12 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
harttransplantatie

Hoi ik ben Joke. Na een mnd in Rotterdam gelegen te hebben ben ik op de lijst v.harttransplantatie gekomen. Erg spannend allemaal maar wel nodig. Door mijn hartfalen kan ik niet echt veel meer. Ik ben erg benieuwd naar mensen met ervaring met een harttranpl. :kiss:

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

geen ervaring..hooguit de mededeling dat als het ooit zover is..dat ik dat ook krijg..maar voorlopig gaat het nog redelijk goed..weet wel dat toen ik het hoorde dat ik enorm schrok ervan..dus kan mij voorstellen als je er echt voor staat..

Ooit bij 1 van mijn eerste hartrevalidatie was er ook een man die een transplantatie had gehad..hij voelde zich super...en vooral als je zover bent dat je daar aan moet..denk ik dat je blij bent als je het mag beleven....

De operatie op zich is mij verteld duurt niet echt overdreven lang..dacht zo'n 4 a 5 uur..
het belangrijkste is de medicatie erna...voor de afstotingsverschijnselen e.d.

Maar laat je horen wanneer en wat??.en word je dan ook in het ERasmus geopereerd??

Sterkte met het wachten..en het verwerken van alles wat komen gaat..tis wel je motor van je lichaam he...!!..

jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
Re:harttransplantatie

...ja, ik wordt ook in t Erasmus geopereerd. t ging bij mij ook best goed maar het is heel snel erg verergerd!
Ben ook blij dat ik nu leef, nu heb ik tenminste nog een kans.
Wereldje is wel klein hoor. Veel moe en mag ook geen auto meer rijden. Een verplichte time-out zal ik maar zeggen. Het is niet anders en ik maak er maar t beste van.
Hoop dat t voor jou nog een hele tijd duurt en dat je een beetje goed kunt leven.
;) Joke

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

ja..kan ik mij voorstellen...als je dan ook niet meer mag autorijden kom je niet ver meer...

in 2006 bleek bij mij dat mijn hartspier te dik bleef na de eerste operatie in 1999, mijn EF was toen in december 20%...kort daarna ben ik ingestort na een hectische tijd op mijn werk..daarvoor leefde ik vooral door op mijn adrenaline denk ik achteraf..
in oktober 2007...ben ik voor de tweede keer geopereerd..mijn klep werd nu toch vervangen om mijn hart stabiel te houden...na een langere reintegratie werk ik sinds mei 2009 weer fulltime...let wel...31 uur op de zaak en vijf uur zelf in te delen thuis...ik kan thuis inloggen op het systeem..mijn man is huisman...dus daar heb ik gelukkig geen werk aan..anders had ik het allemaal niet gekund...en mijn werk is ook zo'n beetje mijn hobby...

Dat probeer ik zolang mogelijk vol te houden..al betekent het wel dat ik echt even moet rusten na mijn werkdag...en in de weekenden gewoon rustig aan..niet teveel dingen plannen..hooguit 1 ding...en dan een weekend vrij...whahhahha...
maar dat is voor mij het beste...zo kan ik weer bijtanken voor mijn werkweek..
tja..tis erg..maar als je wilt blijven werken...dan heb je dat er wel voor over...heb gelukkig heerlijke collega's...en bazen die met mij mee denken..denk dat die dingen ook heel belangrijk zijn..

Vooruitgang zal er niet meer zijn..zolang ik maar stabiel ben...
ik kijk niet wat ik niet meer kan..maar wat ik nog wel kan....maar soms..is het best moeilijk..na jaren linedansen moest ik daar ook mee stoppen..ging echt niet meer..
pas in december een feest van de zaak gehad..waar veel motown hits werden gespeeld..heb weer heerlijk gedanst...moest af en toe aan de kant zitten om uit te hijgen...en de rest van het weekend kapot...maar heb genoten..hiihi..
ach..dat mag toch ..1 keer per jaar zoiets...

in wat voor tijdbestek is het met jou slechter gegaan als ik het vragen mag??

jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
Re:harttransplantatie

Ik loop er eigenlijkal vanaf mijn peutertijd mee. Toen konden ze t alleen nog niet traceren. Zodoende heb ik mijn hele leven net gedaan alsof er niks was maar ik begreep maar niet dat iedereen zo maar kon rennen. Ik dacht toen dat ik me niet aan moest stellen en meer moest oefenen.
Op mijn 18e lag ik voor t eerst in het zh. Pas toen ik 21 was wisten ze dat ik aangeboren cardiomiopatie had. Bij mij is de hartspier te dik en te stram waardoor de ontspanning niet goed is. Hoe sneller mijn hartslag hoe minder bloed er door mijn lichaam gepompt wordt en dus moet alles zo rustig mogelijk.
Ik had de hele dag door ritmestoornissen maar na de geboorte van onze eerste dochter kreeg ik last van boezemfibr. In mijn geval stroomt er dan bijna helemaal geen bloed meer door dus dat gaf iedere keer t gevoel of t afgelopen was. Ik moest dan ook meteen naar t ziekenhuis aan t infuus met vloeibare cordarone ( een paardenmiddel) Dat slik ik nu als dagelijkse medicatie en dat gaat prima.
Wat jij hebt, 1 ding per weekend plannen, deed ik al een jaar of 3. Vanaf afgelopen zomer kreeg ik t steeds vaker en toen ben ik doorgestuurd naar Rotterdam. Daar bleek t veel erger te zijn dan ik dacht. Door die aanvallen is de druk op de boezem zo groot dat die 3 x zo groot als normaal is.
Nu ben ik gecreend en sta sinds okt. op de lijst.
Wat jammer dat je je hobby, linedansen, niet meer kunt doen. Ik zit op een musicalvereniging en ook ik heb dat voorlopig op moeten geven. Zingen is t heerlijkste wat er is en ik mis t ook behoorlijk.
Maar na mijn operatie hoop ik dat en nog veel meer weer te kunnen.
Ik zit nu al te mijmeren wat ik allemaal ga doen. Waarschijnlijk dingen die ik nog nooit gekund heb. Zoals sporten, een lekkere strandwandeling met de hond (Ja, ook wij hebben een hond, een miniherdertje. T is een vuilnisbak maar ze is vreselijk lief!) Weer eens ongestoord een weekendje weg of met de meiden winkelen...
Zo pep je jezelf lekker op.
Probeer je hart zo veel mogelijk te ontzien des te langer blijft t goed gaan.
Leuke foto trouwens.. ;) groetjes Joke

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

Bij mij is pas laat ontdekt dat ik het had...pas officieel in 2007 kreeg ik te horen dat ik een aangeboren hartafwijking had...en ik was 45 jaar toen...in mijn jeugd heb ik altijd veel gesport..nooit wat van gemerkt...en per toeval is eigenlijk ontdekt dat er een klep lekte...
die lekte bleek tijdens de operatie doordat mijn aorta te wijd was...dus ipv een nieuwe klep kreeg ik een tube om mijn aorta heen..dat was in 1999...

maar sinds 2005 kan ik wel zeggen dat ik achteruit begon te gaan...achteraf gezien he...
dus vandaar de tweede operatie...in eerste instantie werd mij beloofd dat mijn hart na 1 jaar na de operatie weer zou verbeteren..maar daar is snel op terug gekomen..
dus dikke hoop was ineens foetsie...en daar ik iemand ben die graag weet hoe het dan gaat...en wat je toekomst je dan gaat brengen..is mij ook in uiterste geval de transplantatie ter sprake gekomen...maar voorlopig doe ik gewoon mijn ding...

en wat een ander denk..want dat is soms een probleem..dat mensen niet zien dat je wat mankeert...heb ik even poep aan..ik ga geen trappen klimmen omdat een ander vind dat dat gezonder is...ik wil graag nog aanspreekbaar zijn als ik boven kom..en als ik dat doe moet ik eerst helemaal bij komen...

maar denk dat jij dat ook wel herkent...juist omdat je jong bent...te jong eigenlijk om met dit soort dingen bezig te zijn..verwachten ze het niet...

en ik ga echt niet met een sticker op mijn voorhoofd lopen dat ik hartfalen heb...
whahahhahah :P

ook een dierenvriend...hoor ik...je krijg zoveel liefde van dieren he..
we hebben hier een aardig vol huis...whahahhaha..
vijf engelse bullen en vier katten...
mijn man loopt normaal met de honden...maar als de nood aan de man is loop ik ook wel hoor..alleen kleinere ronde's...meer voor het uitlaten..terwijl hij echt tijden onderweg kan zijn vooral met lekker weer...even uitwaaien voor hem..

soms gaan we ook naar het strand en zo...maar merk dan wel dat ik het hele weekend dan bij moet trekken..maar ach..zo'n twee keer per jaar mag dat wel...en vaak wil ik ook wel een tijdje bijtrekken op het strand..gewoon bij de branding staan..even kleppen..en dan weer verder....zolang er maar niet al te veel wind is...want dan merk ik dat ik veel sneller buiten adem ben...

maar het is op zich toch wel even lekker dat uitwaaien...en er even tussenuit zijn..

Nou..maak jij lekker je planning wat je straks weer allemaal gaat doen....heerlijk toch..
altijd een leuk vooruitzicht...

enneh...nog een fijn weekend..

jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
Re:harttransplantatie

...het lijkt me wel omschakelen als je altijd alles gekund hebt en inene ben je zo beperkt. Het is idd niet te zien ad buitenkant en ik liet ze ook allemaal maar lullen. Je kunt zo
heel wat truckjes verzinnen om t te omzeilen. Vrienden begrepen t wel hoor maar ik had een invalide parkeerkaart en je moet de opmerkingen eens horen vd mensen die je dan
uit zien stappen. Eerst durfde ik m amper te gebruiken maar op een gegeven moment
zei ik gewoon, zullen we ruilen graag hoor!! Dan stonden ze met hun bek vol tanden.

Ja, dieren geven zoveel onvoorwaardelijke liefde, Ze wordt sinds een half jaar 's ochtends door een vriend opgehaald en rond 2en weer terug gebracht. Dan hoef ik niet te lopen
maar als ik goed ben probeer ik er wel een kwartiertje uit te gaan per dag. Hoef ik me
niet schuldig te voelen dat ze te weinig beweging krijgt.
Jee, 5 honden en 4 katten....dan is t aardig vol. Leuk dat je van je hobby je werk hebt gemaakt. Heb je ook nog kinderen (thuis) ?
Wij hebben 2 meiden van 13 en 16 en die tellen voor 4 hoor. Maar wel erg leuk. Ze beginnen lekker hun eigen leventje te leiden, lekker uit te gaan en zo.
Dat is iets wat ik ook wel mis hoor. De laatste keer dat ik lekker uit mijn dak ben gegaan was met pinkster in de feesttent...Heerlijk!! Dat dat nog geen jaar geleden is... Maar het
is zoals je zegt, dan geeft dat je gewoon de energie om dat op dat moment te doen en soms heb je het er gewoon voor over dat je daarna de tol moet betalen. Maar ik denk dat ik t nu echt niet meer zou kunnen.

Rustig aan en sterkte,
:laugh: joke

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

nee..ik heb geen kinderen...nooit gewild eigenlijk..wilde altijd mijn werk blijven doen..en op ze dan in een opvang te doen vond ik niet echt geweldig...whahahhah..
wat dat betreft ben ik dan weer old fashion...maar dat is mijn mening gewoon..
maar heb ook nooit last gehad van moederkloek gevoelens hoor..en die bioklok...whahhahahha..en je moet ook net mannen treffen die ook geen kinderen hoeven...mijn eerste man waar ik 20 jaar mee samen was wilde geen kinderen..
en mijn huidige man heb ik op mijn 39ste ontmoet...en dan is kinderen ook niet echt meer een optie...al had tie het heel graag gewild..whahahhahha...

misschien als ik kinderen had genomen dat het eerder aan het licht was gekomen..wie weet...maar dat blijft altijd een vraagteken he...

Maar verder gewoon blijven genieten van de kleine dingen des levens...zeg ik maar...hihihi..
zoals nu..even plat op de bank...even bijkomen..zo halverwege de week..heftig weekje al achter de rug..en ik moet nog 1,5 dag..dus moet ik eventjes bijtanken..hihih..

en heb je je verlanglijstje al klaar voor na de operatie???.. :P

jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
Re:harttransplantatie

.. ach kinderen zijn niet zaligmakend hoor. Als je ze hebt zijn ze je alles maar het is welke keuze je maakt. Ik heb een broer en zus die er bewust niet voor hebben gekozen en die zijn er heel gelukkig mee. Scheelt ook weer zorgen. Want die krijg je er gratis bij hoor.
Onze oudste dochter heeft nl. precies dezelfde hartziekte als ik en ze heeft al behoorlijk veel beperkingen... Dat breekt je hart. Is nog erger dan t zelf te hebben.
Van dieren kun je ook onwijs veel liefde krijgen. Daar heb je er genoeg van ....
Toen onze eerste hond na 15 jaar doodging was ik weken kapot. Het is toch ook een soort kind van je.
Mijn verlanglijstje is zo groot. Met alle vrienden, familie enz. heb ik al afspraken voor als t allemaal weer goed is. Van weekendje Barcelona tot sauna, concerten enz enz. Iedereen zegt als er iets ter sprake komt, dat gaan we doen als je weer beter bent!! Wel heel leuk en maakt dat je er gewoon zin in krijgt.
Ik was ook zoals jou, zolang t enigszins gaat doorgaan. Jezelf tot t uiterste geven. Kijk daar mee uit hoor! T heeft echt gevolgen....

alvast fijn weekend. ;) groetjes Joke

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

Precies...met kinderen kan je ook zorgen hebben..en inderdaad als blijkt dat ze hetzelfde euvel hebben als jij..dat doet je als moeder ook zeer..
en ja..onze honden en katten zijn onze harige kinderen..hihihih..

enneh.ik kijk wel uit hoor..ik werk aangepast...31 uur op de zaak..en 5 uur thuis...zelf in te delen wanneer..heb ik geen puf meer dan hoef het niet...en als ik mij goed voel..dan kan ik wat meer werken...dus dat scheelt...
en ik mag met een stopbord zwaaien als het TE word...whahahhahahha..nee er zijn goede afspraken gemaakt en dat scheelt ook...maar mijn werk geef mij ook kracht...
als ik de hele dag thuis zou zitten zou ik echt gek worden...en dat toch liever niet...

Super toch...zo'n verlanglijstje..hihihi..meid..je krijgt het straks nog beredruk..maar wel leuk!!...

Ik verheug mij al op de vakantie...twee weken Frankrijk in de Vogezen...kleine 600 km rijden dus wel goed te doen...en de mensen waar ik de gites van huur zijn nederlanders...altijd handig als je een probleem heb...

ik moet zelf rijden..normaal gingen we wel eens naar tsjechie..maar dat is gewoon te zwaar..daar deed ik dan twee dagen over..mijn man heeft geen rijbewijs..vandaar...
maar lekker relaxt 600 km...is goed te doen... en dan heerlijk in de natuur....

vanwege onze dieren kunnen we dit niet ieder jaar doen..want tis toch een kostenplaatje om je dieren goed onder te brengen...dus 1 keer per 2 jaar proberen we het toch te doen...even eruit...ook voor mijn man...want die zit hele dagen thuis te koekeloeren he..
die is verleden jaar met zo'n eurolines bus naar tsjechie gegaan naar zijn familie voor 10 daagjes..en toen heb ik vrij genomen zodat ik de dieren op mijn gemakje kon doen...

jokelimmen
afbeelding van jokelimmen
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 22/06/2009 - 12:26
Re:harttransplantatie

Ik vind dat je best veel werkt hoor, maar als t je hobby is is t natuurlijk hartstikke leuk! Goed dat je t zo goed met je werk geregeld hebt. Geeft ook weer rust.

Wat is t onwijs koud hè, heb je daar ook last van?
Als ik even buiten ben ben ik net een ijsklontje en wordt bijna niet meer warm. Ik blijf dus maar lekker binnen tot t weer wat aangenamer is. Ik heb eigenlijk wel weer zin in t voorjaar, maar wie niet....

Heerlijk naar Frankrijk. Hebben wij ook jaren gedaan alleen dan in een kant en klaar tent. Super voor de kinderen. Tent open en spelen maar. Daar zijn ze nu te oud voor en dit jaar gaan we zo wie zo niet op vakantie. Wie weet ga ik wel naar het super de luxe hotel in Rotterdam ;)
Komt allemaal wel weer hoor.

bulldogsrotterdam ( )
afbeelding van bulldogsrotterdam
Re:harttransplantatie

ja..vooral in de wind soms..maar heb gelukkig een heerlijke warme jas..met zo'n nepbontkraag..en een capuchon met ook fleece gevoerd en van dat nepbont...maar het voelt heel warm aan...ook voor je gezicht...
maar ik rijd in de meeste gevallen met mijn auto naar mijn werk..dus echt lang buiten ben ik dan niet...want mijn voeten en handen blijven het langste koud..hihihi..

we verheugen ons ook al op de vakantie hoor..en het fijne is toch ook dat de eigenaren die nederlanders zijn daar ook wonen..altijd handy als er wat aan de hand is..
Ben gisteren ook geslaagd voor het zelf meten van de trombose...dus weer een stukje vrijheid...in maart nog naar een dagje training voor het zelfdoseren..en dan zit ik verder meer echt aan vast...behalve aan een half jaarlijkse check voor het apperaatje...

[url=http://www.indevogezen.com]huisje[/url] even op huisje drukken..hihihih
hier zie je waar we heen gaan..we hebben het gedeelte beneden...wie weet voor als je toch erop uit wilt als je weer helemaal nieuw bent..hihihi..

nou...je kan er lekker eten in dat hotel hoor...nix mis mee...whahhahahha... :P
en als je aan de goede kant lig dan heb je ook nog mooi uitzicht over het park...