42 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Biebs
afbeelding van Biebs
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 31/10/2013 - 14:20
Ondersteuning van je omgeving

Hoi,

Ik merk in mijn omgeving dat veel mensen het laten afweten, niet meer reageren, mij vermijden en meer van dat soort dingen. Maar ook mijn hele directe omgeving, partner, schoonouders, (schoon)zussen die niet weten hoe ze met mijn emoties/angsten/onzekerheden moeten omgaan. Herkennen jullie dit? En hoe zijn jullie er door heen gekomen? Wat heeft jullie geholpen? Ik heb nu wel al gesprekken met een medisch psycholoog maar ik vrees dat ik met haar de klik niet heb en om nou het hele gebeuren wéér aan iemand te gaan vertellen heb ik eigenlijk ook geen zin in.

Biebs

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

tijdens het fietsen wordt een ecg gemaakt, dus dan is het mogelijk dat er afwijkingen te zien zijn.
en ik snap helemaal dat je dan al tevreden bent, want iets meer duidelijkheid

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Annemarie,

Het is zowat mijn verhaal dat je schrijft! Ook hier probeer ik het gezin draaiende te houden, blijf ik gemiddeld een tot twee dagen in de week werken, probeer ik ons zoontje van 3 zo min mogelijk ermee te belasten en probeer ik zo gewoon mogelijk door te gaan met mijn leven maar dat gaat niet (meer). Daarvoor mankeer ik momenteel te veel tegelijk om het zowel lichamelijk als geestelijk aan te kunnen. En dan de onzekerheid omdat de artsen hier niet meer weten wat ze met mij aan moeten en ik nu doorgestuurd ben naar het AMC.

En ik merk inderdaad dat mensen zich er (vaak goedbedoeld) tegenaan gaan bemoeien zonder zelf door te hebben dat je vaak wel wilt maar niet kunt. En soms hebben ze gewoon niet door wát je precies mankeert en wat je daardoor nog wel of niet meer kunt.

En hier is het nog de vraag of ik geopereerd kan worden of niet, dat ligt namelijk aan de oorzaak van de bloedpropjes. Als die geen oorzaak hebben kan ik geopereerd worden en ben ik ervan af (hopelijk) en als die wel een oorzaak hebben zit ik levenslang aan de bloedverdunners en heeft opereren geen meerwaarde. Maar ik kreeg al de opmerking dat ik graag geopereerd wilde worden... Ja echt!

Maar fijn de feest van herkenning. Ik hoop dat het bij jou gauw beter gaat en dat mensen er eens iets meer bij stil staan dat een 'verborgen gebrek' soms lastiger is dan een zichtbare.

Hartegroet,
Biebs

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Ondersteuning van je omgeving

Biebs, probeer dergelijke opmerkingen maar naast je neer te leggen, zie het maar als dommigheid. Jij wilt van je klachten af en als daar een operatie voor nodig is dan ga je ervoor. Ik hoop dat het AMC iets voor je kan betekenen. Zelf sta ik bij diverse specialisten in een academisch ziekenhuis onder controle. Ze zijn allemaal zeer gemotiveerd om me te helpen maar ik mis nog steeds iemand die met een soort helicopter view al mijn problemen naast elkaar legt. Ze zijn er over eens dat mijn hart- long- en leverklachten een verband met elkaar moeten hebben, maar welk?
Ik probeer de moed erin te houden, ik wil er niet 24/7 mee bezig zijn maar gemakkelijk is het niet.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

..Jacob..
afbeelding van ..Jacob..
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 16/01/2013 - 21:42
Re:Ondersteuning van je omgeving

Overal het zelfde liedje.
In het begin veel medeleven en begrip en interesse van collega's ,bazen familie enz. en even later .... , nouja dat kennen jullie zelf wel.
Maar goed een hart-, longpatiënt ziet er van buiten ook niet ziek uit we kunnen alleen minder.

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Ondersteuning van je omgeving

Klopt helemaal, Jacob. Bovendien als er op korte termijn geen pasklare oplossing door de artsen gevonden wordt, dan wil de omgeving wel eens met vragen komen of je klachten niet tussen de oren zitten.....

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Jacob,

Nu wil het geval dat ik in ons bedrijf werk dus mijn partner is ook baas...
Maar gelukkig dat het niet aan mij ligt. Herkenning doet me goed. Thnx!

Roland,
die heb ik gelukkig nog niet gehad. Wel dat een eventuele operatie voorkomen kan worden door meer te gaan sporten en nog gezonder te gaan eten en drinken.... Door medisch onderlegde mensen nota bene!

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Ik weet het niet... weet niet meer als dat ik een half uurtje moet fietsen. Maar hoop zo dat er iets uitkomt waar ze mijn pijn op de borst en benauwdheid mee kunnen verklaren tijdens inspanning. Dan ben ik allang tevreden.

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Brandy,
Bij mij was het noodzakelijk omdat ik geen duidelijkheid had en kreeg maar vooral mijn omgeving mij hier niet in steunde of hielp. Ik heb, werkelijk waar, van medisch onderlegde mensen al te horen gekregen dat je met het juiste dieet en veel sporten de gaatjes in je hart weer dicht zou kunnen krijgen! Dat soort adviezen helpen je niet....
Maar jeetje dat jij dan maar door blijft gaan, respect!

Ik ga inderdaad heel hard duimen dat het op deze manier kan. Maar, zei de cardioloog wel, als het niet kan dan moet het alsnog op de open hart methode. En bijkomend voordeel, woensdags onder het mes en donderdags al weer zelf lopende het ziekenhuis uit. Klinkt mooi toch?

Liefs
Biebs

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

oh spannend allemaal hè?

Arcos1 ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

Hoi hoi,

Hier is het inmiddels 7 maanden geleden dat ik aan een zijde draadje heb gehangen ivm met een Aortadissectie type A en B. Het gaat langzaam beter met me maar ben nog vaak erg moe en heb veel last van mijn spieren. Heb het idee dat dit nu grotendeels ook komt door al mijn zware medicijnen die ik slik. Herken het ook dat mensen in eerste instantie veel begrip hebben en dit later nog steeds een soort van begrip is maar ditkeer dan wel met wat adviezen erbij.. (Dit durven ze nu wel) Die goedbedoelde adviezen.. en wat het nog veel erger maakt komen die juist van de mensen die het dichtst bij je staan. Ga meer fietsen, ga naar buiten, probeer meer te lopen, leef meer in het 'nu'. Ben een moeder van 2 hele jonge kinderen alsof ik niet graag actief ben. Wil niets liever voor mijn kids. Vind het heel moeilijk om hier mee om te gaan. Wordt er weer emotioneel van, voel me niet begrepen en krijg het gevoel alsof ik me continue moet verantwoorden. Hoop dat dit ooit minder wordt en ik me geestelijk ook sterker ga voelen om dit ook beter aan te kunnen..

Groetjes,

Joyce

sako1974 ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

Hoi Biebs,

Hoewel het topic er al even op staat, wil ik toch graag reageren omdat het heel herkenbaar is wat je schrijft.

Ik zit zelf weliswaar nog in de onderzoeksfase (angina pectoris, astma, migraine en een lekkende hartklep), maar merk wel dat sommige mensen uit de omgeving het moeilijk vinden om om te gaan met verhalen over ziekenhuis, veel onderzoeken, onzekerheid, opnames op de Eerste Hart Hulp, wachten op uitslagen, verkeerde medicatie en nog meer onderzoeken. Maar ook het feit dat er dagen zijn waarop je niet kunt wat je zou willen, omdat je conditie het gewoon niet toelaat en je het gevoel hebt dat je een spelbreker bent.

Ook ik heb gesprekken gehad met een psycholoog en die geeft ook het advies wat ik op dit forum gelukkig al vaak heb gelezen: zoek lotgenotencontact. Nogmaals, mijn klachten zijn anders dan jouw klachten, maar ik begrijp heel goed hoe je je voelt.

Gewoon blijven schrijven dus als je je hart wilt luchten!

Veel sterkte,

Saskia

sandrar ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

Dag Joyce

Ik heb in september mijn tweede openhartoperatie gehad (eerste was transpositie vd grote slagaders - Senningoperatie - , de tweede nu vervanging van tricuspiladisklep) en herken mij wel in jouw verhaal. Ook ik ben nog vaak moe en heb ook veel pijn aan mijn spieren. Algemeen als ik vermoeid ben (liggen kan dan deugd doen!) en sowieso nog fel aan mijn schouder- en borstspieren. Die adviezen krijg ik ook, met als nummer 1: heb geduld (waar ik in stilte van steiger). Ben dinsdag op controle geweest en dat heeft mij wel een positieve mentale boost gegeven. Wat wel nog supermoeilijk blijft, is het zorgen voor mijn zoontje (bijna 2). En dat is inderdaad erg frustrerend. Alleen daarom willen we beter worden. Mensen bedoelen het vaak goed: nemen werk uit handen, zorgen voor opvang, geven advies, maar we moeten oppassen dat ons leven niet wordt overgenomen. Het is mentaal veel harder dan fysisch en daar denken de buitenstaanders nu eenmaal niet aan. Ze vragen "Hoe gaat het?" en wij geven de fysische feiten. De rest van de strijd wordt nu eenmaal snel vergeten.. Maar dan is dit forum er nog hè ;-)

Groetjes
Sandra

Maantje93 ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

Ik herken het onbegrip.. helemaal met goeden dagen dan zie je er goed uit en denken mensen dat je gezond ben.. de laatste 10 weken van mijn zwangerschap dus vanaf de 22weken ging ik er heel slecht uit zien de goeden dagen waren er niet meer. het leek wel of mensen toen pas in zagen dat ik echt ziek ben.. Nu weer in strijd met het uwv... ivm ziektewet uitkering wie ik voor mijn zwangerschaps verlof had. en nu weer hoor te krijgen..

Roland ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

@Manuela, ik heb je een privéberichtje gestuurd.

Groetjes,
Annemarie

Arcos1 ( )
afbeelding van Biebs
Ondersteuning van je omgeving

WOW Sandra, we begrijpen mekaar gelukkig nog.. Heftig hoor een 2de open hartoperatie.. Hou je taai!

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Brandy,
Jij mag me vaker succes wensen met wachten! Cardiologen belden net dat ik 17 maart de inspanningstest mag doen. Aansluitend uitslag bij mijn eigen cardioloog hier in Hengelo.

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

ik krijg gelukkig alle steun van mensen om mij heen, dat lijkt me echt heel erg en kwetsend voor iedereen die dat niet krijgt

nee, ik heb niet last van het feit dat ik ziek ben, daar kan niemand wat aan doen, en ik neem het mezelf ook niet kwalijk, ik bedoel, voel me daar niet schuldig over of zo, ik doe mijn best, probeer positief te blijven, weet ook wat negatieve gedachten met je kan doen(ja ja ik lees genoeg!) maar door alle bovengenoemde ervaringen word je wel een stuk chagerijniger, en dat is zo jammer, de ziekte heeft me na 10 jaar niet zo veranderd, ben nog steeds dezelfde volgens mij, maar al die sores eromheen....daar word je geen beter mens van ,en dat vind ik wel jammer...

hèhè dat lucht op :)

ps een gedichtje van mij, maar voor jullie allemaal die zo worstelen:

als ik erg veel pijn heb dan word ik daar wel eens stil van..
eigenlijk een beetje nederig bijna
dat mijn lichaam mij zoveel pijn kan doen, en mij in de steek laat
dat mijn lichaam er elke morgen toch weer is, ondanks mijn ziektes en beperkingen
en dan denk ik...zo...respect!
en in gedachten maakt mijn geest een diepe buiging
maar, bedenk ik me dan
als je nu een sterk en gezond lichaam hebt,maar je geest laat het afweten?!
hoe erg is dat!
dat ik toch elke morgen weer opsta,ondanks mijn erge vermoeidheid en concentratieproblemen
met alle teleurstellingen en verdriet die iedereen meemaakt in zijn leven
dat ik dan toch nog positief blijf en blij kan zijn met kleine dingen
en dan denk ik ..zo...respect!
en mijn lichaam maakt een diepe buiging..

heeft nachten van niet slapen toch weer iets positiefs opgelevert! :blush:

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Annemarie,

Fijn dat de longarts j rustig te woord heeft gestaan en de tijd voor je nam. Wel balen dat het eigenlijk niets opgeleverd heeft en het alleen symptoombestrijding is. Maar misschien gewoon blijven aangeven en laten opnemen iedere keer dat dat wel effect heeft. Ze hoeven maar net op zo'n moment iets te zien waar ze een aanknoping mee hebben. Ennueh......je niet melden is een beetje struisvogelen, maar dat weet je zelf ook wel. ;-)

Daphny,

Ai klinkt ook erg fijn. Not! Ik heb bij de slokdarm-echocardiogram alleen lichte verdoving in de keel gehad en vond het op zich wel goed gaan. (Is niet mijn hobby en zal het ook nooit worden). Hoop voor jou dat er ook iets uitkomt waar ze wat mee kunnen. Dit is ook niet leuk.

Liefs
Biebs

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Mooi verwoord inderdaad.

Ik zie het door een opmerking van een mede-patient net even anders. Mijn lichaam heeft me niet in de steek gelaten (anders was ik nu dood) maar heeft gehaperd en zich herpakt en vecht nu keihard terug!

Artist86 ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Biebs,

Mijn verhaal is echt heel erg lang, de korte versie is:
Vanaf jongs af aan problemen met flauwvallen en duizeligheid. Afgeschreven als aanstellen en hormonen. Jaren later met zeer hoge bloeddruk opgenomen in het ziekenhuis. Na paar onderzoekjes zijn ze tot de conclusie gekomen dat ze niet weten waarom ik een hoge bloeddruk heb, dus volproppen met medicijnen is de oplossing. 3 jaar laten een kijkoperatie, die niet doorgaat omdat de anesthesioloog het niet vertrouwd. Weer naar een cardioloog, weer een hartfilmpje laten maken waar weer niets raars op te zien was. Wel voor de 8ste keer een hartruisje geconstateerd. Cardioloog wilde het erbij laten, ik heb doorgezanikd, dus toch een echo. Bleek ik een ASD van 12 mm te hebben. Cardioloog bond meteen in en heeft mijn dossier naar het VU gestuurd, terwijl ik naar het LUMC wilde. Dit was begin december. VU belt eind januari op dat er aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden die pas in april ingepland gaan worden. Ik weer naar mijn cardioloog gebeld dat ik toch echt naar Leiden wil. 2 weken geleden belt het LUMC mij op dat ik aankomende vrijdag voor een 3D echo en een gesprek met de cardioloog terecht kan. Die zelfde dag gaat ook mijn dossier besproken worden in het hartteam en er wordt dan ook direct een besluit gemaakt.
Anywho... ik had dus last van duizelingen, flauwvallen bij inspanning, hoge bloeddruk, moeite met traplopen en andere doodnormale dingen (dit laatste pas van de laatste paar maanden) en mijn hart doet "raar". Die slaat over en stop er zo nu en dan een seconde mee.

3D echo wordt inderdaad via de slokdarm gedaan. Ik heb er nu al 2 gehad, maar die schijnen onvoldoende en maar in 2D te zijn. Ik heb er echt een hele nare ervaring mee, dus zie er ook echt gigantisch tegenop. Zal dit ook meteen aangeven vrijdag. Gelukkig krijg ik wel een roesje.

Wel, geen idee wat ik verder nog moet zeggen, hahaha ben een ontzettende warhoofd. Dus hou het even hierbij. Komt vast nog wel meer, eerdaags.

Groetjes!

CHG
afbeelding van CHG
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 29/07/2013 - 12:13
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Biebs,

Misschien is een andere psycholoog waarmee je wel een klik hebt toch het overwegen waard.

Ik zelf haal er veel steun uit, juist omdat ik mijn nabije omgeving niet meer hoef te 'belasten' met mijn diepste angsten en frustraties. Ik had eerst ook een psychologe die ik wel aardig vond, maar die niet de levenservaring had, die ik nodig had. Ik ben toen vrij snel gewisseld naar een oudere dame met veel levenservaring en dat doet mij erg goed. Zij begrijpt ook de impact van een hartkwaal.

Hoe veel je naaste omgeving ook van je houdt, soms zijn emoties ook voor hun gewoon te heftig. En daarnaast hebben zij natuurlijk ook gewoon hun eigen sores en dagelijkse (drukke) leven.

Mij doet het goed in elk geval.

Sterkte.

Groet,

Christel

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

|Hoi Christel,

Dank voor je reactie! Ik heb de komende afspraak met de psycholoog juist vanmorgen afgezegd. En wel omdat ik nu rust heb omdat het nu duidelijk is hoe mijn herstel gaat verlopen. Doordat ik een second opinion heb gehad op verzoek van mijn behandelde artsen heb ik nu duidelijkheid. Dat was in mijn geval hetgeen waar ik behoefte aan had. Ik heb nu duidelijk wat ik precies mankeer, waardoor veroorzaakt, welke consequenties (ook voor onze zoon) en welke behandelplan er bij komt. Ook het feit dat mijn man nu mee geweest is en gehoord heeft wat er allemaal speelt is het voor hem ook duidelijker, inclusief mijn angsten. Ik ga dus geen gebruik meer maken van een psycholoog tenzij het weer heel heftig wordt.

Hartegroet
Biebs

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

kan zelf goed mijn grenzen bepalen etc, voldoende steun van naasten dat wel...
en dan hobbelen we wel weer door...
pen bij pm tech geweest, pm is aangepast, maar dus weer niet voldoende....
heb gefietst, bijna geen hartslagverhoging tijdens fietsen(73-83) wèl als ik afstap en eventjes wacht, dan gaat de hartslag naar 126.....
en altijd een verdoofd gevoel linkerschouderblad...
@biebs, het zou hee mooi zijn dat het met deze operatie lukt, dan geen open hartoperatie, en dan al zo snel!
spannend allemaal, je krijgt nog andere uitslagen(bloedonderzoek ed?)
@annemarie,
bij jou ook al zo lang onduidelijkheid, gelukkig helpt de ziekenhuisopname wel, ik snap goed dat je nu de oorzaak wilt weten
groetjes

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Oh wat balen Brandy! Juist met dit mooie weer wil je erop uit en genieten dat de krokussen weer in boei komen. Hopelijk ook voor jou gauw een oplossing. Alhoewel die vermoeidheid hier ook bekend is.... inclusief de hoofdpijn.

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Brandy,
Thnx! Hoe is het bij jou verder? Hier nog ff wachten op artsen die massaal op vakantie zijn gegaan...

Annemarie,
Raar dat ze dat dan niet willen aannemen. Lijkt mij dat zij er ook wat van kunnen leren toch? Of zie ik het verkeerd? **Vast, ben geen arts :P**

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

ik denk dat je begint met fietsen op 60 watt, op het gemakje, je moet dan boven een aantal omwentelingen per minuut blijven, ik dacht 60, kan ik zelf helemaal niet,maar goed
en dan wordt het fietsen zwaarder waardoor je meer kracht moet zetten met fietsen, en als je zelf merkt dat het niet gaat door bijv. pijnklachten dan natuurlijk aangeven
je wordt wel uitgedaagd om door te zetten(niet bij pijn hoor, maar bij bijv vermoeidheid)dus het kan best pittig zijn.
ben benieuwd
probeer soms taken te delegeren indien nodig hè?
buffelmentaleit kan idd tegen gaan werken, maar tja onze (nieuwe)grenzen moeten we zelf trekken, en als je er nooit overheen gaat weet je je grenzen natuurlijk ook niet
ben benieuwd hoe te test zal gaan

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Brandy,

Lief dat je ernaar vraagt. Gek genoeg zit mijn ik-buffel-door-tot-ik-er-bij-neerval mentaliteit me soms in de weg. Ik werk vanaf onze vakantie afgelopen september weer 2 dagen in de week, doe het hele huishouden en zorg voor de kleine. Natuurlijk wil het de ene dag beter dan de andere maar ik ga (en moet) door. Of het verstandig is... geen idee! Lag er gisteravond wel al om 21.30 in en vanmorgen net voor negenen werd mijn wekker wakker. ;-) Die was ook moe dus dat was mijn geluk op het kleine beetje bij en uitslapen. Maar dat heeft me wel goed gedaan.

Zoiets zei de assistente ook al van de cardiologen. Dat het een half uur fietsen was. Als ik kijk dat als ik hier naar de stad fiets en daarbij onder een tunnel door moet en ik dan bijna niet meer boven kom dan heb ik goede hoop dat de fietstest iets zal uitwijzen. Kan me niet voorstellen dat mijn conditie naar zo'n dieptepunt is gezakt....

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Ondersteuning van je omgeving

Brandy, wat heb je het mooi verwoord. :kiss:

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

niet zo goed....gestopt met een medicatie ivm bijwerkingen(denk ik, uitproberen,wel in samenspraak met huisarts).maar nu weer mega slecht slapen, en dit heb ik zo'n 6 jaar gehad....nog steeds vermoeid,hoofdpijn, 2 dagen niks gedaan, zo zonde met dat mooie weer van gisteren
wacht op bericht om weer pm aan te passen....dus wordt vervolgd!!

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Daphny,

Nee hoor geen bezwaar! Juist fijn als er erkenning is of adviezen van mensen die weten waar we het over hebben.
Whaha ja hè als dat zou kunnen door dieet en veel sporten dan waren we en masse in de sportschool te vinden! En inderdaad, hier blijkt het aangeboren te zijn.... dus nog niet eens mijn schuld. De embolien en vaatafsluiting zijn door, zoals de arts het zo mooi zegt, een hormonale uitlokking. Weet je ook niet van te voren.
Hmm groot gat is niet leuk. Hoe zijn bij jou de klachten begonnen dan? Of met andere woorden hoe is het bij jou ontdekt?

Balen dat bij jou het parapluutje niet kan. Hier is het pas bekend of het kan op het moment dat ze bezig zijn. Maar de cardioloog zei dat het mogelijk wat wurmen werd om ze geplaatst te krijgen. Dus we wachten hoopvol af.
De 3D echo wordt dat middels de slokdarm gedaan? De zogenaamde slokdarm-echocardiogram? Die vond ik echt vreselijk maar volgens mijn schoonzusje die mee was lag ik uiterst "chill" op de behandeltafel.

Hartegroet,
Biebs

Roland ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hallo Biebs,

mijn longarts nam wel even de tijd voor me aan de telefoon. Er is geen duidelijkheid, mijn astma schijnt a-typisch te zijn. Volgens hem was er geen sprake van astma tijdens de afgelopen opname. Waar die benauwdheid vandaan komt is dus niet duidelijk. Toen ik dinsdag thuis kwam was ik niet meer hees en benauwd. Vannacht werd ik weer erg benauwd wakker en ben opgestaan voor mijn longmedicatie. Vanmorgen was ik er vroeg uit maar ben teruggegaan naar bed. Heb vandaag niets bijzonders gedaan maar in de loop van de dag werd ik benauwder en weer erg hees. De longarts wil dat ik me meld bij nieuwe klachten maar wat bereik ik ermee?? Ik wil niet opnieuw opgenomen worden, voor verneveling kan ik natuurlijk altijd contact opnemen met de HAP of SEH. Eigenlijk is het alleen maar symptoombestrijding. Hoe frustrerend!! :angry:

@ Brandy, ik ben op een bepaald moment naar mijn huisarts gegaan en heb gevraagd om een verwijzing naar een psycholoog. Ik was alle (goedbedoelde) adviezen zat, had behoefte aan iemand die alleen luistert en zo nodig advies geeft als ik er om vraag. Ik ben toen bij een psychologe van PRIMA terecht gekomen. PRIMA is een onderdeel van het Riagg. Vanuit de cardiogenetica heb ik ook ondersteuning gehad van een medisch psychologe. Ik heb dit als zeer prettig ervaren, zij heeft toch een andere achtergrond.

Hartegroet,
Annemarie

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Annemarie,

Hoe is jou gesprek afgelopen bij de longarts? Heb je nu iets duidelijk gekregen?

Fijn weekend,
Biebs

Artist86 ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoop niet dat iemand er bezwaar tegen heeft dat ik me in het gesprek meng.

Fietsen en dieeten, waardoor het gaatje vanzelf dicht gaat. Ja heerlijk zijn dat soort adviezen. Vast en zeker heel goed bedoeld, maar je hebt er helemaal niets aan en voelt je dan vaker zelfs niet serieus genomen. Alsof je het aan jezelf en je manier van leven te danken hebt dat je een gaatje in je hart hebt, of andere hartproblemen.
Mijn omgeving heeft heel lang volgehouden dat ik me aanstelde. Tot de aap uit de mouw kwam en ik een groot gat in mijn hart heb. Mijn cardioloog zei dat ik mazzel had, want ik had er niet oud mee geworden. Door de belasting is mijn hart vergroot en verzwakt.
Enfin, steun uit je omgeving is zeer belangrijk, ookal denk je dat je het niet nodig hebt, dat je wel zonder kan... Uiteindelijk gaat het toch aan je vreten als je deze steun niet krijgt, of erger, dat ze je niet geloven.

Biebs, ik las dat bij jou waarschijnlijk een parapluutje mogelijk was? Dat zou mooi zijn. Dat was bij mij ook de hoop, maar ik mis een riggel, waardoor ze het parapluutje niet kunnen plaatsen. Volgende week wordt er een 3D echo van mijn hart gemaakt om te kijken wat ze tegen gaan komen en wat de opties zijn. Ben erg benieuwd :)

Brandy, hartslag niet omhoog bij inspanning. Klinkt griezelig... Bij mij is het juist het tegenover gestelde :D Deze zit standaard tussen de 95 en de 120 slagen per minuut. Bij de kleinste inspanning gaat deze flink omhoog, waardoor ik tegen de vlakte ga met een enorme druk in mijn hoofd. Cardioloog heeft er geen verklaring voor, ik zelf denk dat het door mijn bloeddruk komt ;p Maar wie ben ik...

Groetjes,
Daphny

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

@ biebs: succes maandag met je fietstest, ik mag dinsdag ook weer fietsen..
groetjes

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Brandy,

Jij dan ook succes dinsdag. Hier morgen drukke dag.

Heb vorige week erg veel gedaan met het mooie weer en heb daar verleden week heerlijk van genoten. :-( Maar even goed gisteren toch weer volop aan de bak en de zolder verder opgeruimd.

Biebs

Biebs ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

HEEFT IEMAND EEN DUBBELLOOPS??? Vanmorgen fietstest gehad en uitslagen gelijk bij de cardioloog. (alles goed) maar nu wist de cardioloog niets van de verwijzing naar het AMC. Want hij had graag Nieuwegein gewild omdat daar het hartcentrum zit. Dacht dat ik goed zat in het AMC... Maar hij had ook graag verder onderzoek willen doen of de kransslagader en de rest wel goed zit voordat hij zou gaan opereren. AMC schijnt dat nu niet te doen. Ik heb een chronisch lage bloeddruk maar die zal nu wel niet te meten zijn zo hoog van frustratie! het gaat potverdorie wel om mijn gezondheid!
Heb huisarts maar gebeld en die belt morgen terug en legt me hopelijk uit wat ik kan doen. Maar tips van hier zijn ook zeker welkom!

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

GGRRRR, ik snap je frustratie,
maar snap het ook niet helemaal, dus het is niet de cardioloog die je heeft doorgestuurd naar het AMC??!!

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

@biebs,

red je het allemaal thuis met zo'n kleintje?
ik ben nog steeds dankbaar dat mijn kinderen ouder waren(puberleeftijd, middelbaar onderwijs)toen ik ziek werd. dan hebben ze je ook nog nodig natuurlijk, maar anders
en zo'n kleintje vraag natuurlijk meer aandacht, ook fysiek optillen etc, de hele dag door

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi, hoi,

In het weekend ging het weer wat beter, ik heb zondag zelfs een wandelingetje van 3 kwartier gemaakt. Gisterenmorgen met mijn buurman aan de arm naar de fitness en daarna gezellig koffie gedronken. 's Middags op de fiets naar het tuincentrum, het waaide behoorlijk. In het tuincentrum viel mijn stem helemaal weg en in de loop van de middag werd ik weer benauwder. Ik blijf zeggen dat mijn klachten inspanningsgerelateerd zijn hoewel dit door de artsen tegengesproken wordt. Gelukkig werkt mijn medicatie nog voldoende. Misschien is het morgen weer over... :unsure:

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Ondersteuning van je omgeving

soms heb je een hele periode dat het tegenzit, en dan VOELT het wel eens alsof je lichaam je in de steek laat, maar natuurlijk vechten we keihard(t)terug, vandaar dat respect!! :laugh: :laugh:
artist,biebs,annemarie en voor alle wachters
ik hoop voor jullie dat het wachten niet te lang duurt,
liefs

Roland ( )
afbeelding van Biebs
Re:Ondersteuning van je omgeving

Hoi Biebs,

Hoe herkenbaar! Als je geconfronteerd wordt met een lichaam dat het laat afweten is er in 1e instantie begrip, een luisterend oor van je omgeving. Die ervaring heb ik ook. Zeker tijdens de zware periode met mijn man waarin ik zo goed mogelijk mijn gezin draaiende heb gehouden ondanks mijn eigen gezondheidsprobleempjes. Er werd wel geïnformeerd naar hoe het met mij ging, hoor. Maar ik hield me sterk, ben toch een beetje de spil. 'Het komt goed', zeg ik vaak. Misschien onbewust om de aandacht van me af te leiden dieper op mezelf in te moeten gaan. Maar mensen kunnen onbewust toch minder prettige opmerkingen maken. 'Ben je wéér hees?', als ik van benauwdheid geen volzinnen kan maken. 'Zo, jij laat je het eten ook niet uit de mond vallen?', als ik vanwege longproblemen aan de zoveelste prednisonkuur bezig ben. 'Voel je je al beter met je ICD.....'. Al met al opmerkingen die niet echt bijdragen om het over mezelf te hebben. Als ik gewoon af en toe even die arm zou krijgen, zónder commentaar of (goedbedoeld) advies. Ik merk dat ik door bepaalde reacties me een beetje aan het terugtrekken ben en mezelf minder serieus aan het nemen ben maar ik besefte vorige week dat dit een valkuil is. Ondanks de prednison was ik erg benauwd en kon 's avonds niet anders dan de HAP bellen waar ik meteen geholpen ben. Er werd me op het hart gedrukt dat ik bij dergelijke benauwdheid moet bellen, dat er genoeg mensen voor minder naar de HAP komen. Maar ik voelde me bezwaard toen ik meteen meegenomen werd terwijl ik al die andere wachtende mensen zag. Ik beperk het delen van mijn gezondheidsproblemen tot een enkeling. Aan berichtjes van lotgenoten op het forum trek ik me op. Door hen voel ik me niet alleen staan. Ik heb een heel prettig contact gehad met een medisch psychologe. Waarschijnlijk draait het om het min of meer accepteren van je beperkingen en het bijstellen van je verwachtingen naar anderen.

Lucht lekker je hartje hier op het forum bij mensen die zich wel in jou in kunnen leven.

Hartegroet,
Annemarie