4 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
keithjarrod
afbeelding van keithjarrod
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/06/2010 - 20:19
myxoom

Hallo allemaal.

Dat valt even tegen denk ik een mooie website gevonden te hebben waar ik met mijn vragen terecht kan staat mijn aandoening er helemaal niet bij. Ze zeiden al in het ziekenhuis dat het zeldzaam was maar zo zeldzaam hoef nou ook weer niet. Ik heb dus een myxoom dat is een goedaardig gezwel in één van mijn hartkamer en die moet eruit binnen 14 dagen krijg ik een openhart opetatie.
We zijn ons de pest geschrokken en ik heb continu het gevoel in huilen uit te barsten ben best wel bang dat het fout gaat zeg maar.
Ik heb de laatste jaren voor mijn vader gezorgd hij leefde op een donorhart en is uiteindelijk aan afstooting overleden.
Dus dat ze iets in mijn hart zouden vinden kon ik wel op mijn vingers natellen maar dit hadden we niet verwacht.

Groet Anja

Lisa
afbeelding van Lisa
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 02/09/2008 - 13:05
Re:myxoom

keithjarrod schrijft:

Quote:

Hallo allemaal.

Dat valt even tegen denk ik een mooie website gevonden te hebben waar ik met mijn vragen terecht kan staat mijn aandoening er helemaal niet bij.

Groet Anja

Ik zie geen vraag, maar je kunt je vragen gewoon stellen Anja, al is er geen apart subforum voor myxoom.

In hartverhalen staan enkele lotgenoten:
zie:
http://www.hartgenoten.nl/hartverhalen/myxoom-2

Succes en sterkte met alles,
Lisa :) .

cesarina
afbeelding van cesarina
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 19/02/2009 - 20:08
Re:myxoom

Hallo

Er staan inderdaad maar weinig berichten over jouw aandoening.
Wat je misschien zou kunnen vragen.... ?:blush:

Of de beheerders van hartgenoten nog een email adres hebben.
Zodat je alsnog in contact kan komen met hartgenoten, die dezelfde aandoening hebben als jij.
Na onderling overleg moet dat vast wel lukken.

Weet niet of het kan, maar proberen kan altijd...vooral omdat jouw aandoening zo zeldzaam is en ik begrijp heel goed, dat je er dan alles over wilt weten. :)
Hoop het zo voor je!

Wens je heel veel sterkte en hartegroetjes
Cesarina

Job Pieter Tent ( )
afbeelding van Job Pieter Tent
Re:myxoom

Ja echt veel is er niet te vinden over een myxoom, zoals gezegd is het ook zeer zeldzaam.

Een myxoom is ook in eerste instantie een niet echt "gebruikelijk" hartkwaal.
Het is namelijk een slijmweefsel-gezwel/tumor dat zich in het hart bevindt. Maar kan daardoor dus wel grote gevolgen hebben voor het hart. Het kan de stroming belemmeren en natuurlijk veel meer.

Behandelingen zijn dan ook vergelijkbaar zoals bij andere tumoren. o.a. d.m.v. bestraling, het operatief verwijderen en mogelijk ook beiden.

Ik hoop dan ook dat het behandelplan afgezien van de operatie mee zal vallen.

In ieder geval heeel heeel erg veel succes! en veel beterschap