Hartverhalen op hartpatiënten

Pech, na 3 operaties een pacemaker. 22/03/2009 16:35 profiel MarjanH

avatar
Hallo Forum,
Ben nieuw hier, heb geinteresseerd vele verhalen gelezen.
Hier is mijn verhaal...
Vorig jaar begonnen bij mij de problemen, ik raakte iedere keer zonder aanwijsbare reden bewusteloos. Drie maanden onderzoeken bij cardioloog en neuroloog. Een van de belangrijkste onderzoeken, het dragen van een holter ging telkens verkeerd. Door de verkeerde afstelling misten we een crash. Eind van het liedje, we kunnen niets vinden, leer er maar mee leven. Ging van oktober tot 24 februari goed, toen had ik weer een volledige crash. 25 Februari voelde ik mij niet prettig, duizelig etc., heb toen ECG bij huisarts laten maken. Hierop was een totaal AV-blok op te zien, maar hij ondernam geen actie. Het ziekenhuis wel, want toen ECG daar binnen was werd ik direct opgenomen en de volgende dag geopereerd. Pacemaker links, dit mislukte omdat tijdens de operatie bleek dat ik daar een anatomische afwijking van het bloedvat had, de draad kon daar niet door. Het weekend naar huis gestuurd en dinsdag weer geopereerd, nu rechts. 's Avonds schoot de draad los, veel paniek, niet een echt prettige ervaring, waardeloze nacht. Volgende dag weer operatie via hetzelfde gat rechts, operatie duurde 4 uur, oude draad is verwijderd, alles nieuw erin.
Dus nu ben ik pacemakerdrager. Hij paced 100%, heb nu een totaal AV-blok, derde graads. Snap niet hoe ik al die maanden doorgekomen ben.
Heb links en rechts nog wel wondpijn en moet weer een beetje conditie opbouwen na 3 operaties en al die antibiotica.
Mag 6 weken rechterarm niet optillen.
Dus veel pech gehad, maar we zijn er nog. :)
Commentaar (11)
  • Ellenmarleen
    avatar
    Hallo Marjan,

    Ik hoop dat je weer aan het opknappen bent. Het zal wel flink wennen zijn. Ik begrijp uit je verhaal dat je eerder niet wist dat je hartpatient was, of het ook echt niet was. Mijn dochter is geboren met een totaal AV block. Dit bleek twee weken na de geboorte. Ook zij heeft een anatomische afwijking, waardoor de pacemaker op een heel andere manier is ge-implanteerd en ook bij haar is er van alles misgegaan. Maar nu gaat het aardig goed en ik hoop dat dat bij jou ook het geval is. Normaal gesproken mag je je arm wel optillen, maar niet boven schouderhoogte, ivm het losraken van de draden.
    Ongelooflijk he dat men er zo lang over doet om vast te stellen dat er ECHT iets aan de hand is. Door veel slechte ervaringen heb ik geleerd om erg vasthoudend te zijn als ik weet dat er iets niet goed is. Je bent zelf de specialist van je eigen lichaam of van dat van je kind en weet vaak meer dan artsen. In ieder geval of er echt iets (ernstigs) aan de hand is. Nou, ik hoop dat je snel opknapt, zodat je kunt gaan genieten van het voorjaar!

    Ellen.
  • rietbierens
    :roll:
    Hallo Marjan zal ik maar zeggen.

    Wat een vreselijke ervaring als ze zo vier uur aan het opereren zijn voor het plaatsen van die pacemaker,bij mij duurde het al 2 uur en dat terwijl ze dat in een half uurtje geklaard zouden hebben.het ergste is, dat je na een hele tijd nog niet helemaal de oude bent, ik heb er een vanaf 2007 en ben nog steeds heel erg snel moe en heb weinig condite.
    Ik hoop dat je snel over de ellende heen bent en op zal knappen, de zon die komt er aan en dat scheelt een hele boel, nu maar lekker genieten zolang dat kan.
    veel sterkte en misschien tot een volgens treffen. Riet
  • kneusje
    avatar
    Hoi Marjan,
    Ik heb ook een totaal AV-block en weet hoe naar een implantatie kan zijn, vooral omdat artsen er soms zo laconiek over doen...het is maar een ingreep...jaja...
    Nou, ik ben door schade en schande wijzer geworden en ga nu geheel onder narcose voor een verwisseling omdat ik zoveel verklevingen heb en dus behoorlijk pijnlijke verwisselingen heb moeten doorstaan. Ik kan me jouw ellende goed voorstellen.
    Wel even een medisch advies van een oude rot in het vak (en medisch geschoold) :shock: je mag je arm voorlopig niet hoog optillen maar blijf je schouder wel bewegen ook al doet het nog wat pijn omdat de wond nog niet geheeld is en de pacemaker nog niet vast"gegroeid" is. Anders kun je een zg. frozen shoulder krijgen waarbij de schouder vast gaat zitten en operatief losgemaakt moet worden.
    Regelmatig de arm laten hangen en de hand laten schommelen naar voren en achter helpt hier al tegen en af en toe de arm opzij strekken tot borsthoogte en dan de arm licht op en neer bewegen. Door de pijn en anst voor loslatende draden houden sommige mensen de arm angstvallig stil en dat is dus ook niet de bedoeling maar wel logisch.Mocht je meer tips willen hoor ik het wel.
    Sterkte, Eugenie (kneusje)
  • MarjanH
    Hallo Eugenie,
    Dank voor je medeleven en advies. Ik til mijn rechterarm nog steeds niet op boven schouderhoogte, wel gebruik ik hem verder naar omstandigheden normaal. Ik ben vrij snel na de operaties gaan breien (sjaaltjes-niveau :) , leek mij wel een goede oefening. De wondpijn valt mij af en toe nog wel tegen. Ook het moeten slapen op mijn rug. En de wond op mijn linkerschouder (de lege kant) staat af en toe in brand. Doet eigenlijk meer pijn dan de rechter waar ze 2 x in hebben zitten peuren. De wond is vooral 's avonds rood en er zit een vaag grijzig randje in het midden. Had gisteren ook 's middags een beetje verhoging, dus ik denk dat ik morgen maar even bij mijn huisarts langs ga. Is het handig om nog een spiegel Paracetamol aan te houden?
    doei Marjan.
  • kneusje
    avatar
    :D Hey Marjan,

    wat goed dat je bent gaan breien, goede beweging al moet je af en toe wel je armen van je lichaam afhouden om ruimte in de schouderkom te houden maar volgens mij doe je dat ook dus prima!
    De pijn aan de linkerkant zou misschien kunnen komen doordat bij het aanprikken van het vat het botvlies een beetje geïrriteerd is geraakt.
    Ik heb namelijk ook een anatomisch vernauwde ruimte tussen mijn bovenste rib en sleutelbeen en het aanprikvat voor de draad ligt daar tussen dus kan de naald een beetje langs de botten schuren :(
    Dat geeft een brandend gevoel dat binnen 2 weken wel minder moet worden.
    Het vage grijzige randje van de wond zou een lichte ontstekingreaktie kunnen zijn of wat dood weefsel. In ieder geval zou ik even naar de wond laten lijken, zeker als je koorts gaat krijgen.
    In het begin hangt de pacemaker ook nog los in je vel en dat is vervelend als je wilt gaan slapen, het lijkt als een steen op je ribben te drukken en als je op je zijn gaat liggen lijkt het door je vel heen te komen...heel vervelend..
    Gelukkig gaat het wel over maar paracetamol zou kunnen helpen (mits niet teveel).
    Het kan wel lichte koorts onderdrukken en daardoor het idee geven dat er niets aan de hand is ..... :roll:
    Sterkte meid.
    Doei, Eugenie
  • kneusje
    avatar
    :oops:
    Ik vergeet nog een tip.
    Tijdelijk 's nachts een sport-BH dragen helpt goed, dan hangt het gewicht van je borsten niet zo aan je wonden.
    groetjes, Eugenie
  • MarjanH
    Hallo Eugenie,
    Operatie links is nu al ruim een maand geleden, dus ik vind het allemaal te lang duren. Vanmiddag kan ik bij mijn huisarts terecht, ben benieuwd wat hij er van zegt. En je tip, ha ha, ik ben van het spiegelei-niveau. Daarbij kan ik er nog helemaal geen bandjes op verdragen, draag nu strapless bh-tje.
    doei Marjan.
  • kneusje
    avatar
    :D Hoi Marjan,
    dan is een BH helemaal niet nodig inderdaad... :oops:
    Dat van die bandjes ken ik daarom draag ik dan ook een sport-BH met van die brede zachte bandjes.
    Ben erg benieuwd wat de huisarts ziet, ik hoop dat hij/zij er in ieder gaval wat aan kan doen.

    Sterkte in ieder geval.

    Eugenie
  • MarjanH
    Hallo Eugenie,
    De huisarts vond het allemaal wel meevallen. Hij zag geen ontsteking of infiltraat. Wel vond hij dat deze kant vuriger was dan de andere kant. Komt volgens hem omdat daar zenuwen zijn doorgesneden. Heeft een zalfje met Polidocanol voorgeschreven. Heb het nu 1 x gebruikt, verzacht maar even. :(
    Ander vraagje... Hoe lang duurt het normaal dat je een bewijs (een soort creditkaartje?) krijgt met gegevens dat je pacemakerdrager bent. Mijn PM-technicus heeft het zo druk, het kan nog wel maanden duren. Vind ik niet zo prettig.
    doei Marjan.
  • MarjanH
    Ik had dus toch gelijk... Gisteren is de wond opengegaan en komt er pus uit. Ik heb in die wond een stukje (oplosbare) hechting zichtbaar. Op dat punt is de wond open gegaan. Heb alles schoongemaakt met Betadine-jodium, maar er blijft pus uitkomen. Vanmiddag geprobeerd of ik dat stukje hechting eruit kon halen, maar dat is mislukt. Had schaar en pincet uitgekookt. Kon een stukje hechting eruit trekken, een stukje eraf geknipt, maar er blijft een stukje uit de wond steken, dus ik denk dat ik de ontsteking niet onder controle krijg. Hoe lang blijft zo'n hechting trouwens zitten?
    Ga morgen 4 daagjes op vakantie, hoop dat het allemaal goed gaat, neem de verbandkoffer maar mee. :)
    doei Marjan.
  • MarjanH
    Eventjes een update. :)
    Wondje toch dicht gegaan, lekkere vakantiedaagjes gehad.
    Maar lege wond blijft branderig, huisarts zegt zenuwkwestie. Ik vind de wond hypertrofisch worden. Heeft iemand ervaring met silicone pleisters?
    Marjan.
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap