221 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
sandrar ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Zo, de volgende stap in mijn herstel is gezet: ben een weekje op vakantie geweest in het noorden van Frankrijk. We (man en zoontje) hadden een huisje gehuurd in een vakantiepark met mijn ouders, zus, haar vriend en stiefdochtertje. Veel drukte, maar wel gezellig. Ik had een paar uur gereden met de heenreis en toen ik daar kwam was ik uitgeput. Ben in een hoekje van de zetel gekropen en daar heb ik zo'n 2u gezeten. Niet echt een droomstart. Ook best hoge koorts voor mijn doen. Blijkbaar een reactie van mijn lichaam want de dag erna is het in de loop van de namiddag verdwenen. Ik heb maar meteen de plannen opgeborgen om in september een last-minute naar Spanje, Italië of Kroatië te boeken.. De rest van de vakantie was wel fijn: heb wel wat gewandeld, maar ook voldoende kunnen rusten. Op vakantie heb je nu eenmaal geen was, strijk en afwas en mijn ouders hebben voor het eten gezorgd. En tijdens de terugreis heb ik rijverbod gekregen ;)

Tes1982 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Hallo allemaal,

Omdat ik erg twijfel aan mezelf de laatste tijd heb ik besloten eens een kijkje te nemen op een lotgenoten forum. Erg fijn en tegelijkertijd eng om zoveel herkenning te vinden.

Ik ben 32 jaar en 9 maanden geleden is er een ernstige aangeboren hartafwijking geconstateerd ( Hypertrofische Cardiomyopathie) alvogens ik accuut werd opgenomen in mijn streek ziekenhuis en vervolgens werd overgebracht naar het AMC. Hier verbleef ik 4 weken en heb 8 maanden geleden een myectomie ( wegschrapen van stuk verdikking in de hartspier) ondergaan. Daarnaast is een hartklep verlengd en is een kunstof ring geplaatst. Kortom erg ingrijpend aangezien ik zelf niet bekend was met mijn hartafwijking. En ook hoor ik dat de operatie zeer zeldzaam word uitgevoerd dus is er niet echt een ¨standaard¨ verloop bekend ( al verschild dit natuurlijk altijd per persoon)

Na de revalidatie ben ik weer met werken begonnen ( 3 mnd na operate) en heb het langzaam opgebouwd. Ik werk bij een financieel bedrijf en veel met cijfers en sta klanten te woord.Eind maart zat ik weer op 80% van fulltime, echter merk ik dat ik veel concentratie en geheugen problemen heb. Ook merk ik dat ik weinig overzicht kan bewaren en af en toe niet uit mijn woorden kom. Erg lasig in mijn functie.Ook zie ik regelmatig sterretjes en ben duizelig. Nadat ik begin April griep kreg, en vervolgens een longontsteking ben ik weer 4 weken volledig in de ziektewet geraakt om nu dus weer opnieuw te beginnen met reintegreren.... Ik vind het best een zware opgave!

Ik merk dat ik angstig en onzeker word en dat ik mentaal steeds minder kan hebben. Mijn werkgever is gelukkig erg begripvol maar ikzelf minder.... het gaat allemaal zo langzaam! En ergens heb ik ook de angst dat er mentaal blijvende schade is ofzo....

Door het lezen van deze verhalen krijg ik weer hoop.....dat ik hiervan kan herstellen! bedankt!

JeroenS ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Hallo Tes,

Het voelt zeker fijn om dingen met lotgenoten te kunnen delen! Wat een verhaal zeg, je hebt het zwaar voor de kiezen gehad. Een myectomie kan ik niet over meepraten, maar een reparatie van de hartklep (dat haal ik uit je verhaal), zeker wel. Bij mij is een klep gerepareerd, inclusief ring er omheen en extra draden (chordae). Een ander klep hebben ze alleen een ring omheen gelegd. Al met al zijn dat op zichzelf al pittige ingrepen (bij mij duurde de operatie 9 uur).

Ik weet niet hoeveel je ging werken met 3 maanden, maar bij mij was dat maar 2 keer een halve dag. Ik hoop zelf uiteindelijk weer op 100% te zitten na de zomer, en dan is het 10 maanden na de operatie.

Het herstel valt mij ook erg tegen, maar ik merk wel dat ik ook echt de rust nog nodig heb. Het heeft geen zin om je lichaam te dwingen om meer te werken, maar daar weet je intussen zelf ook alles van. Mocht je nou problemen houden met het mentale aspect, dan raad ik je aan om toch eens met de huisarts te praten. Misschien dat hij je wat handvatten kan geven of misschien een consult bij een psycholoog adviseert. Het is niet zomaar iets wat je hebt ondergaan en het is absoluut niet vreemd of zwak om hulp te vragen!

Roland ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Hallo Tes,

Welkom op het forum. Toevallig hebben heel recent 2 HCM-lotgenoten een hartverhaal gepost. Masoud en Olaf. Er zijn meer berichten te vinden op het forum m.b.t HCM. Als je rechtsboven in het 'zoeken' venster HCM intypt krijg je verwijzingen naar eerder geplaatste berichten.

Hartegroet,
Annemarie

Tes1982 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Hi Jeroen en Annemarie dank voor de reacties.!

En Jeroen: Jeetje ook een heftige operatie gehad dus in dezelfde tijd als ik. Precies wat je zegt: Het herstel valt mij tegen. Ik heb daar ook hulp bij gevraagd, al wil ik liever alles zelf kunnen en doen.

Ik wil te snel en teveel doen alsof er niets aan de hand is.....maar moet gaan accepteren dat dit niet klopt. Er is wel degelijk iets heftigs en ingrijpend gebeurd .

Ik wens jou ook heel veel sterkte toe!!

JeroenS ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Fijn om te horen dat het goed is gegaan. Als je al weer 4 weken onderweg bent na de ingreep zal je hopelijk al weer wat herstel zien. Ik vond (en vind) het nogal traag gaan allemaal, maar ik heb gemerkt dat het beter is om te accepteren dat je nog niet alles kunt.

Wat Ad zegt over revalidatie kan ik alleen maar beamen. Ik ben zelf nu halverwege mijn revalidatie en het helpt enorm om met mensen te werken aan herstel die weten hoe het is. Je hoeft niet iedere keer te praten over alles wat je hebt meegemaakt, maar dat de mogelijkheid er is, scheelt al enorm.

Succes!

sandrar ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Dag Tess

Ik ben 8 maanden geleden geopereerd: nieuwe tricuspiladisklep (als baby al transposietie vd grote slagaders gehad) en herken je mentale strijd heel goed. Van alles willen doen en het niet kunnen. Zelf ben ik nog niet aan het werken en ik zie het ook nog niet snel gebeuren. Ben al mentaal moe als ik mijn dagelijkse krant heb gelezen en kan mijn "huishouden" nog lang niet zelf runnen. Sommige dagen gaan we inderdaad te ver, omdat we gewoon eens iets van ons to do-lijstje willen kunnen schrappen en het is heel frustrerend dat we dat de dag(en) erna moeten bekopen. Doen alsof er wel degelijk iets is gebeurd, is zeker niet verkeerd. En hulp vragen ook niet. Ik breng mijn zoontje bvb 3 dagen per week naar mijn ouders. Mijn moederhart bloedt, maar ik weet dat ik dit nodig heb om de dagen dat hij er wél is een betere mama te zijn.

Als je frustraties hebt, zullen heel wat leden van dit forum je wel opvangen :-)

Groetjes
Sandra

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Ja dat heb ik ook dat ik het nog traag vind gaan allemaal.
Ik kan wel visite hebben of op visite maar allemaal kort en daarna weer uitrusten.
En waar die drains hebben gezeten doet s nachts bij het opstaan nog pijn.
Maar het gaat al wel stukken beter dan een paar weken terug.
En met het openbaar vervoer reizen gaat wel heel goed.

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Oh wat goed om te horen dat je op vakantie bent geweest. Ik sla voorlopig nog even over maar wie weet in het najaar. wel vervelend die koorts als je teveel hebt gedaan. Wel herkenbaar. Ik heb nu te horen gekregen hoe ik ga opbouwen. Nu nog twee keer in de week twee uur 3 weken dan twee keer in de week drie uur 3 weken, dan 2 keer in de week 4 uur 3 weken. Wel pittig want dat werken kost veel energie. Dus ik moet daarna week bijkomen.

JeroenS ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Vervelend van die drains! Zelf had ik daar geen last van, maar wel van een plek op mijn ribben. Dat heb ik trouwens nog steeds, maar wordt iedere dag minder. Zal voor jou ook zeker gelden.

Openbaar vervoer: daar moest ik na 4 weken nog echt niet aan denken, fijn dat je dat al kan doen!

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Ja het wordt waarschijnlijk februari. Dat krijg je he als je operatie geen spoed heeft dan kan het wachten soms langer duren.
Konden jullie eigenlijk vrij snel weer trap lopen? Het tempo maakt me niet zoveel uit als ik maar boven kom.

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Ja het openbaar vervoer is hier heel goed. 5 minuten lopen en ik ben al bij het station. Anders had het ook veel lastiger geweest voor mij. Maar dit is zeker een aanslag op je conditie.
Ik ben alleen meer vergeetachtig en dat is niet handig als je in en uit moet checken.

animal ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Ik had eigenlijk verwacht dat je inmiddels al geholpen was .
Maar het duurt dus nog even .
Trap lopen gaat al heel snel . Als het goed is krijg je in het ziekenhuis al fysio therapie.
2 dagen na de operatie al zelfstandig met een rolator op de gang lopen .
Eerst samen met een therapeut even in de gang lopen zonder rollator . De dag er na met de therapeut een trap gedaan in het ziekenhuis ,en ook al 10 minuten op een hometrainer gezeten .
In Breda ,waar ik geopereerd ben stonden op de afdeling 4 mooie home trainer en daar werd na een paar dagen al op gefietst met begeleiding . Maar ik ging na een paar dagen terug naar Roosendaal en daar hadden ze er maar een op een ander afdeling ,maar daar ben ik toen wel met de therapeut naar toe gelopen om even te fietsen . Ik ben de dagen er na regelmatig in het ziekenhuis trap gaan lopen ,telkens een verdieping meer . En toen ik thuis was ook meerdere keren per dag een klein rondje gelopen . Het is eigenlijk onvoorstelbaar hoe snel je geneest. Wel mag je 6 weken geen auto rijden of fietsen ,want bij snel reageren kan er te veel kracht op het borstbeen komen en dat is na 6 weken weer pas goed vast gegroeid.
Laat wel weten wanneer je aan de beurt bent he . Als er meerdere mensen aan je denken komt het vast allemaal goed.
groetjes Ad.

agdb ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Afgelopen dinsdag heb ik zelf het amc gebeld en hoorde ik dat ik voor eind deze maand gepland sta (volgende week dus).
er kan nog een spoedje tussendoor komen maar als het goed is wordt ik maandag of dinsdag gebeld.
Wel twee maanden later dan ze in Hoorn hadden verwacht.
Bij mij is het wel een minimal invasive waarbij er maar 1 chirurg is die deze operatie in het AMC doet.
heb jij ook het AMC zelf al gebeld? anders gewoon doen ze vonden het totaal niet erg.(cardiologie secretariaat 020 5666555)

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Ja ik ben ook christen dus er zijn ook flink wat mensen die voor me gaan bidden. Ook een heel fijn idee. ☺️
Ik vind het wel raar, de chirurg had tegen mij gezegd de eerste zes weken mag je helemaal niks, zelf geen revalidatie maar als ik jou zo hoor gebeurd dat dus wel al heel snel.
Ben wel blij met jullie forummers hoor. Jullie nemen een hoop zorgen voor me weg. Het is gewoon spannend allemaal. Ik ben nog nooit geopereerd dus alles is straks nieuw voor me. Maar gelukkig is het ziekenhuis personeel wel heel ervaren.

Roland ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Hoi Jeannette,

Het is logisch dat het spannend voor je is, 't is ook niet niks. Hier in Maastricht zal een 'bougieke' voor je branden.

@agdb, ik hoop voor jou ook dat er snel een datum bekend is. Heel veel sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

JeroenS ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Jeannette, we begrijpen allemaal heel goed hoeveel je er mee bezig bent en het is ook normaal dat je je daar druk om maakt. Gelukkig ben je in de beste handen; zowel de chirurgen als het verplegend personeel zijn allemaal professionals die alleen maar willen dat het beter met je gaat.

Over het traplopen: de 2e dag na de operatie kon ik al zelfstandig uit bed naar de wc en mijzelf wassen (de operatiedag noemen ze dag 0). Twee dagen later kon ik douchen en iedere dag ga je zelf ook weer iets verder lopen. Uiteindelijk mocht ik na 7 dagen uit het ziekenhuis en kon toen al goed traplopen. Natuurlijk wel rustig aan, maar dat ging verbazend goed.

Ik ben zelf een week thuisgebleven en in huis wat heen en weer gelopen (het was ook slecht weer) en daarna mijn eerste rondjes buiten gedaan. Het is nu 8 weken geleden en kan nu meer dan een uur fietsen en een paar kilometer wandelen. Fietsen, autorijden; alles gaat weer (bijna) als eerst!

Blijf gerust vragen stellen en ik ben dan wel niet gelovig, maar zal zeker aan je denken Jeannette!

JeroenS ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

En agdb: heel veel sterkte en succes. Ik ben wel benieuwd wat en hoe ze je klep precies minimaal invasief gaan repareren, heb je enig idee? Ik vermoed dat, net als bij de 'normale' operaties je conditie net zo slecht zal zijn als van ons :), maar waarschijnlijk is de pijn wel stukken minder?!

Jeannette428 ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

Mijn klep wordt gerepareerd ja. Hij is misvormt. Alleen wel vervelend ik heb een lichte ontsteking ergens in mn gebit en dat schijnt verboden te zijn voor de operatie. Mijn gebits controle was al in oktober en toen was het prima maar toch later problemen gekomen. En mijn tandarts had gezegd ik zie wel wat maar dan maakt voor de operatie niks uit, maar daar denkt het AMC dus toch anders over. Dus maandag nog ff naar ziekenhuis en hopelijk ben ik er dan met een antibiotica vanaf.

agdb ( )
afbeelding van sandrar
Herstel

he Jeannette ik had het zelfde probleem ,het amc gebeld en zij zeiden dat ik langs de tandarts moest
.
De kaakchirurg had begin november al een kies verwijderd en alles goed gekeurd maar twee weken terug zag ik een bultje en das was toch nog weer een ontsteking.
Ik zat er toen wel ff doorheen moet ik zeggen.
De operatie is dan minimaal twee weken daarna begreep ik.
jeroen : bij minimal invasive gaan ze via de zijkant en klappen ze een long in maar je borstbeen blijft heel.

Pagina's