9 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Arzu_
afbeelding van Arzu_
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/10/2014 - 19:19
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Hey allemaal,

Ik ben Arzu 22 jaar en met hypertrofisch cardiomyopathie (verdikte hartspier)
Nu bijna anderhalf jaar geleden werd de ziekte vastgesteld tijdens mijn zwangerschap en werd verwacht dat na de bevalling mijn klachten gingen dalen, maar nu al een jaar verder is het met de tijd zelfs toegenomen.

Nu hebben ze mij verteld dat ze een alcoholablatie willen toepassen. Alleen ben ik niet overtuigd omwille het riskante gedeelte, ik ben bang dat het op deze mannier nog verergerd en een pacemaker geplaatst gaat worden. Zo ook ben ik even bang voor de ingreep zelf (lokale verdoving) ...
Ben er eerlijk gezegd sinds gisteren niet zo goed van..

Iemand ervaringen ? Wat gebeurde tijds en na het ingreep? Goed slecht ? Of info over de ingreep..
graag zou ik ze allemaal willen horen !!

ads ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

22 Jaar en PTSMA? Er zijn twee alternatieven voor de alcohol ablatie bij HOCM:

Disopyramide (medicatie, meestal samen met betablocker) of
Opereren (open hart operatie, myectomy ook wel Morrow procedure genoemd).

Er zijn vraagtekens bij alcohol ablatie op jonge leeftijd omdat op termijn van jaren het litteken ernstige/fatale ritmestoornissen kan veroorzaken. Dit is bij de operatie eigenlijk geen issue. Statistisch gezien is de operatie minder riskant dan de ablatie... blijkt uit onderzoek uit 2010 van het EMC, auteur dr. F.J. ten Cate, toen dé HOCM autoriteit in Nederland.

Internationaal zijn ook artsen als Barry Maron kritisch over AA in vergelijking met de operatie.

Zegt iemand die zelf een aanbod voor AA heeft geweigerd en jaren daarna de operatie heeft laten doen... en nog leeft :-)

ads ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Voor de alcoholablatie kun je hier kijken:

http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/HOCM_ablatie.pdf

Het onderzoek wat ik noem vind je op:

http://circheartfailure.ahajournals.org/content/early/2010/03/23/CIRCHEA...

Meer vragen? Voel je vrij om te vragen...

Arzu_ ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Hartelijk bedankt voor uw reactie.. inderdaad zo jong en het staat al zo ver genoeg spijtig. En hoe viel uw openhartoperatie ? Mag ik daar meer info over. Zou u dat raden ivm mijne leeftijd. Want normaal was er geen sprake over AA of operatie, maar het gaat zo slecht achteruit dat ze de aa ingreep willen uitvoeren. Heb er zelf ook geen goed gevoel bij.. ik gebruik nu momenteel hartvertragend medicijnen..

En nog een vraagje.. ik heb de laatste tijd een knijpend gevoel aan mijn hart, mijn adem stopt even en het wordt zwart voor mijn ogen.. maar het duurt wel een paar seconden en is snel voorbij, ik heb dit al sinds 3-4 maanden maar begint vaker te gebeuren.. hebt u dat ook gehad of lijkt dit een beetje abnormaal :(

ads ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Open hartoperatie = open hartoperatie. Dat gezegd hebbende was het niet zwaarder dan ik had verwacht, en zeker niet pijnlijker. De Morrow geldt als de gouden standaard voor behandeling van HOCM (obstructie). Is in redelijke conditie zeker te doen, en heeft weinig tot geen lange termijn consequenties. Wel een litteken natuurlijk. Laat ik het zo zeggen: vanaf een bepaalde obstructiegraad (gradiënt) van zo om en nabij 50 in rust, of NYHA klasse III of IV belemmeringen (hartfalen) is resoluut ingrijpen wel aangeraden.

Dat knijpende gevoel ken ik niet echt. Syncope kan optreden doordat de pompfunctie van het hart te veel belemmerd is (obstructie of diastolisch) of kan wijzen op kortdurende hartblokken (bradycardie). Mogelijk dat je een pacemaker nodig hebt, de operatie of de AA zal daarin dan niet veel verbetering brengen (eerder verslechtering, maar niet als oorzakelijk gevolg van de behandeling).

Arzu_ ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Oeii dat eerste gedeelte heb ik verstaan tot de litteken. De rest is wa chinees ben de afkortingen nog niet tegengekomen..

En voor dat tweede stuk..
ik heb het duidelijk uitgelegd maar krijg geen antwoord van wat het juist wel is. Wel die zelfde afspraaj hebben ze besloten voor de AA,, terwijl er 3 maanden geleden zeker geen sprake van was..

Alvast super bedankt voor je aandacht, had het echt nodig om met iemand te praten die er echt wat kent.. Ik ga die AA toch weg laten en gaan voor de echte operatie, lijkt me veel logischer :/

ads ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Welk ziekenhuis loop je? Vraag eens naar de gradiënt (=drukverschil tussen linkerkamer en aorta, hoort minder dan pak 'm beet 10 te zijn). Mijn gradiënt ging boven 120. NYHA klasse 3 of 4 is behoorlijk belemmerd worden door hartklachten (gebrek aan inspanningstolerantie).

Weet je iets over de mate van verdikking van het septum? Komt het in de familie voor (het kan ook inderdaad met zwangerschap opkomen, al is het dan vaak al latent aanwezig geweest).

Vraag ook eens of je risicofactoren hebt die een ICD indicatie opleveren. Bij HOCM is syncope (flauwvallen) daar één van... Lees mijn hartverhaal ook maar eens. En ik was wel de uitzondering met alle complicaties trouwens.

Houd in je achterhoofd dat deze operatie in Nederland niet zo gek veel wordt gedaan. Ik kom met natte vingers op 40 keer per jaar landelijk. Dus een hierin echt ervaren chirurg kan je niet treffen, wel één die het snapt en hopelijk met aandacht uitvoert. Ik denk dat ik het goed getroffen heb, als je namen en rugnummers wilt roep maar...

Arzu_ ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Ik zal het is navragen wat je allemaal meegaf..
recent heb ik alleen een inspanningsproef gehad (fiets) en een echo..

Ik zelf ben van Belgie en wordt opgevolgd in het UZ Leuven.. normaal gezien ben ik op het juiste adres met zo een serieuze aandoening.. maar mss moet ik even van prof veranderen ! bijna een jaar terug ben ik ook op controle geweest in Turkije met de hoop iets leuks te horen maar tevergeefs.. ze zeiden idd dat als er 100 ziekenhuizen zijn die hartoperaties uitvoeren, enkel 4 deze zullen uitvoeren..

Zover ik weet is het 2.5 cm dik de spier. En normaal gezien zou het idd in de familie moeten voorkomen maar in mijn geval dat ook niet ! Toch wordt er nu een dna test uitgevoerd om te zien of het genetisch is maar daar wacht ik nog op de resultaten. Vroeger van kleins had ik alleen moete met sporten en lang stappen met warm weer.
Ik weet nu alleen dat ik me niet veilig voel zo :(

Ik zal uw verhaal eens lezen !

ads ( )
afbeelding van ads
Alcoholablatie.. (hcm) Ervaringen ? weetjes ?

Wat je zeker moet weten is dat meestal bij AA of myectomy een deel van de bundel van HIS wordt geraakt. Bij AA meestal rechts, bij myectomy meestal links. Doe je beiden, dan is de kans op een totaal hartblok groot, zodat een pacemaker nodig is. Bij AA alleen is de kans daarop wat groter dan bij de myectomy alleen. Mijn chirurg vertelde mij dat als er geen bundelschade is na de myectomy de myectomy niet goed genoeg gedaan is.... in feite heb ik wel een geleidingsvertraging links, maar dat is verder geen probleem.