Hoi allemaal,
Sinds juni 2013 weet ik dat ik het Brugada syndroom heb. Nu vallen alle puzzelstukjes op hun plek.
Op mijn 20ste kreeg ik voor het eerst boezemfibrilleren en na adequate behandeling (chemische cardioversie) en een tijdje selokeen ging het voor jaren weer goed.
Rond mijn 30ste kreeg ik veel last van pijn op borst en tussen mijn schouderbladen. Daarnaast kreeg ik aanvallen van benauwdheid die mijn longarts niet kon verklaren in het licht van (mijn) astma. Na een tweede keer boezemfibrilleren (precies 10 jaar na de eerste keer) en een chemische cardioversie (weer Tambocor) bleef het niet goed gaan.
Ik kreeg steeds meer ritmestoornissen waaronder heel veel extrasystolen (vanuit kamer en boezem).
Uiteindelijk, na 2 jaar onderzoeken, bleek dus dat ik het Brugada syndroom heb, type 1. Ik ben inmiddels ICD drager. Mijn hart is ontzettend gevoelig. Of eigenlijk mijn lijf. Het lijkt alsof ik heel goed kan aanvoelen wanneer er weer boezemfibrilleren of een boezemflutter aankomt. Een week van te voren voel ik mij dan zo moe en is het alsof mijn bloed als stroop door mijn aders stroopt; bewegen gaat dan heel zwaar. Ik merk dan ook dat mijn hart wat ‘fladderiger’ wordt. Als een onrustig vogeltje in een kooitje.
Ik vroeg mij af of andere mensen met het Brugada syndroom dit herkennen. Mijn cardioloog lacht om mijn beeldspraak, ziet wel een logische verklaring, maar herkent dit niet (van zijn andere patienten).
De gevoeligheid van mijn hart belemmert mij regelmatig. Ik ben jong en heb nog een heel leven voor me. Hoe gaan andere mensen met Brugada hiermee om?
Groet,
Mirjam
.
