Wachten wel of geen steunhart 17/05/2010 22:26 profiel renkel

Aangezien ik mij net heb aangemeld hieronder even de blogs die ik op hyves heb staan om je in te lezen:

Hans en de screening 2 mrt 2010, 22:36
Vrijdag 26 februari 2010 is Hans (40 jaar) naar de Hartbewaking gegaan. Hij voelde zich niet goed en kreeg andere medicijnen.

Op maandag 1 maart 2010 kon Hans weer naar de afdeling toe. Hij ligt op afdeling C2 op een 2-persoons kamer in het UMCG. De onderzoeken voor de screening zijn in volle gang. Vandaag dinsdag 2 maart 2010 heeft Hans een Hartkatheterisatie gehad. Dit is allemaal goed verlopen. De transplantatie arts zet nog meer spoed achter de screening, zodat Hans (als de uitslagen positief zijn) zo snel mogelijk op de lijst kan komen. Binnenkort zullen wij een gesprek met hem hebben om alles eens goed door te spreken. Hij heeft dan ook een beeld bij mij en ik kan dan ook vragen stellen waar ik graag een antwoord op zou willen krijgen.

Wanneer Hans zich goed voelt en de waarden zijn goed dan mag hij tijdens de screening in het weekend even thuis bijtanken. Dat is ook wel fijn voor de kids.

Gelukkig hebben we de familie dicht in de buurt, zodat alles redelijk goed is op te vangen. Op mijn werk is het ook mogelijk dat ik uren vrij neem om mijn zorgtaken thuis te kunnen doen. Het is natuurlijk niet niks wat er nu allemaal gebeurd.

15 februari 2010 was het 12,5 jaar geleden dat Hans voor het eerst in het ziekenhuis kwam. We zijn dan ook inmiddels wel aan het feit gewend dat Hans een keer een nieuw hart moet krijgen. We gaan er allemaal goed mee om al hebben we af en toe natuurlijk ons momentje...

We krijgen veel steun en er zijn veel mensen die wel willen helpen met oppassen of iets dergelijks. Dit waarderen wij zeer, maar we proberen het zo goed mogelijk zelf op te vangen om een zo stabiel mogelijke opvang voor Job (7 jaar) en Koen (6 jaar) te krijgen. Het is voor hun natuurlijk helemaal niet leuk dat papa in het ziekenhuis ligt, maar als we dan ook nog de jongens bij veel verschillende mensen onder gaan brengen wordt het er voor hun niet leuker op. Ik zal dan ook waarschijnlijk niet snel op deze hulp ingaan. Ik vind het echt geweldig, maar ik zal deze hulp alleen in uiterste noodgevallen inschakelen.

Job en Koen zijn echte kanjers!! Ze gaan er vooralsnog heel goed mee om. Hans heeft kennis gemaakt met de medisch maatschappelijk werker. Wij kennen haar wel van school en zij vroeg of Hans liever een collega wilde hebben. Wij willen geen andere. Mochten wij haar nodig hebben op wat voor manier dan ook is dit voor ons geen probleem. Ook voor Job en Koen zal dit fijner zijn. Zij is voor de jongens ook geen onbekende en als zij ergens mee zitten zal het denk ik voor hun gemakkelijker zijn om met haar te praten dan met iemand die zij helemaal niet van gezicht kennen. De toekomst zal het leren...

Wij zijn vrij nuchter en mijn motto is je kunt je beter druk maken op het moment dat het zover is dan je nu al overal druk om gaan zitten maken. Je helpt jezelf er niet mee, maar je gezin ook niet. Tegen de tijd dat ik me echt druk moet gaan maken is het vroeg genoeg. Nu gewoon positief blijven en een beetje bij de dag leven en ervoor zorgen dat de jongens een rustige thuishaven hebben.



Hans weer in het ziekenhuis 3 apr 2010, 21:33
Het is zover. Donderdag 25 maart 2010 zijn we door het ziekenhuis gebeld dat Hans op de lijst staat.

Dinsdag 30 maart 2010 hebben we een gesprek gehad met de transplantatiearts. De arts heeft een verzoek ingediend bij het UMC in Utrecht voor een steunhart. Een indicatie voor het implanteren van een steunhart kan zijn dat er veel kandidaten met dezelfde bloedgroep op de wachtlijst staan, of dat de patiënt een postuur heeft waarvoor niet op tijd een geschikte donor wordt verwacht. Soms verslechterd de toestand van de patiënt snel en is het implanteren van een steunhart de enige overlevingskans. Een steunhart ondersteunt een kamer of neemt daarvan de functie over. Via een canule wordt het bloed vanuit de linkerkamer door de pomp in de aorta gepompt. Een steunhart kan de linkerkamer ondersteunen, de rechterkamer ondersteunen of beide kamers ondersteunen.
Eind van komende week krijgt de transplantatiearts de uitslag binnen van het UMC. Wanneer het een positieve uitslag is grijpen wij deze met beide handen aan.

Voor jullie beeldvorming in Nederland staan er op dit moment 52 mensen op de wachtlijst, waarvan 10 mensen in Groningen.
De selectiecriteria voor een hart zijn: bloedgroep, lengte en gewicht van de donor, urgentie en wachttijd. De wachttijd is nu langer dan 1 jaar. Het kan natuurlijk korter worden, maar ook langer. Wanneer je dan een steunhart hebt die goed werkt kan je het ook langer volhouden en kan je aan een betere conditie werken naar de transplantatie toe.

Wij hopen dat Utrecht met een positief antwoord komt. Dat is dus nog even afwachten. Hans is vrijdagavond 2 april opnieuw naar het ziekenhuis gegaan. Hij hield weer vocht vast en kreeg het benauwd. Wanneer hij nu ontslagen wordt uit het ziekenhuis zal Hans naar het Beatrixoord in Haren gaan. Hans en ik vinden het een goed besluit. Natuurlijk is Hans het liefste thuis, maar ik ben aan het werk en kan er niet de hele dag voor hem zijn.
Maar hopen dat hij snel weer thuis kan komen.
Voor ons dus nog een spannende tijd en geen paasdagen gezellig met elkaar helaas. We moeten er het beste maar weer van maken.

Ook willen wij iedereen heel erg bedanken voor hun kaarten, reacties en steun. Dit doet ons goed!!!

Veel liefs Reina, Hans, Job en Koen.



bHans in Beatrixoord 17 apr 2010, 19:34
Hans ligt vanaf woensdag 14 april in Beatrixoord te Haren. Dit is een revalidatiecentrum.

Hans ligt hier om een balans te krijgen tussen 'kleine' inspanningen doen en daarnaast zijn vochthuishouding in balans te houden. Op dit moment is dit niet goed. Wanneer hij iets doet dan is zijn lichaam daar mee bezig en houdt Hans teveel vocht vast. Hans krijgt fysiotherapie (klein eindje lopen op de gang) 's ochtends en 's middags. Het is uiteindelijk de bedoeling dat hij weer bij ons thuis kan zijn.

Wij hebben nog geen bericht ontvangen vanuit het UMC te Utrecht voor een steunhart. Of dit een goed teken is weten wij niet. Mocht Hans wel in aanmerking komen voor een steunhart dan zal Hans voor de evt. harttransplantatie ook overgedragen worden naar Utrecht, aangezien ze dan het steunhart er weer uit moeten halen en ze dit in Groningen niet doen.

Hans ligt op een 4-persoonskamer waar ze nu maar met zijn 2-en liggen. Hij heeft een heel mooi uitzicht op de Hortus. Genoeg moois te zien. Vandaag is Job voor het eerst mee gegaan naar Hans. We zijn met Hans in de rolstoel naar het tuincafé gegaan. Job vond het Beatrixoord wel indrukwekkend en een beetje raar. Wanneer Hans weer lekker in zijn bed lag ging Job even de rolstoel uitproberen. Hij heeft er helemaal geen moeite mee draait in het rond en parkeert hem zo ergens tussen. Volgens Job komt dit door zijn skelter dat hij er zo goed in kan rijden. Wel een beetje een grote stoel voor zo'n ventje, maar ja hij hoeft er gelukkig niet dagelijks in te zitten.

Koen was donderdagnacht en vrijdag ziek. Koorts. Is vrijdag lekker bij opa en oma geweest. Niet naar school en vanochtend ook maar niet naar zwemles.
Job was de week ervoor niet lekker, overgeven. Nu maar hopen dat Hans niet ziek wordt. Als je een loopneus of verkouden of ziek bent dan mag je niet naar Hans. Er is dan een te groot risico dat Hans ook ziek wordt. Dus mag ik gewoon niet ziek zijn/worden en laat ik dat graag aan anderen over (ziek zijn bedoel ik..).

Nu maar hopen dat we snel bericht van Utrecht krijgen want we wachten inmiddels al een week langer dan de bedoeling was.

Groet'n Reina.



Nog steeds geen uitslag inz steunhart zondag 16 mei 2010, 22:33
We hebben nog steeds geen definitief antwoord gekregen uit Utrecht. De reden hiervoor is dat Hans zijn rechterkant van het hart ook niet meer goed is.

Vanuit Utrecht twijfelen ze heel erg of ze wel een steunhart moeten plaatsen bij Hans. Op vrijdag 21 mei 2010 wordt er weer een echo van het hart gemaakt en deze wordt dan weer doorgestuurd naar Utrecht. Aan de hand van deze echo zal een definitief besluit genomen worden. Het is dus nog steeds afwachten.

Hans komt nu af en toe in het weekend overdag eventjes thuis. In de loop van de ochtend haal ik hem dan op en tegen vieren breng ik hem weer terug. Even zijn zinnen verzetten en even een andere omgeving. Zo gaat het nu wel redelijk. Hans is daarna wel moe, maar vindt het toch heel erg fijn om even thuis te zijn.

Wij gaan er vanuit dat wij half juni antwoord krijgen van Utrecht, maar dat kan net zo goed nog later worden... (ervaring leert...)