24 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
maxiieemm
afbeelding van maxiieemm
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/07/2013 - 12:13
fontan lotgenoten

Hallo lezers, ik ben maxime en ben 22 jaar ik heb in 1990, 1995 en de laatste operatie in 1996 gehad. Ik heb een aangeboren hartafwijking, ik mis eeb hartklep en had ook geen aanleg. Nou ben ik opzoek naar patiënten waar ik mee kan praten ik heb hier nooit voor open gestaan omdat ik met familie en vrienden er over praten. Maar ik wil praten met iemand die in mijn schoenen stond of nog steeds staat. Hoop van jullie te horen.

Groetjes

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 3 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:fontan lotgenoten

Hallo Maxime,

Nogmaals welkom. :)
Ik heb net wat gegoogled op 'Fontan' en begrijp dat het een vrij zeldzame aangeboren hartafwijking is. Ik lees ook dat de prognose de laatste jaren gelukkig sterk verbeterd is. Het is niet niks wat je van jongs af aan hebt ondergaan. Ook heb ik in het 'zoeken' kadertje gekeken of er ooit eerder berichtjes over deze aandoening gepost zijn maar heb niets kunnen vinden. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat er geen lotgenoten zijn.
Ik kan me zo voorstellen dat je als jong volwassene nu toch meer met je toekomst bezig bent en dat er nu vragen naar boven komen. Zelf heb ik een zoon en een dochter van resp 22 en 23 jaar. Zij hebben beiden 50% kans op dezelfde hartafwijking als ik maar willen hier niet over praten. Zij hebben geen klachten. En wat de toekomst gaat brengen??
Mensen, oud en jong, zonder een hartziekte, kunnen zich misschien een voorstelling maken hoe het is om als hartpatiënt door het leven te gaan maar voélen hoe het is kan niet. Dat is iets wat wij niet mogen verwachten. Echter een luisterend oor is voor velen al genoeg, een beetje begrip krijgen als je een keer je dag niet hebt.
Ik hoop dan ook dat je op dit forum vindt waar je naar op zoek bent. Herkenning en erkenning.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

ja het is wel te doen maar wissel gewoon wat meer dan anderen.

jaa beide.. geen behoefte en is ook gewoon echt niet goed voor m'n lichaam. de medicijnen zijn om het hart te ondersteunen, de hartslag niet te hoog te laten worden.. nog wat anders voor een eiwit lek, ijzertabletten.. ook bloedverdunners inderdaad..

haha nee heb het over de studie fysiotherapie. ben verder wat klein (172cm) en vooral heel licht voor m'n leeftijd en lengte (52 kg). en dan veel littekens maarja..

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Wow. knap dat je aan zaalvoetbal doet. heb je ook moeite om de rest bij te houden dan of lukt het je gewoon mee te doen?

En waarom drink, rook en blow je niet? Vanwege je hart of gewoon omdat je er geen behoefte aan hebt? 9 soorten medicijnen lijkt mij ook erg veel. Waar zijn die dan voor? Ik slik alleen bloedverdunners.

Ik moet zeggen dat ik ook moeite heb gehad mij op school te concentreren. Ik ben in de bovenbouw ook een keer blijven zitten en uiteindelijk van vwo naar havo gegaan. De studie die ik daarna heb gedaan heb vooral gehaald omdat ik het onwijs leuk vond.

Waarvoor heb je fysio? en wanneer begon je daarmee? Ik had het vroeger ook voor m'n schedel omdat m'n hoofd erg scheef stond. Dat is nu nog wel een beetje maar een stuk minder.

Is er bij jullie aan jullie uiterlijk ook te zien dat je een hartafwijking hebt? Ik heb bijvoorbeeld een klein linkeroor waar ik maar 16% mee hoor. Vandaar dat ik mij moeilijk kon concentreren op school. Ook is de linkerkant van mijn hele lichaam iets minder ontwikkeld dan mijn rechterkant. Het valt niet op als je er niet op let, maar heb daar vroeger wel mee gezeten..

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

ok nice! en kortademig word je ook niet snel?
Hahah ooh ok. In dat geval; mooie studie! het heeft mij erg geholpen. Ik hoop dat het je gaat lukken.

Grappig om te horen. Ik ben ook 172cm en mijn gewicht schommelt tussen de 51 en 55kg. En inderdaad ook littekens.

mag ik vragen wat ertoe heeft geleid dat jij een pacemaker kreeg? Ze hebben mij vorig jaar verteld dat de kans groot is dat ik er op een gegeven moment een zal moeten krijgen, maar ik weet niet wat er dan nog bij zal moeten komen naast de dingen die ik al heb...

Dat zijn aardig wat tabletten ja. Heb je ooit geprobeerd om er een (aantal) niet te nemen en kijken of je er wat van merkt?

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

mwua, valt mee.. moet er ook gewoon een beetje doorheen soms hoor. haha dank je.

ehm nou ik was erg jong destijds (jaar of 5-6) maar ik heb me laten vertellen dat het kwam omdat de sinusknoop tijdens de fontanoperatie beschadigd is geraakt en daardoor er niet of nauwelijks pulsjes naar het hart werden gestuurd om frequent te pompen. de pacemaker heeft dit inmiddels bijna volledig overgenomen en zonder zou ik een hartslag hebben van om en nabij de 30. het is voor mij moeilijk te bepalen wat er nog bij zou moeten komen voordat je een pacemaker krijgt omdat tussen ons ook alweer behoorlijke verschillen zitten.. echter mag je er wel vanuit gaan dat ze dit alleen doen als het echt nodig is natuurlijk..

haha nee, nooit gedaan. ik ga er vanuit dat de dokters me zo min mogelijk medicijnen willen geven en ik op dit moment dus slik wat ik nodig heb. daarnaast neem ik ze al zo lang als dat ik me kan herinneren en heb ik geen idee hoe lang ze nog in het bloed zouden blijven als ik er met eentje zou stoppen (sommige medicijnen hebben een gereguleerde afgifte en als je medicijnen langdurig slikt dan duurt het ook langer voordat alles uit het bloed is). het zou voor mij dus een (te) grote gok zijn. de ijzertabletten zal ik overigens binnenkort wel weer mogen afbouwen/stoppen gok ik.

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

wauw. bijzonder. dus naarmate de tijd verstrijkt kan de pacemaker het gewoon overnemen van de sinusknoop? ja, er zijn zeker een aantal verschillen tussen ons. toch heb ik nog nooit iemand ontmoet die qua hart en lichaam zoveel gemeen heeft. nah, ik zal het wel merken zodra ik er een nodig heb denk ik. bedankt voor de info.

het is misschien ook wel riskant. en het was misschien een beetje roekeloos van me maar in mijn "tienerjaren" had ik een periode waarin ik weigerde mn medicijnen te nemen. Ik slikte toen ook medicijnen die mn hartslag onder controle hielden en ijzertabletten. Ik heb toen uiteindelijk bij een hartcontrole met mn cardiologen afgesproken dat ik ze een jaar niet zou nemen tot de volgende controle. Als ik me daarna nog steeds prima voelde hoefde ik ze niet meer te nemen. sindsdien slik ik ze niet meer. niet dat ik je aanmoedig dat te doen hoor. je weet wel waar je het over hebt en waar je mee te maken hebt merk ik.

Ga je ook naar de trombosedienst of prik je zelf?

maxiieemm
afbeelding van maxiieemm
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/07/2013 - 12:13
Re:fontan lotgenoten

Hallo allemaal,

Mijn excuses dat ik zo lang ben weggeweest Gelukkig kreeg ook ik een mail
weer ben ik blij te zien dat er veel reacties zijn.
Heb het een beetje snel doorgelezen en ook ik heb last van hartkloppingen maar de cardioloog zegt dat het bij de operatie hoort dus daar ga ik dan maar vanuit.
9medicijnen is wel erg veel! Ik slik ook alleen maar bloedverdunners.
en ik ben een rebel geweest ik slikte heel onregelmatig die bloedverdunners en ben zelfs een keer 2 jaar niet meer op controle geweest gewoon omdat ik geen zin meer had.
Ik ben ook al meerdere keren gewaarschuwd voor een pacemaker maar tot nu toe gaat nog steeds alles goed. Ik moet in maart weer op controle.

Groetjes!

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Hoi! En aangenaam!

Supergrappig om te lezen. Ik was ook uit protest een lange tijd gestopt medicijnen te nemen (of ik hield het gewoon op een bloedverdunner per dag omdat ik geen zin had me aan de juiste dosering te houden) en stopte ik ook met het naar de trombosedienst gaan zonder het mijn ouders te vertellen. Inmiddels heb ik het slikken van bloedverdunners wel weer gewoon opgepakt. Ben jij nog rebels bezig?
Waar ga jij op controle? En is dat ook de plek waar je geopereerd bent?

Blij dat het goed met je gaat!

Groetjes

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Dag Maxime (en de rest),

Ik ben een jongen van 22 jaar en heb ook een fontancirculatie. In '91 mijn eerste en in '96 mijn tweede operatie gehad. Op mijn 7e kreeg ik voor het eerst hartkloppingen en die krijg ik nu nog zodra ik mij teveel inspan. Ik heb aan onderzoeken meegedaan (oa of de afwijking genetisch is (wat gelukkig niet zo is) en hoe sporten de afwijking beinvloed).
Ik heb vandaag mijn jaarlijkse hartcontrole gehad en gelukkig doet alles het prima. Het is pas vandaag op de weg terug naar huis dat ik mij afvroeg hoeveel mensen er eigenlijk zouden zijn met dezelfde aandoening en hoe zij ermee leven. Zo heb ik mezelf in gedachten erg nieuwsgierig gemaakt.
Ik was erg blij toen ik jouw post las, Maxime. Ik had precies hetzelfde geschreven kunnen hebben. Nu zie ik dat dit gesprek al een tijdje bezig is en dat de laatste post al van een paar maanden terug is, maar ik zou het erg fijn vinden als dit gesprek zou worden voortgezet op de een of andere manier :P Ik vind het ook prima om heen en weer te mailen. Dus als iemand nog zin heeft om het hier over te hebben dan hoor ik dat meer dan graag!

Ik hoop van iemand te horen
Met vriendelijke groet,

Yann

Ps ik word in het Erasmus MC in Rotterdam behandeld, maar ik woon in Amsterdam

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

hallo iedereen,

heb al een tijd niet gekeken waarvoor mijn excuses, kreeg nu gelukkig een mailtje dat er een reactie was.

hoewel ik blij ben met het forum is het gebruiksgemak voor mij niet echt super. ik zou gerust willen mailen als dat voor anderen/iedereen prettiger is; w.broeders@icloud.com. be my guest, feel free om te mailen en anders kan het nog via dit forum natuurlijk.

ik word al vanaf dat ik klein ben in het UMC Utrecht behandeld, eerst het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis en nu het Academisch Ziekenhuis Utrecht.

ik heb nog wel een vraagje; de dokter vraagt idd ook wel eens of ik last heb van hartkloppingen. aangezien ik van kinds af aan al behandeld wordt vind ik het lastig om te zeggen of dit zo is omdat ik sowieso af en toe wel wát voel op m'n borst... geen idee wat? soms kloppingen? soms kramp? heel apart maar benieuwd of anderen dit ook ervaren..

groetjes

ps per ongeluk een nieuw onderwerp aangemaakt ipv te reageren maar had al gezegd dat ik hier niet erg handig mee was he haha

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Hey Willem,

Bedankt voor de snelle reactie!

Zoals ik zei vind ik het meer dan prima om heen en weer te mailen. Lijkt me tof! Mijn mail is trouwens aurysry@gmail.com. Anderen zullen dan alleen niet over onze ervaringen lezen, maar goed. Van mij mag iedereen mij mailen.

Toen ik voor de eerste keer hartkloppingen kreeg was het wel erg duidelijk dat er iets 'mis' was. Dat gevoel van de eerste keer heb ik nooit vergeten en weet sindsdien meteen wat er aan de hand is als het zich voordoet. Simpel gezegd gaat je hart dan snel kloppen. Alsof je aan het sporten bent. Elk hart gaat sneller kloppen zodra je fysiek bezig bent, alleen als je hartkloppingen hebt houd dat snel kloppen heel lang aan nadat je gestopt bent met bewegen en heeft het moeite tot rust te komen. Het komt ook wel eens voor dat ik mij helemaal niet aan het inspannen ben en mijn hart dan opeens gaat kloppen alsof ik een marathon loop. In principe betekend dat dan dat er een wat groter zuurstof tekort is dan normaal. Ik krijg het dus ook op plekken waar weinig zuurstof is, bijv hoog in de Bergen of in volle cafés.

Gr.

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

hoi

oja, daar had ik nog niet aan gedacht. we kunnen het ook hier houden maar ja, je kan/mag inderdaad ook altijd mailen.

ahaa, volgens mij heb ik daar geen last van. ik heb wel standaard een saturatie van 90-95 maar gelukkig geen last in volle cafés aangezien ik daar ook in werk.

hoe zit het bij jullie met roken/drinken, sporten en school?

grt

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Ok, dan stel ik voor het gesprek nog even hier voort te zetten. Kijken of er nog mensen mee gaan doen als dat ok is...

Het is trouwens niet dat ik altijd meteen hartkloppingen krijg als ik op zulke plekken kom. Meestal heb ik er geen last van. Het kan gewoon wel eens voorkomen.

School heb ik afgerond. Ik heb geluidstechniek gedaan en ben daar in oktober voor afgestudeerd. Ben nu voor mezelf aan het werk. Alle scholen waar ik op heb gezeten hebben altijd van mn afwijking geweten in geval dat er iets mis zou gaan en ik naar het ziekenhuis zou moeten worden gebracht.
Echt sporten doe ik weinig. Voetballen met vrienden op school was altijd zwaar. Gymen ook. Allemaal omdat ik dan hartkloppingen krijg en dat een naar gevoel is. Maar fietsen, joggen, wandelen doe ik regelmatig om iig nog een klein beetje conditie te behouden. Zolang ik het tempo bepaal gaat dat goed.
Roken doe ik niet, blowen en drinken wel. Dit word afgeraden door mn cardiologen, maar ik ja... Ik wil niet compleet anders gaan leven vanwege mijn hart.
En jij?

gr.

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

is prima.

okee, ik heb zelf nogal wat moeite met school. moest al op de middelbare van vwo naar havo en ook fysiotherapie wil nog niet erg lukken. wie weet komt het nog wel goed.

ik doe aan zaalvoetbal en fitness, bij zaalvoetbal kan je lekker snel en veel door wisselen en fitness is altijd wel lekker.

ik rook en drink en blow niet maar neem dan ook echt wel veel medicijnen volgens mij, of tenminste, vind ik (stuk of 8-9 soorten).

grt

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

ja ik heb natuurlijk al een hele tijd een pacemaker dus die medicijnen zullen daar ook wel mee te maken hebben.. is waarschijnlijk ook weer dat extra verschil waardoor we toch wel veel van elkaar verschillen in ons doen en laten..

ik prik zelf gewoon de INR eens in de week en dan online doorgeven..

ik weet dus eerlijk gezegd niet het verschil tussen met of zonder pacemaker aangezien ik deze al onwijs lang heb.. daar kan ik jullie niet echt mee helpen..

ook kijk ik persoonlijk niet zo tegen de controles op omdat ik altijd hele fijne dokters had en ook het WKZ was best nja, leuk eigenlijk... wat vind je zo vervelend dan?

Yann
afbeelding van Yann
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/02/2014 - 16:53
Re:fontan lotgenoten

Ja dat is zo. Lijkt mij ook dat een pacemaker wel het een en ander met zich mee moet brengen.
Maar volgens mij zijn WIJ de verschillen tussen met of zonder pacemaker. haha Verder hebben we toch allebei een fontanoperatie gehad? Ik ben al erg gerustgesteld door jouw verhaal. De pacemaker zal bij mij toch ooit komen en als ik hoor dat jij gewoon sport dan zie ik dat het toch echt wel duidelijk een positief effect heeft.

Controles zijn ook prima. Het is wel pas sinds ik uit het kinderziekenhuis ben dat ik omringt word door veel oudere mensen en echt ben gaan nadenken over hoe apart het eigenlijk is wat wij hebben. Maar zo erg vind ik dat niet. Ik zie ook absoluut de goede kanten van de hartafwijking. Ik ben ook erg tevreden met mijn dokters. Het zijn nog steeds dezelfde die mij op mn 5e geopereerd hebben dus ze kennen mij goed, dus ik weet dat ik in goede handen ben.

Ik vond het vroeger vooral niet eerlijk dat ik wel medicijnen moest slikken, ziekenhuizen moest bezoeken, etc, en mijn klasgenoten niet. zo tussen m'n 12e en 15e. En toen stopte ik dus met m'n medicijnen innemen. Maar daar ben ik allang overheen. Het enige wat ik nu vervelend vind is dat m'n conditie niet zo goed is, maar verder kan ik niet echt klagen

willembroeders
afbeelding van willembroeders
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/10/2013 - 18:04
Re:fontan lotgenoten

hoi! weet niet of er hier nog actief zijn maar las je verhaal na een zoekopdracht op Google.. i

k ben zelf net 22 en heb voor m'n derde jaar ook de Fontan operatie gehad omdat ik maar 1 hartkamer had en zuurstofrijk en -arm door elkaar liep.. toen ik 5 werd een pacemaker gekregen en later nog veel meer complicaties (protein losing enthropaty, 'slechte' pacemaker, vocht te weinig, vocht te veel)..

ben nu weer voor de 3de keer in het half jaar opgenomen.. zou het ook idd leuk vinden om in contact te komen en kijken of we ons nog verder herkennen in elkaar.. sowieso herkenning in de jongste in de wachtkamer en ook op de afdeling... iedereen is eigenlijk wel 3x zo oud schat ik.. erg saai dus.. Fontan is trouwens geen aandoening maar een speciale operatie(techniek) die als eerste werd uitgevoerd door een dokter met de naam Fontan..

ben erg benieuwd of er nog reacties komen!

M.C.M.
afbeelding van M.C.M.
Offline
Laatst gezien: 1 dag 13 uur geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 13:57
Re:fontan lotgenoten

Hoi 'willembroeders',

Welkom :-)! Ik hoop dat 'maxiieemm' reageert aangezien jullie aardig wat raakvlakken heeft (Fontan en etc.). Misschien is het een idee om haar een privé berichtje te sturen? Anders help ik je graag verder!

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

Hartelijke groet,

Mersiha
Ambassadrice Stichting Hartpatiënten Nederland

maxiieemm
afbeelding van maxiieemm
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/07/2013 - 12:13
Re:fontan lotgenoten

Hallo allemaal!
Ik ben inderdaad een tijd niet online geweest en ben daarom ook blij
Verrast om bij terugkomst te zien dat er wel degelijk lotgenoten zijn!
Natuurlijk beleeft iedereen het anders en gaat er anders mee om maar het is toch fijn
Om leeftijdsgenoten te spreken zoals jullie om te kijken waar we met zen allen dagelijks
Tegen aan lopen en daarom wil ik ook erg graag contact met jullie om verhalen gevoelens en ervaringen te delen.

Ik weet nu inmiddels wel ongeveer wat ze gedaan hebben behalve de namen en termen.
Ik heb een paar maanden geleden weer allerlei onderzoeken gehad om te kijken of mijn conditie goed is en hoe het daarbinnen nog allemaal stroomt.daarbij kreeg ik ook een 24u holter. Uit al die onderzoeken is gebleken dat ik wel degelijk last van hartkloppingen heb maar nog niet erg genoeg zoals hun het zeggen om er wat aan te doen
En ik scoorde voor de fietstest maar liefst 79% daar was ik wel erg trots op.
Ik heb nog steeds moeite met fietsen en traplopen en dat verschild per dag hoe erg ik daar last van heb. Al met al was is wel erg blij met de resultaten! !

En ik weet dat fontan een operatie is, mijn aandoening is dat ik een hartklep mis en daardoir moesten ze een fontan uitvoeren mijn bloed stroomt dus nu in 1x naar mijn longen vanuit mijn lichaam.

Hoop wat van jullie te horen.

Ps waar worden jullie behandeld?

Mvg maxime

Floris#
afbeelding van Floris#
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 05/09/2013 - 19:27
Re:fontan lotgenoten

Hoi Maxime,

Jouw verhaal klinkt heel herkenbaar voor mij. Als ik weer eens in het ziekenhuis lig dan ben ik altijd veruit de jongste op de afdeling. Echt raakvlakken heb je dan ook niet met andere patienten. Ik heb nu ook besloten op zoek te gaan naar leeftijdgenoten die in een soortgelijke situatie zitten als jij en ik en ben via google hier terecht gekomen. Het verhaal van jou en Mersiha (zie kopje ambassadeur) zijn precies de dingen waar ik ook mee zit!

Zelf ben ik net 23 geworden en ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met 'gewone' dingen die voor ons misschien iets meer een uitdaging zijn dan leeftijdgenoten en jullie ervaringen. Ik heb ook gelukkig een hele lieve familie en geweldige vrienden die me steunen en waarmee ik kan praten. Maar mensen in een soortgelijke situatie is toch anders, denk ik. Ik kom ook maar net om de hoek kijken tenslotte ;)

Ik hoor graag van je! en natuurlijk van anderen :)

groetjes,

Floris

M.C.M.
afbeelding van M.C.M.
Offline
Laatst gezien: 1 dag 13 uur geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 13:57
Re:fontan lotgenoten

Hoi Maxime en Floris,

Maxime; ik hoop dat je inmiddels al wat Fontan lotgenoten hebt gevonden. Is dit niet het geval, dan help ik je graag met zoeken :-).

Wat betreft jullie overige vragen... iedereen beleeft het op een andere manier, maar gemeenschappelijk is wel dat je als jonge(re) hartpatiënt merkt dat alles echt heel anders is. Vragen waar de wat oudere hartpatiënt niet over nadenkt of niet bij stilstaat (denk b.v. aan een hypotheek aanvragen en etc.), zijn voor ons enorm belangrijk. Verder is het naar mijn mening heel belangrijk om er wel over te praten, hoe moeilijk dat af en toe is.

Ik begrijp Maxime dat jij eigenlijk ook heel weinig weet van hetgeen wat ze bij je hebben gedaan. Misschien is het een idee om een gesprek aan te vragen met je cardioloog en het hier gewoon eens over te hebben in de trant van je hebt nu een bepaalde leeftijd waarop je dingen (beter) begrijpt en in plaats van je ouders mee te nemen zou je eens een vriend/vriendin mee kunnen vragen aangezien zij wellicht met hele andere vragen komen.

Ik hoor graag waar je/jullie verder mee zitten en wellicht kunnen jullie putten uit mijn ervaringen :-).

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

Hartelijke groet,

Mersiha
Ambassadrice Stichting Hartpatiënten Nederland

Eenbeetjevanditendat
afbeelding van Eenbeetjevanditendat
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 31/08/2013 - 17:06
Re:fontan lotgenoten

Nou ik ben 34 en ook veel te jong voor een hartkwaal. Ik had een hardnekkige vorm van atriumfibrillatie. Die is onderdrukt door een ablatie en door het uiterste paardenmiddel Amiodarone. Ook mijn hartkwaal is aangeborden. Ik wens je daarom veel steun. Wij zijn te jong om als hartpatiënten te leven. Wat bijzonder dat je een klep 'mist' die kunnen ze vast niet terugzetten. Misschien is lijfje er wel aan gewend en kun je er redelijk mee leven maar ik weet natuurlijk niet hoe je je echt voelt.

Liefs,

Zomaar

maxiieemm
afbeelding van maxiieemm
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 02/07/2013 - 12:13
Re:fontan lotgenoten

bedankt voor je berichtje zomaar.

Ik zit weleens in de wachtkamer van het ziekenhuis en als ik om me heen kijk zie ik eigenlijk alleen maar ouderen mensen zitten daarmee bedoel ik natuurlijk niet oud oud maar niet van mijn leeftijdsgroep en ik durf er eigenlijk nooit over te praten ik weet ook heel weinig van wat ze allemaal hebben gedaan en al zeker niet de doctors termen om het zo maar even te noemen omdat ik het nooit wilde weten.

Vandaar dat ik jou verhaal niet helemaal begrijp ik weet niet of je er behoefte aan hebt om het uit te leggen maar het lijkt mij erg fijn om te weten wat je nou precies hebt.

Mijn lijf is er inderdaad aan gewend gelukkig is het allemaal erg vroeg gebeurd en herinner mij er weinig van, ik merk nu natuurlijk wel dat ik veel vaker en sneller ziek en moe ben en ja je moet je met sommige dingen aanpassen maar ik heb in principe niks te klagen,
ik heb alleen er veel moeite mee met die halfjaarlijkse controles en ecg's en echo's die je moet laten maken ik kan daar vaak me erg druk om maken.

ik heb wel vaak hartkloppingen maar dat is een verschijnsel wat wel vaker voorkomt bij mijn operatie dus daar maak ik mij niet heel druk om het voelt alleen erg vervelend en ik voel het ook veel sterker als ik stress heb of er echt over na ga denken.

Ik vind het wel erg fijn om er met je over te praten in mijn omgeving ben ik de enige met hartkwalen dus ik ben blij dat ik op deze manier mensen leer kennen die hier ook dagelijks mee te kampen hebben.

Groetjes