5 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Jelly
afbeelding van Jelly
Offline
Laatst gezien: 1 maand 1 week geleden
Lid sinds: 27/02/2018 - 11:54
Afwijking aorta, divertikel van Kommerell - lotgenoten gezocht

Hi, 

Ik ben nieuw op dit forum en ik wil mij graag voorstellen. Ik ben Jelly, 28 jaar en 3 jaar geleden zijn de artsen er per toeval achtergekomen dat ik ben geboren met een afwijkende aorta. Mijn aorta loopt rechts met een divertikel van Kommerell (uitstulpen van 2 cm) die tegen mijn luchtpijp drukt. Voor zover ik mij kan herinneren heb ik last van hoestklachten. Maanden lang extreme hoestaanvallen met uitvalsverschijnselen. Er werd altijd gezegd dat ik virus had en dat het wel weer over zou gaan. Ik heb oneindig veel codeïne versleten. Hoe ouder ik word, des te erger de klachten. Inspanning verergert de klachten. Ik heb jarenlang gesport, maar nu zit dat er niet meer in. Ik kan hooguit een stuk wandelen. Bij koud weer verergeren de klachten.

De longarts en cardioloog hebben aangegeven dat er maar 1 oplossing is en dat is opereren. De artsen hebben het bij mij neergelegd. Ik mag zelf bepalen of ik mij laat opereren of niet. Ik vind het ontzettend moeilijk om dit besluit te nemen. De artsen weten niet of ik na de operatie nog klachten zal hebben. De operatie lijkt erg op een open hart operatie. 

Blijkbaar komt deze afwijking heel zelden voor en verder is er ook vrij weinig over te vinden. Ik kom niet verder dan Engelse artikelen die al meer dan 10 jaar oud zijn. Ik ben op zoek naar lotgenoten. Herken jij jezelf in mijn verhaal of ken je iemand, dan hoor ik dat graag! 

Groetjes, 

Jelly

Hartgenoten
afbeelding van Hartgenoten
Offline
Laatst gezien: 21 uur 54 min geleden
Lid sinds: 26/08/2009 - 10:55
Afwijking aorta, divertikel van Kommerell - lotgenoten gezocht

Hallo Jelly,

 

Misschien heb je nog iets aan onderstaande links. een verwijst naar een discussie op ons forum over dit onderwerp, de andere is een artikel uit het Tijdschrift voor Geneeskunde, weliswaar al een ouder artikel, maar misschien heb je er toch iets aan.

https://www.hartpatienten.nl/forum/even-voorstellen-21

https://www.ntvg.nl/system/files/publications/2006105540001a.pdf

 

Anneliese Wijers-Barten

 

Jelly
afbeelding van Jelly
Offline
Laatst gezien: 1 maand 1 week geleden
Lid sinds: 27/02/2018 - 11:54
Hallo Anneliese,

Hallo Anneliese,

Bedankt voor je reactie. 

Summer1965
afbeelding van Summer1965
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 1 maand geleden
Lid sinds: 15/07/2018 - 09:22
Hoi Jelly

Hoi Jelly
Las je bericht en vroeg me af wat je besloten hebt ?
Mijn zoon heeft dezelfde afwijking(gehad)en is wel geopereerd dus mocht je iets willen weten ?? Liefs Summer..

Summer 1965

Jelly
afbeelding van Jelly
Offline
Laatst gezien: 1 maand 1 week geleden
Lid sinds: 27/02/2018 - 11:54
Hallo Summer, 

Hallo Summer, 

Ik ben na lange tijd weer op het forum en zie het bericht nu pas. Ik heb uiteindelijk de keus gemaakt om te opereren, maar de operatie heeft niet plaatsgevonden. Ik kreeg steeds nieuwe data en dan ging het kort voor de nieuwe data niet door. Ik heb teveel tijd gehad om er weer over na te denken en nu heb ik besloten om de operatie niet te doen. Het hoesten is gestopt. Inspanning is nog wel een dingetje en zo ook oververmoeidheid.

Heeft uw zoon er baat bij gehad?