6 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Raïsaaa
afbeelding van Raïsaaa
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 13/03/2013 - 16:54
Altijd moe

Hallo,

Ik ben 19 jaar oud en heb de afgelopen twee jaar 2x een ablatie ondergaan.
Daarvoor ben ik jarenlang vreselijk moe geweest, maar ik ben toch altijd maar door gegaan. Het begon namelijk met Pfeiffer en iedereen had steeds wel een mening waar de vermoeidheid vandaan zou kunnen komen. Overal geweest, inclusief cardioloog, maar die was van mening dat ik van die hartritmestoornissen niet zo moe kon worden. ("Je bent nog jong en er zijn heel veel mensen die zo'n vorm van ritmestoornissen hebben") Jong en naïef als je bent, ga je daar natuurlijk mee akkoord. Je bent al lang blij dat er niks ergs aan de hand is.

"Dus dan zal het wel met je leeftijd te maken hebben!" of nog erger: "dan zal het wel psychisch zijn!" Achja, dacht ik, mensen om je heen zijn ook wel eens moe, dus het zal wel meevallen. Ik moet gewoon even doorzetten, dan gaat het wel over :)

Maarja, na 4 jaar lang doorwroeten word je vanzelf negatief/depressief van het niet kunnen wat je wilt. Dus maar aan de anti-depressiva om te kijken of dat zou helpen. Tijdens de gewone controle van die medicatie bij de huisarts was mijn hartslag 35 slagen per minuut..
En eindelijk, na 6 jaar lang 'klooien', ging het balletje rollen.

Nu nog steeds last van erge vermoeidheid en het hart is ook nog lang niet goed. We trekken nu eerst een jaar uit voor neurofeedback, zodat mijn hersenen in ieder geval zo efficiënt mogelijk gaan werken en ik daar dus geen energie aan verspil. Daarna weer verder kijken want studeren, werken, hobbies etc. het zit er allemaal nog(?!) niet in.

Hebben meerdere mensen last van zo'n erge vermoeidheid dat het je dagelijkse doen belemmert?

Elsje
afbeelding van Elsje
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 09/02/2009 - 10:16
Re:Altijd moe

Hallo Raisaaa,

Een herkenbaar verhaal! Zelf heb ik ziekte van Pfeiffer gehad toen ik 21 jaar was. Daarna bleef ik ook vermoeider dan ik ervoor was. Dus naar de huisarts, die luisterde mijn hart, en hij verschoot van schrik! Ik ben doorgestuurd naar de cardioloog en bleek een fors lekkende tricuspidalisklep te hebben! Ze vermoeden dat het aangeboren is, en dat zou kunnen, maar zelf denk ik dat de Pfeiffer in ieder geval een trigger is geweest om het tot uiting te laten komen, óf er is toen meer aan de hand geweest dan Pfeiffer alleen, en misschien een infectie op de klep gehad of zo, maar duidelijk is wel dat de Pfeiffer er niet los van staat dat ik nu forse problemen met mijn hart heb. Is bij jou de rest van je hart nagekeken met een echo of zo? Misschien dat er toch meer aan de hand is als alleen ritmestoornissen? (die ook afkomstig van een lekkende klep kunnen zijn) Ook de anti-depressiva zijn een herkenbaar verhaal. Ook die heb ik jaren geslikt, terwijl ik nú weet en besef dat ik depressief werd van vermoeidheid, en dat ik van alles wilde, maar gewoon niet kón, terwijl de buitenwereld niets aan je ziet.

Sterkte, Elsje.

Elsje
afbeelding van Elsje
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 09/02/2009 - 10:16
Re:Altijd moe

PS: Ik ben ondertussen 3x geopereerd, maar inmiddels lekt mijn huidige biologische klep weer, en ben ik ook altijd moe.

Elsje.

Raïsaaa ( )
afbeelding van Raïsaaa
Re:Altijd moe

Hai Elsje,

Dank voor de lieve reactie! Fijn om wat herkenning te horen. De cardioloog in Nieuwegein heeft inderdaad gezegd dat Pfeiffer best de trigger zou kunnen zijn. Ze kunnen het niet bewijzen, maar evenmin uitsluiten..
Voor die tijd was ik eigenlijk een heel sportief kind die nooit moe was. Gelukkig hebben ze wel alles heel goed onderzocht en is er verder niks mis met het hart zelf..
Ze gaan nu een erfelijkheidsonderzoek doen om te kijken of er ook iets in de genen zit, waardoor het misschien zo kon triggeren.

Wat erg; al 3 keer geholpen en nu weer problemen.. Gaan ze de operatie dan gewoon maar weer herhalen? vreselijk!
Dat je het niet aan de buitenkant ziet, is inderdaad zoooo erg! Want wie verwacht nou dat een 19-jarige eigenlijk niet in de lijnbus kan staan als er geen zitplekken meer zijn..

Groetjes Raïsa

M.C.M.
afbeelding van M.C.M.
Offline
Laatst gezien: 2 maanden 4 weken geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 13:57
Re:Altijd moe

Hoi Raïsa,

Welkom op het forum :-)! Ik hoop dat je hier wat steun kan vinden bij lotgenoten. Mocht je nog vragen hebben, dan help ik je graag verder.

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

Hartelijke groet,

Mersiha
Ambassadrice Stichting Hartpatiënten Nederland

Eenbeetjevanditendat ( )
afbeelding van Raïsaaa
Re:Altijd moe

Hoi,

Sterkte!! Ik weet precies hoe het gegaan is. Je bent jong, dus ze gaan niet van een hartkwaal uit. Ondertussen loop je er onnodig maanden of jaren mee rond en heb je echt echt een probleem en voel je je totaal niet lekker.

Een troost is dat jonge mensen ook makkelijker te behandelen zijn. De kans op succes is vaak groter.

Zoals ik op dit forum wel vaker heb geschreven heb ik jaren met een ritmestoornis gelopen zonder dat een arts er ooit aan dacht er naar te kijken, vanwege mijn leeftijd. De schade leek groot en onherstelbaar, maar een jaar later toch noh weer vrijwel volledig hersteld. Enige minpunt is dat de ritmestoornis soms even kort terugkomt en ik veel medicijnen slik. Maar aan een definitieve oplossing wordt gewerkt.

Dus blijf goede hoop houden. Vaak komt het goed! En mijn ervaringen met Nieuwegein zijn opzich goed!

Groeten,

Ditendat