16 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Hilco Brand
afbeelding van Hilco Brand
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/11/2012 - 16:16
ICD

Hallo ,

Ik had een vraagje mijn neef kreeg een paar maanden terug zomaar een hartaanval vanuit het niets ,nu blijkt dat het iets is wat in de familie zit.
Ik ben afgelopen week in het ziekenhuis geweest samen met me zussen en zusje voor wat testen.

Ze noemen het risicohaplotype.
de kans dat ik het heb is 50% ,maar ik wil graag weten of mensen hier zo'n ICD (implanteerbare defibrilleren) hebben .en hoe hun ervaring is ermee.
Wil gewoon alvast goed voorbereid zijn en ook weten wat de nadelen zijn.

mvg.Hilco

Hilco Brand
afbeelding van Hilco Brand
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/11/2012 - 16:16
Re:ICD

Hoi Annemarie ,

De link wordt nu gelegd met me oom dus dan is het nu 25% kans omdat me pa de testen niet wilt doen.
Hij heeft al heel veel hartproblemen en zag er het nut niet van in.
Ik weet niet precies wat het is omdat ze allemaal van die moeilijke woorden gebruiken..ze zeggen dat het een oud iets is dat heel ver terug gaat ,maar dat het allemaal nieuw in het onderzoek is.
Maar ik hoop echt van harte dat ik het niet heb.

Hoi Eva ,

ten 1e wil ik je heel veel succes wensen en hoop dat alles nu goedkomt.
En ik heb de brief van het UMC Amsterdam ,maar daar staat echt in 3 maanden ,maar als ik online kijk en jullie hoor is het 2 maanden :P

hartendief ( )
afbeelding van hartendief
Re:ICD

Hoi Hilco,

woon je toevallig in Friesland of in 1 van de andere noordelijke provincies?

Onderstaand stukje kwam ik namelijk tegen:

[i]Friese voorouder oorzaak hartfalen

»
Het menselijk hart
Wikimedia Commons Toegevoegd: vrijdag 9 nov 2012, 11:57

Een gen van een gezamenlijke Friese voorouder is de oorzaak van een genetische afwijking bij meer dan 10 procent van de mensen met een erfelijke hartspierziekte in Nederland. Dit heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) in een nieuw onderzoek aangetoond.

Bij meer dan honderd families in Nederland werd deze identieke erfelijke aanleg gevonden. De afwijking komt vooral in de noordelijke provincies en Noord-Holland voor.

Eeuwen geleden
Erfelijkheidsonderzoeker Paul van der Zwaag van het UMCG schat dat ongeveer 1 op de 1400 bewoners uit deze provincies de erfelijke aanleg heeft. Het is bijzonder dat de oorsprong van een genafwijking getraceerd kan worden naar één voorouder.

De voorouder naar wie dit gezamenlijke gen wordt herleid, leefde zes tot acht eeuwen geleden in het oosten van Friesland. De genafwijking kan uitmonden in verschillende vormen van hartspierziekte.

Het onderzoek maakt het opsporen van families met deze erfelijke aanleg een stuk gemakkelijker. Zodra de afwijking in het gen bij iemand is vastgesteld, krijgen de familieleden ook de mogelijkheid om zich te laten onderzoeken.[/i]

Hartegroet,
Annemarie

Hilco Brand
afbeelding van Hilco Brand
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/11/2012 - 16:16
Re:ICD

Olaa:D

Ja ik woon in Friesland ,maar ben geboren in Utrecht...weet wel dat familie van ver terug uit het noorden komt.

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:ICD

Je schreef dat ze denken 'dat het een oud iets is dat ver terug gaat'. Vandaar dat ik refereerde aan het bijgevoegde stukje. Het kan natuurlijk allemaal toeval zijn...

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

evavancalker
afbeelding van evavancalker
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/05/2012 - 12:48
Re:ICD

Voor mij was dat helemaal toeval om gister te lezen. Wij zijn hoogstwaarschijnlijk één van die noordelijke families waarin dit voorkomt. Het genetisch onderzoek loopt echter nog.

Was die ouwe Fries maar onvruchtbaar geweest :P

Hilco Brand
afbeelding van Hilco Brand
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/11/2012 - 16:16
Re:ICD

ja da klopt ,zo werd het mij allemaal verteld.
Maar bedankt voor het stukje:) .ik laat het weten als ik de uitslag binnen heb

a.s.
afbeelding van a.s.
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 16/08/2010 - 20:19
Re:ICD

hoi Eva,ik las over je s-icd plaatsing.
[ul]Ben je al geopereerd? ik ben erg benieuwd hoe het bevalt.
Ik moet zelf ook maar ben nog niet overtuigd en vindt het natuurlijk eng...als voorzorg...hartritme en pompfunctie laag maar een s-icd heeft geen invloed op de huidige situatie...helaas
groetjes arienne

evavancalker ( )
afbeelding van hartendief
Re:ICD

Ja, ik ben geopereerd, en helaas ook al voor de tweede keer...

In november kreeg ik mijn icd geplaatst. De ingreep viel mee (ik zag wat op tegen de narcose etc) maar de napijn vond ik heftiger dan gedacht. De eerste twee/drie dagen echt véél pijn. Ik had op gegeven moment echt het gevoel dat ze een rolletje prikkeldraad onder mijn oksel hadden ingebracht ipv een kastje.

De pijn verminderde echter wel heel snel, na een week was het nog een vervelend gevoel af en toe, maar de echte pijn was over. Wat ik wel vervelend vond was dat ik echt geen bh/beugel over de icd kon verdragen de eerste weken. Het is dus handig van te voren wat van die rekbare topjes ofzo aan de schaffen. Een goedkope variant van de ahhhhh-bra bijvoorbeeld. Die geven weinig tot geen steun, maar ik was er na een paar weken wel zat van geen bh aan te hebben, het voel toch kaal :P

Ruim drie weken na het inzetten kreeg ik echter last van een infectie bij de wond en is de icd weer verwijderd en heb ik tien dagen in het ziekenhuis gelegen.

Vanwege infectie een flinke stoot antibiotica gehad en in een maand twee keer onder narcose geweest. Mijn weerstand is dus weg en ik heb weinig energie. Zogauw dat weer een beetje opgebouwd is gaan ze nog een poging doen hem weer in te zetten... (een nieuwe dan, de 'oude' ligt hier als souvenir inmiddels in de kast..)

groetjes, Eva

hartendief ( )
afbeelding van hartendief
Re:ICD

Hoi Hilco,

sinds december 2010 heb ik een ICD. Deze is bij mij geïmplanteerd vanwege een aangeboren hartspierziekte, genaamd ARVC. Ritmestoornissen kunnen tot plotselinge hartdood leiden en uit voorzorg, profylactisch, is de ICD bij mij geïmplanteerd. Ik was 49 toen ik de diagnose kreeg. Het was even schrikken maar ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad en nu met de ICD voel ik me veilig. Na implantatie mag je 2 maanden geen autorijden waarna je op je rijbewijs code 100 krijgt. In het begin moet je je aan een aantal protocollen houden wat betreft arm/schouder bewegingen. In principe wordt de ICD onder het linker sleutelbeen geïmplanteerd. Dit is een beetje zichtbaar. Bij mij is de ICD een paar maanden geleden opnieuw geïmplanteerd, dit keer onder de borstspier dus ligt ie dieper. Met een ICD kun je in principe niet meer in een MRI-scan vanwege het magnetisch veld. Je kunt voor heel veel informatie terecht bij de Stin, stichting ICD dragers Nederland. Zij hebben een eigen website.

Heel veel sterkte en mocht je vragen hebben, gewoon stellen.

Hartegroet,
Annemarie

Hilco Brand
afbeelding van Hilco Brand
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/11/2012 - 16:16
Re:ICD

Dankjewel Annemarie voor de snelle reactie ,

Ja ik had wel het 1 en ander van de dokter gehoord en nu is het zo dat je de 1e 3 maanden niet mag rijden ,en bepaalde vechtsporten niet meer mag doen.
Ik ben zelf 27 en me zusje is 21 en om dan nu voor de rest van je leven zo'n kastje te dragen vind ik wel wat ..en natuurlijk snap ik wel dat het levens redt.
Ik ga zeker ff op die website kijken:)

gr.Hilco

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:ICD

Graag gedaan hoor. Ik heb trouwens de '2' al veranderd in '3'. Sommige dingen vergeet je snel.

Het is ook niet niks, zeker als je jong bent. Is het zeker dat je 50% kans hebt ? Tenslotte ben je geen 1e graads familielid als ik het goed begrijp. Dan zou er dus een link moeten zijn met 1 van je ouders. Weet je om wat voor aandoening het gaat? Volgens de klinische genetica is het zo dat ARVC geen generatie overslaat. 1 Van mijn ouders moet dus drager zijn geweest. Helaas zijn beiden overleden. Er loopt een cardio-genetisch onderzoek maar het is nog niet bekend welk gen verantwoordelijk is voor mijn aandoening. Maar ik zie mijn ICD als mijn waakhondje en hoop er heel oud mee te worden.

Groetjes,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

evavancalker
afbeelding van evavancalker
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/05/2012 - 12:48
Re:ICD

Hoi Hilco,

ik zal morgen opgenomen worden en krijg maandag dan mijn icd. In mijn geval wegens een hartspierziekte, dus de reden is wat anders, maar de procedure niet.

Mijn is trouwens verteld dat ik na twee maanden weer mag rijden hoor, drie maanden heb ik ook nog niet eerder gehoord (tja, vroeger was het helemaal niet meer rijden of een half jaar). Volgens mij krijg ik straks bij de nacontrole bij acht weken mijn toestemmingsverklaring van de arts.

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:ICD

Hoi,

had ik dus toch gelijk, haha. 2 Maanden geen autorijden na implantatie. Mocht de ICD afgaan dan geldt er opnieuw een periode van 2 maanden. Bovendien moet om de 5 jaar het rijbewijs vernieuwd worden.

@ Eva,

heel veel sterkte a.s. maandag.

Hartegroet,
Annemarie

p.s. fijn dat er een 'gummetje' aanwezig is zodat ik de 3 weer in een 2 kan veranderen....

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:ICD

Hoi Eva,

ik las je profiel en vroeg me af wat voor een soort ICD je krijgt. Is het een biventriculaire omdat je pompfunctie ook zo slecht is?

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

evavancalker
afbeelding van evavancalker
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/05/2012 - 12:48
Re:ICD

Hoi Annemarie,

Nee, ik krijg een S-ICD, die wordt onder de oksel geïmplanteerd en heeft ook maar één lead. Mijn pompfunctie is inderdaad behoorlijk beperkt, maar zou schijnbaar ook niet kunnen verbeteren met een biventriculaire. Hij komt er dus puur in als voorzorgsmaatregel bij een eventueel fatale ritmestoornis.

Nouja, als hij dat in ieder geval maar doet, dan hoop ik dat voorlopig mijn pompfunctie minimaal zo blijft, of hopelijk nog een beetje verbeterd!