nazorg bij thuiskomst na een hartoperatie 05/04/2011 09:46 profiel sakari

Ik heb net in het kort ons verhaal opgeschreven, heel erg verkort!!
Tuurlijk zijn er talloze dingen die anders moeten en ik denk ook kunnen. Laat me weten hoe ik je helpen kan aan informatie die jij gebruiken kan!

Bobby

hoi astrid
ALS JE DINGEN WILT WETEN OVER NAZORG, BEN IK GRAAG BEREID EVT. ANTWOORDEN TE GEVEN.
iK HEB 16 JAAR GELEDEN 4 BYPASSES GEKREGEN EN VORIG JAAR EEN NIEUWE HARTKLEP.
Ik woon in Burgum Friesland en ben in Leeuwarden geopereerd vorig jaar.
De eerste operatie was in Zwolle.
succes!
Joukje
j.meulen36@chello.nl

Hey Astrid,ik heb in april2009 een openhartoperatie ondergaan(vervanging aortaklep+4overbruggingen)Ik werd door de cardeoloog op gewezen,dat het een grote operatie was en de revalidatie 3maanden zou duren.Uiteindelijk verbleef ik 12 dagen in het az en mocht dan naar huis.Ik kon amper stappen,had hevige schrik dat er iets zou misgaan en na de eerste kini beurt thuis verging ik van de pijn.Naar het toilet gaan was een nachtmerrie vooral om terug recht te staan.De trap opgaan was onmogelijk enz.Wat mij overeind heeft gehaald,was de steun en het begrip van ons dochter,die ons dag en nacht terzijde stond,dit samen met mijn echtgenote.Al bij al heeft de revalidatie 6maand geduurd en ben ik er nu psychisch uit,maar heb nog steeds hinder,in de bovenborst.(waar het borstbeen aan elkaar is gezet.
Boven op dit alles werd er bij onze enige dochter ,borstkanker vastgesteld(operatie,chemo en bestraling)Op steun van familie
konden we niet rekenen maar hebben elk met zijn problemen elkaar er doorgeholpen.PS gisteren is na 11maanden wachten
het resultaat van het genetisch onderzoek ons meegedeeld.
Dit was goed,er waren geen genetische afwijkingen.ER BEGINT VOOR ONS EEN NIEUW HOOFDSTUK,HOPELIJK DIT KEER ZONDER MEDISCHE PROBLEMEN.
Wolfram

Hallo Astrid
Heb vorig jaar een bypass-operatie gehad met 3 omleidingen.
De nazorg wat betreft de revalidatie en informatie heb ik als prettig ervaren. Miste wel het contact met vrouwelijke lotgenoten was de enige vrouw bij de revalidatie.
Heb wel de angst gehad om auto te rijden heb mij hier niet aan toegegeven, ook de eerste tijd alleen naar de winkel gaan durfde ik niet, ben het toch gaan doen mijn mobiel meegenomen mocht het toch niet gaan dan kon ik altijd mijn man kon bereiken.
Heb hier nu geen last meer van.
Had wel behoefte aan iemand waar je je angsten mee kon delen dat gaat niet met iemand die het niet kent.

Groetjes en succes

Astrid, zie mijn profiel.
Als je wilt dat ik je 'help': kom met gerichte vragen (dus niet met bv: wat is jouw ervaring, zou dit ook anders kunnen, enz.) en ik wil zien of ik je van dienst kan zijn.

Hallo allemaal,
Ik wil jullie allemaal bedanken voor jullie reacties. Ik heb ondertussen nog ander reserch gedaan en ik ben erachter gekomen dat patiënten naar een hartoperatie bij thuiskomst nog steeds in een ''gat'' kunnen vallen. Mijn operaties in het Catharina-ziekenhuis vonden 3 jaar geleden plaats. Tijdens de opname werd ik heel goed opgevangen door artsen, specialisten en verpleegkundigen, de afdeling cardio-chirurgie doet het heel goed. Wat mij opviel was, toen ik terug thuis kwam voelde ik mij toch op een of ander manier onzeker en soms ook angstig. Vooral de eersten weken werd ik met deze gevoelens geconfronteerd en het was niemand met die ik daarover kon praten.
De folder die ik bij ontslag uit het ziekenhusi heb meegekregen, was voor mijn gevoel te algemeen en beknopt opgesteld.
Ik heb gisteren flink wat gegoogeld en ik heb gelezen, dat in Nijmegen in het Radboud-ziekenhuis tegenwoordig een familiebegeleider aanwezig is en dit lijkt mij een heel goede zaak te zijn.
Ik zal het in ieder geval in mijn adviesrapport verwerken, bovendien zal ik voorstellen dat de folders (wanneer aanwezig) beter in opmaak en uitgebreider moeten geschreven zijn.
Nogmaals bedankt voor jullie reacties.
Astrid

Hallo Astrid
Dat is fijn dat je dit als onderzoek hebt gekozen.

Ik denk dat heel veel mensen na een openhartoperatie dezelfde vragen en problemen hebben als jij. Je valt inderdaad een in heel groot gat na de operatie als je weer thuis bent.
De vragen die je stelt zijn voor mij heel herkenbaar.
.
Vooral ook omdat ik tegen dezelfde klachten en ervaringen als jij hebt opgelopen na mijn openhart operatie mei 2009.
Dat is heel teleurstellend en het zou heel goed zijn als hier meer aandacht aan wordt besteed. Maar dan wel met de hoop op verbetering. En veel meer voorlichting! Maar voor wie is die taak dan?

Omdat ik nu ook een tricuspidalisklep lekkage heb graad 3, weet ik nog niet hoe en wat er allemaal gaat gebeuren de komende tijd.

Maar ik zal deze keer er voor waken, dat ik tijdens en erna beter zal worden begeleid indien mogelijk.
Succes met je adviesrapport.

Groetjes
Cesarina

hallo Astrid,
Ik vind t goed van je dat je hier onderzoek naar doet. Ik loop/liep
mijn hele leven met hartproblemen. Eigenlijk heb ik nooit echt veel opvang gehad. Zeker als je jong bent is dat toch wel belangrijk.Een paar jaar geleden verwees mij cardiologe me toch door naar een psycholoog omdat er wel erg veel op mijn bordje kwam. Mijn idee is dat als je ouder bent het praten met familie, vrienden en bekenden net zo goed al dan niet effectiever is dat met een psycholoog of zo. Die weten hoe je in elkaar zit en leven anders met je mee. De psycholoog kan t alleen maar aanhoren en niks aan het feit veranderen.Ook is het praten met lotgenoten heel erg fijn. Die weten immers precies waar je het over hebt. Belangrijk is om het niet te veel te dramatiseren en er grapjes over blijven maken. Misschien is het beter om mensen daarin te begeleiden.. Dat hoe erg ook, er altijd een reden is om te blijven genieten van het leven en het te relativeren. Des te meer je over ellende praat, des te erger zal je erin zwelgen. Zo kom je in een neerwaardse spiraal. Door positieve gesprekken en te kijken naar wat je wel kunt ga je in een spiraal omhoog. Na mijn harttransplantatie ben ik zoekende naar een "nuttige"bezigheid..
ik twijfel tussen het begeleiden van kinderen met een aangehoren hartafwijking en het werven van donoren of zo.
Leef met de dag en geniet van het nu. Wat geweest is is voorbij en wat komt zie je dan wel weer. Anders maak je je misschien zorgen over iets wat toch nooit komt. Zonde!!
groetjes joke

Ben het helemaal met Joke eens.
Ik kom al vanf mijn 11e minimaal 2 x per jaar in het ziekenhuis. 13 operaties achter de rug en de volgende staat al weer op de planning. Ook ik ben iemand die voorruit kijkt omdat achterom kijken geen zin heeft.
Toch was op een gegeven moment mijn "rugzak" vol.
Heb hem toen symbolisch "verbrand" en een nieuwe aangeschaft.
Voor mij werkt zoiets.

Ook ga ik er nu van uit dat er altijd weer een nieuwe operatie aan komt. Kan over een week zijn maar ook over 7 jaar.
Dat het gebeurd is een ding wat zeker is.
Hoort nou eenmaal bij mijn leven dus heb ik het geaccepteerd.

En humor is voor mij heel belangrijk. Zie ik het even niet zitten zoek ik iemand op die mij weer aan het lachen maakt.

Ben verder een echt familiemens. Zij zijn er altijd voor mij en ze begrijpen mij als geen ander.
Iets waar ik ze zo dankbaar voor ben!!

Het is natuurlijk wel zo dat de een meer behoefte heeft aan hulp bij het verwerken en accepteren van het "hartpatient" zijn dan een ander. Geen mens is gelijk.
Maar het is wel onze "motor" waar het allemaal om draait.


groeten,

Anna Ellis

Toen ik als 13 jarige voor het eerst geopereerd werd was er geen enkele psychische nazorg. Ogenschijnlijk was alles ok en pakte ik mijn leventje weer op na 2 maanden ziekenhuis opname. Het leek allemaal goed te gaan tot ik een jaar na het hele gebeuren last kreeg van angsten. Als je 14 bent weet je daar geen raad mee, ik ging er niet mee naar mijn moeder, immers ze had genoeg aan haar hoofd. Ik heb er werkelijkwaar mee doorgesukkeld en me staande gehouden tot ik 33 jaar was, inmiddels getrouwd en twee kids.
Toen begon de ellende pas goed. Depressie met angststoornis en verlatingsangsten. Na 8 maanden intensieve therapie hebben we samen de conclusie moeten trekken dat ik als kind op geen enkele wijze de hele operatie en alles wat er omheen gebeurde, heb verwerkt. Tijdens de therapie werd al snel duidelijk dat mijn rugzak vol zat met de operatie ellende. Ben destijds bijna overleden aan een ernstige complicatie en heb het ternauwernood gered door een spoed operatie dezelfde dag. Zat elk bezoekuur tegen het raam aangekleefd om te zien of mijn mam wel zou komen. Als ze te laat was raakte ik volledig in de stress. Ik was wel dertien maar in mijn bol was ik denk ik een jaar of negen. Tijdens de therapie kon ik ook absoluut niet kijken naar medische programma's waarin kinderen geopereerd werden, ik werd er doodziek en verdrietig van.
Nu zoveel jaren later, met een nieuwe operatie in het vooruitzicht denk ik hier vaak aan terug en moet ik zorgen dat ik alles onder controle houd. Angst is een gezond oerinstinct, behalve, als je zoals ik destijds er niets mee kon. Het werd mijn vijand.
Ik pleit dan ook met heel mijn hart dat de nazorg met name voor kinderen geoptimaliseerd wordt zodat die kids ook geestelijk gezond hun volwassenheid tegemoet kunnen gaan.

Groetjes van Lil

Hai,

Tja we herkennen je vraag allemaal wel denk ik. Ik ben geopereerd in het Erasmus MC (spoedoperatie mitralisklep) en heb sindsdien een ICD. Thans een nieuwe S-ICD. Het EMC adviseert iedereen deel te nemen aan CAPRI hartrevalidatie en je kan er altijd terecht voor alles en nog wat. CAPRI is een aanrader. Zowel voor jezelf als je familie. Lees op hun site maar wat ze exact doen. Ze hielpen mij en mijn vrouw echt geweldig met de revalidatie. Lichamelijk maar ook geestelijk/mentaal. NA een dergelijke operatie heb je aan bijna alle voorwaarden voor een lelijke depressie voldaan. Er was een ingrijpend 'iets'. Je wordt logischerwijs angstig. Als je dan ook nog een beetje slim bent dan is de kans groot dat je mental support nodig hebt. Naast gewoon hardlopen, trimmen, dollen met andere patienten en een tijdje lief en leed met elkaar in een sportzaal delen.

Groetjes Hans