Hartverhalen op hartpatiënten

Onze Junior 15/07/2010 16:26 profiel Perrysr

avatar
Hoi,
Wij zijn Mimi en Perry en verwachten een zoontje. We zijn uitgerekent op 4 oktober. Onze zoon gaat Perry Jr heten. Junior heeft een ernstige hartafwijking. Ten eerste zijn de aorta en longslagader omgedraaid aan de kamers verbonden. Een transositie van de grote vaten. Ook is zijn linkerhartkamer te klein en er zit een gat tussen de linker en de rechter. En een vernauwing bij de aortaklep. Hij wordt als hij 2 weken oud is voor t eerst aan zn hartje geopereerd. Dan als hij 6 maanden is de 2de hartoperatie en als hij 3 jaar is de 3de. We weten totaal niet wat er allemaal gaat gebeuren en we hopen dat er mensen zijn die iets soortgelijks hebben mee moeten maken en ons een beetje kunnen vertellen wat ons staat te wachten.

Groetjes Mimi & Perry
Commentaar (4)
  • Tolletje
    avatar
    Ik kan jullie niet helpen, maar wil jullie wel heel veel sterkte toewensen. Ik hoop, dat alles goed komt. Het is niet mis, wat er allemaal fout is met jullie ongeboren baby. Van een blijde verwachting is er zo geen sprake, dit hadden jullie je vast heel anders voor gesteld.
    Hoop, dat jullie uiteindelijk toch kunnen gaan genieten.
    Een hartengroet van Geertje
  • Bettilde
    Beste aanstaande ouders,
    Wat een treurig bericht hebben jullie moeten incasseren, zeg. Gelukkig beschikt de medici vandaag aan de dag over heel veel kennis en zullen ze vast wel weten waar ze aan beginnen en wat de vooruitzichten voor Perry jr. zijn.
    'k Heb zelf geen ervaring in deze, maar ik zou als ik jullie was, toch ook eens op andere sites kijken (ongetwijfeld is er behoorlijk veel informatie over te vinden) en bij de artsen eens nader informeren wat de eventuele gevolgen enz. kunnen zijn.
    Ook zouden jullie eens kunnen informeren op de site van een kinderziekenhuis.
    Ik wens jullie veel wijsheid en ondanks deze tegenslag een heel gelukkige, en zo mogelijk verder een onbezorgde toekomst met Perry jr. toe.
    Bettilde
  • Perrysr
    avatar
    Hoi Bettilde,
    Dank je voor de goede tips, we zullen er veel aan hebben.

    Mimi & Perry
  • Bettilde

    Mimi en Perry,
    Na nog even op internet gesnuffeld te hebben, kwam ik dit artikel met adres op de site van de hart & vaatgroep tegen. Wellicht is het wat voor jullie, of kunnen jullie hier weer doorverwezen worden naar mensen die wel over informatie beschikken.
    hartelijke groet,
    Bettilde

    lotgenoten

    Wanneer u in een ziekenhuis bent opgenomen of poliklinisch bent behandeld heeft het verzorgend team zoveel mogelijk gedaan om u met zelfvertrouwen de toekomst tegemoet te laten gaan.
    Toch kan het zijn dat u nog vragen of twijfels heeft, misschien eens met iemand wilt praten die 'het allemaal ook heeft meegemaakt'.
    Veel mensen die geconfronteerd worden met een hartziekte, ervaren dit als een ingrijpende verandering in hun bestaan.
    Het accepteren van een nieuwe situatie, het soms moeten leven met beperkingen en het omgaan met angst en onzekerheid, is vaak niet gemakkelijk.
    Ongetwijfeld zat u met veel, heel veel, vragen. Ondanks dat de voorlichting van cardiologen, verpleegkundigen
    en het ziekenhuis steeds beter wordt, blijkt dat er voor veel patiënten bepaalde vragen open blijven.
    Veel mensen hebben daarbij behoefte aan steun en begeleiding.
    Soms gaat het om heel praktische zaken en soms heeft de patiënt behoefte aan een luisterend oor.
    Dat kan bij onze vereniging.
    Een belangrijk element binnen onze afdeling is daarom de patiëntenbegeleiding en/of lotgenotencontact.
    Waarvoor kunt u bij ons terecht?
    Om met iemand te praten, in het ziekenhuis en/of thuis. Deze contactpersoon is een lotgenoot en heeft dus ervaring met hartziekten, behandeling en/of operatie.
    Onze vereniging beschikt over een aantal patiëntenbegeleiders die daartoe een cursus hebben gevolgd in de Hartenark.
    Ze hebben zelf een of meer vergelijkbare aandoeningen en ervaringen achter de rug.
    Zij zijn dan ook zoals dat heet, ervaringsdeskundigen. Als u behoefte hebt aan een gesprek van mens tot mens
    om te praten over de ervaringen die u hebt opgedaan ten gevolge van een infarct, een andere hartaandoening
    of een ingreep kunt u de coördinator patiëntenbegeleiders bellen en een dergelijk gesprek aanvragen.
    Deze gesprekken vinden zoals u zult begrijpen in een sfeer van privacy plaats.

    Wat kunt u van een patiëntenbegeleider verwachten?
    Tijd, aandacht, geduld, vertrouwd zijn met gespreksvoering vanuit eigen ervaring kunnen praten,
    zonder dat zijn/haar eigen problemen centraal komen te staan: ú bent de belangrijkste persoon in het gesprek.
    Het contact met patiënten geschiedt telefonisch.

    Uit rapportage is gebleken dat begeleiders en/of lotgenoten een zeer belangrijke rol kunnen spelen
    in het ziekteproces van de hartpatiënt. Een luisterend oor, een advies of het mee kunnen voelen met een patiënt kan het ziekteproces aanzienlijk vergemakkelijken.
    De dankbetuigingen wijzen erop dat onze inzet door u zeer gewaardeerd wordt.

    Wilt u graag een gesprek?
    Neem dan contact op met
    Adri Drubbel tel: 020 - 6910782
    Email: a_drubbel@planet.nl

    Erik Grun tel: 0252 - 672 619

plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap