17 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Voorstellen

Hallo allemaal,

Ik ben een jonge vrouw en ik weet sinds een jaar dat ik het aan mijn hart heb.

Vorig jaar is er een ICD bij me geplaatst.

Ik heb cardiomyopathie, waarschijnlijk opgelopen door een virus die op mijn hartspier is geslagen. Mijn pompfunctie is inmiddels 19 %, waardoor ik nu ook hartfalen heb.

Soms ben ik onzeker en dan lijkt het me fijn om ervaringen te delen.

Groetjes Bloem

zeefjes
afbeelding van zeefjes
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 2 maanden geleden
Lid sinds: 17/02/2010 - 08:36
Re:Voorstellen

Hoi bloem

Ik ben ook nog heel jong pas 38 en heb ook de afwijking hypertrofische cardiomyopathie.(deze is bij mij vastgesteld zo een 5 jaar geleden)
Ook ben ik icd draagster helpt niet tegen de hcm maar doordat ik hartritme stoornissen heb hebben ze hem preventief geplaatst.
Bij mijn weten kun je deze afwijking niet zomaar krijgen door een infectie of iets in die richting,maar is het een erfelijke aandoening.
Bij mij in de familie komt het heel veel voor,we hebben het kunnen terug halen vanaf mijn opa mijn vader in ieder geval 1 zus van mijn vader ikzelf verder ben ik gen dragen(dmv dna onderzoek is dat gevonden) dus mijn zoontje van 9 heeft kans om het te krijgen 1 van mijn nichten is gen draagster.
Hoe het verder in de familie voorkomt is mij niet bekent omdat ik gaan contact heb met de familie verder.
Weet niet bij welke cardioloog je loopt en in welk ziekenhuis.(Ik ben zelf patient bij dr ten cate erasmus mc te rotterdam hij is gespecialiseerd in deze aandoening/afwijking)
Maar ik zou toch goed nagaan hoe het in elkaar steekt,het is een erfelijke aandoening.
sterkte ermee

Evelijne

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Hoi Zeefjes,

Ik heb gedilateerde cardiomyopathie. Dat is een uitgelubberde hartspier en bij mij zit er een soort littekenweefsel op.
Het is bij mij begonnen met hartritmestoornissen en daar heb ik ook de ICD voor gekregen.
Ze hebben dit ondekt met een Hart MRI voordat ik de ICD heb gekregen.

Het grootste vermoeden is dat dit door een virus komt wat ooit op mijn hartspier is geslagen. Ze kunnen dat alleen zeker weten na het maken van een biopt, maar dat brengt grote risico's mee en ik heb ook nog dunne hartwanden dus dan wordt het gevaarlijk.
Voor de behandeling maakt het niet uit om het 100 % zeker te weten. De behandeling blijft hetzelfde.

Ik word behandeld in het VU ziekenhuis in Amsterdam.

Het is bij mij niet erfelijk. We hebben toen ik ritmestoornissen kreeg werkelijk iedereen naar hartkwalen in de familie gevraagd. Zelfs aan verre nichten en neven, maar niemand heeft last van het hart.

Ben jij ook bekend met hartfalen door een verminderde pompfunctie?

Ik las op internet dat ze bij jouw vorm van cardiomyopathie soms kunnen opereren?

Bij mij is het verloop volledig onbekend en dat baart me wel eens zorgen.
Eerst was mijn pompfunctie nog 31 % en nu is die inmiddels 19 %.
Ik merk in mijn dagelijks leven dat ik wel ernstig belemmerd wordt door mijn hart.
Als ik mijn hond uitlaten moet ik af en toe uitrusten en kan ik niet zo snel lopen.
Fietsen buiten gaat helemaal niet, wel binnen op de hometrainer.

Bedankt voor je reactie.

Groetjes Bloem

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Voorstellen

Hoi Zeefjes..
ook bij mij in de familie ben ik de enige die er last van heeft...en volgens het Erasmus was het een aangeboren afwijking bij mij...weet niet wat voor cardiomiopathie ik heb..maar mij hart is ook veel te groot en is na mijn eerste operatie ook niet kleiner geworden...

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Hoi Bull,

Mijn hart is ook vergroot. Ik kan bijna niet om mijn linkerzij liggen. Dan gaat mijn hart zo bonken.

Weet jij misschien hoe je van een lid alle berichten kan lezen die diegene geplaatst heeft?

groet Bloem

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Voorstellen

Hoi Bloem,

Zover ik weet gaat dat niet, ik heb dat ook eens na gecheckt...maar niets gevonden...

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Ik had ook al verschillende dingen geprobeerd.

Jammer, miste het.

Vos
afbeelding van Vos
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 29/04/2009 - 10:24
Re:Voorstellen

Hoi Bloem,welkom op het forum ik hoop dat je er iets aan zult hebben :)
Ik heb oa ook HCM

Ik las net dat iemand als antwoord op jouw posting had geschreven dat HCM altijd erfelijk is en niet door virussen veroorzaakt kan worden.

Even voor de duidelijkheid,dat is dus NIET waar,er zijn meerdere virussen
(oa influenza/griepvirus) die op de hartspier kunnen slaan en deze kunnen beschadigen.
Griep kan de hartspier infecteren.
Dit kan iedereen overkomen ook jonge gezonde mensen.

zeefjes
afbeelding van zeefjes
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 2 maanden geleden
Lid sinds: 17/02/2010 - 08:36
Re:Voorstellen

hallo vos
Ik schreef niet dat het NIET DOOR VIRRUSSEN Kan komen,ik schreef BIJ MIJN WETEN.
Das iets heel anders.
Wellicht niet helemaal goed gelezen????
Neem aan dat bloem mij wel begreep.
Ook iok weet dat het zomaar ontdekt kan worden ook bij jonge mensen.
In mijn geval werd het pas ontdekt toen ik 33 was,en die is wel erfelijk
groetjes

Evelijne

zeefjes
afbeelding van zeefjes
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 2 maanden geleden
Lid sinds: 17/02/2010 - 08:36
Re:Voorstellen

Hoi bloem

Oke ja das weer een andere vorm van de afwijking dat weet ik dus niet.
Bij hypertrofische cardiomyopathie kan een operatie inderdaad eventueel helpen, alleen in mijn geval weer niet doordat het te diep in het hart zit kunnen ze er niks mee.
Dus vandaar
Ja er zijn zoveel verschillende vormen ongelooflijk.
Mijn pompfunctie weet ik eigenlijk niet is nooit over gesproken ik weet wel dat mijn pols sneller is als die van een ander ik heb een gemiddelde pols van 80/85 maar heb mensen gehoort bij wie hij nog sneller gaat.

En bull
Heb je een vergroot hart of een verdikte hartspier?(zit ook weer verschil in)
ik had zelf ook geen klachten ze kwamen er bij mij pas achter nadat ikzelf had gevraagt om onderzoek omdat mijn vader (hartpatient)31 jaar jong overleed mijn moeder 49 jaar jong plots overleed,dan ga je vragen stellen.
Ze zijn niet gelijk met hart onderzoeken begonnen moet ik er bij vertellen.
Dat gebeurde pas toen ik onwel werd nu 5 jaar geleden.
Toen werd HCM geconstateerd en op eigen verzoek een dna test laten doen waaruit bleek dat ik gen drager ben.
En mijn zoontje van 9 ook 50% kans heeft op deze afwijking hij wordt nu ieder e2 jaar cardiologisch onderzocht.
Naar aanleiding van mijn afwijking zijn ze ook verder de familie gaan onderzoeken(klinisch genetica) omdat in ieder geval 1 tante ook deze afwijking had moesten mijn 3 nichten ook voor onderzoek en wat blijkt 1 van de 3 heeft ook het gen bij zich zei wordt nu verder onderzocht en haar 2 kinderen ook.
Ook daar wisten ze niet dat het in de genen zat en zolang je geen klachten hebt is het logisch dat je niet zomaar onderzocht wordt.

Evelijne

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Vreselijk als een hartziekte zo erfelijk is. Wat erg dat je ouders zo jong zijn overleden.

Moeilijk om te weten dat je kind het ook kan hebben.

zeefjes
afbeelding van zeefjes
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 2 maanden geleden
Lid sinds: 17/02/2010 - 08:36
Re:Voorstellen

Hoi bloem
Ja das inderdaad heel heftig allemaal.
Aan de ene kant vind ik het moeilijk om te weten dat hij het ook kan hebben maar aan de andere kant,wordt hij iedere 2 jaar onderzocht en mochten ze nu aan zijn echo zien dat zijn hartspier dikker wordt kunnen ze wellicht eerder ingrijpen het zij operatief hetzij met medicatie.

groetjes

Evelijne

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Ja zeker goed dat ze hem in de gaten houden.

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Voorstellen

mijn hartspier is verdikt...en daardoor is mijn hart ook groter...
ben de laatste keer aan mijn aortaklep geopereerd (kreeg daar een mechanische) zodat ik stabiel blijft..dat hopen ze..
want ik had nog steeds een lichte lekkage...en daardoor moest mijn hart nog harder pompen...in december 2006 was mijn EF 20%...en volgens mij is dat nog steeds zo...hoef er niet echt verandering in te verwachten....niet de goede kant op zeg maar..

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Voorstellen

Welkom Bloem...

Veel plezier..qua leren...en je zorgen te delen hier op het forum!!..

bloem
afbeelding van bloem
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 15:42
Re:Voorstellen

Bedankt! Er is in ieder geval veel te lezen op de site.

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:Voorstellen

Dat is zekers....en je word een stuk wijzer is mijn ervaring!! :P