4 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Chris2772
afbeelding van Chris2772
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/03/2014 - 12:19
LQTS

Hallo allemaal,
Zijn er leden of mensen op dit forum die ook last hebben van LQTS? Of deze ritmestoornis herkennen? En ik zou heel erg graag weten hoe jullie hiermee omgaan? En wat voor behandeling jullie hebben ondergaan.
Mijn cardio en huisarts zeggen beiden dat ik LQTS heb.

Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

Groetjes.

Marijne
afbeelding van Marijne
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 16/06/2014 - 18:01
Re:LQTS

Hallo Chris,

Bij mij is recent vastgesteld dat ik een dna-mutatie heb die leidt tot afwijkingen in de qT-tijd, dus LQTS1. Onze jongste dochter heeft dezelfde mutatie en ook een afwijkend ecg.
We slikken beiden propranolol, ik in een vrij hoge dosis omdat ik regelmatig flauwval. Om erachter te komen wat er dan precies gebeurd heb ik een ritmemonitor geïmplanteerd gekregen (Reveal). Voor een ICD kom je met LQTS1 namelijk alleen in aanmerking als 100% zeker is dan je ondanks medicatie nog flauwvalt door hartritmestoornissen, als je een hartstilstand overleeft hebt of als je QT-tijd echt gevaarlijk verlengd is (> 500 ms).
Ritmestoornissen zijn bij mij nooit 'gevangen' door een holter en ondanks dat mijn QT-tijd behoorlijk kan pieken is die gemiddeld 'slechts' 480 ms…………

Over LQTS hoor je niet zo veel…. ben dus erg benieuwd naar jouw reacties en ervaringen!

Groetjes, Marijne

Marijne
afbeelding van Marijne
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 16/06/2014 - 18:01
Re:LQTS

Hallo Chris,

Bij mij is recent vastgesteld dat ik een dna-mutatie heb die leidt tot afwijkingen in de qT-tijd, dus LQTS1. Onze jongste dochter heeft dezelfde mutatie en ook een afwijkend ecg.
We slikken beiden propranolol, ik in een vrij hoge dosis omdat ik regelmatig flauwval. Om erachter te komen wat er dan precies gebeurd heb ik een ritmemonitor geïmplanteerd gekregen (Reveal). Voor een ICD kom je met LQTS1 namelijk alleen in aanmerking als 100% zeker is dan je ondanks medicatie nog flauwvalt door hartritmestoornissen, als je een hartstilstand overleeft hebt of als je QT-tijd echt gevaarlijk verlengd is (> 500 ms).
Ritmestoornissen zijn bij mij nooit 'gevangen' door een holter en ondanks dat mijn QT-tijd behoorlijk kan pieken is die gemiddeld 'slechts' 480 ms…………

Over LQTS hoor je niet zo veel…. ben dus erg benieuwd naar jouw reacties en ervaringen!

Groetjes, Marijne

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:LQTS

Hallo Chris,

Ik ben bekend met een hartspierziekte, ARVC. Op mijn ecg is te zien dat er sprake is van een verlengde QT-tijd en RTBT (rechter bundeltakblok).
Ik heb sinds 3 jaar een ICD.

Groet,
Annemarie

P.s.
Ik heb mijn apotheek doorgegeven dat ik een verlengde QT-tijd heb ivm een mogelijke interactie met bepaalde medicatie.

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor.