7 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
springinhetveld
afbeelding van springinhetveld
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 14/02/2011 - 10:11
A, B of C

Hallo Iedereen,

Ik zal me even voorstellen mijn naam is Inge en ik ben 23 jaar oud. Toen ik 3 was ben ik de eerste keer geopeerd aan mijn hart (gaatje en linkerhartklep is iets mis mee) en op mijn 8 ste ben ik weer geopeerd aan de klep, die hebben ze proberen te maken. Dit waren beide openhartoperatie's.

Op dit moment heb ik heb ik nog steeds een lekage van mijn linkerhartkleppen en mijn linkerhart kamer is vergroot. Ik ben opgeroeid met idee dat ik een derde operatie moet. En deze zit er langzaam aan te komen. (Ik ben steeds vermoeider, lekage is vergroot enz enz)

Alleen nu moet ik gaan kiezen.

A:Meganische Hartklep + leven lang aan bloedverdunners maar nog maar een keer operatie.

B: of biologische Hartklep en waarschijnlijk nog een paar geopeerd worden. om de 10/20 jaar.

C: zo lang mogelijk wachten tot dat ik meteen onder het mes moet.

Ik heb geen idee wat ik moet doen, ik zou graag ervaringen willen weten van mensen met maganische klep en die aan bloedverdunners zitten.
En voor de vrouwen hoe gaat het met zwangerschap? enz.

Wat zouden jullie doen, ik heb zelf zo iets van 3x operenen is meer dan genoeg. Maar dat betekend wel dat ik mijn hele leven aan bloedverdunners moet zitten. En als ik nog kinderen wil heeft dan ook zijn risicos.

Een makkelijke keus dus op je 23ste.

Als er mensen zien die al vakaer geopeerd zijn willen jullie je ervaringen delen?

Groetjes,
Inge

susannevdv
afbeelding van susannevdv
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/08/2011 - 06:52
Re:A, B of C

Hoi Inge,

Lees dit topic net pas. Zelf heb ik een heftig lekkende mitralisklep en een PFO met ernstige lekkage. Ik ben in juli 24 geworden dus worstel ik denk ik met dezelfde vragen als jij. Mijn cardioloog is een aantal jaren geleden al begonnen om mij op mijn eerste operatie voor te bereiden met daarbij ook de verschillende opties van kunstklep, biologische klep en reparatie.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je 3 operaties meer dan voldoende vindt maar ik denk dat het toch de moeite waard is om een reparatie te overwegen. Gisteren ben ik in Aalst geweest bij dr. Vanermen (zeer prominent op dit gebied) en hij vertelde mij dat een reparatie bij hem een ingreep is waarbij de klep via de zijkant van de ribbenkast wordt bereikt en waarbij de klep middels endoscopie wordt gerepareerd. Het herstel bestaat uit een week ziekenhuis en daarna nog 3/4 weken aansterken.
Daarbij begon Dr. Vanermen ook dat deze reparatie ervoor zorgt dat ik een hele tijd meekan, op zijn minst 15 jaar maar als het meezit mijn leven lang. Voor mij is dit natuurlijk pas mijn eerste ingreep maar het zou me wel over de periode heen helpen waarin ik over kinderen moet beslissen. Daarnaast ben ik erg blij dat mijn borstkast niet open hoeft.
Het andere voordeel is dat je door deze methode ook na een aantal maanden zonder medicijnen door het leven kan.
Zelf denk ik na jaren van onzekerheid en verslechterende conditie dat ik het maar gewoon moet doen, zelf wil ik niet het risico lopen om mijn hart permanente schade op te laten lopen.
Heel veel succes met je keuze en mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het graag!

Groeten,
Susanne

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:A, B of C

ik ben twee keer aan mijn hart geopereerd...1 x mijn aorta nauwer gemaakt...en de tweede keer een nepklep...

Ik begreep dat iedere operatie aan je hart een flinke aanslag aan je hart is..vandaar de keuze voor de nepklep..en zodat ik ook niet weer met mijn 60ste jaar weer onder het mes moet omdat mijn hart er niet beter op word...

zit zelf ook aan de bloedverdunners...na het zelf prikken en meten en zelf doseren vind ik dit geen probleem meer...1 x per half jaar even je meet-apparaat laten ijken en je kan weer thuis gewoon verder met prikken en doseren...

Groetjes,

 

Marjolijn

erick bruyn
afbeelding van erick bruyn
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 09/02/2011 - 11:09
Re:A, B of C

He susanne,

ff van info, zelf 50 ,aangeboren hartklepafwijking, op mijn vijfde ok gehad en precies 10 jaar geleden ( dat wordt een lustrum met ....bubbels) nieuwe donorklep gekregen.
Mijn moeder had zelf twee kunstkleppen en moest natuurlijk e.e.a. slikken.
Ik heb toen voor een donorklep gekozen om niet al die rompslomp te hebben en volgens mij wordt het vervangen van een klep alleen maar minder gecompliceerd.
Ik heb alleen bij temp boven de 30 grd wat last ( gaat alles wat sneller slaan terwijl ik lekker lig uit te rusten) maar daaar zijn weer pillen voor dus ik ben zeer tevreden met mijn donorklepje. Oja net bericht gehad van de "grote beurt"en alles ok dus het dopje mag eraf.
Maar het is je eigen lichaam dus bij twijfel maak een goed overwogen keuze enne enjoy life

erick haarlem

springinhetveld
afbeelding van springinhetveld
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 14/02/2011 - 10:11
Re:A, B of C

Het uiteindelijke verhaal is dat ik mijn operatie krijg de 23ste maart (jep ik sta blijkbaar maar 22 dagen op de wachtlijst.. :unsure: ), daar gaan ze proberen om de klep te maken. Mocht dat niet lukken krijg ik biologische kleppen. De Kans is 50/50 dus ik ben benieuwd.
Fix = 10/15 jaar
Bio = 10/12 jaar
Zucht..

spriet
afbeelding van spriet
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 08/02/2011 - 21:25
Re:A, B of C

Pfffffff,ik kan me voorstellen dat je even niet weet wat goed voor je is.Ik heb op mijn 45ste gekozen voor een mechanische klep.Ik had ook de keuze donor en varkensklep.Ik heb zuiver gekozen voor een mechanische klep omdat ik niet weer op een nieuwe operatie zit te wachten na 10 a 15 jaar,en wilde geen kinderen meer en topsport ook niet en vakanties in de rimboe ook niet.Maar jij bent nog zo jong en kan me voorstellen dat je nog zeker wensen hebt.Misschien is het goed dat je eens een gesprek aan gaat met een hartchirurg,
om de voor en tegens tegen elkaar af te wegen.Wie weet kom je er dan zelf uit wat voor keuze je moet maken.Over een aantal jaren gaat de hartklep operatie via de lies gebeuren.
In Amerika doen ze al bijna niet anders,maar als je van een donorklep naar een mechanischeklep gaat dan moet er weer een stukje aorta aangezet worden.Ik zou zeker specialisten op dit gebied vragen hoe of wat.
Veel sterkte hiermee en we horen wel hoe het afloopt.
Groeten Spriet

erick bruyn
afbeelding van erick bruyn
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 6 maanden geleden
Lid sinds: 09/02/2011 - 11:09
Re:A, B of C

he daar,

ik, inmiddels al weer 50 :angry: heb iets vergelijkbaars , aangeboren hartafwijking,
om mijn 5 geopereerd, uiteindelijk 10 jaar geleden een donorklep gekregen,
Het mirakel zit er al weer 10 jaar dus in en tot op heden geen klachten. Nu moet ik straks naar het academisch in leiden dus nadeze checkup kan ik je melden hoe het met de conditie staat :)

gr erick