Zoals eerder gemeld adviseerde mij een cardioloog in het ziekenhuis om een stamcellentransplantatie te ondergaan. Daar zou ik helemaal van opknappen.
Al vroeg op deze vrijdagochtend vertrokken mijn vrouw en ik naar het ziekenhuis in Utrecht, waar we een afspraak hadden. We moesten ons melde bij afdeling Cardiologie.
Nadat er een hartfilmpje gemaakje was werden we binnengeroepen bij een jonge onderzoekscardioloog. Ik moest mijn verhaal doen en na wat onderzoeken kwam hij tot de conclusie dat ik zekerwel in aanmerking zou komen voor een transplantatie.
Maar toen kwam er een verhaal waar ik totaal niet op gerekend had.
"De stamcellentranslantatie is nog in de experimentele fase en we moeten eerst nog toestemiing krijgen van de overheid", meldde de cardioloog. De toestemming kon wel vier of vijf maanden op zich laten wachten.
Maar het belangrijkste komt nog. Als ik mee zou werkren aan het 'experiment' zouden de patienten random uitgekozen worden, Bij een groep patienten zou beenmerg weggehaald worden en zou een placebo ingespoten worden door de aortaklep. Bij de tweede groep zouden echte cellen ingespoten worden en bij een derde groep twee maal. Maar de patienten weten niet of ze een placebo of werkelijke stamcellen geinjecteerd krijgen.
Daar sta je dan. De cardioloog vindt het nodig hat je behandeld wordt, maar je weet niet of de overheid toestemming geeft en je loopt het risico dat beenmerg weggehaald wordt, wat een pijnlijke zaak is en je jebt geen enkele zekerheid dat er ook werkelijk gezonde stamcellen middels een ingreep ingebracht worden.
De vraag is of je een patient, die al zijn/haar hoop gevestigd heeft op dit laatste redmiddel dit aan mag doen. Als ik dit verhaal schrijf, ben ik bekomen van de klap van vandaag en komt bij mij steeds meer de gedachte op dat ik ga fungeren als een proefkonijn, en wat belangrijker is, mij beter te maken.
Volgens de arts zou na de ingreep de pompkracht met 3 of 4 procent toenemen. Bij gezonde mensen is de pompkracht 60%, bij mij is de pompkracht 40%. In principe dus 10 % winst.
Als ik op Hartgenoten.nl verhalen van mensen die een stamcellentransplantie hebben ondergaan verhalen lees, dan herken ik dit verhaal er geenszinds in. Ik weet niet of er ervaringsdeskundigen zijn, en ik zou graag hun reactie willen vernemen, Op dit moment heb ik zoiets van: laat maar: we zien wel waar het schip strandt.
Ik wil best meewerken aan een medische experiment, maar niet bij voorbaat in de wetenwschap dat ik alleen als proefkonijn gebruikt word.
Ik zou het zeer op prijs stellen als mensen die enig ervaring hebben met een dergelijke situatie willen reageren.
Met vriendelijke hartgroeten,
Jan in 't Groen
