48 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Kaatje
afbeelding van Kaatje
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 04/09/2015 - 19:31
Veel te lage INR

Aangezien ik na een hartinfarct van 26 juli jl. een stolsel in mijn hart bleek te hebben moest ik overstappen van Carbasal naar Acenocoumarol. Na ruim 1 maand dit middel te hebben geslikt wordt mijn bloed alleen maar dikker ipv dunner.

Het lijkt net of ik geen pillen slik, maar ik heb dit trouw en op een vast tijdstip ('s avonds) gedaan. Sinds 1 week ben ik daarom overgestapt op Fenprocoumon, maar mijn huidige waarde is nog lager en slechts 1.1

Ik ben bang voor nog meer stolsels, maar volgens mijn cardioloog ontstaan deze niet zo snel?

Nou, het stolsel wat ik nu heb had ik ook snel te pakken. Ik voel me daarom echt niet serieus genomen.

Herkent iemand dit of heeft iemand goede raad voor mij?

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Dag allemaal,

Sinds deze week is mijn zoon Michiel over op fenprocoumon en het lijkt helemaal goed te gaan! Het duurde een tijdje maar dan heb je ook wat.. De trombosedienst hebben we ook vaarwel gezegd, dus nu zelf meten en doseren onder toeziend oog van de cardioloog. Helemaal fijn, gaat stukken beter zo. INR lijkt meteen stabiel te zijn met fenprocoumon. Wel moeten we de precieze dosering nog uitvogelen, maar het is ook pas de eerste week. Geen heparinespuitjes meer hopelijk!

Groetjes,
Charlotte

Roland ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Wat een goed nieuws, Charlotte. Hopelijk stabiliseert het helemaal. Succes!

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Geweldig Charlotte, wat een goed nieuws!

Net zoals bij jouw zoon sloeg acenocoumarol bij mij niet aan, het deed helemaal niets. Fenprocoumon daarentegen sloeg gelijk aan.

Je zult zien dat de waardes snel zullen stabiliseren en dat geeft een heleboel rust.

Gelukkig is je zoon ook verlost van de heparine spuitjes, wat een opluchting voor hem.

Ga zo door!!

Groetjes, Kaatje

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Nou, dat is heel fijn. Zeker als iemand echt medisch noodzakelijk bloedverdunners nodig heeft.

Waarom wordt er dan eigenlijk op grote schaal acenocoumarol gebruikt? Eigenlijk hoor ik iedereen hier en bij de trombosedienst zeggen dat fencoproumon stabieler is.

Zoals ik aangaf heb ik zelf geen problemen met acenocoumarol. Maar je moet wel zelf weten welk eten en drinken de waardes beïnvloeden en dus ook het aantal tabletten zelf inschatten. Of elke dag min of meer het zelfde eten en drinken. Dat doet ook bijna niemand.

Voor mij is het geen ramp als de INR een paar dagen te laag is. Met heel soms nog een fluttertje, maar ook vrijwel nooit meer. Maar dat kan voor iemand met een kunstklep heel anders zijn.

Ik hoop voor uw zoontje dat de waardes nu goed blijven!

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"Eenbeetjevanditendat" post=18554 schreef:

Waarom wordt er dan eigenlijk op grote schaal acenocoumarol gebruikt? Eigenlijk hoor ik iedereen hier en bij de trombosedienst zeggen dat fencoproumon stabieler is.

Omdat Acenocoumarol ook heel veel voordelen heeft. Het is meer de kunst om het juiste middel aan de juiste patiënt te koppelen. Dat ze vaak de behandeling starten met Acenocoumarol lijkt me omdat hiermee de mensen doorgaans sneller in te stellen zijn. Als blijkt dat patiënten over een bepaalde periode een stabiele INR hebben kun je ze gerust op Fenprocoumon zetten. En het omgekeerde geldt dan voor Acenocoumarol.

In mijn geval heb ik gewoon om Fenprocoumon gevraagd -ook toen mijn waardes niet stabiel waren- omdat ik een beetje moe werd van het aantal tabletten Acenocoumarol dat ik in moest nemen. Gemiddeld zo'n 7 per dag. Ik kwam vaker bij de apotheek dan bij mn vriendin over de vloer ;). Dat was mijn overweging om over te stappen. In het begin veel gekloot gehad om het met fenprocoumon stabiel te krijgen en nu al jaren een tevreden klant!

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Inmiddels ben ik gestopt met fenprocoumon. Op de MRI van mijn hart was te zien dat mijn hart flink aan het herstellen is en dat de pompfunctie aanzienlijk is verbeterd. Daarom is het risico op een stolsel in mijn hart veel kleiner geworden en mag ik van de cardioloog over op een mildere bloedverdunner.

Ik had net de cursus zelfprikken behaald bij de trombosedienst, dat zul je altijd zien... er werd me ook steeds verteld dat ik mijn levenlang fenprocoumon zou moeten gebruiken. Mijn hart heeft echter iets anders bedacht.

Maar het is super goed nieuws, ik ben over op ascal en hoef niet meer geprikt te worden!! :laugh:

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hai,

Wat fijn voor je, voel je zelf ook dat je hartfunctie verbeterd is? Supernieuws, gefeliciteerd!
Groetjes,
Charlotte

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ja, zolang je een Coagucheck (zelfmeter) hebt is het wel makkelijk te controleren of je INR in het juiste bereik ligt. Zo kom je er ook achter dat broccoli of boerenkool wat meer tabletjes vragen en weer wat minder als je bent wezen stappen en wat teveel biertjes op hebt. En ja, het is toch wel vervelend als je vaker naar de trombosedienst of prikpost moet dan dat je naar je vriendin kan gaan.

Mijn conclusie is dat acenocoumarol in mijn geval voldoet, zoals ik schreef mocht ik er van mijn cardioloog zelfs mee stoppen. Op voorwaarde dat ik bij een ritmestoornis binnen 48u een cardioversie zou laten uitvoeren. Dit leek mij niet zo een heel goed idee, want de ritmestoornissen gaan vrijwel altijd vanzelf over en het narcosemiddel dat bij cardioversies wordt gebruikt (propofol) is ook niet al te gezond. Alhoewel wel heel lekker inslaapt voor 10 minuutjes. Maar het gebruik van acenocoumarol (of een andere bloedverdunner) voelt wel veilig omdat het risico op een cardiovasculair probleem bij je hart of hersenen flink afneemt. En met zelfmanagement heb je van de bloedverdunners weinig last. Mijn waarden schommelen wel wat maar lang niet zo erg als in het begin.

Sommige mensen die Ascal cardio krijgen hebben daarentegen wel vaker problemen. En alhoewel het middel niet berucht is om zijn bijwerkingen. zijn deze er weldegelijk. En ook veel problemen met andere medicijnen. En de NOAC's zoals bijvoorbeeld Pradaxa zijn weer een zwaardere belasting voor je nieren. Tenminste dat is mij ooit door een arts verteld.

Dus ik laat het maar zo. Dan maar 2 of 3x per jaar naar de trombosedienst om de zelftester te laten controleren en voor nieuwe stripjes.

Succes!

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"Eenbeetjevanditendat" post=18577 schreef:

Ja, zolang je een Coagucheck (zelfmeter) hebt is het wel makkelijk te controleren of je INR in het juiste bereik ligt. Zo kom je er ook achter dat broccoli of boerenkool wat meer tabletjes vragen en weer wat minder als je bent wezen stappen en wat teveel biertjes op hebt. En ja, het is toch wel vervelend als je vaker naar de trombosedienst of prikpost moet dan dat je naar je vriendin kan gaan.

Volgens mij heb je niet helemaal gelezen en/of begrepen wat ik getypt heb... Geeft verder niks maar wilde het wel ff gezegd hebben...

En Kaat1971: Goed bezig, houden zo!

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ik heb het heel erg goed begrepen, wat je hiervoor hebt geschreven.

Graag juich ik het toe dat iemand zou kunnen stoppen met een bloedverdunner. Maar ik benadruk dat dit niet altijd verstandig is. Ik heb ook een LVEF van rond de 60% en geen zwak hart meer. Maar ik blijf gevoelig voor ritmestoornissen dus ik blijf gewoon die acenocoumarol slikken. De extra beveiliging tegen de gevolgen van een ritmestoornis hebben meer voordelen dan nadelen.

Als voorbeeld kan ik noemen dat een goede vriendin 2 infarten heeft gehad en een 3e net is voorkomen. En volgende week zullen ze haar moeten dotteren en dat omdat ze in plaats van bijvoorbeeld acenocoumarol, Ascal neemt. Wat blijkbaar niet sterk genoeg is.

Ondanks dat cardiologen geleerd hebben en vaak ook kundig zijn, blijft het in veel gevallen wel zo slim om zelf na te denken en niet zomaar van een arts uit te gaaan.

Als de persoon waar ik het nu over had goed was ingesteld op een coumarine derivaat. had ze waarschijnlijk maar één relatief onschadelijk infarct gehad. En nu heeft ze er al 2 gehad en met meer schade. En een 3e ligt mogelijk op de loer.

Dit heeft mij gesterkt om lekker door te gaan met antistolling en we een van de sterkste. Zo voel ik me veilig en heb ik toch een extra bescherming tussen een infarct of een beroerte. De goede LVEF wil ik gewoon houden. En dat zelfmeten kost me nauwelijks moeite.

Pas maar op, want ze willen je wel graag van die bloedverdunners af hebben, maar ik voel me er lekker veilig mee. En wat maakt mij het uit als ik 2x per jaar naar de trombosedienst moet. Beter dan een beroerte riskeren of een hartaanval. Ik heb een heel gevecht gehad om de LVEF weer op rond de 60% te krijgen. Daar dragen bloedverdunners ook aan bij.

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"Eenbeetjevanditendat" post=18582 schreef:

Ik heb het heel erg goed begrepen, wat je hiervoor hebt geschreven.

Dan laat je dat niet merken...

Maar iig fijn dat je je eigen situatie goed onder controle houdt op je eigen manier.

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Bij mij ligt het toch iets anders.
Mijn kransslagader is spontaan gescheurd, daarna kreeg ik pas een hartinfarct en aansluitend een hartstilstand. Omdat de pompfunctie van mijn hart toen nog niet goed was is er een stolsel ontstaan en daarvoor kreeg ik acenocoumarol (die niet aansloeg) en later fenprocoumon.

Nu is de pompfunctie van mijn hart verbeterd en durft de cardioloog het aan om over te gaan op ascal. Daarbij komt dat mocht er onverhoopt weer een ader spontaan scheuren ik snel doodbloedt met een middel als fenprocoumon.

Ik slik nu twee bloedverdunners: clopidogrel en ascal.

Het zelfprikken vond ik geen enkel probleem en de trombosedienst op de achtergrond vond ik juist fijn, maar ik heb alle vertrouwen in mijn cardioloog en begrijp zijn advies.

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ja, ik voel het zeker dat mijn hart aan de beterende hand is. Binnenkort krijgen we een Jack Russel puppy en samen met haar ga ik het wandelen opbouwen. Mijn hart leeft er nu al van op!
Groetjes, Kaatje

"CharlottevV" post=18576 schreef:

Hai,

Wat fijn voor je, voel je zelf ook dat je hartfunctie verbeterd is? Supernieuws, gefeliciteerd!
Groetjes,
Charlotte

brandy ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Kaatje,
ik neem aan dat je ook naar de trombosedienst gaat?
als je inr maar 1.1 moet je dan niet meer tabletjes innemen?
Het heeft bij mij ook een poosje geduurd voordat ik goed was ingesteld ,gebruik acenocoumarol 4 tabletjes per dag en zit dan meestal tussen de 2.5_3.5,wat dus goed is

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Kaatje,

Eigenlijk is het al heel bijzonder dat je dit hebt overleefd. Heel heftig. Met clopidogrel (volgens mij speciaal voor mensen met stents). Heb je dus 2 bloedverdunners. Alleen zal je INR niet omhoog gaan en 1 blijven maar de kans op bloedstolsel wel afnemen. Het is eigenlijk logisch je (hopelijk klein) risico loopt op herhaling. De vriendin die ik hierboven als voorbeeld noemde slikt Efient en Ascal. Efient is net zoiets. Maar die wil juist een sterkere bloedverdunner omdat er een stolsel in een stent zit, dit had gelukkig tot nog toe geen gevolgen want het stuk hartspier erachter was toch al afgestorven door een eerder infarct.

Verder is het ook fijn om te lezen dat de pompfunctie (LVEF) zich aan het herstellen is. Hopelijk voel je dit ook.

Succes!! EBVDED

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Inderdaad loop ik bij de trombosedienst. Zij maken de doseerschema's, wat er nu op neerkomt dat ik de dag van prikken 4 tabletjes, de dag daarna 2 en de rest 1.

Het lijkt mij wat weinig, omdat niets aanslaat.

1.1 is echt eng laag!

brandy ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Wat raar dat zij dan je schema niet aanpassen,ik zou zelf even contact opnemen,het lijkt mij logisch dat je meer tabletjes moet innemen,zal wel heel geleidelijk moeten.
Dus maandag gewoon bellen ,laten ze het maar uitleggen..
groetjes
PS als ik een inr van 1.1 zou hebben,passen ze het schema aan,en 1 week later weer prikken,net zolang tot inr enkele weken stabiel is (ik prik zelf thuis,en moet om de 3 weken inr doorgeven)

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Al een paar jaar gebruik ik zelf ook Fenprocoumon (INR tussen 3 en 4) en als ik eenmaal ben ingesteld doet 1 tablet per dag goed zn werk (af en toe een halve meer/minder). Dus de schema's die ik zo lees lijken me niet vreemd.

Instellen bij Fenprocoumon duurt altijd wat langer als bij acenocoumarol. Zoals de trombosedienst mij ooit schetste: als Acenocoumarol een speedboot is die makkelijk en snel zijn route aan kan passen, dan is Fenprocoumon een vrachtchip dat wat trager reageert op verandering in dosis. Dus duurt stabiel instellen veel langer..

Het enige wat ik verder zo kan bedenken is een " verkeerd" eet-/drinkpatroon. Ik eet bijvoorbeeld de dag voor ik moet prikken nooit spinazie ivm de vitamine K. gegarandeerd dat mn INR een dag later een fout beeld geeft.

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ik zou als het je lukt een zelftester (coagucheck) aanvragen. Dan kun je (veilig) zelf zien wat het effect is als je 1 of meer tabletten extra neemt. Ik snap jouw trombosedienst niet. Ze moeten toch de dosis verhogen? Een iets te hoge INR is zo te lezen minder riskant voor jou dan een te lage.

Mijn trombosedienst laat me niet constant veels te laag zitten, of te hoog -tenminste als ik naar hun advies zou opvolgen-. Maar als ik zou opvolgen wat door hen wordt voorgeschreven zou mijn INR heel onstabiel zijn. Ze weten namelijk niet wat ik eet of drink. Als je bijvoorbeeld heel veel groenvoer en met name kool of broccoli (vitamine K) eet dan moet je meer tabletten nemen en als je een avond flink doorzakt (als je dat überhaupt doet) moet je echt minder tabletjes nemen anders heb je zo een INR van meer dan 8. Enkele wijntjes/biertjes per week maakt overigens bij mij niet zo veel uit.

Ik slik meestal tussen de 4 en 10 tabletjes acenocoumarol en dat baseer ik puur op uitslagen van de zelftester en ik negeer de trombosedienst. Zij weten immers niet wat je eet of drinkt. Als ik het niet vertrouw doe ik een extra meting. In jouw geval zou je denken dat een zelftester heel handig kan zijn.

Succes met alles want stolsels in je hart zijn onacceptabel! Ik zou er erg ongerust van worden.

Groet,

Ebvded

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Het is natuurlijk wel waar wat Jeter zegt. Toen ik mijn zelftester kreeg is mij inderdaad ook verteld dat acenocoumarol wat moeilijker stabiel te houden is, maar ook makkelijker bij te sturen. Marcoumar heb ik dan weer geen ervaring mee. Maar bij de cursus die je bij de zelftester krijgt is mij exact een presentatie gegeven met een heel klein bootje wat met de golven mee gaat als symbool voor acenocoumarol en een stabiel groot schip voor Marcoumar (sorry weet ff niet hoe ik de stofnaam moet schrijven).

Ik denk ook dat ze mij het liefst of van de bloedverdunners af hebben of op acenocoumarol blijf. Ik mag er mee stoppen maar ik blijf ze nemen. Ik vind het wel lekker veilig. Ik heb er op soms wat blauwe plekken na ook geen last van.

brandy ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ebvded,ik neem aan dat jij ook een cursus hebt gevolgd?
ik heb ook een coagucheck maar ga nooit op eigen houtje meer pillen slikken
Het is in 2 jaar tijd misschien 2x voorgekomen dat ik extra ging prikken omdat ik mij niet goed voelde,dan is het idd heel fijn dat je daarvoor niet je huis uit hoeft
dan ben je wel heel gauw door je strips heen (à E6,00 per stuk)
En heb jij altijd je schema bij je?
Want als er staat dat je 2 tabletjes moet innemen,en je hebt er 10 gehad...

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Brandy,

Ja, ook ik heb zo'n cursus gevolgd. Anders krijg je dat apparaat niet. Dat die stripjes duur zijn weet ik. Maar ik heb daar echt letterlijk maling aan. Ik krijg toch wel nieuwe! En het is niet mijn probleem dat de trombosedienst voor zulke dure zelftesters (van Roche) heeft gekozen. Er bestaan veel goedkopere met idem strips. Net zoals suikerpatiënten hele goedkope stripjes en apparaatjes hebben. Ding kost geloof ik meer dan 1000€ en nog gaat het scherm half kapot. Ik geloof dat er ook INR testers voor 100€ zijn en die werken ook prima. Dus ik voel me niet schuldig.Het gaat niet om goed of slecht voelen maar als je het vermoeden hebt dat je door omstandigheden een te hoge of te lage INR kan hebben kun je dit mooi bijsturen op basis van een extra meting. Zeker met acenocoumarol. Er is mij al geopperd om op pradaxa of een andere NOAC over te stappen, maar ik vind deze middelen in mijn geval nog niet zo veilig. En ik ga mijn nieren niet extra belasten dus ik blijf lekker zo door gaan.

Succes iedereen!

brandy ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Volgens mij betaal je er wel voor,via je eigen risico,toch?je mag stoppen met acenocoumarol,maar er is ook geopperd om over te stappen op praxada? Dat snap ik niet zo goed,zijn toch ook bloedverdunners (zonder prikken)?

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ja,..... Maar die NOAC's zijn een zwaardere belasting voor je nieren. Dat heb ik er niet voor over. Ik vind het wel best zo met een zelftester en zo nodig zelf wat bijsturen. Ondertussen mooi beschermd tegen trombose. Dus daarom stop ik nog niet met de acenocoumarol. Het zou kunnen volgens mijn cardioloog, maar dan moet ik me binnen 48u bij recidive van atriumfibrilleren melden bij de eerste harthulp (EHH) voor een electrolcardioversie. Wat als je dan net in een ander land bent? Of om wat voor reden dan ook daar niet heen kan. Ik vind het voorlopig goed opgelost zoals het nu is. Maar voor ieder een andere situatie en een andere oplossing.

Groet,

Ebvded

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"brandy" post=18078 schreef:

Volgens mij betaal je er wel voor,via je eigen risico,toch?je mag stoppen met acenocoumarol,maar er is ook geopperd om over te stappen op praxada? Dat snap ik niet zo goed,zijn toch ook bloedverdunners (zonder prikken)?

Je weet zelf dat voor vrijwel iedere hartpatiënt het eigen risico gewoon moet worden opgeteld bij de zorgpremie.

Gr

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ik weet dat vit. K invloed heeft op de bloedverdunners en hou daar rekening mee. Verder drink ik geen alcohol, dat deed ik al nooit. Ik drink vooral veel water.

Daarom weet ik niet of mijn eet- en drinkpatroon bijdraagt aan die lage INR.

Vandaag en morgen moet ik 4 tabletjes nemen, overmorgen word ik dan weer geprikt. Ik denk zelf dat ik een hoge dosering nodig heb, maar omdat ik nog maar pas bloedverdunners gebruik wil ik nog niet zelf testen thuis. Eerst moet het middel aanslaan en tot nog toe lukt dat totaal niet.

Ik maak me er erg bezorgd over, moet je geen trombose injecties bij zo'n lage INR waarde? De kans op klonteren is nu natuurlijk heel groot, al zegt mijn cardioloog van niet.

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Kaatje,

Ik kan me je zorgen heel goed voorstellen. Het is belangrijk dat je vertrouwen hebt in je cardioloog. Dat heb ik in het verleden ook niet altijd gehad en ik heb er een paar versleten. Ik heb er nu 2 in verschillende ziekenhuizen en ik ben blij dat ik gewisseld ben. Nu gaat het relatief goed.

Ik vind persoonlijk dat ze zelf als het niet perse nodig is je alleen al ter geruststelling een heparine injectie moeten geven. Ik moest ooit een electrocardioversie met een INR van 2.0 en toen kreeg ik die al erbij voor de zekerheid. En er was niet eens onderzocht of ik een stolsel in mijn hart had en dit was ook nog eens onwaarschijnlijk. Ik zou zeggen neem maar contact op en leg je verhaal en je ongerustheid uit en zeg desnoods dat je de betreffende cardioloog aansprakelijk gaat stellen als je een beroerte of wat voor infarct dan ook krijgt, zolang dat stolsel niet adequaat behandeld wordt.

Misschien kan dit document je helpen (als je het zelf al niet gezocht hebt):

http://www.vitamine-info.nl/fileadmin/user_upload/documenten/Vitamine_K_...

Veel succes!

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Inmiddels is de INR waarde flink gestegen! De acenocoumarol deed niets bij mij, maar de fenprocoumon
werkt wel: dit middel doet gelijk zijn werk.

De waarde is inmiddels gestegen tot 4.1 vandaag en ik kom dus van 1.1 vandaan.

Hopelijk blijft hij nu stabiel en hoef ik minder geprikt te worden.

Houden jullie rekening met voeding waar vit. K in zit? Ik ben bijvoorbeeld dol op boerenkool, maar ja... gisteravond boerenkool gegeten en vandaag toch een hoge INR waarde.

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Kaatje,

Volgens mij doet acenocoumarol zeker wel wat, ook bij jou. Alleen was je niet goed ingesteld door de trombosedienst. Fijn dat het nu met fencoproumon wel lukt. Maar 4.1 is al een beetje aan de hoge kant.

Zoals ik eerder aangaf hou ik daar wel een beetje rekening mee. Dus als ik dingen ga doen die de INR juist flink verhogen of verlagen. Maar ik wil niet op dit forum gaan adviseren om zelf te experimenteren met de dosering. Alleen als je de antistolling niet perse nodig hebt en uit ervaring weet wat bepaald voedsel of alcoholische drank met je INR doet. Tevens moet je een zelfmeter hebben want anders valt dit niet te controleren. Overigens zijn er nog meer factoren dan alcohol en vitamine K die de INR beïnvloeden. Een simpel griepje kan ook flinke schommelingen geven. En te hoog zitten qua INR is ook riskant! Dan is het risico op inwendige bloedingen verhoogd.

Als je het vervelend vind om de prikpost te bezoeken en geprikt te worden zou ik sowieso bespreken om je voor zelfmeten aan te melden via de trombosedienst. Tenzij je het vooruitzicht hebt dat je mag stoppen met de antistolling.

Succes!

sandrar ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Dag Kaatje

even weggeweest van het forum, dus ik reageer nu pas. Zelf gebruik ik een goed jaar Marcoumar. Dat gaat redelijk bij bij. Elke 2, 3 of 4 weken (al naargelang de vorige uitslag) komt een verplegster 's morgens bloed trekken en 's avonds krijg is dan de uitslag en eventueel nieuw schema van mijn huisarts. Maar ik woon in Belgie en hier gaan wel meer dingen anders. Ik heb zo'n thuismeettoestel overwogen, maar omdat dan contact met de huisarts toch ook nodig is en het echt duur is, heb ik dat idee maar laten varen. het gaat prima zo.
Ik drink sinds toen wel geen druppel alcohol meer. Vitamine K prober ik te doseren: niet elke dag kool/groene groenten, maar maar een dag of 2, maximum 3 per week. Hoeveel maakt volgens mij niet uit, eerder regelmaat. En inderdaad, als je ziek bent geweest (en ook bij andere medicatie) is je INR ook sneller uit balans, dus dan ook best sneller even (laten) controleren.

Groetjes
Sandra

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"kaatje1971" post=18128 schreef:

Houden jullie rekening met voeding waar vit. K in zit? Ik ben bijvoorbeeld dol op boerenkool, maar ja... gisteravond boerenkool gegeten en vandaag toch een hoge INR waarde.

Met eten en drinken hou ik pas écht rekening vanaf enkele dagen voor ik moet prikken tot aan het prikken. De boerenkool of spinazie eet ik bijv. pas nadat ik geprikt heb tot het weekend voor mijn volgende prikdag.
Verder wil ik nog wel eens doorzakken op een feestje/na het voetbal en heb ik geleerd om dan een paar dagen ervoor een halve tablet (ofzo) minder te nemen. Als ik het rustig aan doe het weekend voor mijn prikdag dan heeft dat ook minimaal effect op de prikwaarde zo is de ervaring hier.

Door alles open te bespreken met de trombosedienst (hete eetpatroon, de feestjes en overige momenten dat ik graag een extra pilsje lust) heb ik door de tijd heen geleerd hier goed mee om te gaan.

Eigenlijk dus gewoon in gesprek blijven met de trombosedienst.

sandrar ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Is het niet een beetje vreemd om enkel de dagen voor het prikken hiermee rekening te houden? Zo krijg je toch geen globaal beeld van je normale leefgewoontes? Ik beweer nu niet dat je de dag ervoor een kilo spinazie of 8 (Bilgische ;) ) pintjes moet gaan drinken, maar eerder een redelijk normaal eet- en drankpatroon aanhouden lijkt mij.. Zo kunnen de dokters het best een passende dosis uitwerken, toch?

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ik hou me verder ook aan een normaal eetpatroon (en drinken). Maar bij sommige dingen weet je gewoon dat de INR gaat afwijken een dag of enkele dagen later. Waarom opzoeken dan? Netto resultaat is extra prikken of steeds je schema aanpassen....

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ja, nou prima ieder zijn eigen ding. Maar ik vertik het om op het aantal tabletjes naar het advies van de dosering van de trombosedienst op te volgen. Want dan zou het helemaal fout gaan. Ik blijf gewoon doen wat ik doe en dat kan ik gewoon doen omdat ik niet heel vaak ritmestoornissen heb en ook zeker geen stolsels in mijn hart. Maar voor anderen kan dat heel anders liggen. Heb wel een constante INR van rond de 3. Maar nogmaals dit kan alleen met een zelftester en enig inzicht wat nu wel en niet de INR zal beïnvloeden. Nogmaals NOAC's zijn bij mij geïndiceerd maar ik ga mijn nieren er niet aan opofferen en ook niet mijn leefstijl. Zo gaat het goed.

En nogmaals dit is geen richtlijn. Ik adviseer iedereen gewoon naar de trombosedienst te luisteren. Maar wel als het kan een zelftester te vragen en zelfmanagement, zolang dat kan.

@Kaat... Wat lastig dat ze het in België zo duur maken om zelfmanagement te doen. Snap ik niet helemaal. Maar ik heb hier in NL ook wel eens gehoord dat zelfmeten duurder is. Maar ze vergoeden het toch. Zou het eerste zijn dat in Nederland beter is geregeld. Als je toch ziek thuis zit is natuurlijk af en toe INR prikken ook geen ramp. Voor mij wel, want ik heb gewoon geen tijd voor de prikpost en wil geen 100x een prikplek in mijn arm.

Groet, EVDED

ads ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

@EVDED: kloppen oorzaak en gevolg over NOAC's vs. nierfunctie? NOAC's zijn gecontra-indiceerd voor mensen met een verminderde nierfunctie (kreatineklaring). Ik kan geen indicaties vinden dat NOAC's een verminderde nierfunctie veroorzaken of verergeren. De relatie is er wel, maar wellicht andersom?

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Ja, er zijn een aantal aanwijzingen dat deze echt niet goed voor je nieren zijn. Google maar eens. Er zijn ook nogal wat onderzoeken naar geweest en waarom zou je nog zelf moeten prikken of laten prikken als er alternatieven zijn? Wel dus, want anders kunnen ze alle trombosediensten opheffen en ook het zelfmeten.

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hallo allemaal,

ik ben nieuw hier en heb me geregistreerd omdat mijn zoon (bijna 13) in september een mechanische kunstklep in de aorta heeft gekregen. Zijn INR krijgen we niet onder controle en is steeds te laag. Daarom sinds deze week gestart met heparine spuitjes, op advies van de cardioloog. Van de trombosedienst hoeven we niet teveel te verwachten, lijkt wel of ze die lage waardes in stand willen houden ofzo.. We hebben de coagucheck en prikken vaak, maar de hoeveelheid acenocoumarol passen ze haast niet aan. We zijn nieuwe met antistolling dus zelf durf ik ook nog niet echt wat aan te passen.
Heeft iemand ervaring met de heparine spuitjes (Fragmin) en hoe je ervan af komt? Het is nogal een belasting voor mijn zoon!
groeten,
Charlotte

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hallo Charlotte,
Wat naar dat je zoon deze ellende al op zo'n jonge leeftijd moet ondergaan!

Acenocoumarol deed ook niets bij mij, welke dosering ze me ook gaven. Ik heb ook gevraagd om heparine spuiten maar die kreeg ik niet. En dat met een historisch lage INR van 1.1 terwijl ik een stolsel in mijn hart heb: over laks gesproken!

Omdat ik bezorgd was belde ik de cardioloog en heb uiteindelijk fenprocoumon gekregen en de INR waarde is in 3 weken tijd van 1.1 naar nu 4.3 gegaan.

Mischien is dit ook een optie voor je zoon? Dan is hij ook van die nare injecties af.

Sterkte!!
Groetjes, Kaatje

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hai Kaatje,

Dank je wel voor je antwoord! Mijn zoon loopt al een tijd met een INR van 1.5 rond, ook veel te laag. Ik zal de fenprocoumon eens voorstellen, misschien is dat de oplossing. Ik begrijp dat het tobben met de trombosedienst niet alleen iets is dat ik ervaar? Ik vind ze bijzonder laks, niemand die ingreep met de te lage INR, en toen ik de cardioloog belde moest ik meteen de heparine opstarten. Hij werd er wel zenuwachtig van gelukkig!

Heb een fijne avond!
Charlotte

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Charlotte,

Wat erg voor uw zoon. En dat inderdaad al op zo'n jonge leeftijd. Goed nieuws is dat de arts een hele goede beslissing heeft gemaakt en met heparine is hij echt veilig, geloof me. En natuurlijk is het niet leuk om dat via een injectie toe te dienen, zeker niet voor een kind. Maar alles beter dan een longembolie of een beroerte! Misschien is het antistollingsmiddel wat Kaatje voorstelt een oplossing, ik zou zeker overwegen het te bespreken. Ik ben wel vaker verbaasd wat de trombosedienst voorschrijft. Daarom dat ik het nu maar gewoon zelf inschat, dat gaat goed. Maar ik heb geen kunstklep en alleen soms een halve dag atriumfibrilleren, dan is het nog te doen om wat riskanter om te gaan met de antistolling. Maar zoals ik eerder schreef, ik wil niemand adviseren om zelf te gaan experimenteren met de dosering van antistolling. NOAC's kunnen niet bij een kunstklep en uw zoontje is dus overgeleverd aan coumarine-derivaten en daarmee ook de trombosedienst. Jammer dat deze in dit geval zo roekeloos zijn. Gelukkig let de arts wel op!

Succes!!

EBVED

Jeter ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR
"CharlottevV" post=18179 schreef:

Hallo allemaal,

ik ben nieuw hier en heb me geregistreerd omdat mijn zoon (bijna 13) in september een mechanische kunstklep in de aorta heeft gekregen. Zijn INR krijgen we niet onder controle en is steeds te laag. Daarom sinds deze week gestart met heparine spuitjes, op advies van de cardioloog. Van de trombosedienst hoeven we niet teveel te verwachten, lijkt wel of ze die lage waardes in stand willen houden ofzo.. We hebben de coagucheck en prikken vaak, maar de hoeveelheid acenocoumarol passen ze haast niet aan. We zijn nieuwe met antistolling dus zelf durf ik ook nog niet echt wat aan te passen.
Heeft iemand ervaring met de heparine spuitjes (Fragmin) en hoe je ervan af komt? Het is nogal een belasting voor mijn zoon!
groeten,
Charlotte

Op de eerste plaats sterkte met de recente operatie en het herstel! Ik heb hetzelfde mogen meemaken (mechanische kunstklep) en ook het gestoei met de INR. Mijn ervaring is ook dat Fenprocoumon veel beter en stabieler werkt als acenocoumarol Op deze website staat het wel goed en bondig omschreven; http://www.trombosedienst-leiden.nl/voor-en-nadelen/
Ik weet niet of het medicatiebeleid (keuze) bij kinderen anders is.

De vraag die bij mij op kwam was eigenlijk: wat is het nut van een coagucheck hebben als je de dosering na een controle niet aanpast? Juist met acenocoumarol zou je bij een afwijkende dosering de dosis snel kunnen aanpassen.
Die fragmin erbij lijkt vreemd en maakt en doseren lastiger (hetzelfde gedoe staat je weer te wachten als je met de Fragmin stopt). Ik kan me voorstellen dat de Fragmin is voorgeschreven omdat het herstel nog in de eerste fase zit en je zoon nog behoorlijk wat moet rusten (hetzelfde principe als mensen met bijv. een gebroken been).

Al met al zou ik de cardioloog ff bellen met de vraag wat nu het beleid is en of de Fragmin niet dubbelop is. Vraag een cursus bij de trombosedienst. Daar leer je de belangrijkste zaken mbt schema's, voeding en wat te doen bij afwijkingen.

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Waarom wordt er dan überhaupt nog acenocoumarol voorgeschreven? Als de ene persoon beter is in te stellen met fencoproumon moeten ze dat vooral doen. Vergeet niet dat acenocoumarol bij overdosering heel makkelijk is bij te sturen. Of je neemt wat vitamine K vloeistof of je wacht desnoods een dag bij een hoge INR, moet je alleen niet van de trap vallen of iets dergelijk of naar karate les gaan. Maar ik heb geen kunstklep en ik maak me niet zo druk als de INR een of 2 dagen te laag of iets te hoog is. Ik hoop dat ze uw zoontje alsnog goed kunnen instellen en met het meest geschikte medicijn. Dit is wel heel belangrijk in zijn geval en ik vind het heel goed dat ze het risico hebben ingeperkt met heparine.

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Gelukkig eindelijk een INR van 2.2 vandaag, dus de heparinespuitjes zijn gestopt. De fencoproumon heb ik voorgelegd, maar ik kreeg als antwoord dat dat drie weken duurt om in te regelen. Hopelijk blijft de INR op peil, anders gaan we terug naar de cardiolooog. De trombosedienst vertrouw ik niet helemaal meer..

Dank voor jullie antwoorden!
Groeten,
Charlotte

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hai,

Heeft iemand hier ervaring met zelf doseren? Vandaag was de INR van mijn zoon wéér te laag. Dus weer heparine spuitjes waarschijnlijk, terwijl hij nu een behoorlijk trauma heeft na de hartoperatie en alle narigheid nadien. Wij hebben totaal geen vertrouwen meer in de dosering van de trombosedienst en willen het zelf gaan doen. Mits verantwoord natuurlijk, maar ik denk dat ik intussen meer weet van zijn INR dan de trombosedienst..

Groeten,
Charlotte

kaatje1971 ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Lieve Charlotte,
Wat een getob voor jullie zoon, vreselijk! Ik zou aandringen op de fenprocoumon. Dit middel geeft veel stabielere waarden dan de acenocoumarol. Bij mij is de bloedwaarde met fenprocoumon in 2 weken tijd van 1.1 naar 4.3 gegaan. Tot dan toe was ik ook continu aan het tobben met veel te lage bloedwaarden. Het is maar net welk middel aanslaat en het lijkt of de acenocoumarol ook niet bij jullie zoon aanslaat.
Ik hoop voor jullie dat het tij snel mag keren en dat er zo min mogelijk prikken aan te pas komen. Jullie zoon heeft al zoveel meegemaakt op zo'n jonge leeftijd.
Sterkte!
Groetjes, Kaatje

CharlottevV ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hai Kaatje,

Ja ik had al gevraagd naar de fenprocoumon. Werd me afgeraden door de trombosedienst omdat het een paar weken zou duren voordat dat ingeregeld is. Ik ga het gewoon bij de cardioloog aankaarten volgende keer (december) en tot die tijd gaan we zelf doseren. Er is vrij veel te vinden op internet erover. Maar dank je wel voor de tip, ik kende fenprocoumon helemaal niet! Gelukkig geen heparine spuitjes nu, dat wilde ik echt niet. Aceno daarom verdubbeld vandaag. Morgen is hij jarig en hij heeft zo'n trauma gekregen de laatste tijd..

Fijne avond!
Charlotte

brandy ( )
afbeelding van CharlottevV
Veel te lage INR

Hoi Charlotte,
ik heb een cursus gevolgd,en kan dus inr meten,echter je moet de waarde doorgeven en dan bepaalt de trombosedienst de dosering
ik heb nu ,door verhuizing met 2 verschillende trombosediensten te maken gehad,en ben er zelf heel tevreden over,als mijn inr te laag is moet ik 1 week later al weer prikken
heeft eventjes geduurd maar ben nu al een hele poos stabiel
zelf meten,en dan ook zelf doseren is toch weer een stapje verder,je moet dan ook weten of trombosedienst dit goedkeurt
Ik zou een gesprek aanvragen ,en aangeven dat je niet tevreden bent,en of het ook anders kan
maar......eerst maar eens zijn verjaardag vieren,van harte proficiat en een fijne dag morgen!