2 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
m.dekoning
afbeelding van m.dekoning
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 09/12/2012 - 10:31
Brugada en LQT3 syndroom

Dag allen,

Ik ben de mama van Olivier. Olivier is 1 jaar en heeft het Brugada en LQT3 syndroom.
Wij als ouders zijnde zijn op zoek naar informatie / hulp hoe wij hier het beste mee om kunnen gaan. Olivier wordt bij 38.5 graden opgenomen in het ziekenhuis omdat er dan niet bekend is wat zijn hartje doet. Wij zitten hierdoor geregeld in het ziekenhuis. Dit breekt op maar we hebben zelf ook hele andere vragen qua werk (het telkens opnieuw vrij nemen omdat Olivier in het ziekenhuis ligt maar ook hoe kunnen we Olivier het beste voorbereiden in de toekomst)

Wie kan mij / ons helpen?

Vriendelijke groet,
Michelle de Koning

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Brugada en LQT3 syndroom

Hallo Michelle.
Ik kan je niet vertellen hoe je hier mee om moet gaan, maar ik heb een nichtje van 7 jaar, die is geboren met leukemie, daardoor gelijk na d geboorte zware chemo gehad, heeft wel geholpen, maar heeft wel veel barracuda's opgelopen, daardoor moet ze over een aantal jaar een harttranplanttie ondergaan, want de midicijnen die ze krijgt gaan met de leeftijd mee, tot het niet meer werkt, ze zit nu met vocht en natriumbeparking, dus moeten ze haar iedere dag wegen, om te zien hoe het met het vochtgehalte is, ook dit is heel zwaar, maar ze leven met de dag en over die transplantatie zeggen ze nog niets.
Ik zou adviseren, leef met de dag en bekijk de situatie per dag, want een kindje van 1 jaar is moeilijk voor te bereiden op iets wat je zelf niet zeker weet.
Ik denk dat je zelf het beste weet, hoe je met je kind moet omgaan,maar het allemaal heel heftig, en ik begrijp heel goed dat je bang bent voor wat er nog gaat gebeuren, maar niemand weet wat er morgen gebeurt en je kunt je niet overal op voorbereiden,,want ik zat zelf bij een vriendin op de koffie en voelde me niet lekker worden en lag binnen een uur in het ziekenhuis met een hartinfarct, dus je weet het niet, ik ben ook heel bang geweest voor herhaling, maar voor hetzellfde geld loop ik morgen onder een auto .
Dus probeer zo normaal mogelijk te leven met je kindje, het is vroeg genoeg om het voor te bereiden als het zo ver is, dan vind je de woorden vanzelf.
Ik hoop dat ik je een beetje steun kan geven, en blijf graag op de hoogte.
Lieve hartegroet voor jou en je kindje. Nesia.