14 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
vermoeidheid

hallo allemaal,

ik ben myrthe, 31 jaar oud en heb al eens eerder wat op deze site geplaatst. Ik ben geboren met een transpositie grote vaten. In 1981 ben ik, toen ik 3 maanden oud was, geopereerd via de musterd of senning operatie. Dit is allemaal goed gegaan.Tijdens mijn leven sta ik onder controle bij het Erasmus mc en moet minimaal 1 keer per jaar op controle. Mijn leven ging prima, heb gestudeerd en zo'n 10 jaar geleden gaan werken als maatschappelijk werker. In 2006 is mijn oudste kind geboren en in 2008 mijn jongste. Naast het opvoeden van de kinderen werk ik 24 uur. Eind 2011 kreeg ik steeds meer klachten, ik was moe, vaak duizelig, had last van hartkloppingen, was duizelig en werd steeds kortademiger. Afgelopen zomer bleek dat er 2 behoorlijke lekken zaten in een vat dat de chirurg bij de operatie had gemaakt. Begin oktober zijn deze lekken door middel van stents dicht gemaakt, de ingreep is prima gegaan. Ik wilde mijn werk weer gaan oppakken maar voor de kerst merkte ik dat dit niet goed gaat. 12 uur is nog te doen maar alles wat daarboven komt is eigenlijk teveel. Ik ben moe, moe, moe en voel me nooit uitgerust. Mijn werk, het huishouden en de opvoeding van de kinderen is genoeg, eigenlijk kan ik er niks bij hebben. Ik rust overdag veel tussen de bedrijven door en 's avonds duik ik het liefst na het eten mijn bed in. Het ontbreekt me aan energie om nog andere dingen te ondernemen. Daarnaast komen er weer wat duizelingen terug en krijg ik, als ik teveel doe, snel hoofdpijn. Hebben anderen ook deze klachten en hoe gaan jullie hiermee om?

groeten Myrthe

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Zo zeg, wat een afwisselend werk. Klinkt echt heel erg leuk! Goed dat je nu bij de bedrijfsarts bent en dat die ook met de cardioloog gaat overleggen. Ik ben heel benieuwd wat daaruit komt en hoop dat je een manier vindt waardoor je er meer energie aan over houdt dan nu...

Ik werk inderdaad 2 hele dagen. De dag daar tussenin gebruik ik om bij te komen. De maandag en vrijdag zijn dan dagen voor het huishouden en andere dingen.

Ik vind het soms ook wel raar dat die ritemstoornissen zomaar zijn gekomen, maar uiteindelijk maakt het niet zoveel uit of ik ze nou nu kreeg, al langer had of pas later kreeg: het belemmert je en daar moet je het mee doen. Heb nu voor m'n gevoel wel veel meer rust erbij. Was in het begin ook steeds bang dat ik weer in het zkh zou belanden enzo. Elke controle weer super zenuwachtig, dat gaat nu hopelijk wat minder worden.

De cardioloog vertelde dat ik het goed voel als er een ritmestoornis is, dat kwam duidelijk overeen met de registratie. We gaan nu andere medicijnen proberen. Daarnaast ga ik nog starten met hartrevalidatie, hopelijk binnenkort.

Hoe is het nu met jou? Weet je al meer?

Groetjes Mirjam

Wilhil
afbeelding van Wilhil
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/01/2012 - 22:39
Re:vermoeidheid

Hallo Myrthe,

Hier Wil weer, we hebben al eerder contact gehad. Zijn ze er wel heel zeker van dat die lekkages dicht zijn? Bij mij was het kunststof gedeelte van die omleidingen compleet vergaan maar daar was op de echo en ook op de MRI niks van te zien. Pas toen ze me op de operatietafel open maakten kwam dit aan het licht. Is jouw tricuspidalisklep nog wel in orde?
Dit is bij ons soort patienten ook een zwakke plek. Heb je na de ingreep nog revalidatie gehad?
Dit kan misschien ook helpen om je lichaam weer te belasten. Ik hoor nog wel van je.

Groetjes, Wil

Wilhil
afbeelding van Wilhil
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/01/2012 - 22:39
Re:vermoeidheid

Hallo Myrthe,

Hier Wil weer, we hebben al eerder contact gehad. Zijn ze er wel heel zeker van dat die lekkages dicht zijn? Bij mij was het kunststof gedeelte van die omleidingen compleet vergaan maar daar was op de echo en ook op de MRI niks van te zien. Pas toen ze me op de operatietafel open maakten kwam dit aan het licht. Is jouw tricuspidalisklep nog wel in orde?
Dit is bij ons soort patienten ook een zwakke plek. Heb je na de ingreep nog revalidatie gehad?
Dit kan misschien ook helpen om je lichaam weer te belasten. Ik hoor nog wel van je.

Groetjes, Wil

meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
Re:vermoeidheid

Hoi Wil,

Bedankt voor je reactie! Ze hebben mij niet 'open' gemaakt.....hoe het er dus precies vanbinnen uitziet weet ik niet. Wel weet ik dat er een minimaal restlek zit, hier zou ik geen last van moeten hebben. Het vervelende is dat ik eerst alleen maar erg vermoeid was maar dat nu ook duizeligheid weer terug lijkt te komen....ik ben erg benieuwd hoe dit zich de komende maanden zal ontwikkelen. Eind mei heb ik weer een afspraak bij de cardioloog. Van een tricuspidalisklep heb ik nog nooit gehoord. De cardioloog geeft aan dat er vanaf 2007 een kleine lekkage aan de klep is maar dat dit niet zoveel is dat ze daar iets mee moeten/gaan doen. Revalidatie is er niet geweest. Zelf ben ik wel bewuster aan het omgaan met mijn hart. Ik ga vaker een stuk lopen of fietsen, dat voelt dan goed maar heb niet het idee dat de situatie er echt door verbeterd. Ik ga het nu maar eens aankijken en mijn klachten goed in kaart brengen voor mijn controle....dan maar eens kijken wat eruit komt....
Hoe gaat het verder met jou?

groeten Myrthe

meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
Re:vermoeidheid

Hoi Mirjam,

Al iets gehoord van de hertrevalidatie? Bij mij is het nog hetzelfde....eind mei heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis.....ben benieuwd!

groetjes Myrthe

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Ha Myrthe,

Ik las net in je berichtje aan Wil dat je ook meer duizeligheid ervaart? En dat je bezig bent met bewuster met je hart omgaan? Heel goed dat je dan ook met je beweging aan de slag bent, dat is echt heel goed. Weet je wel zeker dat het niet te lang duurt om tot mei te wachten? Je kunt natuurlijk altijd bellen of je eerder terecht kan..

Ik word morgen teruggebeld over de hartrevalidatie om me in een groep te gaan plaatsen. Het is een traject van 11 weken, met 2x trainen per week. Ik ben heel benieuwd wat het me op gaat leveren.

1,5 week geleden ben ik gestart met andere medicatie, dit gaat heel goed. Ik heb overigens de laatste dagen wel weer veel klachten, maar merk dat het anders is dan een paar weken terug. Even aanzien dus maar. In mei moet ik ook terugkomen bij de cardioloog.

Groet,
Mirjam

meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
Re:vermoeidheid

Hoi Mirjam,

Voor jou dus ook een 'spannende' tijd. Hoe gaat dat met revalidatie....heb je dan een club mensen met allemaal dezelfde soort hartproblemen of is alles door elkaar...Is de hartrevalidatie bij jou in de buurt? Heb je de afgelopen dagen dan weer wat ritmestoornis, of is dit altijd bij jou? Ik heb nu niet het idee dat ik eerder naar de cardioloog moet. Ik wil het de komende weken eens aankijken en bijhouden om te kijken of het toeneemt of niet. Er zijn ook veel mensen met griep enz...misschien heb ik daar wel wat van. Ik maak me niet direct zorgen maar je denkt automatisch toch aan eventuele achteruitgang van je hart....

groetjes Myrthe

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Hee Myrthe,

Bij de revalidatie komen allemaal mensen met verschillende aandoeningen. Volgens mij vooral veel mensen die een hartinfarct hebben gehad, een pacemaker of ICD gekregen, oid. Ik ben dus heel benieuwd hoe ik het daarin ga doen. Maar komt vast goed.

Goed om te horen dat jij jezelf niet direct zorgen maakt. Volgens mij is dat een heel belangrijk ding. Zolang lijkt het me dan ook niet direct nodig de cardioloog eerder te bellen idd.

Sterkte!
Groetjes,
Mirjam

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Ha Myrthe,

Ik herken je klachten heel erg, hoewel ik heel ergens anders last van heb, namelijk van een hartritmestoornis. Hiervoor heb ik eind juli 2012 in het ziekenhuis gelegen en ben toen met medicatie naar huis gegaan. Daarna was ik zo moe.. Ik werk nog maar 16 uur per week, heb 1 zoontje die in april is geboren en verder m'n huishouden, maar dit kon ik niet bolwerken. Gelukkig studeert mijn man nog, die is om die reden veel thuis en kon daarom ook veel bijspringen. Maar ik heb het ontzettend moeilijk gehad met de vermoeidheid. Ik ging 's ochtends niet eerder dan half acht uit bed (behalve op werkdagen) en was dan om 11 uur al weer moe. Vervolgens lag ik van 13-15 uur op bed en ging 's avonds niet later dan 21.30 uur weer (en dat met moeite). Het was een groot gevecht met mezelf (en dat is het soms nog steeds). Zo moeilijk om te aanvaarden dat je niet meer kunt wat je nog wel wilt.. Ik ben zelf 24 jaar en vind dus dat ik alles nog moet kunnen. Op het moment gaat het met de vermoeidheid een stuk beter, ik heb alleen geen idee hoe dat komt, dus kan je daar helaas geen tips in geven. Ik kan me wel voorstellen dat jij die vermoeidheid ook nog extra hebt door de lekkage en nu de stents. Is een hartrevalidatieprogramma misschien een idee?

Groet, Mirjam

meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
Re:vermoeidheid

Hoi Mirjam,

Bedankt voor je reactie! Kreeg jij ineens hartritmestoornissen?? En wat voor medicijnen slik jij nu daarvoor? Volgens de cardioloog kan de vermoeidheid niet meer komen van de ingreep, de lekken zijn zo goed als dicht. Wel hoor je het vaak bij mensen met een aangeboren hartafwijking dat ze veel vermoeid zijn. De cardioloog geeft aan dat ik eraan toe moet geven...soms gaat dat prima en soms is het lastig. Het is net als wat jij zegt...we zijn nog jong en dan verwacht je dat je 'normaal' kan leven zonder hobbels...Werk jij nog steeds voor 16 uur en wat voor werk doe je?

groetjes Myrthe

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Hee Myrthe,

Sorry voor mijn late reactie, de berichten van hartpatienten.nl belandden in mijn spam-box van m'n e-mail, dus ik had het niet gezien.
Aan toegeven is denk ik idd het beste wat je kunt doen. Als je er maar tegen blijft vechten heb je jezelf er mee. Maar blijft moeilijk. Ik heb zelf gemerkt: oefening baart kunst. En als mensen aanbieden je te helpen, toch wel eens gebruik van maken in plaats van altijd sterk willen zijn. Wil tenslotte zelf ook graag anderen helpen als ze dat nodig hebben ;).

Ik werk idd 16 uur, voor mijn zwangerschap werkte ik 32 uur. Als verpleegkundige in een huisartsenpraktijk. Erg leuk werk en lichamelijk niet intensief. Geestelijk wel..

En jij? En hoe ziet je gezin eruit?

Groetjes,
Mirjam

mirb
afbeelding van mirb
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/01/2013 - 19:59
Re:vermoeidheid

Ik zag dat ik nog een paar vragen van je niet echt beantwoord heb. Ik heb inderdaad opeens last gekregen van die hartritmestoornissen, ze hebben daar geen duidelijke aanleiding voor. Het komt verder ook niet voor in de familie. Ik gebruik momenteel verapamil 80mg, 3x per dag. Aanstaande dinsdag heb ik weer een controle, nadat ik 3 wk geleden een holter heb gehad. Ben benieuwd naar de uitslag!

meerte
afbeelding van meerte
Offline
Laatst gezien: 8 maanden 3 weken geleden
Lid sinds: 30/08/2012 - 22:24
Re:vermoeidheid

Hoi Mirjam,

Heb je inmiddels al uitslag gehad? Ik werk als maatschappelijk werkster. In principe deed ik dit werk voor 24 uur, 12 uur op basisscholen en 12 uur binnen kinderdagverblijven/peuterspeelzalen en bso's. Doordat ik nu voor 50% ziek ben heb ik de scholen laten varen en werk ik alleen binnen de kinderdagverblijven/psz en bso's. Dit is, net als bij jou, erg leuk werk, lichamelijk niet niet zwaar maar geestelijk wel. De bedrijfsarts heeft nu contact gelegd met mijn cardioloog, aan de hand van deze zaken neemt hij contact met mij op hoe nu verder.
Hoe zijn jou 16 uur verdeeld? Werk jij 2 hele dagen of werk je halve dagen? Lijkt me raar dat je, als je zo jong bent, ineens ritmestoornissen krijgt zonder dat ze daar een oorzaak voor kunnen vinden....Bij mij gaat het natuurlijk om een aangeboren afwijking...het is dan nog steeds balen maar wel iets wat al bekend is

Ben benieuwd naar je uitslag en we 'spreken' elkaar snel!

groetjes Myrthe