15 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Brugadameisje
afbeelding van Brugadameisje
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 11/01/2015 - 16:35
Brugadasyndroon

Hallo iedereen ,

ik ben K een jonge vrouw van 24 jaar . ik ben woonachtig in het antwerpse (België)

Ik ben reeds 5 maanden thuis met klachten van vermoeidheid , wazig zicht , flauwvallen , ,, met ene job als buschauffeur echt niet evident

nu mijn dokter heeft me doorverwezen naar elke mogelijke specialist , ik kreeg de diagnose , fibro en spasmofolie , maar na maanden van medicijnen geen beterschap
word ik opnieuw doorverwezen naar de cardioloog

( in het verleden heb ik reeds hartritme gehad van 220 slagen in rust , mijn broer is in 2008 gestorven aan het brugadasyndroom , mijn opa is gestorven aan ritmestoornissen maar wss ook brugada al wisten we toen van niks ; heb ook een ablatie ondergaan in maart 2014 )

bij de cardioloog doen ze allerlei testen opnieuw .
EKG , echo , ...

ik heb brugadasyndroom is de diagnose ; hetzelfde dus waar mijn broer op 27 jaar aan gestorven is

deze diagnose kreeg ik op 18 december , en op 6 januari 2015 is er een ICD ingeplant van het type BOSTON met 1 draad //

graag mensen met brugada , om hierover een beetje te kunnen praten , jullie mogen altijd contact met mij opnemen

vele groetjes
brugadameisje

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

heb een gedichtje geschreven voor mijn vrienden en kennissen ...

wat vinden jullie?

B van bang ....
R van Risico op plotse hartdood.
U van Urgentie , opletten met medicijnen, koorts , electronische velden ...
G van geluk , in de kleinste dingen van het leven.
A van ademen , omdat er een oplossing bestaat.
D van defibrilator , mijn nieuwe vriend in het leven !
A van amen , omdat jullie de moeite doen dit te lezen .

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

vandaag op cardiogenetica geweest met grote en kleine zus ,

er is opnieuw bloed genomen en ze gaan onderzoeken of we 1 van de 40% gens die nu al bekend zijn hebben of het nog een andere is,

als het 1 van deze 40% is , zal mijn kleine zus geen brugada hebben ,

als wij nog een ander gen hebben zal zij nog steeds bang moeten afwachten
..

Roland ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Hallo Brugadameisje,

Ik leef met je mee, ik zit al ruim 4 jaar in het traject. Vanmorgen nog een mailtje van mijn klinische geneticus gehad dat het onderzoek met een uitgebreid genetisch onderzoek wordt voortgezet. Het gaat zeker 6 maanden duren.
Kwestie van een lange adem? Mijn geneticus is er van overtuigd dat de puzzel opgelost wordt.

Groetjes,
Annemarie

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

ik vrees ook dat het hier ook een traject van lange adem word,

volgende week donderdag mag ik zelf ook op consultatie voor de icd uit te lezen en de controle na die operatie :-)

ik kijk er nu al naar uit.

Roland ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Ik duim voor je. 2x Per jaar wordt de ICD bij mij uitgelezen, 1x in het ziekenhuis en de andere keer doe ik dat thuis. Ik heb daarvoor een apparaat. Is gebruiksvriendelijk, de gegevens worden via een telefoonlijn doorgestuurd naar de ICD-technicus. Een paar dagen daarna krijg ik per post de uitslag. Scheelt toch een bezoekje.

Groetjes,
Annemarie

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Hey goeieavond iedereen ..

Vrijdag avond werd ik plots erg benauwd net of mijn hart leek in men keel te kloppen en ik was ontzettend kortademig ...

Ik heb er geen aandacht verder aan geschonken want volgens mijn ma kon het niet met men hart te maken ...

Laat k nu net hetzelfde hebben voor de moment ... Ik word er gek van en vo me helemaal opgejaagd .. Kent iemand het gevoel ?
Ik ben alleen thuis nu en weet dus niet wat doen of laten

Chris1977 ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Goede avond,

Voor mij is het een heel bekend gevoel, de symptomen die je beschrijf zijn die al een poos bezig of zijn er nog meer aanwezig?

Met vriendelijkegroet Chris

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Benauwd .. Zwarte vlekken ... Kortademig ... Gevoel da men hart in men keel klopt ..
Heb het vaker .. Gaat gewoonlijk ook niet direct weg ...

Chris1977 ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Heb je effe een PM gestuurd

Roland ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Hallo Brugadameisje,

Welkom op het forum. Wij hebben reeds contact gehad op een ander forum waarbij ik je verwezen heb naar dit forum. Ik hoop dat je goed hersteld van de recente ICD-implantatie. Ik hoop dat je reacties gaat krijgen van lotgenoten. Er is ook een topic voor 'de jongere hartpatiënt'.

Hartegroet,
Annemarie

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon
"Roland" post=16898 schreef:

Hallo Brugadameisje,

Welkom op het forum. Wij hebben reeds contact gehad op een ander forum waarbij ik je verwezen heb naar dit forum. Ik hoop dat je goed hersteld van de recente ICD-implantatie. Ik hoop dat je reacties gaat krijgen van lotgenoten. Er is ook een topic voor 'de jongere hartpatiënt'.

Hartegroet,
Annemarie

Hallo Annemarie;

dank je voor de doorverwijzing ; je ziet ; ik luister goed he
ik heb dit inderdaad in de jonge hartpatient gepost , dacht ik

groetjes

Roland ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Oeps, excuus. Ik zie het nu. :S

Als je rechtsboven in het zoekvenster 'brugada' typt krijg je verschillende verwijzingen naar eerder geplaatste berichtjes m.b.t brugada.

Brugadameisje ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon
"Roland" post=16900 schreef:

Oeps, excuus. Ik zie het nu. :S

geen probleem ze :)

Ga eens in mijn bedje kruipen :: ben nog steeds redelijk ambetnt als ik diep moet inademen da lukt nog steeds niet ; kan eindelijk al wat beter slapen in de nacht das toch al iets positief

Roland ( )
afbeelding van Brugadameisje
Brugadasyndroon

Goede nacht en morgen gezond weer op (probeer ik het ook ;) )

Groetjes,
Annemarie