1 bericht / 0 nieuw
Simonevanderburg
afbeelding van Simonevanderburg
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/06/2013 - 14:04
Deelnemers gezocht voor discussiegroep

Wij zijn onderzoekers van IQ healthcare (Radboud UMC, Nijmegen), en we zijn op zoek naar meer deelnemers voor onze focusgroep op 21 juni van 10-13 uur (inclusief lunch) in Utrecht. Wij zijn op zoek naar hartpatiënten.

Ons onderzoek gaat over de vraag óf patientenfeedback tijdens biomedisch onderzoek zinvol/wenselijk is. Daarvoor voeren we vier focusgroepen uit met vier patientengroepen (kanker, hart, neurologische aandoeningen –parkinson/MS- en reuma). Voor onze patientenfocusgroep met hartpatiënten zijn we dringend op zoek naar mensen die mee willen doen!

Biomedisch onderzoek draagt bij aan de ontwikkeling van nieuwe methoden om ziekten te diagnosticeren, te behandelen of om ziekte te voorkomen. In biomedisch onderzoek zijn patiënten op dit moment meestal als onderzoekssubjecten betrokken, maar niet als gesprekspartners van onderzoekers. Wij willen onderzoeken óf het zinvol/wenselijk is om patiënten al tijdens onderzoek ook als gesprekspartners te betrekken. Zo willen we zorgen dat de producten van biomedisch onderzoek beter aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten.

Veel onderzoek is gericht op hartpatiënten. Daarom willen we heel graag met mensen praten die ervaring hebben met leven met een hartziekte. We hopen daarom dat u mee wilt doen!

Voor ons onderzoek werken wij samen met CTMM die biomedisch onderzoek financiert, en we zullen resultaten ook inbrengen in een focusgroep met ZonMW (ook een belangrijke onderzoeksfinancier in NL). Een van de doelen van ons onderzoek is een keuzehulp te ontwikkelen die onderzoeksfinanciers en onderzoekers helpt om te besluiten bij welk onderzoek de feedback van patiënten moet worden gevraagd, en wat voor vragen dan aan patiënten moeten worden voorgelegd. Om dat goed te kunnen bepalen, moeten we natuurlijk ook met patiënten spreken.

In verband met afzeggingen voor onze focusgroep van 21 juni zijn we nu dringend op zoek naar extra deelnemers. Als u ons wilt helpen, en bij wilt dragen aan meer patiëntgericht onderzoek, wilt u dan contact met ons opnemen?

Met een vriendelijke groet,

Simone van der Burg (s.vanderburg@iq.umcn.nl); Elisa Garcia (e.garciagonzalez@iq.umcn.nl)