46 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
daphne87
afbeelding van daphne87
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 04/06/2012 - 09:40
Even voorstellen

Hoi Iedereen,

Ik ben Daphne, 24 jaar en woon in Noord-Brabant met mijn man en kindje van 1 jaar!

Normaal meld ik me niet aan voor forums omdat ik altijd bij mezelf denk er zijn altijd mensen die het erger hebben dan mij! Maar nu toch wel de behoefte om mijn verhaal te delen! In het dagelijks leven wil ik nooit teveel kwijt aan vrienden en familie, waarschijnlijk komt dit omdat ik nog jong ben en geen last/zeurpiet wil zijn!

Even een uitleg van mijn situatie;
Sinds ik kind ben had ik altijd al moeite met spelen met de kindjes in mijn buurt omdat ik snel buiten adem was! Daarnaast ben ik geboren met het hypermobiliteits syndroom (dit is een afwijking aan het bindweefsel en deze afwijking zorgt ervoor dat in mijn lijf veel gewrichten overstrekbaar zijn en sommige gewrichten schieten regelmatig uit de kom) In mijn kinderjaren uiten het hypermobiliteitssyndroom zich alleen nog maar tot het extreem overstrekbaar zijn van mijn gewrichten waardoor ik dus vaak door mijn enkel zwikten en ik dus weer een tijd met krukken liep e.d. Pas op latere leeftijd toen ze er achter kwamen dat mijn been niet in de juiste houding staat (en dit dus voor extreem veel pijn zorgt) voordat ze hieraan gingen opereren wouden ze eerst de oorzaak achterhalen en doormiddel van klinisch genetisch onderzoek is er vastgesteld dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb!

Nou goed dat was dat dus maar ondertussen bleef ik vaak erg benauwd en had veel pijn op mijn borst, vaak naar de huisarts mee geweest en die zei simpel weg dat meer jonge meiden (ik was toen het erger werd en ik ermee naar de huisarts ging een jaar of 14) door de verandering in hun lichaam wat benauwder kon worden!
Ik geloofde de huisarts dus ging weer naar huis! Tot het steeds erger werd en ik ook regelmatig flauw viel, toen ik 15 was viel ik flauw tijdens mijn weekendbaantje mijn baas vond het welletjes en bracht me naar de huisartsenpost, hier werd ongeveer hetzelfde gemeld alleen nu werd er gezegt dat ik hyperventilatie had! In de loop der jaren veel bij de huisarts gezeten die telkens zei dat een hart geen pijn kan doen en dat ik flauw val doordat ik te erg ga hyperventileren! Dus dat schoor niet op, dus ik dacht nouja dan maar mee leren leven! Ben zelfs een keer naar een soort workshop gegaan om te leren omgaan met hyperventilatie, hier werd mij heel snel duidelijk dat het bij mij echt niet ging om hyperventilatie. maargoed de huisarts wou mij niet doorverwijzen naar het ziekenhuis dus dat schoot niet op. Op een bepaald punt heb ik me eroverheen gezet en dacht ik dat ik het mezelf zat aan te praten! dus ondanks dat het voor andere en mezelf heel vervelend was mij regelmatig van mijn stokje te zien gaan ging ik verder! ik hou er niet van om te klagen dus ik liet zo min mogelijk merken aan andere!
Eind 2008 kocht ik samen met mijn man ons 1e huis! Super spannend natuurlijk dus ik dacht dat het flauwvallen en het moe zijn daardoor erger werden, maar nog steeds maar gewoon door gaan! Halverwege 2009 kon ik bijna niet meer slapen en viel ik nog vaker flauw en werd de pijn erger en kon ik gewoon simpelweg niet meer functioneren, ik ging de ziektewet in! mijn toenmalige baas zei dat ik eht echt maar eens goed moest laten uitzoeken en mezelf niet zo makkelijk weg moet laten sturen! het was immers toch echt niet normaal dat een jonge vrouw van net in de 20 zo vaak flauw valt! Kort daarna kreeg ik een samonella infectie en kwam mijn nieuwe huisarts aan huis omdat mijn man het welletjes vond dat ik zelf de huisarts niet belde! Deze plaatsten een soort knijper op mijn vinger om mijn hartslag en zuurstof te meten, meteen daarna liep hij naar de gang en begon te bellen! Toen hij terug kwam zei hij dat er met spoed een ambulance komt omdat ik een hartslag had van 320 slagen per minuut! Flink schrikken dus en ondertussen was ik ook nog eens volledig uitgedroogd, dus ik dacht dat het daardoor kwam! Maar daar dachten ze in het ziekenhuis anders over, ik werd direct aan van alles en nog wat vastgekoppeld en de dag erna kwam dan de uitslag ik had een aangeboren hartafwijking genaamd Wolf Parkinson White (WPW) syndroom! Dus mijn vraag was en nu?? Ik moest naar het Amphia ziekenhuis in Breda (ouden klokkenberg) om daar een ablatie te ondergaan om het extra spietje of spiertjes weg te laten halen die het syndroom veroorzaken!
Nou zo gezegd zo gedaan ik mei 2010 naar het amphia voor een Ablatie, van te voren duidelijk gevraagd wat de risicos waren e.d. en aangezien die er vrijwel neit waren hadden mijn man en ik besloten de procedure te laten uitvoeren als hij in Afghanistan zat voor 4,5 maand. Het zou ten slotte een standaard procedure zijn! Dus ik alleen het ziekenhuis in en dacht nou morgen ben ik er weer 100% klaar voor! Niets was minder waar, na 1,5 uur in de koude operatiekamer kwam mijn cardioloog naast me staan en zei dat zij er niets aan kon doen omdat de afwijking geen WPW is maar een Atrioventriculaire Nodale re-entry Tachycardien (AVNRT) of terwijl mijn avknoop zelf is het probleem en lijdt een eigen leven door te snelle en onregelmatige ritme's af te geven en dit is een lastig te bereiken locatie in het hart!
Ik werd doorverwezen naar Rotterdam die eerst met nog meer medicatie wilde proberen of het probleem verzacht kon worden! Niet hielp en sommige medicaties maakte het alleen maar erger!
Twee maanden geleden ging ik voor controle en hierbij vertelde de cardioloog dat ze tot de ontdekking waren gekomen dat mijn hartslag niet alleen omhoog gegooid werd maar ook omlaag! Hoe ze dit noemen geen idee ik weet alleen dat de cardioloog zei dat ik ingepland werd voor een operatie (ook een Ablatie) om te gaan kijken hoe ze het gaan oplossen het zou zelfs kunnen betekenen dat ze mijn av-knoop moedwillig kapot gaan maken en vervolgens een pacemaker plaatsen! De manier van behandelen zal pas duidelijk worden in de operatie kamer!
Nou goed ik redelijk snel weer redelijk nuchter tot eergisteren dan toch echt de brief binnen kwam dat ik de 26e me mag melden in het erasmus! Ik denk dat ik me nu pas besef dat ik straks wel eens afhankelijk zou kunnen zijn van een stuk metaal! En das een enge gedachten aangezien ik pas 24 jaar ben! Daarnaast heb ik al redelijk wat operaties gehad door mijn andere afwijking en al deze operatie's liepen mis! Ik heb eind vorig jaar nog een overdosis morfine gekregen doordat artsen niet goed met elkaar hadden overlegt (ik heb ook nog een hernia) kortom ik heb het een beetje gehad met ziekenhuizen! en ja ik ben ook best bang omdat het toch je hart is waar ze in gaan zitten rommelen en ik ben wel een mama van een prachtige zoon!!

Nou dit is wel weer even genoeg gezeur van mij hahaha

Hopelijk snappen jullie mijn verhaal is er iets niet duidelijk stel dan gerust vragen, en ik zal proberen duidelijker te zijn!
Nogmaals ik weet dat er mensen op dit forum zitten die veel ergere dingen hebben dus wil niet overkomen als een zeikerd! wil gewoon mijn verhaal delen!

Liefs,
Daphne

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

hoi daphne,

alleerst welkom op dit forum
ten 2e je bent gèèn zeur, je mankeert wel degelijk iets!
wat jammer dat het allemaal zo lang heeft moeten duren, voordat artsen er achter komen dat je een hartprobleem hebt!
als je een man van 50 was geweest dan had je( waarschijnlijk) veel eerder de juiste diagnose gehad
er zijn hier vast meer mensen met ANVRT , dus er zullen wel meer reacties komen
ik heb zelf het idee, dat het je nu allemaal veel te snel voor je gaat.
is het niet beter vòòr de operatie nog eens een gesprek met de cardioloog aan te gaan?
ga dan van het ergste uit: het plaatsen van een pm
wat wil je dan allemaal nog weten, waar moet je je in verdiepen als je pacemakerafhankelijk bent?
ook je ervaringen met andere operaties moet je duidelijk naar voren brengen, misschien ook een gesprek met anestesist voor de operatie
en als laatste: je hebt nu al heel veel jaren last van je hart, een pm kan dan een oplossing zijn, een pm die er voor zorgt dat je niet dagelijks problemen hebt, dus je kunt het ook als een oplossing zien!,(bewaking ondergres/bovengrens hartslag )maar ja dan wel pacemakeraankelijk
en dat is wat je allemaal moet zien te verwerken
dus vanaf nu jezelf gèèn zeur meer noemen hoor,
ik hoop voor je dat je meer duidelijkheid krijgt, mijn ervaring is dat artsen vèel te makkelijk denken over het plaatsen van een pm: het is een technische ingreep, over de (geestelijke)zorgen denken ze niet na,maar ik denk dat het wel belangrijk is dat je goed voorbereidt bent
sterkte ermee

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi Brandy,

Bedankt voor je reactie!
Ik zeg dat ik zeur omdat ik zo ingesteld ben, door mijn andere afwijking ben ik vaak afhankelijk van andere en dat wil ik totaal niet en zo ben ik ook niet! ik heb flink wat gevochten in mijn leven om te zijn waar ik nu ben, maar dat zijn weer andere dingen! ik denk altijd aan andere en nooit aan mezelf en ik weet dat dat ook niet goed is maarja das de aard van het beessie ;) ik weet ook echt wel dat ik ook echt wel iets mankeer en dat het allemaal niet niks is en dat ik daar ook best wel over mag praten!

Ik heb 1 a 2 weken voor de operatie nog een gesprek en tijdens de operatie zal ik bij zijn dus kan ik ook dingen vragen e.d. Het vervelende is gewoon dat ze nog niet met zekerheid kunnen gaan zeggen wat ze gaan doen omdat ze nog niet helemaal op die plaats in mijn hart hebben gekeken dus het is voor hun ook nog afwachten wat ze precies gaan aantreffen maar dat ik hoe dan ook in de loop van de jaren een pacemaker zal krijgen staat vast alleen ze willen het zolang mogelijk uitstellen omdat ik nog zo jong ben! en omdat ze nog steeds hopen dat er een andere oplossing zal komen!

ik heb al meerdere mensen gesproken die ook AVNRT hebben maar geen van hun heeft zowel een te hoge als een te lage hartslag, dat schijnt ook niet vaak voor te komen! Vandaar ook dat de artsen niet helemaal weten wat ze moeten doen! Ik heb al meerdere cardiologen gezien en krijg nu weer een andere! ook dat is ook zeer vervelend omdat je telkens je verhaal opnieuw moet doen! maar mijn laatste cardioloog heeft duidelijk ook mijn geschiedenis met ziekenhuizen in mijn dossier gezet en ik moet zeggen dat ze daar tot nu toe wel heel subtiel mee omgaan ze leggen alles veel beter uit en zeggen ook eerlijk dat ze geen garanties enzo kunnen geven, veel mensen zeggen dan tegen mij nou das lekker dan dat ze je geen garanties kunnen geven maar ik heb liever dat ze daarin eerlijk zijn dan achteraf weer teleurgesteld worden!

en ik ben het inderdaad met je eens dat als ik 50 was geweest ze waarschijnlijk wel eerder een ecg o.i.d. hadden aangevraagd dat heeft mijn cardioloog toen der tijd ook gezegd omdat ze gewoon simpel weg niet verwachten dat een jong persoon al een hartafwijking heeft. mijn huisarts nu is ook een stuk beter en neemt mij wel met alles serieus juist omdat er ookal zo vaak fouten zijn gemaakt! maar juist die fouten zorgen bij mij voor zoveel onzekerheid!
Maar daar zal ik me overheen moeten zetten!

Ik hou op mijn eigen profiel bij wat er allemaal gebeurd dus mocht je het willen weten hou het daar in de gaten!

Nogmaals bedankt voor je reactie!!!

volhoudster
afbeelding van volhoudster
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 03/10/2011 - 15:14
Re:Even voorstellen

hee daphne.je bent geen zeur ,meid haal je zelf niet zo beneden..potverdikke zeg het is nogal wat wat je mankeert...heb je al eens gekeken op google, het marfan sydroom wordt volgens mij die bindweefselziekte genoemd,en daar kan je ook hartklachten van krijgen.
ik ben niet zo thuis in de kwaal die je hebt,maar wil je heel veel sterkte toewensen..
het gaat je niet in d ekoude kleren zitten als je niet serieus genomen wordt door de omgeving,maar zeker niet door artsen.mijn cardioloog zei: als ik studenten opleid.het eerste wat ik ze leer .is om hyperventielatie te vergeten.kortom je sluit eerst alles uit van het hart uit.
en das een ander verhaal..
nogmaals meid sterkte!!
gr leny

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hey Leny,

Bedankt voor je reactie!! Het Marfan syndroom is het tegenovergestelde van wat ik heb mensen met het marfan syndroom hebben een minder flexibel bindweefsel! ik heb een Te flexibel bindweefsel! Maar toch super bedankt voor je hulp!!
Volgens klinisch genetica staat mijn hart los van mijn hypermobiliteitssyndroom!! Er is verder volgens hun geen ziekte benkend die al mijn klachten kan veroorzaken! Dit is soms best vervelend omdat ik dus veel verschillende specialisten heb en niet 1 groep die met elkaar in verbinding staan en 1 de hoofdarts is zeg maar!
Mijn cardioloog die ik nu heb zegt hetzelfde dat ze eens moeten ophouden met altijd maar zeggen dat het hyperventilatie is!!
Ennu over dat zeur zijn dat vind ik al snel van mezelf, van andere kan ik heel veel hebben maar van mezelf niet! ach zo ben ik nou eenmaal en ik cijfer mezelf niet weg ofzo hoor bergijp me niet verkeerd maar kan niet met mezelf leven als ik er teveel aan toe geef!!

Ik zal af en toe even een update plaatsen over hoe het gaat!!

Groetjes,
Daphne

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

dag daphne,
Mn vrouw heeft ook dat hypermobiliteit. Het was vroeger erger dan tegenwoordig. Ze zeggen ook dat je naar mate je ouder wordt ook strammer en stijver gaat worden. Tijdens dr zwangerschap speelde daardoor wel dr bekkens op met bekken instabieliteit, had jij er geen last van dan? 1 voordeel is dan wel dat je bekken makkelijker wijd gaat (A).
Je hartprobleem komt exact overeen met die van mij trouwens. Ik heb een extra groep cellen die fungeren als av knoop, af en toe worden ze dominant en gaan ook signalen afvuren.
Ach aanstellen en klagen mag je hier hoor. Ik kom hier ook veelvuldig mn frustraties uitten. Thuis of ergens ander doe ik het niet, gewoon doorgaan. Je moet ook wel met op jonge kids, soms moet je jezelf gwoon wegcijferen. En klagen maakt het m.i. ook niet dragelijker of minder van (A).
Sterkte iig verder en ik vind dat je je kranig houdt!

Tsjerk

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Even voorstellen

Hallo Daphne,

Ik herken iets in jouw verhaal. Net als jij ben ik ook bij diverse specialisten bekend met heel veel medische problemen. Mijn man heeft wel eens gezegd dat er eigenlijk eens door 1 arts naar mijn medisch dossier gekeken zou moeten worden, zeg maar als een soort 'helicopter view'. Die rol lijkt nu een beetje weggelegd voor de klinische geneticus. Behalve het DNA onderzoek wat betreft mijn hartspieraandoening wordt er ook gekeken of er een onderlinge oorzaak is voor de overige 'schoonheidsfoutjes'. Genetica is een heel complexe materie, daar ben ik inmiddels ook achter. Je wil zo graag dat het beestje een naam heeft...

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi Tsjerk,

Bij mij word het hypermobiliteitssyndroom tot nu toe alleen maar erger maar de artsen hebben inderdaad al wel gezegd dat het op een gegeven moment stopt doordat ik ouder word, nou van mij mag dat nu zijn!!
Tijdens mijn zwangerschap had ik flink last van mijn bekken, nu nog wel eens last van mja dat hebben veel vrouwen ook die geen hypermobiliteit hebben dacht ik dan maar!! Helaas ging voor mij de regel niet op dat mijn bekken wijd genoeg was, mijn kindje kwam vast te zitten!!
Ik had vanmiddag al een stukje gelezen van jou volgens mij maar wist niet zeker of je nou wel of niet het zelfde had als mij! Word jou hartslag dan ook wel eens te laag??? en wat doen ze er bij jou aan?? en bij wie sta je onder behandeling?? sorry voor alle vragen maar kom niet zoveel mensen tegen die hetzelfde hebben!!
Ik probeer inderdaad thuis zo min mogelijk van mijn frustraties te uiten alleen soms als ik zeg maar zo'n zware aanval heb (ik noem ze aanvallen weet nie hoe ik het anders moet verwoorden) dan ben ik echt een tijd lang super moe mja das niet zo gek als je hart 300 slagen per minuut maakt en dat merken ze dan wel maar verder ga ik altijd maar gewoon door ik leef de dag zoals hij komt meer kan ik niet doen!
Als je vind dat ik teveel vragen stel meot je het zeggen hoor ik kan nogal nieuwschierig zijn hahaha

Groetjes,
Daphne

PS. hoe gaat jou omgeving er mee om??

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi Annemarie,

Ben het met je eens! ze kunnen al heel veel maar dit blijft lastig natuurlijk want dingen kunnen nou eenmaal ook echt los van elkaar staan alleen het is inderdaad wat je zegt je wilt het beessie een naampje geven!!
Het enige wat we kunnen doen is zo positief mogelijk blijven al is dat soms lastig.. bij is het soms zo dat ze nog bezig zijn met het ene en het volgende probleem meld zich weer! soms is het al zo erg dat we naar het ziekenhuis rijden maar eigenlijk niet meer weten voor welk probleem we nu weer rijden, je kunt ook nooit op dezelfde dag terecht voor meerdere onderzoeken ook dat is vaak irritant! mja dan zet ik mijn glimlach weer op en wacht geduldig af!!! meer keuze hebben we toch niet!!

Groetjes,
Daphne

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Even voorstellen

Hoi Daphne,

mijn man kan het ook niet meer bijhouden. Ik ga altijd alleen naar het ziekenhuis omdat ik hem hier niet mee wil belasten. Hij is zelf aan het herstellen van kanker. Ik ben gelukkig assertief genoeg en heb bij een paar specialisten een kort lijntje (email). Met de klinische geneticus heb ik afgesproken dat ieder nieuw 'oneffenheidje' (ik heb heel veel gezwellen of zeer diverse plaatsen) onderzocht moet worden en dat zij de uitslag doorkrijgt. Mijn DNA is al op een paar syndromen onderzocht maar zonder resultaat. De klinische geneticus geeft nog niet op. Zij is van mening dat het geen 'toeval' kan zijn dat er zoveel speelt. Maar ik zou best een tijdje geen afspraken in het ziekenhuis willen hebben. Helaas zal dat wel een utopie zijn.

Groetjes,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

tja, hier nog iemand met meerdere specialisten,
een reumatoloog en een internist,huidarts
je moet altijd zelf alert blijven, zorgen dat je al je gegevens,medicatie bij elkaar hebt
proberen ook zoveel mogelijk regie te houden, en dan nog kan het wel eens misgaan
elke specialist bekijkt het vanuit zijn eigen vak, en er is niet veel samenwerking
en soms wordt er gezegd:je hebt ook zoveel, hoe meer specialisten,hoe moeilijker de oplossing...

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

he Dahne, was op verjaardag ( 220 bpm maar heb het niet laten blijken) :P
Ik wil je niet ontmoedigen elke rs is anders gelukkig. Bij mij is er weinig aan te doen. Ik slik standaard 200mg metroprolol en als ik een aanval krijg gelijk nog eens 200mg en na 2 uur nog een keer 100. Daarna ga ik maar eens bellen naar de eerste harthulp. Normaal mag dat niet maar ik heb de afspraak staan met mn cardioloog dat ik gelijk daarheen kan bellen. Vaak gaat het wel over, maar in aantal gevallen als het me te veel wordt ( en vooral mn vrouw (A) ) dan bel ik en kan altjid gelijk langs komen. In het begin probeerde ze het met infuus selokeen of verapamil. Enigste wat er gebeurd is dat mn hartslag daalt naar 180bpm.
Enigste wat even helpt is een electro cardioverse. garantie tot de deur. Laatst ook een keer gehad en 6uur later sprong het er weer in.
De medicijnen die ik slik helpen alleen maar om de freq laag te houden, het stopt mn rs niet.
Zelf heb ik geen last van te lage freq. als ik totaal geen last heb en in rust ben heb ik een hartslag van 65. Waar ik wel heel veel hinder van ondervind is hals ik hoog zit en dan plots zak naar 100 ofzo. dat zijn de momenten waar ik misselijk en ziek van wordt.
Vroeger dacht ik juist dat dat mn hartprobleem was, maar dat blijkt dus niet. Ik merk zelf geen verschil tussen 80 of 200. Daarom heb ik een hartslag horloge gekocht bij de kijkshop :P en zo zie ik of ik last heb. Misschien een tip om je zelf te leren (her)kennen. Aan je pols voelen helpt namelijk niet bij mij. voelt vrij normaal en anders voel je 240bpm niet. ( = 4 per seconde )
Ik heb een hele goede band met mn cardioloog, heb ook het verzoek liggen van een andere cardioloog voor een second opinion, maar wacht daar nog ff mee. Mn cardioloog werkt in MCA Alkmaar maar huurt elke vrijdag de ablatiekamer in het OLVG in Amsterdam. Dus die kent me van binnen en buiten (A). In het begin werd ik niet serieus genomen maar laaste jaren wel zeker. Ook OLVG kent me al. Maar of dat allemaal een goed teken is.....

Ach we gaan er zelf sarcastisch mee om, onze mannier om het een plekkie te geven. Mede ook omdat 2 kids nier problemen hebben en een flinke operatie moeten ondergaan. ( klaag klaag).
Er komt een hoop dus ook op het bordje van mn vrouw en gaat er geweldig mee om. Ook voor familie is het allemaal een behoorlijke belasting, Maar ja je moet door. We hebben heel veel steun van iedereen hoor, dat zorgt er ook voor dat we verder gaan en doen wat we moeten doen. Het is ook een stimulans om je op te laden. We hebben ook het nodig gehad en nog krijgen. Iedereen heeft zo zijn problemen en zou ook nooit willen ruilen met niemand!

Enigste wat bij mij zal helpen is een ablatie. dus het doodbranden van de zenuwen die het allemaal veroorzaken. Mocht dat een keer gebeuren, ben ik de gelukkigste man ter wereld. Maar dan heb ik 2 problemen.
1 Het is dus niet op te wekken
2 is als ze de catheters en alles erin hebben en ik heb last dan moeten ze niet mn tussenwand raken, want dan stopt mn rs onmiddeijk. Alleen ben ik bang dat ze naar mn linkerkant moeten, dus door die tussen wand......
alternatief is een complete hisablatie en het plaatsen van een pacemaker. Maar daar voel ik nog niks voor. Erg dubbel dus.

maar goed genoeg geklaagd hahahahaha ben altijd positief in gesteld maar af en toe je gal spuwen is een opluchting :P
Ik vind het geen probleem om je vragen te beantwoorden hoor, help graag mensen.
je en iedereen kan me ook mailen zal altijd antwoord geven. tsjerktamminga@hotmail.com

Maar met 300 bpm moet je niet blijven rondlopen hoor! das wel heel extreem en helemaal niet gek dat je flauwvalt. Je zal toch iets van betablockers moeten gaan slikken om de freq omlaag te gaan brengen, dan zal je ook niet meer zo snel flauwvallen. Hoe vaak moet je naar je cardioloog? en wat slik je momenteel?

Tsjerk

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi hoi, ik zal morgen weer ff reageren lig nu op bed en veel typen met mijn telefoon is beetje onhandig! Kan nu weer nie slapen omdat ik weer eens een te lage hartslag heb en om de zoveel tijd schiet hij dan weer van 50 naar 210 dus erg onrustig!! Hopelijk word het zo rustig want ben erg moe!! Ik reageer morgen even uitgebreid terug!!! Bedankt voor je reactie in ieder geval! Truste!!

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Reactie gaat iets langer op zich laten wachten, vanochtend met spoed met ambulance naar de eerste hulp hartbewaking!! Risico op hartstilstand groot! Vanaf 11 uur aan de monitor en allemaal onderzoeken! Om 1900 uur alles weer losgekoppeld, hart bleef redelijk rustig en encymen onderzoek was goed en ik mocht naar huis en ik moet me zelf heel rustig houden! Er is nu geen reden om meer onderzoeken in te plannen aangezien ik de 26e weer volledig onderzocht word! Mijn cholestorol was iets te hoog en daar zal dan ook verder naar gekeken worden! Kortom even heftig dagje dus ga nu even thuis tot rust komen morgen zal ik weer even een update plaatsen met het hele verhaal en zal ik reageren op jullie berichten! Maar dacht dan zijn jullie alvast even op de hoogte!!

volhoudster
afbeelding van volhoudster
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 03/10/2011 - 15:14
Re:Even voorstellen

jeetje meid,wat erg vind ik dit voor je.heel veel sterkte!!
gr leny

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Tot mijn spijt moet ik zeggen dat het allemaal erg bekend is. Ik heb ook de grens gelegd dat als ik de 240 bpm haal dat ik ga bellen. Want met 300 rondlopen wat jij doet is niet echt goed en kans groot dat je hart er helemaal mee stopt of flauwvalt. dat moet je echt proberen te voorkomen. Ik hoop dat je makkelijk oppas hebt voor je kind kans is nu groot dat het vaker gaat gebeuren. Niet om je bang te maken hoor maar het is beter om voorbereid te zijn, want je weet maar nooit hoe het loopt. Sterkte iig! en probeer er niet al te veel mee bezig te zijn. Maar dat is wel het moeilijkst van allemaal vaak. gaat bij ook geen uur voorbij dat ik er niet aan denk of voel.

Tsjerk
ps sorrie als het verkeerd overkomt allemaal, zie het gewoon als ervaring en hoeik er mee omga!

volhoudster
afbeelding van volhoudster
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 03/10/2011 - 15:14
Re:Even voorstellen

tjerk>>> ik vind je erg dapper.en ook daphne..sterkte beide!
gr leny

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Even voorstellen

Daphne, wat heftig allemaal. Heel veel sterkte en moed.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

allereerst bedankt voor de lieve berichtjes!!

Het begon eergisterenavond om 2100 uur kreeg ik weer een te hoge hartslag.. nou dus ik dacht fijn daar gaan we weer dan maar naar bed en hopelijk beetje slapen, niets was minder waar het werd alleen maar erger! maar nu kwam er ook bij dat mijn hartslag van 45 slagen per minuut ineens doorsloeg naar 180 slagen per minuut en van daaruit weer steeds omhoog schoot! rond 0300 uur snachts werd de druk op de borst het ergste maar ja dat heb ik wel vaker dus gewoon verder proberen de nacht door te komen!
Smorgens manlief uitgezwaaid naar zijn werk en met zoonlief aan de gang gegaan! ondertussen bleven de harkloppingen en overslagen aanhouden! rond 0900 uur schoonmoeder maar gebeld of ze aub kon komen helpen want de vermoeidheid sloeg ook flink toe! deze zei dat ze rond 1100 uur bij mij zou zijn! prima dacht ik dat red ik allemaal wel! nog geen half uur later wist ik niet meer waar ik was en zag ik de vloer akelig dichtbij komen, gelukkig had ik mijn telefoon in mijn hand en belde dus direct de huisarts deze stond binnen 2 minuten hier voor de deur! direct alle functies gecontroleerd en direct werd ambulance met spoed aangevraagd ik nog zeggen o ik pak wel even wat spullen, niks zei de huisarts jij blijft zitten, besef je wel dat je een hartstilstand kan krijgen nu!! Uhm nee dat besefte ik dus niet!!!
In de ambulance zagen ze weer dat mijn sinusritme af en toe weg viel en mijn hartslag als een gek heen en weer schommelde!
in het ziekenhuis werd er gelijk bloed af genomen en werd ik aan alle monitoren aangesloten de cardioloog kwam en zei dat ik nu eerst maar eens rustig moest blijven liggen, lees 6 uur plat verplicht!! terwijl hun alle onderzoeken deden! Gelukkig was mijn hart redelijk snel weer rustig, oke schommelde nog wel maar niet meer heel extreem!
Na flink overleg en veel testen werd er besloten mij naar huis te sturen omdat er nu geen directe reden was dat ik geopereerd moest worden, en aangezien er een o.k. ingeplant staat kunnen ze niet meer doen dan alles doorgeven aan rotterdam en de huisarts komt mij nu regelmatig checken! tot aan de 26e zal ik me heel rustig moeten houden en het zou kunnen betekenen dat ze door dit incident besluiten om direct een andere operatie uit te voeren maar dat word 1a 2 weken van te voren nog besproken!!!

@tsjerk ik heb makkelijk oppas geregeld ja gelukkig wel, ook voor ons niet de eerste keer spoed naar het ziekenhuis alleen wel de 1e keer dat de verdenking op hartstilstand groot was! En nee je maakt me totaal niet bang je bent gewoon realistisch en daar hou ik van!! Ik ben zelf ook redelijk nuchter, mensen om mij heen hebben er meer moeite mee dan ik zelf, tuurlijk ik denk er vaak aan en soms word het me ook even teveel maar ik probeer snel weer om te schakelen en door te gaan met de dagelijkse gang van het leven!

@leny meer keuze dan sterk zijn en doorgaan zijn er in mijn ogen niet, sip in een hoekje gaan zitten is niets voor mij! zelfs na gisteren wil ik vandaag alweer gewoon mijn eigen dingen doen (ookal laat niemand dat om mij heen dat nu toe) je leeft maar 1 keer en ik probeer met alles wat ik heb het beste te maken van dat leven!! dat neemt niet weg dat ik uiteraard ook wel even bang was maar dat zal een iedereen hebben waar het hart al langer dan 12 uur van op hol slaat! Soms, en dat gaat misschien stom klinken, ben ik mijn hart ook wel eens dankbaar want om momenten als deze waardeer ik de kleine dingen weer veel meer!

@annemarie bedankt en die moed die krijgen ze er nooit uitgestampt hoor hahaha!!

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

@ brandy ja al die specialisten word je niet goed van mja ze proberen je allemaal te helpen!

Ik heb ondertussen 4 orthopeten/orthopedisch chirurgen, 2 neurologen/neurochirurgen, 6 cardiologen (deze werken wel allemaal nauw samen), 1 internist, 2 revalidatieartse, 1 klinisch genetica arts en dan natuurlijk nog mijn huisarts en de fysio!!!

ik weet dat ze allemaal hun best doen en het beste met mij voor hebben! alleen soms is het inderdaad heel heftig om weer je verhaal te doen of te horen dat ze er niets aan kunnen doen en dat je weer naar een nieuwe arts moet!! of simpelweg er maar mee moet leren leven!!

Het valt soms niet mee maar positief zijn is wat nodig is meer opties hebben we simpelweg niet!!!

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Heftig en intensief dagje achter de rug dus. Ik geloof dat het bij jouw heftiger uit dan bij mij. Ja bij mij zeggen ze ook wel dat je nog rondloopt enzo, dat ik moet liggen etc. Maar ben ne eenmaal eigenwijs (A). Maar mijn hartslag komt ook niet zo hoog als de jouwe denk ik. Heb wel op de 300 gezeten maar was toen ik nog jong was ( 20 ) nu ik 40 ben komt het niet meer zo hoog, maar mn hartslag horloge registeerd niet hoger dan 240. In ziekenhuis ben ik wel geklokt op 280 en gedurende een ablatie hebben ze het ook op 300 gebracht.
Vroeger heb ik ook wel te staan draaien op mn benen dat ik me echt vast moest houden en alleen maar sterretjes zien..... maar dit gebeurde hooguit 4x per jaar en ging vanzelf over :P
Maar nu ik 200mg metroprolol suc slik heb ik die verschijnselen niet meer zo erg. Krijg jij nu nog medicijnen voor je hart?

Tsjerk

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi Tsjerk,

Heb je net een mailtje gestuurd!!!

Eigenwijs....da ken ik niet hoor... ;) hahaha das de aard van het beessie he!!

Denet kreeg ik alweer op mijn mieter ik zei ik ga ff naar de wc toen dacht ik oja de was moet ik ook nog doen en toen werd ik betrapt hahahaha

Heb wel medicijnen Bisoprololfumaraat (ofwel Bisoprolol) maximaal 5 mg per dag en Flecainideacetaat 200 mg per dag (max 400 mg)
Alleen niets helpt en omdat ze weten dat ik die ablatie ga krijgen einde van de maand willen ze het nu niet veranderen!

Groetjes!!!!!

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

tis allemaal nogal heftig wat je schrijft!
je vertelt dat je misschien een andere operatie krijgt dan gepland
zou dat dan betekenen dat je ook een icd krijgt? ivm de ernstige ritmestoorisen/kans op hartstilstand?
voorlopig idd maar heel rustig blijven en afwachten wat de 26e brengt..
veel sterkte ermee

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Brandy, ik heb geen idee ik kreeg 1 a 2 weken van te voren een afspraak het enige wat gisteren besproken is dat er eventueel besloten kan worden om niet te ableren maar een andere operatie te doen maar dat ligt aan alle onderzoeken die nog gedaan gaan worden! Dus ik wacht het rustig allemaal af en hoor wel wat de opties zullen zijn!!
Bedankt voor je berichtje!
Groetjes,
Daphne

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Zo hier weer even een update!

Vandaag op gesprek geweest! Ze gaan donderdag de 28e de ablatie uitvoeren, dit doen ze voor de laatste keer, ze willen nog 1 keer proberen om zo dicht mogelijk bij mijn av-knoop te komen in de hoop dat ze daar dan vervolgens toch bij de plek kunnen komen die de chaos veroorzaakt om dat vervolgens weg te branden of te vriesen!
Gaat dit niet lukken dan wachten ze tot de bloedverdunners zijn uigewerkt, en gaan ze een pacemaker plaatsen!
Vervolgens moet ik dan 6 weken later terug komen en als alles goed zit gaan ze de hisablatie uitvoeren!

De cardiologen zijn het nu allemaal met elkaar eens dat er nu een einde aan moet komen omdat de conditie van mijn hart steeds verder achteruit gaat! De aanvallen worden steeds heviger en langer! Nu hopen ze alleen dat er niet nog een ritmestoornis achter zit! Op mijn laatste ecg is namelijk nog een andere slag te zien en die kunnen ze niet verklaren! Tijdens de ablatie zal die hopelijk ook duidelijk worden!

Zondag stoppen met de medicatie's, mocht dat een raar effect geven dan word ik direct opgenomen!

Verlopig ben ik er dus even niet, duim voor me en zodra ik weer thuis ben plaats ik weer een update!!

Groetjes, Daphne

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Ooo en ja het klopt dat de operatie op de 28e is ipv de 26 & 27!!!!
Is verzet!

volhoudster
afbeelding van volhoudster
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 03/10/2011 - 15:14
Re:Even voorstellen

ik ga een kaarsje voor je branden meid,heel veel sterkte en sucses!
gr leny

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

dat wordt dan een spannende tijd voor je!
ki ga zeker voor je duimen en hoop dat alleen de ablatie nodig zal zijn!
heel veel sterkte alvast

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Wow heftig hoor, nog 1.5 weken dus. Hoop voor je dat het dit keer een keer goed gaat. Ik dacht dat ze zoiets alleen deden dmv bevriezing. Kunnen ze het eerst tijdelijk aflsuiten om te kijken of de av knoop nog funtioneert om vervolgens het door te branden.
Gaan ze dat doen in R'dam? Sterkte alvast zal aan je denken! mss dat we zelfs gelijktijdig geableerd worden whahahahha

Tsjerk

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Even voorstellen

Hoi Daphne,

heel veel sterkte en hopelijk gaat de ablatie helemaal naar wens.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

@leny, dankjewel!, das heel lief van je!

@Brandy, ik hoop ook dat alleen de ablatie nodig zal zij !

@tsjerk, ja dat klopt alleen ze kunnen ter plekke alsnog besluiten te gaan branden, eerste optie is inderdaad vriesen!!! Moet jij volgende week ook dan? Ik dacht morgen? Waar word jij geholpen?

@annemarie, het ligt nu in de handen van de artsen maar we blijven hoop houden!

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Nee ik weet niet wanneer ik geholpen ga worden, eerst moet ik zelf rs hebben dan OLVG in A'dam bellen om te kijken of ze gelegenheid hebben. zo ja moet ik met spoed naar OLVG en geableert. Zo niet dan pech en de volgende keer meer geluk.
Maar ik kan morgen bellen wanneer er plek is komende week kunnen we er een beetje rekening mee houden met onderbrengen van kinderen enzo.
En als het te erg is eventueel hier in Alkmaar een cardioverse halen.
Vorige keer ook een week opgenomen maar nadeel is dat ze ook weinig kunnen doen, ze mogen je geen medicatie geven ivm de aanstaande ablatie. En vond het in ziekenhuis een zenuwe gedoe, hoewel de verpleging enorm relaxed is hoor. Maar je bent er continue meebezig. Elke keer als ik me omdraaide gingen de alarmbellen weer af omdat ik weer over de 240 ging. ja mag niks meer dan alleen op bed liggen en tv kijken. Is dus ook niet alles, maar wel een veilig idee dat je al op hartbewaking lgt en mocht het echt fout gaan dat ze er snel bij zijn.

Tsjerk

harrybreevoort
afbeelding van harrybreevoort
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 04/10/2011 - 15:02
Re:Even voorstellen

En ik dacht dat ik wat had, echter na het lezen van je verhaal heb ik nog niets te klagen. Incidenteel hartritme problemen. Wens je heel veel succes en een leefbaar leven toe.
Groeten
Harry

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Hoi hoi, hier ven een update,

Gisteren heeft het efo onderzoek met eventuele ablatie plaatsgevonden!
Middels de ingebrachte draden in mijn hart konden ze het niet goedd genoeg opwekken en werd er over gegaan op een spuit toedienen die het effect geeft alsof je in een achtbaan zit op het hoogste punt en niet kan zien dat je naar beneden gaat maar dan 10x heftiger! Op het moment dat ze zeiden dien hem nog maar een keer toe riep 1 van de assistentes dat ze mijn stoornis had gezien, dus beetje hoop kwam omhoog bij mij!
Voor de zekerheid wilde ze nu dus gaan kijken hoe hij zich gedraagd na een agrassieve opwekking, via een ander infuus kreeg ik een coctail ingespoten die ervoor zorgt dat het geleidingssysteem in het hart extra gevoelig reageert op de prikkels die de ingebrachte buisjes afgeven! Hartslag werd verhoogd naar 300!
na bijna 2 uur kwam dan de cardioloog met het trieste nieuws dat ze een extra afwijking hebben geconstateerd En niet konden overgaan op behandelen!
Hiermee werd ook de pacemaker optie van de baan geschoven! Ze stopte direct met het onrzoek en ik werd weer terug gebracht naar de afdeling waar ik vervolgend nog 4 uur volledig stil heb moeten liggen! En alleen maar heb kunnen liggen denken!

Ik had niet verwacht dat het zou gaan lukken maar had wel het lichtpuntje dat er en optie was en dat die volgende week in gang gezet zou gaan worden! Helaas heb ik geen cardioloog meer aan mijn bed gehad en de vragen die ik heb niet kunnen stellen, over 6 weken moet ik weer op dee poli verschijnen om het vervolg te bepalen! Wel heb ik vragen kunnen stellen aan de dienstdoende arts die er rond liep hij zei dat sowieso de hartafwijking die ik al had op een onbereikbare plek zit dus ze hadden sowieso niet kunnen overgaan op ableren, maar ze willen nu de nieuwe afwijking in kaart brengen om te bepalen welke de dominante rol speelt, hij kon mij geen naam geven en daar baal ik flink van!

Omdat ik nabloedingen had moest het drukverband erop blijven en is. Huisarts vanmorgen langs geweest om deze te verwijderen, de wond te checken en om na te praten! Ik heb nu sowieso een brief gekregen waarop staat dat ik in elk ziekenhuis terecht kan voor een ecg op het moment dat minn hart op hol slaat, hierop stond naast mijn bekende hartafwijking het volgende erbij vermeld; atriumfibrilleren tachycardie! Dat heeft te maken met mijn boezems voor zover ik het weet!
De huisarts zei dat ze ging proberen om voor mij voor de 6 weken duidelijkheid te krijgen en anders wil ze dat ik in een ander ziekenhuis behandeld word!

Kortom we zijn weer terug bij af, volledige onzekerheid is weer terug gekeerd en vooral zijn we weer flink onwetend!

Ik hou jullie op de hoogte!
Groetjes,
Daphne

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 5 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Even voorstellen

Hoi Daphne,

wat een domper voor je (is eigenlijk nog zacht uitgedrukt...). Je zit weer met heel veel vragen en onzekerheden. Het is natuurlijk goed dat artsen je eerst gaan bespreken maar waarom jij pas over 6 weken iets zou horen?? Vind ik eigenlijk niet kunnen, maar ja, wie ben ik...
Ik hoop dat je huisarts invloed kan uitoefenen dat je eerder antwoorden krijgt.

Heel veel sterkte.

Hartegroet van Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Hoi daphne,

Een grote teleurstelling dus, Dek je er vanaf te zijn ziet het er naar uit dat je er nog wel een tijdje mee rond blijft lopen. Ik ken het gevoel :( en is erg frustrernd.
Het zou me niet verbazen als die onbereikbare plek op je sinusknoop zit. Als ze die gaan ableen ben je volledig afhankelijk van een pacemaker. Als die stopt, stop jij ook! Tijdens mijn ablatie heb ik besloten om dit niet te doen. Ben er erg bang voor dat ik afhankelijk wordt van een apparaat.
Onze ritmestoornissen ljiken steeds meer op elkaar te lijken trouwens!
Ooit kom je er vanaf! Maar ben bang dat je daar nog wel wat ablaties voor nodig gaat hebben. Na elke keer op tafel te liggen komen ze steeds dichterbij de oplossing van de puzzel.
Wat je hebt is behoorlijk ingewikkelt, lopen niet zoveel mensen rond wat jij hebt. Daarom vinden ze jouw ook een leuke uitdaging/proefpersoon. Dit motiveert ze om juist extra hun best te doen, want ze willen allemaal de beste zijn.
Een ander zhuis zoeken kan een oplossing zijn maar geen garantie. Is aan jullie hoeveel vetrouwen je hebt in de cardioloog die je nu had. Als ik op tafel lig zijn er vaak 3 cardiologen bij en geven hun advies. Ik hoop dat ze bij jouw nu ook de ernst inzien van je rs. Maar blijft moeilijk om een juist ziekenhuis te vinden. Iedereen die je nu spreekt vind hun eigen zhuis het beste, maar gaat erom waar jij het meest vertrouwen in hebt.

Sterkte met verwerking van de afgelopen dagen, je weet me te vinden je als je steun of advies of vragen hebt he?

Tsjerk
Erg is dat he dat het slecht is op te wekken, Kwam je binnen zonder rs?

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

hoi daphne,

wat teleurstellend allemaal!
en dan pas over 6 weken weer een afspraak!
vind dat eigenlijk niet kunnen, waarom kon de cardioloog je niet even te woord staan, en duidelijk uitleggen hoe nu verder? dan ben je ook niet zo onzeker lijkt me
heel veel sterkte ermee

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Toen ik op de tafel lag hebben ze wel even wat dingen gezegd mja aangezien je dan nog zwaar ondr de medicatie ligt komt dat niet erg goed binnen! En waarom z dan daarna niet aan mijn bed zijn gekomen heeft denk ik te maken met dat ik pas om 17:30 terug op zaal was en dan willen ze natuurlijk zo snel mogelijk naar huis ?!?!

@tsjerk, nou als ze dit nog een paar keer willen doen dan kunnen ze me onder narcose brengen, ben er helemaal klaar mee! En proefpersoon zijn daar hou ik niet van! Nee snap wat je zegt hoor maar ookal komen ze gewoon even eerlijk zeggen dat ze het nu ook even niet goed weten dan is dat in eder geval duidelijk! De behandeling in het ziekenhus zelf is echt wel prima hoor alleen ik word nu weer gewisseld van cardioloog en daar baal ik zo erg van, heb je eindelijk een fijne cardioloog moet je weer alles uitleggen enzo en gewoon het feit dat ze me niet even netjes te woord hebben gestaan daar baal ik echt van! Tijdens deze behandeling stonden er bij mij ook 3 cardiologen bij, heb er maar 1 gezien de andere zaten achter het glas bij de monitoren! En dan natuurlijk nog de rest van het zootje verpleegkundige haha!
Ik kwam inderdaad binnen zonder rs! Ook irritant want had sinds zondag erge last en precies die dag gebeurde er vrij weinig! Heel fijn! Dan mag hij p hol slaan doet hij het niet hahaha!
Hoop dat het bij jou inmiddels goed gaat?
Heb jij ook zo'n last van je lies, vorige keer viel dat echt wel mee maar nu is hij echt mega blauw, dik, gevoelig en met lopen is het echt zo pijnlijk! Maar denk dat dat komt omdat ze en door littekenweefsel zijn gegaan, extra bloeding op de tafel gehad en nabloedingen heb gehad, moeten ze natuurlijk elke keer weer dicht drukken enzo!

Bedankt iedereen voor de lieve berichtjes en het medeleven! Ben blij om te weten dat ik gesteund word!

Groetjes en liefs,
Daphne

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog nooit zo weinig last heb gehad als deze keer. Maar je hebt gelijk als ze in een reeds bestaande snede snijden lijkt het veel meer pijn te doen achteraf. Bij mij hebben ze nu een nieuwe snede gemaakt. trekt niet enzo. je moet er niet op drukken natuurlijk alleen de kids snappen dat niet echt grrrrrr.

Onder narcose is ook niet alles hoor, heb ik ook gehad maar ze moeten je gedurende de hele ingreep weg hebben. Aangezien een ingreep toch snel 2 uur duurt krijg je een groot portie binenn en ik heb heb altijd lang last om het uit mn lichaam te krijgen, zeker half jaar erg moe en vutloos....

Maar of het bij mij geholpen heeft, twijvel ik nog heelerg aan. Geef het nog 2 weken voordat ik een heel groot feest ga houden. Maar soms ben ik de hoop verloren

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Nou vanmorgen bij de huisarts geweest, zalf gehad voor mijn lies, is echt nog zeer pijnlijk en mega blauw/paars komt door de nabloeding hoogst waarschijnlijk dat het nu zo erg is! Kan zelfs nog steeds niet heel goed lopen!
Maargoed dat terzijde, de huisarts vond het ook geengang van zaken dat er zoveel onduidelijkheid heerst dus die gaf de tip om te bellen naar de poli, duidelijk te zeggen dat als er geen duidelijkheid komt ik mijn dossier wil en dan gaan we naar belgie! De assistente verbond mij direct door met het secretariaat van de cardiologen en deze zouden dezelfde dag nog terug bellen met duidelijkheid!
Tot mijn grote verbazing werd ik vanmiddag terug gebeld door de cardioloog zelf!!! Met excuses dat het zo is gelopen en dat dat niet de bedoeling was!
Uitgebreide uitleg gehad en dat zal ik even kort samenvatten!

Het is geen extra spier of cellen die het probleem veroorzaken bij mij, het is overduidelijk mijn geleidingsysteem zelf die het veroorzaakt! En dus een verhoogd hartritme veroorzaakt! Ze willen nu zo goed mogelijk in kaart gaan brengen welk stuk van mijn geleidingsysteem het veroorzaakt en zouden dat dan door kunnen halen en een pacemaker kunnen plaatsen! Maar er zal waarschijnlijk veel tijd overheen gaan eer ze daadwerkelijk de juiste locatie hebben gevonden! En dan is de vraag of het 1 plek is of meerdere, zijn het meerdere dan kunnen ze er niets aan doen! Maargoed we gaan positief blijven en hopen dat ze het kunnen vinden en dat er dan eindelijk eens een einde komt aan al deze ziekenhuis bezoeken met daaraan vast de onzekerheden!

De reden dat ik 6 weken moet wachten is nu dus dat ik langzaam moet afbouwen met de medicatie (omdat die toch niet helpen zoals het moet) en omdat ik het langzaam moet doen zou er geen heftige reactie moeten ontstaan! Dat gebeurde dus wel 4 dagen voor het onderzoek omdat ik er toen direct in 1 keer mee stopte! Over 6 weken gaan ze dan waarschijnlijk weer met holterkastjes e.d. Proberen te achterhalen waar het nu exact vandaan komt pas dan kunnen ze gericht aan de oplossing beginnen!

Kortom flinke miscommunicatie bij de cardiologen en de verpleegkundige!

Maar nu dus weer wat duidelijker en hopen op een oplossing!

harrybreevoort
afbeelding van harrybreevoort
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 04/10/2011 - 15:02
Re:Even voorstellen

Duidelijk, hoor van je. Eigenlijk wil ik een discussie hebben. Ben benieuwd.

Tsjerk
afbeelding van Tsjerk
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/02/2012 - 11:00
Re:Even voorstellen

Hmm vind het er nu niet duidelijkwer op worden. Kan toch niet zo zijn dat je hartslag 200+ door je normale geleidingsysteem komen? Zo zie je maar dat ik ook een leek blijf hahahaha
Heb je tijdens je ritmestoornis ook boezemvlutters of boezemfibrilatie?
Langzamerhand zal het bij jouw ook duidelijker gaan worden, bij mij hebben ze er nu ookal dik 5jaar over moeten doen om te zien wat er nu aan de hand is.

@harry wat bedoel je met een discussie willen hebben?

Tsjerk

brandy
afbeelding van brandy
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 21/04/2012 - 10:06
Re:Even voorstellen

hoi daphne,

ik ben het wel met tsjerk eens, vind het ook niet veel duidelijker nu...
vervelend dat het zo lang duurt, en die onzekerheid erbij
wel fijn dat je huisarts achter je staat en je goed helpt
hopelijk nu eventjes rust voor je
ik heb al 14 jaar boezemfibr/flutters maar de oorzaak is ook niet bekend..
sterkte ermee en groetjes van mij

harrybreevoort
afbeelding van harrybreevoort
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 04/10/2011 - 15:02
Re:Even voorstellen

Eigenlijk gezamenlijk nadenken over de info die we hebben.

daphne87 ( )
afbeelding van daphne87
Re:Even voorstellen

Blijkbaar kan dat dus wel tsjerk, dacht ook van niet! Schijnt ook echt niet vaak voor te komen! Ze hebben wel iets gezegd over boezemfibrilatie maar kreeg zoveel te horen nu dat ik niet alles heb onthouden! Ik heb al een lijstje gemaakt met vragen die ik heb en die neem ik mee als ik weer naar de poli ga!

Er zal tot aan de oplossing vrees ik nog vaak onduidelijkheid zijn! Maar ik bedoelde ook dat het nu duidelijker is dan dat ze me donderdags naar huis stuurde met het verhaal er zit iets bij maar kunnen er niet bij enz enz dat zorgde voor meer onrust!

Voor mij is het duidelijk dat er in ieder geval meer testen moeten gebeuren en dat er wel ergens een oplossing ligt! Alleen hoe en wanneer we daar gaan komen is nog even de vraag!

Hou jullie op de hoogte!

en Harry ga je gang brainstormen is altijd welkom! Wie weet komen jullie hier met dingen die ik mee kan nemen tijdens mijn gesprek met de cardiologen!

harrybreevoort
afbeelding van harrybreevoort
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 04/10/2011 - 15:02
Re:Even voorstellen

Prima, altijd goed.
GR Harry