47 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Fredericus
afbeelding van Fredericus
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/04/2011 - 07:17
Van de regen in de drup na ablatie

Ik ben 58 jaar en heb op 10 maart een totaal ablatie gehad van mijn longvenen via de lies. Ik heb al meerdere jaren regelmatig last van hartritme stoornissen 180 's/min onregelmatig. Dan werd ik duizelig, pijn op de borst etc. Steeds weer naar het ziekenuis voor een Cardioversie (platen op je borst) /reset .
Vroeger had ik dit iedere 2 tot 3maanden , nu na de operatie iedere 2 dagen, eerst vrij lang maar nu korter van duur (1tot4 uur) Duizeligheid blijft snelheid van ritme langzamer kan dan ook niet praten moet hoesten bij elke woord. Door mij af te zonderen en te gaan liggen en mij geestelijk geheel tot rust te brengen stopt het weer.
ik heb het voornamelijk na een druk gesprek, inspanning, schrik, emotie. Ook als ik op mijn rechterzijde in bed lig kan het spontaan beginnen. Links is de ideale houding ?
Werken is onmogelijk ik heb een heel drukke baan met veel buitendienst waarbij stress vermijden niet kan. Mag nu van de arbo arts 1 uurtje per dag vanachter mijn pc mijn collega's helpen (die nu mijn klanten bezoeken)
De cardioloog zegt dat e.e.a. vervelend is voor mij , maar dat pas over 3 tot 6 maanden gezegd kan worden of de operatie geslaagd is. Eventueel kan er dan weer geopereerd worden, maar daar ben ik heel bang voor gezien het huidige resultaat.
Wie mijn verhaal herkend mag reageren of mijn delen als lotgenoot.

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Annemarie,
Astma en Sotalol mogen niet samen??? Ga je dit serieus menen? want dan ga ik nu 2,5 uur rijden richting Groningen en trek ik daar die Apothekers assistente, en de Cardioloog over de balie. Die hebben dit met zijn 2en uit lopen pluizen.
Ik ga ook ff pluizen op google

Wel ontzettend lief al dat meedenken van iedereen hier op het forum! Ik voel me begrepen. Wat is dat een ontzettend fijn gevoel.
In de omgeving gaat het voor een tijdje goed, maar ja je bent geopereerd dus het moet nu maar es goed zijn. (uitzonderingen nagelaten he!!)

top!
Dit voelt goed

Liefs Irma

Irrem

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

ik had een aantal maanden geleden ook last van vochtvasthouden en nog ergere vermoeidheid,kortademig.
nu was mijn kaliumgehalte iets aan de lage kant, vandaag nog eens laten controleren
irma, je gebruikt ook een vochtafdrijver en deze kan ook je kalium/natrium gehalte verlagen
is dat bij jou gecheckt? een te laag kalium kan ook voor problemen zorgen
groetjes

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ja inderdaad dat is Tambocor. Mijn astma is goed stabiel, en heb de medicatie nu puur voor onderhoud. Helemaal stoppen is geen optie, want dan ga ik met een week weer piepend en fluitend het leven door. Ik heb 1 puf budosenide en zonodig sotalol, En om heel eerlijk te zijn, de singulair..... heb ik een tijdje (dom) vergeten, en die heb ik momenteel doorgestreept (in overleg met de longarts) De rest van de medicatie vergeet ik NOOIT hoor.
groet irma

Irrem

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Beste Irrem,

Wat vervelend dat je zo'n slechte ervaring met de ablatie hebt gehad. Ik kan me je angst wel voorstellen maar als ik lees hoe het nu met je gaat zou ik een 2e ablatie zeker overwegen. Er zijn ziekenhuizen waar het mogelijk is om onder narcose de ablatie te ondergaan. Je schrijft dat je geen conditie op kunt bouwen. Je kunt beginnen met iedere dag een stukje wandelen en de afstand langzaam vergroten.
Ik vind het jammer dat je van mening bent dat een ablatie voor mensen met ritmestoornissen geen oplossing is. Er zijn genoeg mensen waarbij de ablatie succesvol is.
Helaas lees je vaak op een forum de berichten van mensen waarbij het niet gelukt is omdat
er behoefte is te weten of je de enige bent waarbij het mislukt. Er zouden wat vaker succesverhalen gepost moeten worden. Het is een hele mooie techniek die een heel stuk kwaliteit van leven teruggeeft. En inderdaad, soms zijn er meerdere ablaties nodig om ritmestoornis-vrij door het leven te gaan.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

klaak
afbeelding van klaak
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/06/2011 - 19:01
Re:Van de regen in de drup na ablatie

goedemorgen,

Ook ik heb vorige week een longvenen abblatie ondergaan.
De klacht is tot op heden nog niet teruggekomen op wat overslagen na.
Ik had ook last van boezemfibrilleren en boezem tachinardy.
Ik ben een zeer intensieve sporter en heb gemerkt dat sport voor mij een uitlokkende factor is. Na mijn herstel wil ik gewoon weer sporten en volgens de cardiogen kan dat ook. Mijn hart is helemaal op de kop gezet en de uitkomst is dat ik een structureel gezond hart heb. Ook de bloeddruk, schildklier etc is goed. De reden voor mijn ritmestoornissen is dan ook onduidelijk.

Wat ik mij afvroeg is of het voor jullie ook herkenbaar is dat de hartslag na de operatie een stukje hoger is?
Mijn hartslag in rust voor de abblatie was tussen de 55 en 60.
Nu na de operatie is die tussen de 75 en 80 in rust.
Wat ik mij ook afvroeg is of jullie herkennen dat het nachtelijke slapen anders is, mogelijk door de narcose? Ik slaap heel licht. Het lijkt alsof ik wakker ben en tegelijkertijd verder droom.
Ik had ook Selokeen 50 mg voor de operatie. Deze moet ik door slikken tot de controle afspraak over 8 weken, is dat herkenbaar?
Na afloop van de abblatie heb ik tot op heden last van mijn bovenrug en ook nek.
Is dat herkenbaar. Ik merk dat ik nu pas soms misselijk wordt als ik op mijn rug lig, ik zie dat al een gevolg vasn de narcose, al treedt het wel wat laat op.

Verder ben ik het eens met een vorige schrijver dat de oorzaak mogelijk in gedrag en ook voeding ligt. Ik ben gestopt met koffie en chocolde en heb geprobeerd om de ritmestoornis en overslagen te accepteren en dat heeft een goede uitwerking op mijn klachten.

ik hoor graag van jullie.

Vriendelijke groet.

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

nou, welkom in de wereld van de dolende patient, hier ook altijd onverklaarbare "dingen" en ja we ziin goed voor de werkverschaffing hè?
heb ook een ernstig tekort gehad aan vit d, ondanks capsules slikken, jarenlang
nu vit d3, 50.000 ie per maand, en idd nu wel goed, maar de klachten zijn er niet minder om
ben je al eens gecontroleerd op je schildklier?kan ook hartritmestoornissen veroorzaken en vermoeidheid natuurlijk

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Brandy,
Dat klopt, er is in Groningen precies onderzocht welke wel en niet konden, en het schijnt dat deze wel samen kunnen, ik had eerst een andere medicatie. Heb ook een tijd de astmamedicatie moeten staken om te kijken of het verschil maakte voor de ritmestoornissen en zijn medicatie, maar helaas. Voor mijn Fibromyalgie mag ik geen medicatie gebruiken, heb namelijk een NSAID allergie. En dat zit in alle medicatie/pijnstilling. Dus dat moet volstaan met paracetamol. Ook gebruik ik vitamine D erbij, want die is ernstig verlaagd geweest, zit nu een jaar weer op keurige waardes. Maar moet het wel door gebruiken. Het vitamine D gebrek kan ook te maken hebben met ritmestoornissen, en fibromyalgie klachten, maar helaas heeft ook dat geen gewenst resultaat. Ben ietwat een proefkonijn vrees ik... Ik doe wat de medici betreft het allemaal niet echt volgens het boekje, hihi. Maar ja, het houdt ze wel bezig.

Irrem

redwoman ( )
afbeelding van redwoman
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hi Fredericus,

Ik heb je verhaal gelezen,ook ik heb een totale ablatie gehad in november 2010 en ook ik heb nu nog steeds last van het boezemfibrileren,en ik moet ook een tweede ablatie ondergaan.Je hoort bij een hoop mensen dat de eerste keer niet echt aanslaat en dat had mijn cardioloog ook verteld dat je 60 tot 70% kans van slagen hebt.
Ik heb ook iedere week last van een episode van 3 tot 4 uur lang,maar ik heb een geimplanteerbare hartmonitor en die registeerd elke stoornis nu en dat geeft mij wel een fijn gevoel,maar ik moet toch weer opnieuw een ablatie ondergaan.
Ook ik werk niet ik ben mn baan kwijtgeraakt en moet er niet aan denken om te gaan werken daar ben ik te moe voor en kan me ook moeilijk consentreren,of inspannen.
Van het UWV krijg ik totaal geen begrip die ziet alleen de buitenkant,en dat maakt me zo boos hij heeft volgens mij geen idee wat ik moet doormaken en verwerken iedere keer weer die teleurstelling dat je lichaam faalt.
Maar houdt de moed erin,en vraag een goed gesprek aan met je cardioloog over evt wat ze nog willen doen aan behandelingen,ik hoor het graag van je.
Fijn weekend.

Grt Marja.

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

ja dacht ik ook aan, en als het door verschillende specialisten wordt uitgeschreven ,kijken ze soms niet naar het totaal plaatje van medicatie, maar dat zou de apotheek dus wel moeten doen..
alles bij elkaar is het best wel veel

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ik zat net ook naar je medicatie overzicht te kijken. Bepaalde longmedicatie geeft een verhoogde kans op ritmestoornissen. En wat ik als astmapatiënt absoluut NOOIT meer mag gebruiken is sotalol omdat dit astma kan verergeren.
Irma, bespreek morgen ook je medicatie met de huisarts.

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

catootje
afbeelding van catootje
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 4 maanden geleden
Lid sinds: 05/11/2010 - 12:29
Re:Van de regen in de drup na ablatie

beste redwoman en fredericus, ik zou de stukjes geschreven kunnen hebben.Zo herkenbaar Eerste ablatie juni 2010 pas in februari ging het wat beter, tweede eind maart dit jaar dus nu bijna 8 weken geleden een drama is het niet ,het valt niet mee, kan weinig heb gelukkig de druk van een werkkring niet meer, maar even goed maak ik mij wel eens druk, aard van het beestje, dan slik ik wat valeriaan of het echt helpt weet ik niet maar het geeft mij toch het gevoel dat ik wat rustiger word.Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met tambocor momenteel ben ik er weer mee gestopt, wanneer het H uit ritme is kan dat vrolijk 3 dagen duren, door de tambocor? ik weet het niet, wel dat er steeds 2 schokken(cardiovers.) nodig waren om het normale ritme te her vinden.ook een ander medicijn was naar mijn gevoel storend n.l.candastan ,ik hoop dat ik het goed schrijf,deze ging niet goed samen met verapamil, beide zijn bloeddruk verlagers..Er zit niet anders op om mij weer een jaar rustig tehouden, gelukkig verveel ik mij niet maar dingen buitenshuis kan ik niet aan te vermoeiend en altijd de angst dat het H vors in de fout gaat op een moment dat ik dat echt niet kan gebruiken.(wanneer eigenlijk wel)
wel een ieder het allerbeste.groetjes catootje :)

Patsy
afbeelding van Patsy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/07/2010 - 18:40
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Beste Fred,

Ik heb uw verhaal gelezen, ik heb erin herkent.
Ik kan jullie meedelen, dat jullie nooit de moed moet opgeven, en jullie moeten altijd blijven vechten voor jullie gezondheid. Trouwens wij hebben maar een Hart!
Ik heb tot 3x een ablatie gedaan! In 2007,2009 en januari 2011.
Na beide ablatie had ik heel veel klachten, duizeligheid, misselijkekheid, fibrillatie, hoge hartslag van 192.
Bij mij hebben ze gezegd, dat het heel erg gecompliceerd was, want ik had boezemfibrileren, tachycardie en flutter.
Na mijn 3e ablatie, heb ik tot nu toe geen enkele klachten meer. Maar ik denk dat wij ook onze lichaam moet leren kennen. En ik ben heel erg spiritueel ingesteld, dus ik heb ook veel gebeden voor mijn gezondheid! Prijs de Heer!
Wij moeten goed kijken wanneer wij ritmestoornis krijgen! Dit is heel erg belangrijk.
En de dingen die de hartritmestoornis opwekken vermijden. Het kan zijn van voeding tot stress!

Fred ik wens je sterkte en beterschap toe.En blijf vechten voor je gezondheid.

Patsy

redwoman ( )
afbeelding van redwoman
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Catootje,

Leuk ook jou verhaal te lezen,en dat het bij jou ook nog niet lekker gaat waardeloos is het toch he,en wat je schrijft is zo herkenbaar het gebeurt altijd op de gekste momenten zeker wanneer je het juist niet verwacht.Ik heb het de laatste twee weken ook weer behoorlijk last gehad om gek van te worden,en op dit moment voel ik me ook helemaal niet lekker vreselijk moe,misselijk,hoofdpijn en duizelig het lijkt wel of ik dronken ben zo'n gevoel.
Ook ik ben nu al een jaar thuis,en moet er niet aan denken om te gaan werken daar heb ik de kracht niet voor,maar vervelen doe ik me gelukkig niet,maar dit is niet wat ik wil,ik wil weer kunnen genieten van alles en dat lukt me niet,zo ook een vakantie plannen durf ik niet meer heb al 2 jaar lang mn vakantie moeten annuleren omdat het weer raak was.
Maar positief moeten we blijven,ook van het onbegrip van sommige mensen en dat is zo teleurstellend.Ik hoop dat het met jou ook allemaal goed komt,en we blijven vechten voor betere tijden.
Grt Marja.

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Van de regen in de drup na ablatie

vervelend om te lezen dat de ablatie nog niet geholpen heeft. Ik weet als geen ander hoe dat voelt.
Voor mij was er geen andere oplossing dan een ablatie om van mn ritmestoornis af te komen. medicijnen hielpen alleen om de snelle hartslag te remmen, niet om het te onderdrukken of stoppen. Gevolg was dat ik elke 3 weken een cv kreeg. hiermee kon ik weer 2 dagen bij komen om vervolgens weer vaak en lang ritmestoornis te hebben. Ik slikte op het laatst 400mg metoprolol (selokeen).
persoonlijk hoefde al die ablaties niet meer, maar deed het voor mn gezin. ik heb nog jonge kinderen en ook die hadden er last van natuurlijk. En dat wilde ik niet, ik wilde niet dat mn ritmestoornis mn leven bepaalde dus ik ging door. maar na een tijd verlies je het uiteindelijk wel en moet je toch gaan zitten.
ik heb nu 6 ablaties gehad en gelukkig nu met positief resultaat! 1 ablaties heb ik onder narcose gehad. erg fijn op dat moment maar door de lange nasleep om die troep uit mn lichaam te krijgen, ben ik achteraf blij met de plaatselijke verdoving van de lies. ja het is op die tafel ff heel vervelend en saai. maar je herstel is veel sneller.
Na 4x een ablatie heb ik de hoop wel opgegeven dat het zou helpen en deed het omdat er toch iets gedaan moest worden want ik wilde weer normaal voor mn gezin zijn. Want het is best pijnlijk als je zoontje bang is om alleen met je te zijn omdat hij bang is dat ik neerval....

Ik ben nu erg blij dat ik er na 20jaar vanaf ben. Al zou het er volgende week weer inschieten dan zou ik het niet eens zo erg vinden, want ik geniet momenteel enorm van de rust van binnen. Ik zou zo weer die ablatie ondergaan ook al duurt het weer 6uur plat liggen in die kamer.

Ik hoop dat je het wat positiever in gaat zien, want in een negatieve spiraal wordt het alleen maar erger!
sterkte met je strijd!

Tsjerk

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hoi Irma,

Komen er in jouw familie meer hartklachten/ritmestoornissen voor? Heb je ooit een echo of scan van het hart gehad? Komen de ritmestoornissen uit de kamers of boezems?

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Tambocor is flecaïnide.

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

en als je veel medicijnen gebruikt, altijd zel checken en bij twijfel toch bellen met apotheek
wat is precies uitzoeken?
ze kijken in de computer, en als daar staat dat het samenkan dan geven ze het mee
ik moest ze er van overtuigen dat lanoxin niet samenging met reumamedicijn, waren niet overtuigd, want computer says yes! :woohoo:
toen bijsluiter erbij, en hebben ze alle aangesloten apothekers(landelijk) een waarschuwing gestuurd....

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

dat is dus bij mijj het middel waar ik geen bijwerkingen van heb..
mag je ook geen zaldiar? dit is paracetamol en tramadol, iets zwaarder dus, en is volgens mij geen nsaid...weet het niet helemaal zeker
ik gebruik ook geen nsaids ivm acenocoumarol

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Terug van weggeweest. Donderdag weer opgenomen in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Cardioversie gehad smiddags om half 4, mislukt! Na 4 klappen, en brandblaren op rug en borst, is mijn hart nog enorm aan het fibrilleren. Zwaar teleurgesteld lig ik op de IC.
De cardioloog, staat voor een raadsel. Hij overweegt een hartkatheterisatie, vrijdagochtend in alle vroegte naar de OK gebracht, geen verstoppingen, maar wel kronkels in de aderen die eigenlijk bij een patiënt hoort met een langdurige hoge bloeddruk. Ik heb nog nooit een hoge bloeddruk gehad.
Door voor een echo, deze zag er ook netjes uit, maar het fibrilleren is ondertussen nog steeds erg aanwezig.
In overleg met de cardioloog opnieuw aangemeld voor een Ablatie. Denk dat ik weinig keuze heb. Dit keer naar Zwolle ipv Groningen, want dat scheelt de helft qua reistijd.
Zwaar teleurgesteld, en hopen op een geslaagde 2e ablatie zit ik nu met enorme spierpijn thuis. Deze week kalmpjes aan doen. En de schouders er maar weer onder! We moeten toch door,

groetjes Irma

Irrem

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hoi Irma,

Je hebt een paar flinke rotdagen achter de rug. Ik heb echt met je te doen. Dat er iets moet gebeuren is duidelijk. Ik kan me goed voorstellen dat je met een flinke kater zit. Hopelijk kan er vaart gezet worden achter een 2e ablatie. Laat de voorbije dagen even bezinken en geef de moed niet op.

Een warme hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

hoi irma,

ja het is zwaar frustrerend nu je weer boezemfibr. hebt, en moet wachten op een 2e ablatie
je schreef al eerder bang te zijn voor een nieuwe ablatie ivm je nare ervaring vorige keer
heb ik ook gehad, vraag voor de ablatie een gesprek aan met de aenesthesist,ehhh hoe spel je dat ook al weer :P ,maakt je misschien iets geruster?
zelf heb ik 2 pulmonale venenablaties gehad, en deze waren onder volledige narcose
verder idd de moed niet opgeven, rustig aan doen, het is helaas niet anders
groetjes

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

nou ja astma / longproblemen,niet voldoende zuurstof....
en ik gebruik ook lanoxin, dit heeft wel eens wisselwerking met andere medicatie
heb hetzelf gehad met een medicatie voor reuma,moest ik de apotheek zeggen dat dat niet samen ging.
annemarie weet hier meer over te vertellen
groetjes

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Brandy,

Nee die heb ik gehad, en ben toen met ernstige benauwdheid en vochtophoping overgebracht naar het ziekenhuis.

pffff als ik het zelf allemaal zo terug lees..... haal ik eigenlijk de ziektekosten er ruim uit.

Ik ben best een gevoelig typje als het om medicatie aankomt volgens mij

Irrem

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

maar je gebruikt ook medicatie voor astma??

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ik wilde je een fiets met trapondersteuning aanraden maar ik lees net dat het niet misging met de inspanningstest in het ziekenhuis. Kan de omgevingstemperatuur ook een rol spelen? Ik ben nergens wanneer er een koude wind is of wanneer het te warm is.
Ik hoop dat ze bij jou kunnen gaan uittesten waar het misgaat.

Groetjes,

Suzan

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ja al vanaf mijn pubertijd ongeveer, hoezo Brandy

Irrem

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo, Een heel herkenbaar verhaal. Ik heb 23 maand geleden een ablatie in het UMCG gehad, tijdens de ablatie zakte mijn bloeddruk naar een kritiek punt en kreeg ik tijdens de ablatie een cardioversie. Er zijn op veel punten gebrand, en na 2 dagen ziekenhuis mocht ik alweer naar huis. Thuis gekomen leek het goed te gaan. Maar in Mei ging het verschrikkelijk mis. En werd wederom met de Ambulance afgevoerd, en moest weer een Cardioversie ondergaan. Na 4 klappen was de ritmestoornis nog niet weg, de reset is dus mislukt. En ik kon naar huis...... Een week later sloeg eindelijk mijn hart weer om, en had weer een "normale" hartslag. Ik heb onwijs veel vocht wat op mijn buik in mijn vingers en mijn enkels, hiervoor schijnt maar geen oplossing te zijn, het zou niet komen van mijn hartfunctie. Ik moest maar afvallen! Ja, maar zolang ik niet fatsoenlijk kan bewegen, wordt het afvallen ook een zeer lastige zaak. Conditie is niet op te bouwen. Heb de sportschool geprobeerd, en dat ging totaal mis. Wandelen probeer ik op te bouwen, maar ik ga niet weg zonder mobiel, ben al een aantal keren opgehaald. Na een jaar thuis in de ziektewet, kreeg ik ontslag, mijn contract werd niet verlengd. Gelukkig had ik snel werk terug, en dat ging goed. Momenteel werk ik 32 uur per week, en heb daarbij geen lichamelijke inspanning. Mijn geest wil meer dan mijn lichaam. Vandaag is mijn auto naar de APK, dus ik moest fietsen, fietsen nog geen 1,5 km hoor!! maar ik ben na 4x stoppen en uithijgen, door mijn vriendin van de straat geplukt. Pijn op de borst, hartslag van 210, zweten als een bezetene, werd me zwart voor de ogen. Het ging niet! Ik krijg maar geen conditie opgebouwd. Zwaar teleurgesteld in mijn lichaam ben ik thuis gebracht. Ik heb heel veel hoofdpijn, slechte concentratievermogen, benauwd en erg moe. Een diepe zucht zorgt al voor ritmestoornis. Soms een uur, soms 2 dagen, soms wel een week. Eigenlijk zou ik volgens de cardio wederom een ablatie moeten, maar dat durf ik niet. Ik ben na het wegvallen tijdens die ablatie doodsbenauwd geworden. Aan mijn lijf even geen polonaise meer. Tenzij ze met een echte oplossing komen.
Ik hoop voor jou dat er snel verbetering komt, en voor alle lotgenoten. Want door het lezen hier op het forum ziet het er naar uit dat de ablatie niet de oplossing is voor ons probleem

Irrem

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Suzan en Tsjerk,

Dank je wel voor jullie reactie. Wat een verhalen allemaal. Ik moet 13 maart weer naar de cardioloog, en door het voorval van gisteren, ga ik toch maar even een bezoekje brengen aan de huisarts morgen. Het feit dat ik spierwit, klam en blauwe lippen had, terwijl ik het zelf vaag weet allemaal, maar hoor van diegene die mij heeft opgevangen, is het denk ik niet onverstandig om niet de kop in het zand te steken, en denken, ze kunnen er toch niks aan doen. Maar ik moet verder, voor mijn gezin, voor mijn werk, voor mezelf!.

Hopelijk is het een positief gesprek met de huisarts, en kan ik weer meer positief naar de toekomst kijken.

Irma

Irrem

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

oja, en nog een vraagje
hoe is het met je bloeddruk als je je zo slecht voelt?
veel medicatie is bloeddrukverlagend, en tijdens ritmestoornissen kan die nog meer omlaag gaan is mijn ervaring, bij mij eens 90/45 tja dan voel je je hondsberoerd, en neiging tot flauwvallen
ik kan me zo goed voorstellen dat je je baan niet kwijt wil raken maar als je vd weg geplukt bent door een vriendin is dat natuurlijk ook heel gevaarlijk(voor jezelf en medeweggebruikers)
eigenlijk moet je weer in de ziektewet volgens mij......

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

hoi irma,

hier ook meerdere ablaties gehad, en ook een hele nare ervaring met narcose, dus ook bang voor weer een evt. operatie, a ldan niet hart gerelateerd...
ik kreeg deze ablaties ook voor mijn boezemfibrilleren, voor de laatste longvenenablatie een periode met almaar ritmestoornissen,longembolien, en dacht ook dit is geen leven, was zo ontzettend moe en duizelig...ben nu natuurlijk blij dat ik deze ablatie toch heb ondergaan
gelukkig de laatste ablatie is nu 2 jaar geleden, maar ik kan al vanaf zo'n 8 jaar geen conditie opbouwen, nu blijk ik chronotrope incompetentie(hartslag loopt niet op bij inspanning) te hebben...terwijl ik zo vaak had aangegeven dat ik geen inspanning kan leveren.
is er wel eens gekeken wat je hartslag doet bij inspanning? dus bij rust normale hartslag, en bij inspanning dus ook....waardoor je dus niet vooruit komt....
sterkte ermee

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Brandy en Annemarie,

Het gekke is dat mijn bloeddruk 120/75 is, keurig dus. En dat is gelukkig iedere keer nog geweest. Ik heb nu nog een enorme drukkende hoofdpijn, en ben onwijs moe, drukkende gevoel op de borst is ook nog aanwezig maar wordt wel weer minder.

Ik gebruik aan medicatie:

Sotalol 2xdgs 160mg
Pantoprazol
acenocoumarol
furosemide
lanoxin
formoterol
budosenide
singulair

Mijn klachten van duizelingen, kortademigheid, druk op de borst etc heb ik alleen bij lichaamlijke inspanning, zoals fietsen, sporten etc.
Ik ga echt niet autorijden als ik me zo voel zoals maandag is voorgekomen. Ik heb de medemens en mezelf wel erg lief hoor. En voordat ik maandag weg fietste voelde ik me nog best goed. Maar ja toen had ik nog geen lichamelijke inspanning gehad.
Ik heb een afspraak gemaakt voor morgen bij de huisarts, en ik heb al mijn klachten opgeschreven, en ik hoop dat hij er iets mee kan. Gelukkig heb ik een ontzettende fijne huisarts, die oor heeft voor mijn klachten.

Irrem

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ik heb het grote geluk dat ik goed op de medicijnen reageer en nauwelijks nog last heb van de ritmestoornissen. Bij is het grootste probleem het hartfalen. Toen mijn hart weer wat krachtiger werd en ik weer uit de rolstoel kon, mocht ik ook naar de hartrevalidatie. Dit is echt een aanrader. Het heeft mij enorm geholpen om weer wat te durven. Onzekerheid/angst heeft sowieso een slecht effect op de functies van je hart.

Sterkte,

Suzan

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo allemaal,
Excuses dat ik een tijdje niet heb gereageerd, schande, na al die lieve berichten van iedereen.
Maar ik kan vertellen, er is een wereld voor me open gegaan. Ik ben voor consult in Zwolle bij de cardioloog geweest, dat haalde niks uit. Hij wilde niet onderzoeken waar het vocht vandaan kwam, hij wilde alleen maar opereren, (ablatie) en dat heb ik geweigerd, simpelweg omdat ik eerst het probleem vocht opgelost wilde zien. Ik zat er zo doorheen, voor mij hoefde het allemaal niet meer.
Ten einde raad, heeft mij vriendin me meegenomen naar een acupuncturist in ons dorp, nou ik had geen hoop meer, maar het wonder is geschiedt!
Ze keek me aan, deed 1 testje (simpel mijn tong bekijken) en zei....... je mag geen gluten meer eten, en geen aardappelprodukten..... :( Tuuuuuurlijk dacht ik. Nog meer ellende, maar ik heb voor mezelf wel besloten, ik ga het testen. Baat het niet....
Ik ben dinsdags'avonds 22 april naar de acupuncturist geweest, en woensdag 23 april gelijk begonnen. op zaterdag 26 april was ik stomverbaasd, ik was 6.5 kg afgevallen, ik liep me helemaal suf naar de wc. Ik heb in mijn leven nog nooit zoveel geplast. Hoefde daarvoor slechts 3 x daags hooguit. Inmiddels ben ik 20 kilo afgevallen, heb 2 x een kleine kortdurende ritmestoornis gehad (dan had ik gesmokkeld met aardappelen en gluten, eigen schuld) en ik heb me in 20 jaar niet zo fijn gevoeld. De ritmestornissen zijn nagenoeg verdwenen. Ik heb de medicatie kunnen halveren. Van 2xdgs 160 mg sotalol naar 2xdgs 80, donderdag 14 aug weer naar mijn eigen cardioloog. Ik hoop dat hij zegt, we gaan weer halveren.
Ik kon in april niet eens meer boven komen, zo benauwd, zo uitgeput! en nu.... ik ben aan het trainen geslagen, ik wandel veel, mijn doel is om op 30 november een wandeltocht van 15 km te volbrengen, gisteren heb ik 8.64 km gehaald, ik kwam brullend van blijdschap thuis!
Na jaren klungelen, en onbegrip van artsen, mensen om me heen noem maar op, voel ik me weer mens! Als ik zie dat mijn lieve man en onze lieve 2ling staan te juichen en te klappen als ik thuis kom na een wandeling, dan ben ik zielsgelukkig.
Ik kan wel zeggen; Irma is terug! Eindelijk heb ik mezelf terug gevonden!
En dat dieet? dat neem ik op de koop toe, het helpt me enorm, het heeft me uit het zwarte gat gehaald, ik ben er weer! en ik wil niet weer terug vallen! Daarom houd ik me streng aan het dieet, en ga voor mijn 1e doel, de 15 km, en dan zoek ik de volgende tocht, van 20 km.
Ik geniet weer van het leven, werk weer 32 uur, ik ben ik! en wil niet weer terug! Ik ben net 40 dus slechts op de helft van mijn zo waardevolle leventje.

Wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen, lieve hartgenoten, indien jullie er met de huisarts/cardioloog of wie dan ook, niet uit komen, ofwel vastlopen in de diagnose en het herstel, ga kijken in eventuele voedingsallergien. De voeding is zeer belangrijk, dat blijkt, ik vond t altijd maar zo zo, maar tegenwoordig gooien ze er zoveel troep in om het houdbaar te krijgen, is gewoon niet gezond.

Irrem

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hoi Irma,

Wat een goede berichten! Proficiat! Fijn dat je het hier op het forum deelt, het kan toch weer een opsteker voor anderen zijn.
Heel veel succes met de voorbereidingen voor de 15 km en nog vele sportieve wandelingen gewenst.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ik heb voor de Sotalol trouwens Flecaïnide geslikt, dat was 1 groot drama.

Irrem

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Dank je wel Annemarie,

Ik hoop met mijn positiviteit onze hartgenoten ook een hart onder de riem te steken.
Wie weet kan iemand hier iets mee, en heeft iemand zoveel herkenbaarheid in dit verhaal, dat ze dit ook kunnen aangeven bij hun cardio.

Irrem

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hoi Irma,

Niets te danken! Ik heb 5 jaar geleden binnen 6 weken 2 ablaties ondergaan. Het resultaat leek goed totdat de ritmestoornissen weer terugkwamen. Ze bleken niet onschuldig te zijn.
Verder onderzoek toonde aan dat ik ARVC heb, een vorm van cardiomyopathie waarbij ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Bij ARVC vormt zich bindweefsel en daardoor ontstaat er een geleidingsprobleem. En doordat die bindweefselvorming doorgaat heeft een 3e ablatie geen zin. Gelukkig reageer ik goed op de medicijnen die mijn hartslag rustig houden.
Wat ik in jouw verhaal mis is of er ooit gekeken is naar de oorzaak van je vocht. Veel vocht belast het hart natuurlijk ook flink. En dan die hele hoge hoge hartslag en bloeddruk. Wat voor medicatie slik je? Wat voor onderzoeken heb je gehad?
Het is logisch dat je gefrustreerd bent. Je wilt lekker met je gezin actief zijn maar je lichaam belemmert het. Herken ik wel, hoor. Misschien is het een idee om een aantal vragen voor de cardioloog op te schrijven en iemand mee te nemen.
Na de her-implantatie van mijn ICD heb ik meegedaan met hartrevalidatie. Het heeft mij geholpen om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Bovendien vond ik het erg prettig om tussen hartgenoten te zijn.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Annemarie,
In mijn familie geen hartritmestoornissen. Alleen mijn moeder en mij opa (vader van mijn moeder) hebben te maken gehad met aderverkalking. Mijn moeder in de halsslagader, onlangs aan geopereerd en mijn opa heeft een aantal omleidingen gekregen op 78 jarige leeftijd. Ik heb in Groningen UMCG een echo, scan, en inspanningstesten gehad. En daarin was wederom...... "alles is goed mevrouw" :S zucht. frustrerend he.
Het is Boezemfibrilleren, volgens de geleerden.
groet Irma

Irrem

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Wat een feest! Heerlijk voor je. Kan je ook een boek of site noemen waar je inspiratie vandaan haalt voor je andere voedingspatroon?

Hartelijke groet,

Suzan

Chris2772
afbeelding van Chris2772
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/03/2014 - 12:19
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Bij mij kwam na de ablatie de ritmestoornis weer terug na 9 dagen.
Is dit bij sommige mensen herkenbaar?
Het zijn kleinere aanvallen dan voor de ablatie.
Men zegt dat het over kan gaan.
Soms lees ik dat het ook niet over kan gaan en dat het gewoon weer is teruggekomen.
Ik moet binnenkort weer opnieuw onderzoek doen.
Ik ben benieuwd.

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hoi Irma,

Wat een fantastisch bericht, ongelofelijk bijna
Een streng glutenvrij dieet volgen valt niet mee, maar gezien het resultaat is het zeker de moeite waard natuurlijk
Mijn zoon is ook coeliakiepatient, maar hij heeft neurologische klachten, geen darmklachten.
Had jij ook geen darmklachten? Dan is het ook lastiger om erachter komen dat je niet tegen gluten kan
Je hoort steeds meer verhalen over glutenintolerantie
Je weet, denk ik wel dat er een coeliakieforum is?
Oja, en nog een tip: glutenvrij eten is heel duur, bij de lidl kun je glutenvrije spagetti/fusilli en penne kopen, voor maar E 1,29 voor 500 gram
succes met je dieet en wandekingen!

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Beste Annemarie,
Dank je wel voor je reactie. Ik begrijp dat jij betere ervaring hebt? Of ben je zelf Cardioloog? Ik ben momenteel erg teleurgesteld in mijn lichaam, ik ben 39 en al vanaf de pubertijd aan het dokteren, en kreeg altijd te horen.... Alles is goed mevrouw. Heel frustrerend, en dan eindelijk, eindelijk wordt mijn probleem gevonden en wordt er wat aan gedaan........ en is het resultaat er niet.
Ik kan gelukkig weer werken, (wel t werk er op aangepast, maar het kan!) ben super gelukkig getrouwd en heb een super lieve tweeling van 11, dus dat kan niet beter. Maar je wil samen met je gezin voetballen, zwemmen, fietsen etc. maar dat lukt niet, en dan ben je nog maar 39....je geest is nog zo jong, maar je lichaam voelt zo oud.
De ene dag kan je daar beter mee omgaan dan de andere dag. Mijn zus heeft een loopband, en die mag ik lenen (de schat) dan kan ik thuis weer opbouwen hoop ik. vanmiddag ben ik van de weg geplukt door mijn vriendin omdat ik niet wist hoe ik in godsnaam weer terug naar huis moest komen. Jah en dat is wel vreselijk frustrerend. 13 maart moet ik weer voor controle naar de cardioloog. Hopelijk heeft hij een oplossing voor al het vocht wat ik telkens met me mee draag, Hoe meer vocht hoe lastiger het bewegen is.
Ik hoop op een snelle oplossing, maar ik kan me niet veroorloven om mijn baan hierdoor weer te verliezen.
Dus alle tips zijn welkom!
Liefs Irma

Irrem

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hahaha Brandy,
Ja inderdaad in de wereld van.....
De doktoren schrijven met de hark, en wij maar verzekering betalen. En ondertussen.... frustraties weg vegen.

De schildklier is meerdere malen gecontroleerd, en je raad t al.... alles is goed mevrouw :P

groet Irma

Irrem

irrem
afbeelding van irrem
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 24/02/2014 - 13:28
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Hallo Brandy, en Suzan
Ik had niet zo zeer darmklachten, maar ik hield enorm veel vocht vast, constant, plastabletten etc, niets hielp. Maar een acupuncturist kwam er achter. Ik ben nooit zo van het alternatieve geweest, maar ja nu zeg ik had ik maar.... Maar dat is achteraf.
Ik heb een app op mijn telefoon waar ik de ingrediënten kan opzoeken, en ik heb een vriendin, die al jaren Coeliakie heeft, dus zij is ook mijn vraagbaak. Helaas is er geen Lidl in onze woonplaats, maar ik ga 1x in de 2 weken naar de Lidle, zo'n 10 km verderop, en sla dan een voorraadje in. Mijn brood bak ik tegenwoordig zelf, dat is wel wennen, maar alleen rijstwafels of yoghurt is wel een hongermaaltje hoor.
Ik vind het wel een beetje een gepuzzel tijdens de boodschappen, maar het went snel hoor.
En je wordt erg creatief met de maaltijden. Ik kook dan een pan vol macaroni, en doe porties in de vriezer, ook pilaf is glutenvrij, heerlijk en ik probeer dan ook porties in te vriezen. Dan heb ik voor de snelle hap, altijd iets.
Ik eet ook veel roerbakgroentes met kip of vis, en omdat ik de aardappels niet goed verdraag, doe ik het meestal met rijst erbij, er zijn veel verschillende soorten.
Of een overheerlijke salade met tomaat, ananas, perzik en allerlei lekkere dingen sla ik ook niet af. Straks in de stamppotten tijd krijg ik het denk ik wel een beetje moeilijk, maar dan maak ik mezelf wel een hartig taartje of zo. Komt wel weer een oplossing voor.
Zoals ik me nu voel, voel ik me geweldig, donderdag a.s. weer naar de cardioloog, ben erg benieuwd wat hij zegt.
Groet Irma

Irrem

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Ik werd 2 december 2010 door mijn cardioloog gebeld omdat er verdenking van gevaarlijke ritmestoornissen was. Hij ging me opnemen. 12 December verliet ik het azM, een ICD rijker en nog steeds sotalol. Met de feestdagen exacerbatie van de astma en kreeg stootkuur prednison en ab kuur. Ondanks deze medicatie ging het niet goed en werd ik op de medium care van cardiologie opgenomen om onder bewaking de sotalol om te zetten naar tambocor. Dit is besloten in overleg met mijn longarts en cardioloog.

Hoe is het met je astma, is die stabiel?

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:Van de regen in de drup na ablatie

Fijn dat je wel rijst verdraagt en sterkte in de stampottentijd. Je gezondheidsverbetering is een perfecte inspiratie. Houden zo en alvast veel voorpret op de reactie van je cardioloog.