67 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
linneke
afbeelding van linneke
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 24/10/2012 - 12:28
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Beste Esther,
Ik had jouw verhaal idd al voorbij zien komen...
Ten eerste natuurlijk veel sterkte met het verlies van jullie zoontje... Wat zal dat zwaar zijn...
En wat fijn dat jullie nu weer een kindje verwachten en dat de echo tot zover goed is!! en zeker ook weer spannend na alles wat er al gebeurd is.

Voor mij idd niet fijn om zoiets te lezen...
Tijdens mijn eerste zwangerschap was hier nog niks over bekend. We hebben een gewone 20 weken echo gehad en daar was het hartje gewoon goed.
Toen mijn dochtertje een week of 6 was kreeg mijn moeder de diagnose en 5 weken daarna ik.
Volgens mijn cardioloog mag ik (nu) gewoon nog zwanger worden, mijn lichaam kan dat nog prima aan zegt hij. De kans op overerving is natuurlijk wel 50%, daar kunnen ze niks aan doen....
Bij mij is dus bloed afgenomen voor dna-onderzoek. Uitslagen zijn er nog niet, dus daar nog geen duidelijkheid. Ik heb nog een zusje, maar zij is geadopteerd, dus geen onderzoek nodig. Wij hebben wel alle broers en zussen van mijn moeder ingelicht want die hebben natuurlijk ook verhoogde kans erop.
Mijn dochtertje is nu 14 maanden, maar ze hebben bij haar nog geen onderzoek gedaan. De cardioloog zegt dat het nu nog geen nut heeft, omdat als het nu goed is, het niet wil zeggen dat ze niet heeft/later nog kan ontwikkelen... Volgens mijn cardioloog zijn extra echo's tijdens een zwangerschap en na de geboorte dus 'zinloos'... Ik vind het een beetje vreemd, want je leest overal dat het zich ontwikkelt tijdens de 20e week van de zwangerschap, dan zou je toch vanaf dan moeten kunnen zien?? Daarbij zegt hij dat meestal de klachten pas rond het 30e levensjaar beginnen (terwijl ik op internet meerdere verhalen als die van jou ben tegen gekomen). Dna-onderzoek doen ze niet voordat ze 10 jaar is zeiden ze in het amc... En dan natuurlijk alleen als er uit mijn dna iets duidelijks naar voren komt... onder cardiologische controle zou ze dan pas vanaf haar 16e moeten als we het niet laten testen of er niks uit het dna valt af te leiden... Ik vind het een vaag verhaal, omdat je toch ook vaak verhalen leest over jonge kinderen met deze aandoening?

Irene001
afbeelding van Irene001
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/05/2011 - 19:46
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi,

Ik wil even reageren op het wel of niet laten onderzoeken van jonge kinderen.
Volgens mijn cardioloog hoeft dat niet als er in de familie (1e, 2e of 3e graads) niet eerder kinderen of jong volwassenen zijn overleden aan hun hart. Is dat wel het geval adviseert hij om ze al jong te laten onderzoeken. Is dat niet het geval dan idd pas als ze in de pubertijd zijn. Dat is volgens hem vroeg genoeg om eventueel met medicijnen te beginnen. Tenzij er natuurlijk klachten zijn, of als ze heel graag een duursport willen beoefenen.Dan adviseert hij ook een onderzoek.

Groetjes

Irene001
afbeelding van Irene001
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/05/2011 - 19:46
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Even een citaat uit de algemene informatie brochure van het erasmus Rotterdam:

Omdat nog niet bekend is op welke leeftijd de erfelijke vormen van NCCM optreden of cardiologische klachten veroorzaken, kunnen de kinderen uit families met erfelijke vormen van NCCM ook al vanaf kinderleeftijd door de kindercardioloog worden onderzocht. In ieder geval wordt cardiologisch onderzoek geadviseerd vanaf ongeveer het zestiende jaar, of eerder indien een kind competitiesport wil gaan bedrijven en / of familieleden heeft waarbij de ziekte op jeugdige leeftijd tot uiting kwam.

Of je kinderen laat onderzoeken is altijd aan de ouders. En als je het nog niet weet wat je wilt, stel de beslissing dan gewoon uit.

De volgende vraag is namelijk ook, stel dat ze wat vinden wat dan?
Kunnen ze iets voor je kinderen doen?

Misschien is het een idee om een keer een afspraak te maken met de kindercardioloog juist om hierover te praten.

Persoonlijk wachten wij tot de kinderen groter zijn. Ze lijken gezond, geen hartruisje, groeien en ontwikkelen zich normaal.
En het enige wat ze voor mij en onze kinderen kunnen doen is monitoren en eventueel medicijnen. Maar medicijnen willen wij sowieso niet voor de kinderen omdat hiervan niet bekend is of het echt werkt en of het eventueel op lange termijn negatieve effecten zou hebben op kinderen in de groei.

Het blijft een moeilijke beslissing en elke situatie is anders.

Veel sterkte met je besluit.
Groetjes Irene

esthervanderwaal
afbeelding van esthervanderwaal
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 22/05/2011 - 14:45
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi Tilly,

Dank je wel voor je lieve bericht!

Wat vervelend voor je dat je nu al weer een ontstoken hartzakje hebt! Kan dit verder geen schade aan het hart aanbrengen?

Groeten,
Esther

Misty
afbeelding van Misty
Offline
Laatst gezien: 5 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 12/11/2009 - 22:10
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi Esther
Hoe gaat het met de kleine Julia? Groeit ze goed en gaat alles lekker?
Met mij gaat het gelukkig ook weer wat lekkerder die rare pijn is gelukkig langzaam weggebt, 2 weken geleden heb ik een holter voor 48 uur gehad, en hehe eindelijk was er wat op te zien, daar zullen jullie vast ook mee bekend zijn, ritmestoornissen maar zodra er een holter is doet je hart het perfect zonder sprongetjes. Maar deze keer was het dus raak, de meeste waren uit de boezems en sommige gingen tot de 190 slagen pm en van sommige kon hij het niet precies vertellen wat het was. Dus de cardioloog wil me toch aan de betablockers hebben, wat ik al jaren heb tegengehouden ivm de vermoeidheidsklachten die je ervan kan krijgen en dat heb ik al genoeg. Maar ik moest nu over 3 maanden terug komen om te evalueren en als het niet goed gaat of ik heel erg vermoeid raak neem ik contact op, dus op deze condities wil ik het wel gaan proberen. Dus we gaan zien wat het voor/met me gaat doen.
Nog meer mensen die aan de betablockers zijn? en hoe bevalt dat?
groetjes maar weer
Tilly

Misty
afbeelding van Misty
Offline
Laatst gezien: 5 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 12/11/2009 - 22:10
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hallo mensen
Hmm dus mn atrium septum defect hoort dus waarschijnlijk mij nccm, dat wist ik niet dacht dat het los van elkaar was.
En mn dochter is toen ze nog kind was ook nagekeken door een cardioloog, wel een simpel onderzoek maar toen was alles in orde, maar dat kan dus veranderen blijkbaar. Ik zie bij haar veel dezelfde dingen dat wel, ze heeft top sport gedaan, turnen, geen duursport want dat kon ze ook nooit. Op dit moment wil ze het nog niet onderzoeken, zit midden in het studentenleven en heeft andere leukere dingen aan haar hoofd, wat ik heel goed kan begrijpen.

Er is al veel meer bekend dan 3 jaar geleden toen ik de diagnose kreeg, toen was er erg weinig over bekend.
Ik hoop wat meer te lezen hier,
goed idee van jou René

gr Tilly

esthervanderwaal
afbeelding van esthervanderwaal
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 22/05/2011 - 14:45
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hallo allemaal,

Ik vind het ook heel erg fijn om met zijn allen ervaringen uit te wisselen over NCCM. Ik heb wel het idee dat de ene cardioloog er veel meer van weet dan de andere.
We krijgen 26 augustus de uitslag of we drager zijn van afwijkende gen MYH7 dat ze bij Luca hebben gevonden.
We weten inmiddels dat Luca is overleden aan een myocarditis. Dat is een ontsteking van de hartspier. Waarschijnlijk had hij een virus onder de leden, wat op zijn hartspier is gekomen. Dit heeft bij hem geleid tot de fatale hartritmestoornis. En omdat hij zo'n verzwakt hart had door de NCCM, kon zijn hart die ritmestoornis niet meer opvangen.

Groetjes Esther

rherveille
afbeelding van rherveille
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/07/2011 - 10:01
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi, aanstaande maandag ga ik beginnen met het genetisch onderzoek, bij klinisch geneticus, Drs J.G. Post, verbonden aan de bergmankliniek in Bilthoven, Berg en Bosch.

Zie hieronder de URL.

http://www.bergmankliniek.nl/medische-specialisten/inwendige-zorg/klinis...

Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen in het onderzoek.
René

Misty
afbeelding van Misty
Offline
Laatst gezien: 5 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 12/11/2009 - 22:10
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

hallo mensen
hier weer eens een berichtje van mij, ik kan niet zeggen dat het allemaal heel erg lekker gaat. Afgelopen maand met de ambu naar het ziekenhuis gebracht omdat ik savonds laat pijn op mn borst had, ik was heel de dag niet lekker (niet van het hart hoor, virusje of zo want mn man was 2 dagen hiervoor ook niet lekker, maar toen die pijn op mn borst erbij kwam, durfde ik zo de nacht niet in, tja en met mijn verleden was het gelijk het ziekenhuis in, daar ben ik een nachtje geweest mocht de volgende dag weer naar huis, bloedwaarden waren wat verhoogd en de cardioloog zag wat 'friemeltjes'op mn ecg wat het ook mag betekenen. Maar sinds die tijd voelt het rond mn hart vaak wat óngemakkelijk' kan het niet goed benoemen, kan niet zeggen dat het echt pijn doet, ook pijn in linkerschouder gehad toen ik weer thuis was maar dat veranderde op een gegeven moment in pijn in mn linkerschouder, welke vastzit aan de ademhaling, en ook vaak achter op mn rug, naast het schouderblad en dat zit ook vast aan de ademhaling, maar ik kan wel alles doen wat ik wil, niet extra buiten adem of zo, en soms is de pijn wat minder en soms wat erger, vanmiddag voor de 1e x weer wezen sporten, 1 1/2 uur behoorlijk pittig, maar mn conditie viel me juist mee zo na de vakantie, maar tja die pijn is niet normaal denk ik maar tis niet mn linkse kant maar juist de rechtse kant, en als het van je hart komt zou je zeggen dat het links zou zitten? Jullie een idee?
Ik moet 24 sept pas naar de cardioloog.
Met jullie alles in orde?
gr Tilly

rherveille
afbeelding van rherveille
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/07/2011 - 10:01
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi, zoals eerder vermeld onder een andere rubriek, heb ik ma 15 augustus 2011, een afspraak met Dr Kemps, een sportcardioloog, verbonden aan het MMC (Maxima Medisch Centrum). Ik vond hem door te googlen waarbij ik uitkwam bij de sportcardioloog Dr Hoogsteen, ook verbonden aan het MMC. Over hem is op You-tube het nodige te vinden over sport en hart- en vaatziekten en hij is de cardioloog van de Nederlandse Raboploeg, dus volgens mij weet hij wel iets van sport en hartzaken ;-) Ik wil heel graag verder gaan met hardlopen, waar ik al een tijd mee bezig was. Ik wil weten waar er sprake is van een gezonde belasting en waar van overbelasting. Ik hou jullie via deze rubriek op de hoogte.
Afgelopen dinsdag bij "mijn eigen" cardioloog in het UMC geweest, Dr Chamuleau. Een respectabel mens met aandacht voor zijn patienten! Ik ben zeer tevreden over hem.

groetjes
René

esthervanderwaal
afbeelding van esthervanderwaal
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 22/05/2011 - 14:45
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi Rene,

Ik ben heel erg benieuwd wat de cardioloog uit het MMC zegt over het hardlopen? Bij mijn man zijn er ook nog steeds wat twijfels of hij NCCM heeft. Wij zijn ook onder controle in het MMC bij dr Kuipers. Mijn man loopt ook graag hard en ook de wat langere afstanden 10-15 km. Volgens haar was dit geen probleem. Maar goed dan ging ze er wel vanuit dat hij het niet heeft, tenzij uit het DNA onderzoek blijkt dat hij wel drager is van dat afwijkende gen.

Groetjes Esther

rherveille
afbeelding van rherveille
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 10/07/2011 - 10:01
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi Esther, ik loop zelf ook de 10 km. Doe er trouwens 58 minuten over en ik ben nog zeker in opbouw hierin. Zoals ik al eerder zei, ik heb de diagnose, maar geen klachten ervan. Zullen wellicht ooit wel komen, maar daar kan en ga ik geen rekening mee houden. Ik zal je zeker op de hoogte houden van het onderzoek in het MMC, Mochten jij of je man vragen hebben hierover, misschien dat ik ze dan kan meenemen naar Eindhoven.
groet,
René

esthervanderwaal
afbeelding van esthervanderwaal
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 22/05/2011 - 14:45
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Hoi Tilly,

Bij ons gaat het goed. Julia groeit als kool en is al weer bijna 9 maanden. Toevallig pas nog contact gehad met de kinderarts. Volgend jaar wordt ze nog een keer gecontroleerd door de kindercardioloog. Maar ze benadrukte nogmaals dat dit geen spoed is, dus dat er nog wel even over heen kon gaan voordat ze wordt ingepland. Dus dat is toch wel mooi om te horen dat er geen spoed is bij Julia.
Luca kreeg ook betablockers voor zijn verlengde QT tijd. Wij vonden het altijd lastig dat hij niet kon aangeven of hij last had van bijwerkingen. Hoop dat je er niet teveel last van krijgt!

Gr Esther

linneke
afbeelding van linneke
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 24/10/2012 - 12:28
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

Ben ik weer even :)

Zijn vandaag bij de kinderarts geweest voor een gesprek zonder kinderen.
Er was veel misgelopen bij de interne communicatie in het ziekenhuis waardoor alles raar liep....

Feit is dat ze gewoon niks weten over deze aandoening bij kinderen. Het komt zo weinig voor... ze kunnen al niks zeggen over verloop bij mij en bij kinderen is het nog zeldzamer. Witte raven noemde de arts het...
Dus niks te zeggen over uitingsvormen, leefregels, verloop etc...
Advies is daarom om elke 2 jaar een echo te laten maken. Dat is het enige wat ze kunnen doen.

Er zijn gewoon bijna geen kinderen met deze aandoening en het dna-onderzoek isnog niet zo ver dat ze iets met duidelijkheid kunnen zeggen.

Heel erg lastig dus....

esthervanderwaal
afbeelding van esthervanderwaal
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 8 maanden geleden
Lid sinds: 22/05/2011 - 14:45
Re:voorlopige uitslag genetiisch onderzoek

Hallo allemaal,

Ik dacht zal even een update plaatsen over hoe het bij ons gaat...
Mijn schoonzussen hebben zich laten onderzoeken bij de cardioloog op NCCM. Bij hun zijn geen afwijkingen gevonden gelukkig.
Ook zijn ze nog steeds aan het zoeken in het DNA van Luca naar een verklaring waarom hij zo ziek was. Ze hebben nu een chromosomenonderzoek (Array CGH) gedaan. Ze hebben nu een kleine verdubbeling gevonden in chromosoom 12. Van deze afwijking kennen ze nog niet de betekenis. Ze gaan dit nu weer bij ons testen. Als dit bij 1 van ons wordt terug gevonden, dan zien ze het als een normale variatie. Mochten wij het niet hebben dan is het nieuw ontstaan bij Luca en dan zou het een verklaring kunnen zijn voor zijn hartafwijking samen met de myocarditis en het kleine foutje in het MYH7 gen die Luca ook had.

Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat?

Liefs Esther

Misty
afbeelding van Misty
Offline
Laatst gezien: 5 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 12/11/2009 - 22:10
Re:algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

hoi allemaal
3 jaar gelden kreeg ik de diagnose noncompaction. Het was schrikken, maar nu was er eindelijk een reden voor de klachten die ik al jaren had. Het leven gaat verder, je accepteerd het en probeert er niet te vaak bij stil te staan dat het plots over kan zijn.
Met de klachten die ik heb valt nog goed te leven alhoewel ik merk dat het steeds wat slechter wordt. Ik lees hier ook over de moeheid die ik eigenlijk altijd heb, maar ook dacht: dat is iets dat bij mij hoort. Maar ik slik ook lisinopril net als jij René, nee ik geloof toch niet dat het door de med. komt want moeheid heb ik al heel lang maar misschien verergert het wel wat door de lisinopril die ik nu 3 jaar slik.
Maar nu heb ik verleden jaar een paar dagen in het ziekenhuis gelegen met pijn op de borst, koorts en benauwdheid, ze wisten niet echt wat het was maar hielden het op een virusje. Ok dat kan altijd he en binnen een week was het al een eind over. Nu 3 weken geleden ja hoor weer pijn op de borst (en of de duivel er mee speelt altijd in het weekend zoiets he) en ik herkende het van verleden jaar dus het weekend uitgezeten met veel pijn,koorts en benauwdheid, en naar de huisarts, die bloed liet prikken, onstekingswaarden waren verhoogd, hij had het over:misschien een ontstoken hartzakje, dus ik op de pc kijken, en ja hoor alles klopt, maar na 2 dagen weer bloed prikken en toen waren ze al wat gedaald maar toen werd er wat zuurstoftekort rond mn hart gezien, dus dat werd een slokdarmecho, (geen idee hoe dat heet maar om de achterkant van je hart te zien) maar daar werd geen vocht gezien wat een reden kon zijn van mijn benauwdheid. 2 weken later had ik een afspraak bij mn cardioloog, en die hield het weer op een virus, misschien een ontstoken hartzakje maar dat wist hij niet zeker. Nu mijn vraag, herkennen jullie dit bij noncampaction? Of zou dit een op zichzelf staand probleem zijn? De cardioloog zei: de een is vaak verkouden en jij hebt dat.
groetjes Tilly

Pagina's