22 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Floris#
afbeelding van Floris#
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 05/09/2013 - 19:27
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi,

Ik ben Floris, 24 jaar en ben op mijn 22e ongeveer 45 minuten gereanimeerd, vervolgens lang in het ziekenhuis gelegen en nog heel veel meer ellende meegemaakt. Maar daar gaat het nu niet om maar hierom:

Toen ik eenmaal weer ging herstellen was ik heel benieuwd hoe anderen in dezelfde positie van mijn leeftijd het hadden gedaan en hoe zij met alles omgingen en wat zij weer konden. Ik had heel veel vragen en kon als jonge hartpatient eigenlijk nergens terecht (behalve hier op het forum :). Uiteindelijk heb ik via het ziekenhuis iemand van mijn leeftijd ontmoet en wij waren allebei erg blij dat we van elkaar konden leren, herkenning zagen en ons niet meer gek voelden doordat we allebei dezelfde rare dingen hadden meegemaakt (bijv. hallucinaties door medicijnen e.d.).

Inmiddels heb ik meer mensen gesproken met hartproblemen maar ook dokters die merken dat jongeren ook behoefte hebben aan informatie e.d. maar wel andere dan ouderen. Gister was ik bijvoorbeeld bij een congres georganiseerd door het umc st radboud over hart- en vaatziekten bij vrouwen en jongeren. Tot mijn verbazing was ik een van de weinig mannen en überhaupt personen onder de 60. Terwijl het ging over onderwerpen als dat hart en vaat ziekten bij vrouwen anders tot uiting komen en daardoor niet worden herkend, jongeren met hartproblemen naar huis worden gestuurd door de dokter met: 'stel je niet aan', 'ziek maar even uit', etc.

Inmiddels heb ik contact gehad met de hartstichting, hart en vaatgroep (patientenorganisatie) en dokters. Zij missen de stem van jongeren, een jongeren commissie oid. die jongeren voorziet van informatie, opkomt voor de belangen van jongeren, etc.

Mijn hoop is dat jij als jongere geïnteresseerd bent door wat ik hier in het kort vertel. Stuur mij vooral een berichtje als je vragen hebt, informatie wil of wil meehelpen met mij om iets voor jongeren (en jezelf) te betekenen!

Gaat mij dit niet veel tijd kosten? ik heb al zo weinig energie... Heb ik ook, maar het hoeft niet veel te zijn wat je doet en het kan ook vanuit je eigen huis. Ik heb nog niet precies voor ogen wat we zouden kunnen doen. Dat hangt af van wat wij zelf willen. We gaan dan ook uit van wat je zelf leuk/interessant vind om te doen. Als dat is met photoshop posters oid te maken dan ben je ook meer dan welkom!

Mijn eerste idee is vooral dat niet iedereen het wiel opnieuw hoeft uit te vinden, bijvoorbeeld hoe om te gaan met de arbodienst, werkgever/studie, e.d.

hoop op jullie reactie! Zou graag een paar medestanders kunnen gebruiken :)

..::Jacob::.. ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten
Quote:

jonge 50-plusser

Dan mag ik me ook nog jong noemen :laugh:
Hartinfarct op mijn 36ste wouden ze ook niet geloven, maar in het ziekenhuis werd het al gauw duidelijk.

Roland ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

In ieder geval jong van geest, Jacob. :P

Joke1967 ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi Floris,

Op de avond in het Radboud umc op 30 september j.l. was ik ėėn van de ervaringsdeskundigen. Ik deed als eerste mijn verhaal.
Wat goed al je actie! Ik wil graag meehelpen!

Hartelijke groet, Joke

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi Joke,

Wat leuk! Ja ik was voor zover ik kon zien de enige jonge man in de zaal (en er waren niet zoveel mannen bij). Misschien dat je me hebt gezien alhoewel er erg veel mensen waren! Ik was onder de indruk van je verhaal! Maar ook verbaasd dat al jullie ervaringen nog zo recent waren, zulk soort verhalen had ik eigenlijk verwacht over de jaren '80 of daarvoor.

Al eerder had ik via de patientenorganisatie voor hart en vaatpatienten gehoord dat zij eigenlijk geen jongerenvertegenwoordiging hebben en jullie verhalen lieten zien dat daar toch wel een behoefte is. Daarom zou ik graag met hulp van anderen daar iets aan doen! Volgende week heb ik een gesprek met hen om te kijken hoe we daar invulling aan zouden kunnen geven. Dus suggesties (van iedereen) zijn van harte welkom! Ik zal je nog even een prive bericht sturen om verder te kunnen praten.

Hebben mensen bijvoorbeeld behoefte aan een (landelijke) themadag, workshop, lotgenotencontact, een 'buddy', iets anders? Ik hoor het graag!

RolandaD ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Ook ik heb intresse.

Zelf ben ik 26 en ben geboren met de aangeboren hartafwijking tetralogie van fallot. hoop dat ik iets voor je kan betekenen, stuur maar een berichtje als je iets van me wilt weten.

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi,

Wat fijn! ik heb je een berichtje gestuurd :)

groetjes,

Floris

joyceniia ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hallo Floris, ik ben 5 april 38 geworden mama van 2 kids 12 en 8 en vorig jr 1 juli heb ik openhartoperatie gehad en 5 aug de 2e ivm harttamponade . Ik vond mij zelf heel jong en miste enorm anderen om er over te hebben. Ik kreeg geen info van mijn hartchirurg of cardioloog over andere jonge mensen. Terecht natuurlijk maar daarom ben ik begonnen met een boek te schrijven omdat ik nergens terecht kon behalve hier op forum. Misschien ben ik wel te oud voor jou vraag maar laat me dat aub weten. Ik wist ook niets van die bijeenkomst in zkh maar dat komt denk ik omdat ik in Enschede ben geopereerd.
Ik hoop van je te horen maar wat supergoed dat je de vraag hier heb neergezet.
Groetjes joyce

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

hoi,

Ik heb je een berichtje gestuurd!

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

hoi allemaal,

Ik ben bezig met anderen van de themagroep jongeren om al jullie ideeën te verwerken in een plan. Ik kreeg hele positieve reacties op waar ik mee kwam! Dus dat bied goede hoop :)

Verder heb ik al iets anders gevonden voor de jongeren die tussen de 16 en 30 jaar zijn:

Ben jij tussen de 16 en 30 jaar, heb je een aandoening en wil/leid je een zelfstandig leven? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou. Je vindt er informatie en oefeningen om goed in je vel te zitten, komt in contact met andere jongeren met een aandoening en kunt vragen stellen aan de ALL OF ME-coaches.

Begin 2015 gaat ALL OF ME van start, maar jij kunt nu al meedoen aan de pilot. Iets voor jou? Meld je aan via pilot@allofme.nl of kijk op http://nvn.nl/actueel/nieuws/1064/jongeren-gezocht-voor-pilot-all-of-me

Kijk er naar en doe er vooral aan mee! Laat me weten of je het iets vind :) en stuur het vooral door als je iemand kent die er misschien interesse in heeft!

sandrar ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Dag Floris

Kan ik mij ook inschrijven als ik in België woon? Want veel info over hulp zoeken enzo zal wel echt voor Nederlanders zijn. Vind het voor mij vooral interessant voor het contact met andere jongeren.

Groetjes
Sandra

Arcos1 ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi Floris!

Ben bij dezelfde bijeenkomst geweest als jij, vond het erg interessant om de vergelijkbare verhalen te horen en wat ze eraan willen doen. Toch heb ik er een slecht gevoel over.. Ben erg bang dat als ze niks vinden het ze het daar maar weer bij laten en ik misschien in de toekomst weer voor geen leuke verrassingen kom te staan.

Zal even in het kort uitleggen wat me allemaal is overkomen.
(Er is nog een hoop aan vooraf gegaan maar dan wordt mijn verhaal te lang..)
11-06-2014 heb ik een Aorta Dissectie type A en B gehad en met heel veel geluk overleefd.
Was net zwanger van ons 3de kindje die de ingewikkelde open hartoperatie niet heeft overleefd.
Lijd meer als de helft van mijn leven (ben 31 jaar) aan Hoge bloeddruk en heb door dit ook slagaderverkalking gekregen en heb een verhoging in de LP (a) waarde.
Dit alles is dus zeldzaam voor een jong iemand als ik.

Wordt nog in december gezien door de Marfanpoli in het Radboud voor een Genetisch onderzoek.
Ben erg benieuwd wat daar uit gaat komen en hoop van harte dat er daadwerkelijk iets uit gaat komen en ik me meer op de toekomst kan richten. Heb die zekerheid gewoon nodig voor mezelf en mijn 2 kleine kinderen.

Al met al help dus graag mee omdat ik nu eindelijk eens serieus wil worden genomen.

Groetjes,

Joyce

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Ja, volgens mij kun je gewoon meedoen hoor Sandrar! :)

@ Joyce. Wat ontzettend balen :( hoop dat ze deze keer erachter komen! Wat duidelijkheid helpt enorm en ook als je erachter komt dat het weinig voorkomt maar tenminste niet de enige bent...

brandy ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi floris,
helaas ik ben iets te oud, maar verwacht toch nog wel reacties van jongere lotgenoten,
ik heb wel een vraagje vwb bijwerkingen medicatie, ik stuur je een prive berichtje
succes met alles

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Dank voor je bericht! Qua jongeren zijn er eigenlijk 2 verschillende definities: 16-30 jaar en 16-50 jaar. De tweede definitie heb ik van dokters en een hoogleraar. Omdat volgens hen de kans dat je hart en vaatproblemen krijgt statistisch gezien vooral iets is voor mensen van boven de 50 jaar.

Artist86 ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi Floris,

Ik ben ook een jonge hartpatiënt en ook nog eens een vrouw :p
Heb vroeger ook heel veel gezeik gehad met een cardioloog die dacht dat ik me aanstelde/tussen mijn oren zat en heeft me vrolijk naar huis gestuurd. Nu, jaren/miskramen/depressie later zijn ze er achter dat ik toch wel goed ziek ben en het niet nog langer had volgehouden met dit hart.
Binnenkort ga ik voor een hartoperatie, na 11 maanden wachten omdat mijn gezondheid het niet toeliet om geopereerd te worden. Terwijl ze er vroeger makkelijker iets aan hadden kunnen doen, waardoor dit dus allemaal niet nodig was.
Maar goed, daar gaat het nu niet over, anders wordt ik weer boos :p

Wat ik wilde zeggen is dus: ik heb wel interesse :)

Floris# ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi, dank voor je reactie,

Helaas ben jij dus precies een van de vele voorbeelden waarvan ik er gisteravond ook vele heb gehoord. Er waren geen typische kenmerken te zien waarschijnlijk, misschien wel een hartkatheterisatie gedaan maar daar was niets op te zien, etc. Terwijl je wel veel last had en ontzettend moe was. Vaak wordt het door een zwangerschap erger of beginnen hartproblemen zelfs door een zwangerschap.

Maar ook jonge mannen zijn de pineut. Er vertelde ook een patiënt hoe hij op zijn 27e een hartinfarct kreeg maar de huisarts hem 1,5 uur in de wachtkamer liet zitten omdat het bij zo'n jong iemand toch niet echt iets kon zijn...

De cardiologen die ik sprak richten zich nu dan ook op voorlichting/bijscholing van huisartsen en specialisten maar vooral ook op de opleiding zodat in de toekomst eerder signalen worden herkend. Maar zij hebben dan wel een maatschappelijke druk nodig om dit te doen (lees: wij). Want deze artsen zijn nu helaas nog maar met enkele die de noodzaak ervan inzien.

lang verhaal kort, fijn dat je interesse hebt! Ik wacht nog meer reacties af en zal je dan een prive bericht sturen om het er verder over te hebben :)

Artist86 ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hoi Floris,

Ja exact. Netjes ECGtje laten maken, niets op te zien natuurlijk. Even naar het hart luisteren, wel een ruisje constateren, maar er verder niets meer aan doen. Dan wel alle klachten aanhoren maar zeggen dat het tussen de oren zit en afschuiven. Verschrikkelijk kortzichtig.
Trouwens ook echt serieus ernstig van die jongeman van 27. Je zou er bijna kwaad van worden.

Ik zie je pb vanzelf wel verschijnen en hou dit topic in de gaten. Helaas is het wel wat rustig op dit forum de laatste tijd. Denk dat veel nieuwe (jonge) hartpatiënten niet weten dat dit forum bestaat.

sandrar ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Dag Floris
Ook ik heb interesse. Ben 29 jaar en al mijn hele leven hartpatiënte. Heb net (3 weken geleden) mijn tweede openhartoperatie achter de rug en ben wel mijn hele leven goed opgevolgd.
Groetjes
Sandra

Roland ( )
afbeelding van ..::Jacob::..
gezocht: mede jonge hartpatienten

Hallo Floris,

Heel veel succes! Ik lees dat er al wat reacties komen. Top!
Als jonge 50-plusser heb ik tot mijn 49e moeten 'wachten' tot het duidelijk was dat ik een serieuze hartaandoening heb. Dus geen hormoonprobleempjes, stress op school, 'tussen de oortjes'..... Klachten begonnen al in mijn kinderjaren.
Ben nu de gelukkige bezitster van een ICD. :)

Hartegroet,
Annemarie

Bellaatje2011
afbeelding van Bellaatje2011
Offline
Laatst gezien: 1 maand 1 dag geleden
Lid sinds: 04/10/2018 - 21:32
vraagjes

Hallo RolandaD,

Ik heb me een tijdje terug aangemeld op deze site, ben nu een beetje aan het scrollen en kom jouw berichtje tegen van 2014. Ben je eigenlijk nog actief op deze site? Mijn dochter heeft ook tetralogie van fallot, zij is inmiddels 7 en ik ben er eindelijk klaar voor om erover te praten. 

Lilly
afbeelding van Lilly
Offline
Laatst gezien: 9 maanden 2 weken geleden
Lid sinds: 26/02/2018 - 12:31
Hoi Lilly hier

Zie dat het bericht van 2014 is!?? Zou graag in contact komen met je!? App of bel 0633794018