Ik ben nu 38 jaar, en het gaat wel redelijk goed met mij.In 1978 ben ik geopereerd aan de transpositie van de groten vaten, en de jaren hier
opvolgend ben ik diverse malen opgenomen geweest wegens hartritme-stoornissen.
Dit was in het Umcg, wat indertijd nog Azg heette.In 1994 heb ik een ablatie-procedure gehad, om hardnekkige hartritme-stoornissen
op te heffen.Dit lukte helaas niet in één keer; dit moest uiteindelijk 3 maal in een korte periode
opnieuw, omdat de ritmestoornissen telkens terugkwamen.Sinds 1994 tot heden gaat het goed, heb gelukkig niet veel klachten; en heb in de
tussentijd een compleet gezinnetje gesticht, samen met mijn lieve vrouw Sylvia.Ik heb 2 dochters, Sophie van bijna 5 jaar- en Chloë van anderhalf jaar.
1x per jaar moet ik voor een echo, en dat is elk jaar nog goed gegaan.
De cardioloog is tevreden, en ik dus ook.
Onze jongste dochter Chloë is ook bekend in het Umcg, zij heeft een Supra valvulaire aorta stenose- en een pulmonale stenose.
Wat begon met een A4'tje, met daarop geschreven "hartruis, waarschijnlijk onschuldig".....werd een grote nachtmerrie.
Het is een enorm dossier geworden...
Toen zij 4 maanden was, waren de vernauwingen zo ernstig, dat ze toch geopereerd moest worden.
Het was een akelige periode- bij mij kwam alles ook weer boven.Het ging erg slecht met haar, ze kreeg 2 x een hartstilstand tijdens een hartcatherisatie- en moest aan de sondevoeding; want zelf drinken kon ze niet meer volhouden.
Al met al, heeft ze 3 maanden in het ziekenhuis vertoeft.Het gaat nu redelijk goed met haar, ze is goed opgeknapt van de operatie, en eet nu zelf steeds en steeds beter.
Net als papa heeft ze nu een ritssluiting, alleen die van haar zie je bijna niet, zo netjes is dit gedaan.
Anders dan dat botte hakwerk van de jaren 70 !
Wel zal er in de toekomst nog meer vernauwingen moeten worden gecorrigeerd vertelde de chirurug.
Een aantal vernauwingen zitten op plekken, waar ze bij de operatie niet bij konden komen.
Er was geen sprake van erfelijkheid, de geneticus heeft ons helemaal doorgelicht.
Een toevalligheid, zoals men het noemde
Verder onderzoek wees uiteindelijk uit, dat Chloë het zg. 'syndroom van Williams' heeft.
Frequent moeten we met haar voor controle, echo, e.c.g. enz.
Verder heeft ze behoorlijke hypercalcemië, en moet haar bloed regelmatig gecontroleerd worden, aangezien dit weer leukemie in de hand kan werken.
Niet leuk voor zo'n klein meisje, al dat geprik- en het gefriemel van zoveel artsen- en andere geïnteresseerden (studenten)
Kort geleden heb ik een Mri scan gehad, de uitslag is nog niet bekend.
Spannend, ben benieuwd hoe mijn kleppen nog functioneren, en of de vernauwing van
de longslagader nog veranderd is, en of al die stress met onze dochter niet
zijn tol gaat eisen, dat ik nog aan de kunstkleppen moet...
As. woensdag hoop ik te horen van mijn cardioloog dat het allemaal oké is.
Henry
