36 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
ook zover als uitbehandeld

Afgelopen donderdag heb ik van mijn cardioloog gehoord dat er geen dotterbehandelingen of operaties meer mogelijk zijn.
In 1994 kreeg ik op 40 jarige leeftijd de eerste hartoperatie daarna heb ik 8 jaar nergens meer last van gehad, maar in 2002 begonnen de klachten weer.
Toen heb ik me weer bij de cardioloog gemeld en kreeg ik uiteindelijk de eerste dotterbehandeling, nog geen jaar later volgde een tweede. Nu weten we dat we na een dotterbehandeling een bepaalde tijd plavix moeten slikken, bij mij was die tijd vastgesteld op één jaar. Nog geen drie weken nadat ik gesopt was met de plavix kreeg ik een zwaar infarct. En vanaf toen mag ik niet meer stoppen met de plavix.
Nu 2 bay-pases één gerepareerde klep en tien stends verder kreeg ik dus donderdag na de zeveelste katheterisatie te horen dat er niets meer aan me gedaan kan worden.
Wel kreeg ik nog 2 alternatieven aangeboden en dat zijn de shock waves in Maastricht of een stamcel behandeling in Leiden. Hiervoor moet er echter eerst een thaliumscan gedaan worden, maar ook diet is voor mij niet de eerste keer.

Nel
afbeelding van Nel
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 19/10/2009 - 14:15
Re:ook zover als uitbehandeld

sterkte,de komende tijd,

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Bij mij is het infarct al 4 jaar geleden.
Daarna ben ik steeds gedotterd, maar dat kan dus nu niet meer zelfs een operatie is niet meer mogelijk.
Dus nu hoop ik dat dit wel helpt.
Maar ik hou je op de hoogte

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Dank je wel.

De goedkeuring van het ziekenfonds is binnen. In eerste instantie was die afgewezen maar nadat ik een telefonische toelichting gegeven had van mijn probleem is het alsnog goed gekeurd. Als het goed is weet ik volgende week meer.

Nel
afbeelding van Nel
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 19/10/2009 - 14:15
Re:ook zover als uitbehandeld

maar hopen dat er toch nog wat gedaan kan worden,ik wens je veel moed,groetjes Nel

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:ook zover als uitbehandeld

De duimen staan aan...wie weet kunnen ze nog een hoop voor je betekenen!!

Groetjes,

 

Marjolijn

Manuela93
afbeelding van Manuela93
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 26/03/2016 - 14:19
Re:ook zover als uitbehandeld

Hoop dat ze daar er en anderen blik op hebben en wel wat weeten!!
sterkte!!

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Allemaal dank voor jullie reacties

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Eindelijk is het zover aan het einde van deze maand krijg de stamcelbehandeling.
En dan maar weer afwachten of het resultaat zal hebben, maar daar gaan we vanuit.

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:ook zover als uitbehandeld

Spannend...na hoeveel tijd kunnen ze dat zien?

Groetjes,

 

Marjolijn

quincy2010
afbeelding van quincy2010
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 28/01/2013 - 15:06
Re:ook zover als uitbehandeld

Hallo Paul en anderen,

Hoe gaat het nu met U/ jullie?
Uw bericht was een jaar geleden en heeft U nog succes gehad bij een andere cardioloog?
Ik hoop van wel.

Hartelijke groet,

Marianneke Beurskens

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Dat is verschillend, mij is daar verteld dat het bij de ene patiënt al na 3 weken te merken is en bij de ander nog niet na een jaar. Hoe dat komt zijn ze nog allemaal aan het onderzoeken.

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:ook zover als uitbehandeld

Nou..dat is inderdaad een verschil van tijdspanne...hopelijk zit je bij de kortere periodes.

Succes in ieder geval!!

Groetjes,

 

Marjolijn

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:ook zover als uitbehandeld

Alleen de mensen met een hele slechte hartfunctie zouden er, volgens mijn cardioloog, voor in aanmerking komen. Mijn hart was er al te goed voor. Als je hart echt slecht pompt dan is ieder beetje extra vermogen geweldig.
Zo geweldig dat dit nu mogelijk is. Ik duim voor zoveel mogelijk effect.

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Het eerste vooronderzoek heb ik gehad 2 dagen in het ULMC geweest. Wel super verzorgt.
Nu is het wachten op de volgende stap.

Manuela93
afbeelding van Manuela93
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 26/03/2016 - 14:19
Re:ook zover als uitbehandeld

sterkte ik hoop dat ze tog en manier vinden om u te behandelen.

groetjs manuela

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Gisteren heb ik als het goed is de laatste vooronderzoeken gehad in Leiden.
De behandeling zelf is uitgesteld tot 21 maart, was 28 februari.
Het was een zware dag s'morgens om 7.00 uur vertrokken samen met een zwager en om 19.20 weer thuis.

Jaap Laning ( )
afbeelding van Jaap Laning
Re:ook zover als uitbehandeld

We leven nu een jaar en twee maanden verder... Hoe is het verdere verloop geweest?

Ik zie dat er inmiddels wel vervolgberichten zijn, mijn vraag is dus overbodig!

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:ook zover als uitbehandeld

Dat is echt een lange dag. Eigenlijk voor iemand met zwaar hartfalen niet te doen.
Jammer van het uitstel.

Maria ( )
afbeelding van Jaap Laning
Re:ook zover als uitbehandeld

Het is mooi en goed, als je steeds verder wil gaan, voor je herstel.
Ik voor mezelf, ik doe mijn ding, ik slik mijn pillen en that's it.
Verder wil ik niet meer.

Vorige week te horen gekregen dat mijn oudste dochter Wendy een zeldzame kwaadaardige tumor in haar lever heeft.
Het gezwel meet 16 bij 12 bij 11 cm ,en als ik Callista en Wendy, beide tot op hun goede pad kan brengen, dan heb ik mijn "ding" gedaan in het leven en wil dan ook niet verder meer.
Mijn koek is op.

Maar niettemin.....Ik wens jullie allen zeer veel strijdgevoel toe en dat jullie mogen winnen!!!!!!

Maria XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Tolletje
afbeelding van Tolletje
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 29/08/2008 - 19:52
Re:ook zover als uitbehandeld

Lieve Maria.

Ik wil je heel veel sterkte wensen, weet hoe moeilijk het is, de moed niet te verliezen.
Nu ook je dochter ernstig ziek, het valt allemaal niet mee.
Lig zelf al jaren voor het grootste gedeelte van de dag op bed, ook uitbehandeld, maar hoop het toch nog wel even vol te houden.
Maar jouw gezin wordt nu wel extra geraakt.
Toch hoop ik, dat als het zonnetje straks weer schijnt, jij de moed hebt, om er toch nog een beetje van te genieten.
Heel veel moed teogewenst, want opgeven kost ook moed net als knokken.
Een hartengroet van

Geertje/Tolletje

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:ook zover als uitbehandeld

Wat is dit verschrikkelijk Maria. Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar depressief van wordt. Ik kan je alleen maar veel sterkte wensen.

Maria
afbeelding van Maria
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 03/09/2008 - 14:32
Re:ook zover als uitbehandeld

Bedankt beide, XX

Ik ben idd nu behoorlijk depressief.
Maar laten we het verder maar voor wat het is, want anders word het hele topic verpest en dat zou ik niet willen.

Lieve groet Maria

Li-z ( )
afbeelding van Jaap Laning
Re:ook zover als uitbehandeld

Hallo Paul,

Ik wil je laten weten dat ik op 7 december jl. de stamcelinjecties ( 9 stuks in mijn geval)heb gehad. De behandelingen zijn mij ontzettend meegevallen en ik vond het ook heel speciaal om mee te maken. Ook zag dr. Atsma mogelijkheden voor toch een dotterbehandeling (die eventueel later kan plaatsvinden), waar ze in 3 andere ziekenhuizen aangaven dat ik uitbehandelend ben. Ik bedoel maar. Voor anderen; ook mijn cardioloog zei me dit ik niet voor de stamceltherapie in aanmerking zou komen.
Ik heb zelf contact gezocht met de poli hartziekten van het LUMC en mijn medische voorgeschiedenis geschetst. Daarop kreeg ik binnen een dag een reactie van dr. Atsma zelf en mocht ik mijn dossier laten opsturen. Dat heeft mijn cardioloog vervolgens gedaan. De criteria zijn vooral angina pectoris/ pijn op de borst die niet overgaat door andere medicamenteuze en/of dotterbehandelingen of operatieve ingrepen. De stamceltherapie kan je helpen om nieuwe bloedvaatjes te maken in het hart en zo de doorbloeding te verbeteren. Zelf merk ik nu ( na 2,5 mnd) in kleine dingen verschil, zoals minder last van overgangen in temperatuur. In maart volgen de eerste controle scans.

Paul, jou wens ik heel veel succes voor, tijdens en na de behandeling. Neem ook vooral je tijd, want het is ook niet zomaar iets wat er gaat gebeuren.
Ze zullen in ieder geval goed voor je zorgen in het LUMC en 200 mensen (waar ik er een van ben) gingen je voor, las ik zojuist.
Veel vertrouwen en groeikracht!

Hartelijke groet, Li-Z

Job Pieter Tent
afbeelding van Job Pieter Tent
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/08/2008 - 14:28
Re:ook zover als uitbehandeld

Misschien zou je beter nog een andere cardioloog kunnen raadplegen.
Je zou de [url=http://www.hartbemiddelaar.nl]Hartbemiddelaar[/url] kunnen raadplegen. Deze service is exclusief voor donateurs van Hartpatiënten Nederland. Een team van specialisten bekijkt de situatie en zal zoeken naar een specialist die jou verder kan helpen. Al is het maar voor de zekerheid... Nooit geschoten is altijd mis.

Succes

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Sorry voor de late reactie, maar ik heb een slechte periode achter de rug. Maar nu gaat het weer.
We hebben een goede kennis die in een hartcentrum in Duitsland werkt en hij heeft me uitgenodigd om de zaak bij hun nog eens te laten zien. Nu had ik daar afgelopen dinsdag al naartoe gekund ware het niet dat het ziekenfonds voorlopig geen toestemming geeft.
Ik heb nu alle papieren naar het ziekenfonds gestuurd en nu ben op de toestemming aan het wachten om toch te kunnen gaan.

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

We hebben nog een kennis die in een hart centrum in Duitsland werkt.
Het is nu de bedoeling daar ik daar nog eens bekeken wordt.
Alleen ben ik nu op de toestemming van het ziekenfonds aan het wachten.

Maria
afbeelding van Maria
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 03/09/2008 - 14:32
Re:ook zover als uitbehandeld

Sterkte en ik hoop dat ze voor jou daar een oplossing hebben!

Hou ons op de hoogte, al is het via fam oid..

Duim voor je..

Maria

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Vandaag ben ik in het LUMC geweest voor een intake gesprek t.b.v. een stamcel onderzoek.
Hierbij word beenmerg uit het heupbot genomen, waar ze stamcellen uit halen in het laboratorium.
Die stamcellen worden dan vanuit de hartkamer in de hartspier gespoten omzo de hartspier weer te versterken en nieuwe bloedvaten te vormen.
Maar eerst zal ik nog een paar keer naar Leiden moeten gaan voor onderzoeken en dan is het de bedoeling dat de eigenlijke behandeling in februari 2012 plaats gaat vinden.

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:ook zover als uitbehandeld

Wouw, wat spannend!!
Toevallig werd er vandaag een echo van mijn hart gemaakt en het was duidelijk dat er een flink stuk hart niet meer meepompt. De rest is gelukkig wel krachtig maar het valt niet mee om er de moed in te houden wanneer je je met zoveel beperkingen moet zien te redden. Ik gooide een balletje op over ´iets´ dat het dode gedeelte weer in beweging zou kunnen krijgen. Ik begreep dat stamcelbehandeling nog zeer verre toekomst was en nu lees ik dit. Dit geeft de burger weer wat moed en ik wens je heel veel succes.

Maria
afbeelding van Maria
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 03/09/2008 - 14:32
Re:ook zover als uitbehandeld

Bedankt voor je up-date..
Ik wens je sterkte, moed en slagingskansen toe!

Blijf je ons op de hoogte houden?

Gr Maria

Manuela93
afbeelding van Manuela93
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 26/03/2016 - 14:19
Re:ook zover als uitbehandeld

Heel veel sterkte!

en fijn dat je ons op de hoogte hou,

welke cardioloog doe het in leiden?

ik moet er zelf vandaag weer heen.

groetjes manuela

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Het onderzoek wordt gedaan door cardioloog Atsma in Leiden

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

Het is helaas niet zo dat de dode hartspiercellen weer tot leven gebracht worden maar het gaat om het gebied er net tussen in dus het gebied tussen de dode en nog springlevende cellen daar worden de stamcellen ingespoten waardoor dit gebied weer beter doorbloed wordt en je minderlast krijgt van druk en pijn op de borst.
Het staat ook nog steeds in de kinderschoenen vandaar dat er nog steeds gesproken wordt over het stamcel onderzoek inplaats van behandeling.

pauljacobs
afbeelding van pauljacobs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/05/2011 - 21:42
Re:ook zover als uitbehandeld

ja ik blijf jullie op de hoogte houden

Suzan Meijer
afbeelding van Suzan Meijer
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 10/02/2009 - 21:26
Re:ook zover als uitbehandeld

Geen idee hoelang die hartcellen het uithouden in het gebied rondom het afgestorven deel. Hoe lang is het geleden, het hartinfarct Bij mij bleken er nog heel wat ´slapend´ aanwezig te zijn en daarom is na drie maanden alsnog de bloedsomloop hersteld waardoor ik weer wat kwaliteit van leven had. Ik kon niets, zelfs het praten ging hijgend en voor buiten had ik een rolstoel nodig.
Ik heb een maand moeten wachten nadat me verteld was dat dit ging gebeuren. Ik gedachte zag ik al mijn dappere nog slapende hartcelletjes die te weinig zuurstof kregen doodgaan maar ze bleken nog springlevend en binnen een week na het herstellen van de bloedsomloop kon ik weer behoorlijk normaal functioneren. Maar een mens wil altijd meer - ik zou bijv. ook wel willen lopen en gelijktijdig willen praten, ik ben nu eenmaal een klets, maar dat is nu nog te hoog gegrepen voor me. Nu is het 2,5 jaar geleden...

Ik ga je topic goed in de gaten houden. Wat zal het geweldig zijn voor jou en voor anderen wanneer er nog hartcellen gereactiveerd kunnen worden.

Groetjes,

Suzan