Hartverhalen op hartpatiënten

Per ongeluk ontdekt 23/08/2009 20:35 profiel bulldogsrotterdam

avatar
Hallo...ik ben Marjolijn en sinds 2007 weet ik zeker dat ik een aangeboren hartafwijking heb...

in 1999 ben ik voor het eerst geopereerd, zou eerst een dr Ross operatie (vanwege een lekkende aortaklep) krijgen maar toen bleek tijdens de operatie dat mijn aorta veel te wijd was en toen hebben ze deze dmv een tube versmald.

In 2007 zijn ze tot de conclusie gekomen dat mijn hart nog steeds vergroot is, en dat mijn hartspier niet goed werkt en daar mijn lekkage ook nog steeds aanwezig was hebben ze besloten dat ik wederom geopereerd moest worden ten ontlasting van mijn hartspier..dus sinds 19 oktober 2007 heb ik nu ook een mechanisch klep.
Ze konden pas 1 jaar na mijn operatie zien of mijn hartspier zich weer gaat herstellen..want dat was ook niet geheel zeker.
en helaas mijn hartspier blijft hetzelfde, maar geen achteruitgang.
Ik heb dus hartfalen, in december 2006 had ik EF 20%, want ik nu heb geen idee.

Ik werk met aanpassing nog fulltime, 31 uur op de zaak en 5 uur thuis.
en dat is goed te doen. Niet dat ik veel over heb, maar goed, mijn werk is mijn hobby ook zo'n beetje.

Verder maken we het leven gewoon zo aangenaam mogelijk.


Commentaar (28)
  • tygo
    avatar
    Hallo Marjolijn.

    Dat was dus een tegenvaller voor je!
    Dat ondanks de operatie je hartspier zich niet verbeterde. Heb je dan nu ook medicatie voor hartfalen?
    31 uur werken en dan nog 5 uur thuis? Wat fijn dat je dat nog kunt, juist omdat het ook zoiets als je hobby is! En misschien lukt het daardoor wel, omdat je duidelijk van je werk houdt. Mijn eigen ervaring is ook, dat liefde voor iets je bergen kunt laten verzetten. (tot zover dat mogelijk is he, maar je snapt vast wat ik bedoel(

    En een fijne instelling: je leven zo aangenaam mogelijk maken. Het kan ook niet anders, maar je zit niet bij de pakken neer.

    (en dat het mogelijk is zie ik aan mijn broer, die heeft de ziekte ALS op latere leeftijd gekregen, heeft ook ernstig hartfalen en 2 lekkende hartkleppen, kan niet geopereerd worden, maar hij geniet van alles)

    Heel veel geluk wens ik je!

    Groetjes van Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Ik heb momenteel ferosemide en enalapril, en uiteraard mijn bloedverdunners.

    ik had toen ik uit het ziekenhuis kwam twee verschillende tabletten enalapril en nog wat, maar daarvan werd mijn bloeddruk en mijn pols veel te laag, alsof ik de hele dag zweefde zeg maar Dus nu alleen enalapril alleen ipv van 5mg nu 10 mg.

    Maar ben nog geregeld wat duizelig maar dat komt omdat de tableteen je bloeddruk omlaag gooien en als je van nature een normale bloeddruk heb dan is deze ineens te laag.

    Ja ben gek op mijn werk en heb gelukkig ook begrijpende collega's, die zeggen ook, als je voor jou een ander moeten inhuren moeten ze er twee nemen...
    mijn tempo is wel stukken minder nu hoor, ik zit nu zeg maar op wat iemand op 100% zou doen.
    Maar voor de laatste operatie liep ik mijzelf wat voorbij.

    Dus nu gewoon de uren maken die ik moet maken en meer niet!!..

    Valt niet mee voor een workaholic als ik, maar wil toch ook nog wat doen in mijn vrije tijd.


    Genieten ook van de kleinste dingen...dat is het belangrijkste..

    Hoe oud is je broer??

    Ik zelf ben 47 jaar momenteel, toen het hartgebeuren begon was ik 33 jaar, toen ze mijn lekkage ontdekten.

    Fijne avond nog!

    Groetjes,

    Marjolijn
  • tygo
    avatar
    Hallo Marjolijn.

    Ja, als je bloeddruk altijd normaal was dan kun je even problemen krijgen door de medicijnen. Maar daar wen je ook weer aan.
    Fijn dat je zoveel begrip krijgt van je collega's, dat maakt het voor jou eenvoudiger te accepteren dat je een stap terug moest doen.

    Mijn broer is 65 jaar. De ALS is gecombineerd met MS, hij heeft ook reuma, de ziekte van parkinson, longemphyseem, en dan zijn hart.
    De prognose voor ALS op latere leeftijd is zo ongeveer 8 tot 10 jaar. Hij is al ver over de helft.

    Zelf heb ik ook 2 lekkende hartkleppen, angina pectoris, pulmonale hypertensie en verwijdde boezemkamers. Open hartoperatie heb ik afgezegd, kan niet vanwege een andere ziekte.
    Maar krijg wel woensdag hartcatheteresatie en waarschijnlijk dotteren..(ik ben nu 56 jaar)

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Hoi Margreet,

    Pffffff..het zit echt bij jullie in de familie he.
    Ik ben hier de grote uitzondering, dit komt niet voor bij ons in de familie.

    Je broer is ook nog veel te jong om dit alles te hebben, maar fijn dat hij ook nog zijn levensvreugde blijft houden...Denk dat dat inderdaad het belangrijkste is.

    Jij sterkte woensdag met je hartkatheterisatie, ik heb er 3 gehad, twee vanwege de operatie's die gingen komen en eentje om te kijken of het echt wel zo slecht ging, maar dat viel gelukkig mee dat was nog in 2004.

    Klinkt ook niet allemaal positief wat je heb, maar geniet je ondanks dat ook nog wel van je leven...?

    Vaak denken mensen dat het alleen maar voorkomt bij oude mensen, maar ik zie toch steeds meer mensen die toch nog niet onder de noemer oud vallen en toch zulke aandoeningen hebben.

    Groetjes,

    Marjolijn
  • tygo
    avatar
    Hoi Marjolijn

    Dank je wel hoor, ja, ik zal blij zijn als de catheteresatie voorbij is, zie er toch tegenop.
    Het wordt via de pols gedaan omdat ik moeilijk lang kan liggen op mijn rug. Ik heb wel smalle aderen, zei de cardioloog, maar het kan wel.

    Ja hoor, ik geniet nog steeds van het leven, maar ik was al gewend aan veel dingen (heb rolstoel, scootmobiel, stoeltjeslift, hoog laag bed, aangepaste stoel, enz) Je leert altijd weer opnieuw leven met beperkingen.
    Ik moet wel nog beter leren dat ik een hartprobleem heb. De angst slaat soms flink toe! Voordat ik het wist voelde ik me anders, blijer. En dat moet ik weer leren. (maar ik weet het pas sinds juni, hoe het met mijn hart gesteld is. en ik had het niet verwacht, zeker niet op deze manier)

    Maar... ik leer ook van andere hartsverhalen, en ik was altijd positief, dus het zal zijn: ik worstel en kom boven.

    Dan hebben ze niet eerlijk gedeeld he, in jouw familie :wink: dat jij de enige bent!
    Maar zover ik begrijp, heb je het heel goed een plaats kunnen geven!

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Zo..jij bent inderdaad al aardig "aangepast", pfff..mag ik eigenlijk helemaal niet klagen...
    en kan mij best voorstellen dat dit ene je net iets minder blij maakt..tis wel je hart..de motor van je lijf om het maar zo te zeggen he...

    Maar blijf gewoon positief..en geniet van iedere dag...ook mensen die nooit wat hebben kunnen ineens weg zijn...
    bij ons op de zaak..waar zo'n 1000 mensen werken zijn er de afgelopen twee maanden vier mensen overleden...een man van iemand..plotseling overleden..twee kinderen van 12 en 15, iemand die wel een langdurig ziekbed had...en iemand ook weer plotseling..en vandaag kregen we ook te horen weer over een ex-collega...de leefttijden van 40 tm 60 ongeveer..veel te jong..
    en dan denk ik...als je tijd er is, gebeurd het toch..al heb je niets aan je hart..even raar door de bocht..
    met andere woorden..enjoy life...!!..

    Voor ik het vergeet....heel veel succes morgen..en ik duim dat het allemaal goed met je gaat...gelukkig hoef je niet zo lang plat te liggen..dat vind ik het ergste...niet te doen eigenlijk...
    mag je dezelfde avond al naar huis of moet je nog een nachtje overblijven??...
    de laatste keer mocht ik ineens sávonds al naar huis...terwijl dat daarvoor nooit was..heel vreemd..maar was wel blij...in mijn eigen bed slaap ik een stuk prettiger..hihii..
  • cesarina
    avatar
    Hallo Marjolein

    Ik heb even een vraagje voor je. :?:
    Ik lees dat je na de operatie verschillende medcijnen kreeg waar je duizelig van werd...omdat de bloeddruk dan omlaag ging
    Nu 3 maanden na mijn operatie heb ik nog steeds moeite met instellen van de juiste medicatie en heb daar veel last van.
    Mag ik je vragen wat je andere medicijn is nu het goed gaat?
    Zelf gebruikte ik Lisinoprol en Sotalol, waardoor ik allerlei klachten krijg waaronder hartritme stoornissen.
    Nu nog alleen maar Sotalol sinds maandag.

    Hartegroetjes
    Cesarina
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Hoi Cesarina,

    ik heb nu alleen nog 10mg elanapril
    daarvoor had ik 5mg elanapril en nog wat..moet ik even op mijn oude medicatiebriefje kijken wat dat was...
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    wie wat bewaart heeft wat... :lol:
    heb het gevonden..ik had daarbij ook nog 50mg metoprolol...en dat was geen echte lol..hihihi.. :lol:

    na 1 week moet je het werken al of het helpt..soms kunnen de medicatie's botsen he..
    ben nog wel ie**** dizzy..maar dat komt omdat mijn bloeddruk nog steeds laag is..maar niet meer zo gevaarlijk laag als toen.. :P
  • cesarina
    avatar
    dankje wel :twisted:
    ja je hebt dus andere medicijnen.

    wat ik wel raar vind..... :idea:
    mijn cardioloog is op vakantie en omdat ik nogal wat klachten had heb ik maandag gebeld naar de paalstvervanger.

    deze cardioloog gaf weer een heel ander advies
    qua pillen precies het tegenovergstelde.

    van mijn eigen cardioloog moest ik met 1 pil absoluut stoppen en de ander juist niet.
    van deze cardioloog kreeg ik juist het omgekeerde advies en in plaats van stoppen moet ik daar nu 2 a 3 van nemen...

    dat is nogal verwarrend vind ik.
    het valt mij op dat er hier weinig over medicijnen wordt gepraat.
    het is toch een belangrijk middel na de operatie vind je ook niet?
    En ook logenoten moeten daarover kunnen praten zodat we alert blijven.
    hartegroetjes
    Cesarina
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Hoi Cesarina,

    Denk dat het er ook aan ligt wat je precies heb,
    en wat voor afwijking...denk ik...
    en iedereen reageert soms anders op medicatie...
  • cesarina
    avatar
    Ja dat weet ik...het ging mij er alleen om dat de ene cardioloog ...degene die op vakantie is...zegt STOPPEN met dit medicijn en zijn plaatsvervanger zegt DOORGAAN..en de dosis verhoogd.
    Maakt er onzeker..

    HArtegroetjes
    Cesarina
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    sorry..had ik even verkeer begrepen...
    had gisteren wat last....van onrustig gevoel..en lees er dan snel overheen..

    maar dat is inderdaad vreemd...heb je dat ook tegen die vervangende cardioloog gezegd??
    dat je eigen cardioloog het tegendeel zei??
  • cesarina
    avatar
    Hallo
    Ja ik heb nu een afspraak met de plaastvervangende cardioloog , vrijdag 4 september :twisted:
    Bedankt voor je reactie:)
    Cesarina
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    oh..dat is al lekker snel...
    succes in ieder geval...en laat nog even horen hoe het gelopen is..
  • tygo
    avatar
    Hallo Marjolijn


    Is je onrustige gevoel nu minder? Had dat met bijwerkingen te maken of veroorzaakt door je hart?

    Cesarina, ik kan me voorstellen dat je in de war raakt door 2 verschillende behandelingen. Je weet dan niet wie het bij het juiste eind heeft he. Maar de plaatsvervangend cardioloog, waar je nu naar toe gaat, is dat dezelfde als die de medicijnen veranderde??

    (en ja, medicijnen zijn zeer belangrijk,!)

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Gaat wat beter Margreet...ik hoop dat het de oorzaak was van mijn menstruatie...wat ook toevallig behoorlijk heftig was...
    vandaar dat ik een topic op het forum heb aangemaakt of er meer mensen zijn die dit hebben..of hebben gehad...

    Hoe gaat het met je pols??..al weer wat hersteld van de katherisatie??
  • tygo
    avatar
    Gelukkig, Marjolijn, dat het wat beter gaat! Of het samen kan hangen met de menstruatie? Staat er geen informatie over op internet? Zelf weet ik het niet, die tijd ben ik al bijna 7 jaar voorbij :D

    Ja, het gaat beter met mijn pols, moet hem alleen niet aanraken, is behoorlijk blauw en geel. (heus niet saai om te zien :wink: )

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Hoi Margreet,

    Heb even gegoogled..maar word ik niet echt wijzer van, komt wel vaker voor...maar dan hebben ze het over een gebrek van vitamine B12...wat zit in eieren en melk producten...en dat zijn dingen die ik wel iedere dag neem..in ieder geval de melk..

    denk dat ik het in oktober aan de cardioloog even vraag..had toen ik thuis was enorm last van mijn buik..zo'n super opgeblazen gevoel..bah...
    mijn hart sloeg ook steeds over...na het eten toch maar even gaan liggen..en dat heeft toch wel geholpen...


    dus je heb een natuurlijke kleurrijke tattoo op je pols..hihihi...blijft lang gevoelig he..had ik ook met mijn lies...maar...na een tijd gaat het wel over....
  • tygo
    avatar
    Hoi Marjolijn

    Je hebt gegoogled zei je, en kwam uit op B12.
    Je neemt dan wel voldoende zuivel maar dan kun je nog wel een tekort hebben hoor. (ik heb zelf een b12 probleem, mijn dochter ook, en wij eten beide voldoende gezond en zuivel) Beide krijgen we eens per week een b12 injectie)

    Je zou het aan de huisarts kunnen vragen of hij/zij op b12 en folium kan prikken. Na 2 dagen heb je dan de uitslag al.

    Ja, leuk he, zo'n tattoo :D
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Zal het eens navragen...het kan vaak ook een combi zijn met bloedarmoede..daar ik ook best heftig menstrueer ook omdat ik bloedverdunners gebruik...
    Volgende week toch vakantie..dus dan maar een afspraak maken met de huisarts om bloed te prikken en na te vragen..

    Verleden keer ben ik wel geprikt ..maar dat zal wel niet daarvoor geweest zijn..meer voor mijn nieren e.d. en dat was allemaal goed...

    die injectie...krijg je die dan ook via de huisarts??
  • tygo
    avatar
    Ja, als je b12 te laag is, krijg je van de huisarts een recept voor ampullen hydrocobamine, de assistente prikt dan, (in bovenbeen of bil, het laatste heeft eigenlijk de voorkeur)

    Als je vraagt of er gecontroleerd kan worden op b12 , dan ook gelijk op folium hoor! (gaat vaak samen) En bloedarmoede kán ook b12 problemen geven, maar veel mensen hebben een normaal hb, en toch b12 tekort.

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Ik heb een afsrpaak gemaakt voor maandagochtend bij de huisarts...kan ik misschien gelijk door voor bloedprikken..je kan het maar beter weten...als daar al die klachten vandaan komen..kan ik er alleen maar van opknappen..
    zag ook een symptoom over je tong..toevallig heb ik dat ook een keer of twee gehad..terwijl ik zeker wist dat ik er niet per ongeluk op gebeten had of had geschaaft..maar wel die pijn...en verder zag je er weinig aan...

    je hoort van mij nog hoe het afgelopen is...
  • tygo  - re:
    avatar
    bulldogsrotterdam schreef:
    Ik heb een afsrpaak gemaakt voor maandagochtend bij de huisarts...kan ik misschien gelijk door voor bloedprikken..je kan het maar beter weten...als daar al die klachten vandaan komen..kan ik er alleen maar van opknappen..
    zag ook een symptoom over je tong..toevallig heb ik dat ook een keer of twee gehad..terwijl ik zeker wist dat ik er niet per ongeluk op gebeten had of had geschaaft..maar wel die pijn...en verder zag je er weinig aan...

    je hoort van mij nog hoe het afgelopen is...
  • tygo
    avatar
    Hallo Marjolijn

    Gisteren ben je bij de huisarts geweest toch?
    Hoe gaat het nu met je ?
    En vond hij het goed je op b12 en de rest te prikken? (ze staan er namelijk niet altijd voor open)

    Maar ik hoop dat jouw huisarts net bij die artsen hoort die het niet bij voorbaat onzin vindt.

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Hoi Margreet...ik ben gisteren bij de huisarts geweest...hij vond het niet erg..wilde mijzelf wel prikken..maar helaas..ben heel beroerd te prikken dus moest langs het STAR...maar daar was het giga druk..dus vanmorgen een nieuwe poging gedaan en ja...ik was nummer twee...beter dan meer dan een half uur te wachten als je mazzel had..geloof dat er wel 15 man gisteren voor mij waren..dus vrijdag even bellen...naar de uitslag..
    Ben ook benieuwd..
    ik heb een nieuwe huisarts...ik dacht een turkse man..maar moet zeggen dat hij heel rustig is...goed luistert en de juiste vragen stelt...
    Ben zo'n beetje een half uur binnen geweest...dus kan je na gaan..echt tijd voor de patient...de wachtkamer zat ondertussen vol...hihihi...

    Mijn vorige huisarts stuurde je ook tien keer liever voor niets door dan 1 keer voor het echie...
    ben niet zo'n artsenbezoeker..dus als ik kom wil ik wel graag goed geholpen worden..dus voor mij heeft deze arts al een grote pluspunt!!
  • tygo
    avatar
    Fijn dat je huisarts iemand is die luistert!
    Zelf heb ik ook een fantastische huisarts, die alle tijd neemt. Toen ik gehoord had van de cardioloog wat er aan de hand was, was mijn huisarts op vakantie. Toen hij terug kwam ging ik naar hem toe, hij had nog niets gehoord en schrok enorm. Drie kwartier zat ik bij hem, terwijl er steeds meer patienten in de wachtkamer kwamen.
    Ja, dat noem ik een goede arts!
    Hij is altijd zo begaan, en neemt altijd de tijd voor me. (ik liep ook nooit de deur plat bij hem,
    alleen nu wel, ik heb elke week een gesprek met hem om alles een plaats te geven, Het heeft allemaal een behoorlijke impact op mijn leven gehad)

    Ik ben benieuwd naar de uitslag Marjolijn, (ik krijg altijd een copie van de uitslag, zo kan ik het een beetje volgen)

    Lukt het nog steeds met werken? Ik denk dat je ook zo je goede en slechte dagen zult hebben.

    Groetjes Margreet
  • bulldogsrotterdam
    avatar
    Vrijdag bel ik eventjes...zou twee a drie dagen duren...en dan is het dag drie..

    Momenteel ben ik nu twee weken vrij...
    mijn man is 12 dagen naar Tsjechie...en ik zorg nu voor de beestenbende..op mijn gemakkie..
    dus ik heb mijn loopje...hiihih..vijf honden uitlaten in twee beurten...maar ik loop geen grote ronde's hoor..meer dat ze hun behoeften kwijt zijn..
    de wandelingen komen wel weer als baasje thuis is..
    Verder plan ik niets in...zodat ik aan mijn rust kom...merk wel dat ik meer last heb van mijn lichaamlijke beperkingen om het maar zo even te zeggen...op mijn werk zit ik toch meer achter de pc...en af en toe een loopje..maar wat meer inspannende dingen nekken mij meer..

    maar goed..dat zal niet beter worden..dus accepteren..al is het nog zo zuur..

    ondertussen check ik wel naar de mail van de zaak...en als ik iets zie wat even gedaan moet worden stuur ik het door naar iemand die er wat mee kan....hihihi..kan het toch niet laten he...

    Maar goed idee van je om een copie te vragen...zal het ook vragen aan mijn huisarts..

    enneh..verder pluk ik de dag zoals tie komt..
    als het niet gaat...laat ik de dingen die niet gaan..helaas...maar morgen is er weer een dag...whahhahha...

    Groetjes...

    Marjolijn
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap