingen wat ik toch nog kan..zoals werken..fulltime...met wat aanpassing..maar het kan...maar ik moet geen echte lichamelijke dingen doen..want dat merk ik gelijk...

maar inderdaad...dan zou ik toch ook willen weten hoe het met mijn gestel zit..want daar kan het niet vandaan komen lijk mij...

anna ellis ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

Hoi Lisa,

De onderzoeken en medicijnen die je allemaal noemt zeggen mij eerlijk gezegd niets dus ga ik er van uit dat het ook niet onderzocht is.
Ik ben echt binnenste buiten gekeerd in 3 jaar tijd. :S Onderzoeken die zelden of nooit worden gedaan ik heb het allemaal gehad.
Mijn longen zijn helemaal nagekeken.

De cardioloog en ik zijn het wel eens: Een nieuwe hartklep. Maar de chirurg heeft het laatste woord en wil niet opereren omdat hij denkt dat de klachten ergens anders vandaan komen. En hij vindt mij te jong????? Ik voel me 70+ :angry:
Wat wel meespeelt is natuurlijk het feit dat ik een pacemaker heb, verminderde pompfunctie en al een paar keer een TIA heb gehad. Denk je niet?
Dat er meer aan de hand is daar is mijn cardioloog van overtuigd.
Op advies van hem ben ik ook naar de huisarts gegaan voor verder onderzoek.
Bloed geprikt maar weer niets. Waar moet de huisarts me dan naar toe sturen?

Maar ik ben niet zoals jij, :blush: een wandelende medische encyclopdie, dit bedoel ik als een compliment hoor ;) dus deze kennis heb ik allemaal niet.
Maar ik heb wel een idee. Ik maak een Word document met je suggesties en als ik dan in maart weer naar de cardioloog ga, zal ik hier naar informeren. Goed idee?
Mocht je nog wat andere suggesties hebben? Alles is welkom natuurlijk :laugh:

Lisa, heel hartelijk bedankt voor je suggesties en vooral het mee denken. Doet me heel goed :kiss:

groeten,

Anna Ellis

Lisa ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

anna ellis schrijft:

Quote:

Hoi Lisa,

De onderzoeken en medicijnen die je allemaal noemt zeggen mij eerlijk gezegd niets dus ga ik er van uit dat het ook niet onderzocht is.

Ik ben er niet echt verbaasd over dat het niet onderzocht is... ;)

Mijn cardioloog moest ik altijd zelf vragen om bepaalde onderzoeken, want standaard werden die niet gedaan..... hij wist niet eens dat je bijvoorbeeld magnesium ook IN de bloedcellen kunt bepalen! :huh: Dat vind ik toch vreemd want het is daar waar het werkt en ik wist het wel.
Een door mij gevraagde CRP test kreeg ik destijds niet, die was niet bekend toen, maar wel al bij de orhomoleculaire artsen!, en zie, vele jaren later, nu dus, is een CRP test ook ingeburgerd bij de regulieren, hij staat zelfs op het labformulier van de huisarts. (Idem dito geldt het voor homocysteine). Maar Q10 en carnitine (bij vermoeide patienten) staan nog niet op het formuliertje :P

Quote:

De cardioloog en ik zijn het wel eens: Een nieuwe hartklep. Maar de chirurg heeft het laatste woord en wil niet opereren omdat hij denkt dat de klachten ergens anders vandaan komen.

En heeft de chirurg dan ook gezegd waar je de oorzaak volgens hem dan zou kunnen zoeken???
BTW....Overigens wel zeldzaam dat een chirurg niet wil operen hoor ;) :silly: ..... de meesten staan direct klaar met het mes (soms te snel, mijn moeder was bijna onnodig geopereerd, maar een internist heeft het gelukkig en - terecht naar later bleek - tegen weten te houden, en zelf ben ik in 1986 onnodig aan mijn neus geopereerd :angry: ).

Quote:

Wat wel meespeelt is natuurlijk het feit dat ik een pacemaker heb, verminderde pompfunctie en al een paar keer een TIA heb gehad. Denk je niet?
Dat er meer aan de hand is daar is mijn cardioloog van overtuigd.
Op advies van hem ben ik ook naar de huisarts gegaan voor verder onderzoek.
Bloed geprikt maar weer niets. Waar moet de huisarts me dan naar toe sturen?

Waarom doet de cardioloog die verdere onderzoeken niet zelf (in het ziekenhuislab)?
Misschien weet de huisarts helemaal niet waar die dan naar moet zoeken?

Quote:

Maar ik ben niet zoals jij, :blush: een wandelende medische encyclopdie, dit bedoel ik als een compliment hoor ;) dus deze kennis heb ik allemaal niet.

Hihi, bedankt voor het complimentje dan he.... maar ik ben met "blanco" kennis begonnen hoor ;) Ik was al snel "uitgedokterd" na mijn infarct (wat de regulieren mij konden bieden, vond ik niet gezond voor mij) en ik heb dus voor mezelf andere behandelingen gezocht (en gevonden).

Quote:

Maar ik heb wel een idee. Ik maak een Word document met je suggesties en als ik dan in maart weer naar de cardioloog ga, zal ik hier naar informeren. Goed idee?
Mocht je nog wat andere suggesties hebben? Alles is welkom natuurlijk :laugh:

Ja goed idee..... een suggestie heb ik nog wel ja :) .... neem ook wat geprinte resultaten van wetenschappelijke studies mee voor de cardioloog (of geef hem de links naar de publicaties op Pubmed enzo)... studies over D-ribose en hartfalen bv, en over carnitine en Q10. Op het forum zijn een paar van de studies te vinden.
En zijn chronische ontstekingen uitgesloten??? Daar wordt men namelijk ook erg moe door.....

Hopelijk is je cardioloog wel van het soort dat actief meedenkende patienten waarderen kan :unsure: :) Wie weet komen jullie samen een stapje verder........

Quote:

Lisa, heel hartelijk bedankt voor je suggesties en vooral het mee denken. Doet me heel goed :kiss:

Graag gedaan :blush:

Lisa :laugh:

PS: en succes straks met de vervanging van je pacemaker!!

En nog een klein tipje voor dan.... als je aan de wond mag komen na de operatie, kan het helpen tegen littekenvorming en misschien ook tegen de napijn :unsure: , als je er natuurlijke vitamine E op smeert (puur uit de capsule E knijpen boven de wond, bij de betere drogist te koop).
Bij brandwonden is vitamine E smeren (na eerst wond goed afkoelen) ook heel goed tegen sterke littekenvorming. (eigen ervaring ook na brandwond door kokend water). Wel altijd en alleen de natuurlijke vormen van E gebruiken !! Geen synthetische troep. En aleen puur E (dus niet met andere toevoegingen in de capsule, op wat olie na dan).
Vitamine E bevordert de vorming van nieuwe bloedvaatjes. (en doet nog meer goeds :laugh: ).

anna ellis ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

Hoi Lisa,

Ik heb geen last van het litteken maar van de binnenkant van de huid waar de pacemaker uit is gekomen. De pm zit muurvast aan de huid dus om deze los te krijgen vergt wat scheur en trekwerk. Gelijk weer een nieuwe pm er in die nog niet vast zit :S Kun je je wel voorstellen dat dit pijn doet wanneer je beweegt :S

Voor de wondpijn heb ik een beter "medicijn" ;)
Mijn vriend neemt een week vrij en gaat mij verzorgen. :kiss:
Dus ik op de bank stil zitten met een kussen en een dekbed.
En hij zorgt wel dat ik niets te kort kom :laugh:
Daar kan geen medicijn tegen op!!!

Volgende week maar aan de slag met de vragen en opemerkingen op papier zetten.

groeten,

Anna Ellis

Lisa
afbeelding van Lisa
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 5 dagen geleden
Lid sinds: 02/09/2008 - 13:05
Re:Wat een teleurstelling

anna ellis schrijft:

Quote:

Hoi Lisa,

Ik heb geen last van het litteken maar van de binnenkant van de huid waar de pacemaker uit is gekomen.

O ja, jij had geen last van littekenpijn (dat was iemand anders :blush: ) maar je hebt wel littekens toch?. Die kunnen met vitamin E beperkter blijven, maar als je daar niet mee zit hoeft het natuurlijk niet :laugh:

Quote:

Voor de wondpijn heb ik een beter "medicijn" ;)
Mijn vriend neemt een week vrij en gaat mij verzorgen. :kiss:
Dus ik op de bank stil zitten met een kussen en een dekbed.
En hij zorgt wel dat ik niets te kort kom :laugh:
Daar kan geen medicijn tegen op!!!

Inderdaad :lol: ......

Groetjes en succes met alles he,
Lisa ;)

anna ellis ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Wat een teleurstelling

Dank je wel!!

en jij ook succes met wat je gaat doen ;)

Anna Ellis