2 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Marieke van Dui...
afbeelding van Marieke van Duijnhoven
Offline
Laatst gezien: 6 maanden 5 dagen geleden
Lid sinds: 13/06/2018 - 09:18
Kinderen met CPVT

Sinds een aantal weken weet ik dat mijn dochter Tess van 7 jaar CPVT heeft, een zeldzame hartrimtestoornis. Ik kom heel graag in contact met lotgenoten, en liefst met gezinnen die ook een kind hebben met CPVT. 

Hartgenoten
afbeelding van Hartgenoten
Offline
Laatst gezien: 1 dag 1 uur geleden
Lid sinds: 26/08/2009 - 10:55
Kinderen met CPVT

Dat is wel schrikken als je hoort dat je kind een zeldzame hartstoornis heeft. Wordt uw dochter behandeld met medicijnen of overwegen de artsen om een icd te implanteren.

Ik heb er verder weinig over gehoord, maar hoop dat er toch mensen reageren die ook een kind met CPVThebben want zij kunnen meestal goed aangeven waar je op moet letten, wat je wel/nit kunt doen.

Ik wens jullie veel sterkte met het vinden van een weg hierin.

 

Anneliese Wijers-Barten