12 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
opstelling ziekenhuis

Hier dan mijn verhaal waar ik echt erg mee zit.
Onze jongste dochter is geboren met de hartafwijking Tetralogie van Fallot (TvF) en goddank konden ze haar via vele operaties helpen.
Inmiddels is onze dochter volwassen en dus van de kinderafdeling verdreven.
De zorg veranderde in now time van optimaal naar bijna niks.
Iedere afspraak werd meerdere malen afgezegd en de cardioloog was amper te bereiken.
Onlangs ontdekte onze dochter dat ze zwanger is en dus nam ze meteen contact op met de huisarts en ziekenhuis.
De huisarts had eigenlijk geen idee of het wel verantwoord was met al haar hartgebreken en het ziekenhuis gaf wederom niet thuis.
Een assisente zou een mail sturen naar de cardioloog die pas een week later telefonisch te bereiken was.
Tijdens het gesprek bleek de cardio volledig verrast en kon ook niks zinnigs zeggen.
Goed er werd een afspraak gemaakt voor eind oktober en dan zou hij de risico's doorspreken met haar.
Volop spanning dus maar goed er was nu een datum.
Kort voor deze afspraak een brief van het ziekenhuis,afspraak was verzet naar 3 nov,niet leuk maar te overzien.
Afgelopen zaterdag een brief afspraak verzet naar 15 dec!
Morgen kunnen we dus pas bellen en zeer veel stress voor onze dochter.
Nog steeds heeft niemand gevraagd hoelang ze eigenlijk zwanger is en ze weet nog steeds niet of het wel oke is om het door te laten gaan ivm met haar eigen gezondheid.
Waarom laten ze haar zolang in onzekerheid?
Ging als moeder bellen krijg ik te horen dat dochter volwassen is en ik erbuiten sta..
No way want ze is nog steeds mijn dochter!
Overweeg nu toch wel een serieuze klacht richting ziekenhuis.

Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
Re:opstelling ziekenhuis

Nou, wat een rot dag gisteren :(
Er is goed uitgelegd wat er allemaal mis kan gaan en dat heeft ook te maken met het feit dat de correctie operaties nooit helemaal goed zijn gelukt.
Er zijn dus veel rest verschijnselen en ook nog vernauwingen e.d

De kans dat het mis gaat is vrij groot maar dat is dan pas in de derde periode v/d zwangerschap en dit geld voor zowel de baby's als de moeder.
Nu een weekend van bezinning maar er is in feite geen keuze meer...
Wachten op problemen is uiteraard ook niet echt een optie en nu is er nog een mogenlijkheid dat 1 kindje behouden blijft en de moeder straks van dit kind genieten kan en verzorgen.
Maandag moet ze doorgeven wat ze besloten heeft en dan zal er binnen een week ingegrepen worden.
Gelukkig nergens een sinterklaas viering in onze kringen dus niemand hoeft gemaakt vrolijk te doen.

corine
afbeelding van corine
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 28/08/2009 - 20:18
Re:opstelling ziekenhuis

Hoi Manja,

Wat een rot beslissing voor je dochter. Weet nog dat ik deze beslissing ook had,maar niet zozeer voor mijn gezondheid. Was meer omdat het een drielingzwangerschap had. Ik wens jullie heel veel sterkte met de beslissing die je dochter gaat nemen.

Heel veel liefs
Corine

anna ellis ( )
afbeelding van anna ellis
Re:opstelling ziekenhuis

Boos worden wil wel eens helpen.
Had een keer een knobbel in mijn hals en de huisarts dacht aan kanker. Naar het ziekenhuis en praten met dr. A en Dr. B. Toen ik bij Dr. C was vroeg hij wat ik kwam doen?????
Na dit gesprek ben ik naar de receptioniste gegaan voor een nieuwe afspraak. Heb gezegd:Ik kom hier wel weer maar dan alleen voor een punctie. Inmiddels heb ik wel genoeg gepraat. Ik was niet boos maar had wel zoiets ik ga hier niet eerder weg voor ik een afspraak heb voor een punctie. De receptioniste schoot in de lach maar ging gelijk tot aktie over. En ja, hoor, na wat overleg liep ik met een afspraak voor een punctie de deur uit. (Was geen kanker hoor)
Nog een keer iets mee gemaakt wat met mijn hart te maken heeft. Het was een gevaarlijke situatie. Na 3 weken bellen drong de ernst van de situatie nog niet door in het ziekenhuis. Mijn (ex) man heeft toen gebeld met de mededeling: Wanneer er binnen 24 uur niets gebeurd breng ik mijn vrouw bij jullie en ik vertrek. Tot onze stomme verbazing werd ik de volgende opgenomen! Toen moest er gelijk 2x geopereerd worden enz.
Het druist misschien volledig tegen je karakter in maar probeer het maar. Het is jouw dochter en ook al zijn ze volwassen het blijven voor ouders altijd "kinderen"
En jullie moeten toch op zeer korte termijn weten hoe het verder moet. Kan de huisarts ook niet bellen? Mijn huisarts doet dat ook wel eens wanneer ik er niet helemaal uit kom met het ziekenhuis.
Vraag anders iemand die bij je wil zitten wanneer je gaat bellen geeft een beetje steun lijkt mij.
Succes, en zet hem op!

Anna Ellis

corine
afbeelding van corine
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 28/08/2009 - 20:18
Re:opstelling ziekenhuis

Hoi Manja,
Mijn naam is Corine en ook ik ben geboren met de tetralogie van fallot.Ben daaraan geopereerd toen ik 2,5jaar oud was. Moet elk jaar voor controle naar het ziekenhuis. Heb altijd in het wkz in utrecht gelopen en toen ik 15 jaar oud was ben ik naar Nieuwegein gegaan,waar ik nu nog steeds loop.Heb daar een geweldige cardioloog dr. Plokker die ook gespecialiseerd is in aangeboren hartafwijkingen. In 2002 ben ik d.m.v. kunstmatige inseminatie zwanger geworden van een drieling. Ben tijdens de zwangerschap goed in de gaten gehouden. Zowel bij mijn cardioloog als bij de gyneacoloog.(dit i.v.m. meerling)
In januari 2003 ben ik bevallen van mijn drieling(31 weken zwangerschap) via een keizersnede.Ze zijn gezond ter wereld gekomen en hebben nog 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Nu bijna zeven jaar later zijn ze kerngezond en met mij gaat het ook redelijk. Ben pas geopereerd .Ik heb een stukje nieuwe aortaboog gekregen en een nieuwe aortaklep.Was daar in 1994 ook al een keer aan geopereerd met donormateriaal,maar dit was nu helemaal verkalkt.Zoals je ziet heb ik ook al van alles meegemaakt en toch gezonde kinderen op de wereld gezet. Mijn advies zou zijn zoek een andere cardioloog en maak een afspraak bij een verloskundige om te kijken hoelang je dochter al zwanger is.
Ik hoop dat ik je met mijn verhaal een beetje heb kunnen gerust stellen.

Groetjes van Corine

Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
Re:opstelling ziekenhuis

Hoi all,

Allereerst heeft iedereen gelijk dat ik nu als moeder van een jong volwassenen niet echt wat in te brengen heb maar probeer dat natuurlijk wel ;)
Vandaag dus toch naar het ziekenhuis gegaan na veel gebel gisteren.
Het excuus was dat de administratie wat over hoop ligt...ja natuurlijk ....
Maar goed komen daar dus en verw88 dat de arts zich inmiddels goed verdiept heeft in haar dossier met het oog op de zwangerschap.
Tot onze verbazing vraagt hij waarom ze langs wilde komen ( tussentijds) dus dochterlief begint met ; nou dokter ivm met zwangerschap; waarop hij zegt oh je wilt zwanger worden? :blink:
Pfft, zakt je broek toch echt wel vanaf hoor!
Maar goed belangrijkste is nu dat hij haar gerust kon stellen.
Wel meteen op een dieeet en over 3 weken een uitvoerig onderzoek.

anna ellis ( )
afbeelding van anna ellis
Re:opstelling ziekenhuis

Gelukkig maar.
Er komt nu tenminste schot in de zaak.
Hoop dat jullie snel horen hoe het nu verder moet.
groeten en succes,

Anna Ellis

Vonne ( )
afbeelding van anna ellis
Re:opstelling ziekenhuis

Hallo Manja

In de viva van deze week staat een verhaal van iemand met Tetratologie van Fallot die altijd verteld was dat ze geen kinderen mocht krijgen en er dan ook vanuit was gegaan nooit kinderen te zullen krijgen.

Inmiddels is ze toch moeder. Haar huidige cardioloog zag hier geen bezwaar in.
Deze cardioloog is aangesloten bij Concor.

Misschien interessant voor jou en jouw dochter omdat verhaal te lezen.

Veel succes gewenst voor je dochter en met haar zwangerschap.

Groetjes, Yvonne

Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
Re:opstelling ziekenhuis

De zwangerschap van onze dochter gaat nog goed maar er is zoveel vervelends omheen dat er nog geen roze wolk is.
Ze is nu 13 weken zwanger van een tweeling.
De cardioloog vindt het maar helemaal niks en stuurt aan op het afbreken van het leven van tenminste een van de twee kindjes.
Dat het tweede kindje dan vaak ook mis gaat lijkt hem niet te boeien
Er loopt nu een genetisch onderzoek om te kijken of onze dochter draagster is van haar hartafwijking en deze dus mogenijk doorgeeft.
Nekplooi/bloedonderzoek was goed maar zegt maar weinig.
Een kindje vond de cardioloog eerst wel oke maar twee zijn veel te zwaar volgens hem.
Hij zegt echter maar niet wat er dan precies zou kunnen gebeuren.
Komende week komen er wat uitslagen en dan evt maar een second opinion gaan vragen.
Al met al veel panning dus.

corine
afbeelding van corine
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 28/08/2009 - 20:18
Re:opstelling ziekenhuis

Hoi Manja,

Ook bij mij begonnen de gyneacologen over het weghalen van 1 of 2 kindjes(Drielingzwangerschap). Heb ook de Tetralogie van Fallot en heb van mijn cardioloog begrepen dat deze hartafwijking niet erfelijk is.Ik heb ervoor gekozen om alledrie de kindjes te houden en met goede controle van de cardioloog en gyneacoloog is alles goedgegaan.
Ik heb nu drie gezonde jongens van bijna 7 jaar. Ze zijn wel met 31 weken geboren,maar met een meerlingzwangerschap is dat meestal zo. Ben op aanraden van de gyneacoloog wel gestopt met werken toen ik 20 weken zwanger was en heb het toen voor de rest rustig aangedaan. Maar je krijgt er iets moois voor terug. Ik zou je dochter aanraden te luisteren naar haar eigen lichaam. Ze weet zelf wel hoe ze zich voelt en of ze het aankan.
Geniet van de zwangerschap van jullie dochter en laat haarzelf ook genieten.
Heel veel geluk,
Corine (Tetralogie van Fallot en moeder van een drieling)

Manja
afbeelding van Manja
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/11/2009 - 01:56
Re:opstelling ziekenhuis

Hi Corine,

Had je verhaal gelezen en dat gaf hier veel moed.
Vandaag bericht gehad dat onze dochter idd geen draagster is van een foutief chromosoom/gen.
Vrijdag een overleg in het zkh en dan maar hopen dat ze toch voor beide kindjes gaan.
Onze dochter durft het en wij ook.Er zijn geen sluitende bezwaren aangegeven tot nu toe maar toch raden ze het haar af :unsure:
Ga met jou goedvinden zeker ook jou verhaal gebruiken!

corine
afbeelding van corine
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 28/08/2009 - 20:18
Re:opstelling ziekenhuis

Hoi Manja,
Dat is goed hoor dat je mijn verhaal daar ook vertelt.
Ik wens jullie veel succes vrijdag.

Groetjes Corine :laugh: