Nog steeds moeilijk 23/11/2011 08:28 profiel disneyfan

Hallo disneyfan,

Heb geen idee wat je leeftijd is. Hartfalen is niet alleen voor oude mensen.Ik werd zelf met 48, zo maar uit het niets met hartfalen geconfronteerd. Gisteren controle bij de cardioloog te horen gekregen dat mijn pompfunctie die in 2008 16% was, nu 59% is.
Als je weet dat een gezond mens een pompkracht tussen 50 en 70 % heeft heb ik gewoon weer normale pompkracht. Lijkt me heel positief. Dit is mede door een ICD pacemaker en medicijnen gekomen. Dus wellicht is er voor jouw ook nog wat te veranderen aan je situatie.Moed houden en veel sterkte verder
harte groeten van Yvonne

Hi Yvonne,

Ik ben 33 en ben sinds 2 maanden bekend met hartfalen. Wat de oorzaak is van de verminderde pompfunctie is nog niet bekend. VAndaag MRI gehad en nu 4 weken wachten op de uitslag.

Net gefietst en naar 3 hoog trappen gelopen en dat hart gaat te keer. Ben daar wel angstig over. Verder geen pijn of iets dergelijks, maar wanneer nou aan de bel te trekken, heb ik nog niet door.

Dank voor je reactie en wat heerlijk voor je.

Op dit moment heb ik alleen medicatie. Ze verwchten daarmee veel verbetering te kunnen brengen. Maar dat wchten is zo moeilijk!

Aan de bel trekken is niet zo moeilijk. Beter te vroeg dan te laat.
Let op als je kaakpijn krijgt. Gaan dan naar de arts. Ook bij pijn op je borst of linker arm.
Dat je hart klopt bij het trappenlopen is een bekend verschijnsel. Het hart moet dan een inspanning verrichten. Maar moet snel weer op een normaal tempo komen.
Ook bij angst (stress) gaat het hart sneller kloppen. Dus wees niet angstig want dat is nog altijd je slechtste raadsman)vrouw).
Ik ben 78 jaar, hartoperatie, 2 nwe kleppen, 6 bypasses, nu medicijnen en een pacemaker. Op mijn leeftijd werk ik samen met mijn vrouw als manager van een kampeerbedrijf. Afleiding is gezond en probeer positief te denken.
Groet
René van de Lustgraaf

Hoi,
In welk ziekenhuis ben je onder controle?
Is daar geen hartfalen verpleegkundige/hartfalenpoli?
En met dat aan de bel trekken had ik in het begin ook heel veel moeite. Angst voor dat op hol raken wat mijn hart wel deed heb ik eigenlijk niet gehad, mij irriteerde meer dat ik nog geen trap meer op kon en zo moe en kortademig was. Pijn e.d. heb ik nooit gehad, was gewoon te moe om iets te doen alle huishoudelijke werk wat noodzakelijk was daar moest ik heel veel tijd voor uittrekken. Maar mijn stelregel was: moe is moe en wat niet kan nu dat is dan jammer, dat moet dan maar wachten. Het heeft na het plaatsen van de ICD die ik na 2 maanden al kreeg best nog een tijd geduurd voor ik meer energie kreeg maar zoals je kan lezen er is hoop!
groeten Yvonne

Beste Renee,

Dank voor je reactie. En wat goed dat je nog zo bezig bent en positief.

De acceptatie bij mij is nog moeilijk. Maar ik doe mijn best. En ben inderdaad behoorlijk gespannen nog.

groetjes,

Hi Yvonne,

Ik ben onder controle bij het zmc in Zaandam. Dramatisch! Ik overweeg dan ook sterk om naar een ander ziekenhuis te gaan.

Ik voel wel verbetering met deze medicatie. Kan gewoon trappen lopen, heb van de week weer gefietst, allemaal niet op normaal tempo maar langzaam. Maar het gaat wel.

Vooral de angst speelt me parten, denk ik.

Daarnaast kamp ik ook met overgewicht, en doe er alles aan om dat kwijt te raken.

Ze hebben een hartfalenpoli, waar ik eerst niet naar toe mocht omdat ik geen hartinfarct of iets dergelijks heb gehad. Dus zelf maar aangedrongen en toen ok van de cardioloog gehad.

Werk je?

groet,

Probeer niet te veel in het negatieve te denken. Het lost niets op en je maakt het jezelf alleen maar moeilijk.
Ik weet, dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar je kan je beter proberen te richten op hoe je dingen nog wel kan doen en dan voor jezelf te bedenken, dat heb ik toch maar weer mooi voor elkaar gekregen. Zo'n positieve gedachte zorgt er voor, dat je niet in het negatieve schiet, want dat vergt zoveel energie van je, dat dan ook dat ene niet meer lukt.
Ik spreek uit ervaring en mijn energie is maar heel minimaal en heb bij alles hulp nodig. Maar waak voor overmoed, want dat wordt gestraft.
Sterkte er mee en probeer de kop hoog te houden.
Een hartengroet van Geertje/Tolletje

Hoi,
Als je mijn hartverhalen leest ben je aardig op de hoogte hoe ik de laatste jaren door ben gekomen. Snap niet dat ze je wel indiceren met hartfalen en dan eigenlijk niet naar hartfalenpoli sturen. Dat was bij mijn spoed opname zo'n beetje de eerste die me begeleidde.
Hier heb ik heel veel aan gehad en nog want haar kan je zo bellen en mee overleggen terwijl de cardioloog daar gewoon geen tijd voor heeft. En ja naast mijn huishouden van mijn 3 mannen werk ik nog 12 uur, geen zeer inspannende baan maar voor mij een prima invulling.
Enne...dat overgewicht van je krijg je misschien als je weer actiever kan zijn ook wel onder controle. Nadat ik de ICD kreeg heb ik ook nog 2x per week sportrevalidatie gehad. Hier leer je je grenzen weer kennen en opzoeken. Verstandig eten is 1 maar beweging is ook heel belangrijk en als je een tekort aan energie hebt is dat niet simpel maar vooral in beweging blijven alles is meegenomen!!
Succes met alles
groeten Yvonne

Beste Geertje,

Bedankt voor jouw reactie. Ik probeer het wel, maar het is gewoon moeilijk.

Nu weer het afwachten van de mri. Waarbij mijn cardioloog zegt 4 weken en de mensen gisteren in het vu zeiden binnen een week ligt het bij je cardioloog.

pffffff

Geduld is niet mijn sterkste kant!

groet,

Hoi Yvonne,

Sterker nog ze hebben me in eerste instantie naar de hartecho, 4 uur later zonder enige medicatie naar huis gestuurd. Met het advies je mag alles doen, sporten, reizen, vliegen.

De dag erna werd ik door mijn eigen cardioloog gebeld met ik wil je met spoed nu meteen opnemen. Volgegooid met medicatie en nu maar afwachten.

Bij de hartkatherisatie werd door de uitvoerende cardiolloog gezegd dat hij geen enkel verband zag tussen mijn overgewicht en het hartfalen.

en afgelopen vrijdag zei mijn eigen cardiollog weer dat mijn overgewicht ook voor hartfalen kan zorgen.

De communicatie is dramatisch. Ben sinds 2 maanden al wel 14 kilo afgevallen, maar ben er nog lang niet.

Goed van je dat je er zo positief iin staat!

groet,

Hallo Yvonne
Positief denken is blij dat je er bent en om te leven zoals het gegeven is.
Je hebt 3 mannen te verzorgewn en dan nog 12 uur werken. Dat is toch een prestatie. Doe alles in het rytme van jouw hartslag, dus niet even vlug tramen lappen enz. Waarom is de duitse muziek zo mooi, omdat het altijd in het tempo van het hart gespeeld wordt.
Voor de goede orde, wij zijn manager van een kampeercentrum waarbij mijn vrouw de ontvangst en het plaatsen van de gasten doe.
Ik doe de boekingen en de verdere administratie en het grasmaaien op de zitmaaier. Dus het werk is niet zo zwaar als je misschien denkt.
Yvonne doe alles rustig aan en pauseer op tijd. Niet wachten tot dat je moe wordt. Ik ben geen arts, maar spreek uit ervaring.
Zo nu en dan een depressie, ook daar komen wij daarheen.
Groetjes
René van de Lustgraaf

[/quote]

Dag Yvonne,
Mijn leeftijd is 78 jaar en van mijn echtgenote 75 jaar.
Als je meer wil weten ga dan met je pc naar Deklassieken@Avro.nl
datum 1 juli j.l. De Rolle Diffelen (kampeercentrum) dan zie je mijn echtgenote en mij in de uitzending. Je kan ook naar uitzending gemist gaan en dan naar AVRO De Klassieken van 1 juli j.l.
Groetjes
Rene van de Lustgraaf

Respect!

Hallo Yvonne

Volgens mij is het verstandig een second opinion aan te vragen in een ander ziekenhuis.

Je bent nu in Zaandam schreef je, dus vlakbij Amsterdam.

Je hebt daar het OLVG ziekenhuis en het AMC.

Misschien kan je huisarts je hiermee helpen.
Het is goed om voor je zelf op te komen en actie te ondernemen.
Groetjes , succes en sterkte!

Cesarina

Hi Cesarina,

Bedoel je mij ipv Yvonne?

Ik ben inderdaad ook naar het OLVG geweest omdat ik zeker wilde weten of het behandelplan wel goed is. OLVG gaf aan dat zij de behandeling ook zou gedaan zouden hebben.

groet,

Oeps sorry hoor
groetjes
Cesarina

Hoi Disneyfan ( Pr)
Ik lees dat je het er nog steeds erg moeilijk mee hebt om het hartfalen een plaatsje in je leven te geven. De eerste periode is ook moeilijk. Ook een cardioloog moet een tijdje wachten totdat hj weet wat de medicijnen doen. Niet schrikken van de batterij. Ze hebben maar een doel. Een beetje aardig zijn voor je hart zodat het wat rust krijgt. Je hartslag wordt wat laag gehouden, de bloedvaten iets wijder gezet zodat het hart het bloed op zijn dooie akkertje door je lichaam kan pompen. En wat wel en wat niet? niet zo moeilijk. Het is helemaal niet erg dat je hart wat werkt, maar rustig aan. Een lui hart is niet goed maar als het hart tekeer gaat dan verg je er wat te veel van. Rustig aan allemaal. drie trappen oplopen met wat rust tussendoor vindt je hart ook niet erg. Aardig zijn voor je hart. Waar het ook van komt, dit heeft het hart nodig. En aardig voor je hart zijn betekent ook aardig voor jezelf zijn.
Pin je niet teveel vast op de MRI, de uitslag bevestigd misschien iets, maar is niet zaligmakend. Hoe liep het familie feest af, grieperig en al.
Goed dat je al zoveel bent afgevallen. geweldig? Hoeft je hart iets minder hard te werken.

sterkte Jelske.

HI Jelkse,

Hoe is het met jou?

Yep, nog steeds moeilijk, onbegrip vragen....... Maar goed heb het gevoel dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd.

Ik probeer het echt hoor, maar als ik 1 stap vooruit doe doe ik er ook 3 achteruit.

Gisteren heb ik ook een cpap apparaat gekregen. Dit vanwege het feit dat bij de slaaptest bleek dat ik niet zozeer ademstilstanden heb, (lig ver onder de grens) maar wel niet voldoende diep ademhaal. Wat ook tot zuurstof gebrek kan leiden. Dus in combinatie met hartfalen, vond de longarts dat ik toch zo'n apparaat moest.

Slaapt niet fijn. Vannacht maar 3 uurtjes volgehouden. Toen moest ik hoesten en werd ik gelijk benauwd omdat je dan via je mond ademhaalt. En met dat app. moet je alleen door je neus in en uit ademenen.

Pffff ik heb dan wel geen pijn, maar dit allemaal is ook niet echt fijn. Begrijp me niet verkeerd tuurlik heb ik het allemaal voor over, om langer te kunnen leven. maar het is wel veel allemaal.

groetjes,

Hoi Priya.

Vertel eens wat meer over die cpap. Mij onbekend.
gr Jelske

Ik zou ook wat meer willen weten over die Cpap. Ik heb 2x een hartstilstand gehad in het ziekenhuis tijdens het plaatsen van mijn pacemaker en zomaar in het ziekenhuisbed. Het is goed gekomen.
Ik heb geen donkeren tunnel gezien. Helemaal niets.Ik geloof nu in hetgeen ik zie of waarneem en dat kan van alles zijn. We kunnen het God, natuur enz. noemen, want alles moet een naam hebben.
Ik heb moeite om te gaan slapen omdat ik bang ben om niet wakker te worden. De laatste weken gaat het wat beter. Iets kan je geen plaatsje geven. Wat is dat plaatsje dan. Zo ben ik nu wat aan het mijmeren. Wel ben ik zeer gelukkig met mijn echtgenote en de steun die zij mij geeft, maar............je moet het allemaal zelf doen.
Groetjes van
René

hierbij de info over de CPap:

De cpap is een soort luchtpomp. De pomp zorgt voor een geringe overdruk, waardoor ’s nachts de luchtwegen worden opengehouden. De luchtpomp is te vergelijken met een aquariumpomp. De pomp haalt extra lucht uit de slaapkamer en blaast deze via een slang en een masker in uw neus. Zo blijven uw luchtwegen open en worden apneus voorkomen.

De cpap is de voorkeurstherapie bij ernstig osas. Het is vrij ingrijpend om iedere nacht met een masker op je neus te moeten slapen. Sommigen kunnen daar moeilijk aan wennen. Maar met name mensen met ernstig osas (en hun partner) ervaren de cpap vanaf nacht één als een verademing, omdat ze meteen de positieve effecten merken. Zij willen vaak niet meer zonder.