2 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
MirjamBrug
afbeelding van MirjamBrug
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 11/10/2013 - 22:10
Brugada syndroom en gevoelig hart

Hoi allemaal,

Sinds juni 2013 weet ik dat ik het Brugada syndroom heb. Nu vallen alle puzzelstukjes op hun plek.

Op mijn 20ste kreeg ik voor het eerst boezemfibrilleren en na adequate behandeling (chemische cardioversie) en een tijdje selokeen ging het voor jaren weer goed.
Rond mijn 30ste kreeg ik veel last van pijn op borst en tussen mijn schouderbladen. Daarnaast kreeg ik aanvallen van benauwdheid die mijn longarts niet kon verklaren in het licht van (mijn) astma. Na een tweede keer boezemfibrilleren (precies 10 jaar na de eerste keer) en een chemische cardioversie (weer Tambocor) bleef het niet goed gaan.
Ik kreeg steeds meer ritmestoornissen waaronder heel veel extrasystolen (vanuit kamer en boezem).

Uiteindelijk, na 2 jaar onderzoeken, bleek dus dat ik het Brugada syndroom heb, type 1. Ik ben inmiddels ICD drager. Mijn hart is ontzettend gevoelig. Of eigenlijk mijn lijf. Het lijkt alsof ik heel goed kan aanvoelen wanneer er weer boezemfibrilleren of een boezemflutter aankomt. Een week van te voren voel ik mij dan zo moe en is het alsof mijn bloed als stroop door mijn aders stroopt; bewegen gaat dan heel zwaar. Ik merk dan ook dat mijn hart wat 'fladderiger' wordt. Als een onrustig vogeltje in een kooitje.

Ik vroeg mij af of andere mensen met het Brugada syndroom dit herkennen. Mijn cardioloog lacht om mijn beeldspraak, ziet wel een logische verklaring, maar herkent dit niet (van zijn andere patienten).

De gevoeligheid van mijn hart belemmert mij regelmatig. Ik ben jong en heb nog een heel leven voor me. Hoe gaan andere mensen met Brugada hiermee om?

Groet,
Mirjam

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Brugada syndroom en gevoelig hart

Hallo Mirjam,

bij mij is 2,5 jaar geleden vastgesteld dat ik ARVC heb. Een hartspierziekte die veel overeenkomsten heeft met Brugada. Sinds dec 2010 ben ik ICD-drager. Sinds een paar maanden en de laatste weken dagelijks, heb ik last van een 'onrustig' gevoel in de borstkast. Voorheen had ik vooral last van tachycardie. Nu lijkt dit om te slaan in bradycardie. Als ik bijna in slaap ben schrik ik vaak wakker doordat mijn hart even flink van zich laat horen/voelen met een aantal forse en snelle overslagen. Erg onprettig. Dit gebeurt waarschijnlijk ook tijdens mijn slaap. Ik dacht dat ik dit droomde maar ik denk dat ik dit in mijn onderbewustzijn wel degelijk voel. Een paar maanden geleden is mijn ICD uitgelezen en daarop was volgens de ICD-technicus te zien dat er vanuit mijn sinusknoop af en toe een storinkje kwam. Afgelopen week heb ik hierover via de mail contact gehad met mijn cardioloog. Hij zei dat het niet helemaal duidelijk was of de storinkjes vanuit de sinusknoop kwamen of uit andere plekjes in de boezem. Bovendien krijgen overslagen bij een vertraagde hartslag meer kans om door te breken. Bij ARVC speelt de rechterhartkamer de hoofdrol. Of dit iets nieuws is in het verlengde van mijn ARVC??? Maar het maakt inderdaad erg onrustig. Ook ik ben bekend met astma.
Wat ik me bij jou afvraag, kan het misschien te maken hebben met je hormoonhuishouding/cyclus?

Hartegroet,
Annemarie

p.s. ik gebruik 1x daags Tambocor CR 200 mg.

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor.