Na 7 jaar maak ik de balans op.
Hoi lotgenoten en anderen. Ik ben Ruud, 49 jaar en dacht: kom ik vertel ook mijn verhaal maar eens.Hoe het allemaal begon? Ik werkte tot begin 2002 en was het laatste jaar regelmatig grieperig en verkouden.Begin 2002 voelde ik me weer grieperig en bleef ziek thuis. Alleen dit keer werd ik nachts vaak met de schrik wakker en zat ik rechtop in bed. Ik werd steeds vermoeider en nachts kon ik niet meer slapen. Ben een paar keer naar de dr geweest en die dacht aan bronchitis. Mijn voeten werden ook dikker en na 3 weken op een vrijdag ben ik weer naar de dr geweest. Met pijn en moeite kwam ik amper de trap op bij hem. Grauw en totaal vermoeid. Ik moest maar eens longfoto’s maken in zh. Dus vrijdagmiddag laat naar zh en daar longfoto’s gemaakt. Longarts zag meteen dat hart vergroot was en ik mocht geen meter meer lopen. Hij wist meteen wat er aan de hand was. (huisarts had kunnen weten door mijn longen goed te beluisteren. Knarsen van het lopen in de sneeuw blijkt het geluid te zijn als je vocht achter de longen hebt. Foutje??) Met spoed werd ik naar de ic gebracht en daar heb ik een weekje gelegen. Hartritmestoringen en ik moest behoorlijk wat vocht kwijt. Ik kon niet eens mezelf meer wassen. Mijn hart was niet best meer zeiden ze. Oorzaak: 2 infarcten waar ik nooit wat van gemerkt had. Slechte pompfunctie en het zag er niet goed uit. Ik wist niet eens dat hartfalen bestond. Ik mocht na 3 weken zh naar huis en ik vroeg wat de prognose was. Kerel, hooguit 8 a 10 jaar en je pensioen haal je echt niet meer. Ik was destijds 42. Ik kreeg een klap in mijn gezicht. Opeens zag mijn leven er niet meer uit zoals het was. Na verloop van tijd ben ik onder behandeling gegaan van ErasmusMC in Rotterdam omdat ze me misschien daar nog konden opereren of met de tijd konden transplanteren. Mijn pompfunctie lag tussen de 10 en 15%. Precies kunnen ze nooit zeggen. Opereren was geen optie. Teveel hartweefsel afgestorven dus by-pass etc had geen zin en het risico dat ik de operatie zou overleven was superklein. Kreeg ook te horen dat ik lekkende hartkleppen had en mijn linker en rechter boezem pompten niet gelijk. Met medicijnen moest ik maar verder leven, maar kreeg wel te horen dat ik evt als het slechter werd een transplantatie kon krijgen. Geestelijk had ik het natuurlijk heel zwaar in die periode. Je leven is op slag anders. Je bent jong en boos dat je niks meer kon en waarom het jou overkomt enzo. Ik kwam in de WAO terecht en had veel tijd om te denken. Wat moet ik nu verder doen met mijn leven en hoe geef ik er inhoud aan. Mijn werk miste ik. Collega’s, de lol, de uitdagingen. Veel steun kreeg ik niet van mijn vrouw destijds. Het huwelijk was slecht en ik moest altijd alleen naar het zh voor controle en onderzoeken. Ik kwam dan thuis en nooit werd er gevraagd hoe het was. Ik had gelukkig anderen die wel aandacht gaven en een luisterend oor hadden. Je wilt ook niet zeuren of klagen. Ik zeg altijd zo…. Er zijn altijd mensen die het slechter hebben. Drie jaar geleden is een icd geplaatst. Mijn pompfunctie ging iets vooruit omdat het linker deel en rechter deel gelijk pompte door het pacen. De laatste jaren voel ik me eigenlijk wel goed. Tuurlijk heb ik mijn beperkingen en mijn moeilijke tijden. Dat raak je volgens mij nooit meer kwijt. Maar relatief gezien… ik mag niet klagen met wat ik mankeer. In het zh krijg ik regelmatig te horen: fijn dat het goed gaat, maar je bent echt heel ernstig ziek en je ziekte is dodelijk. Ik kan dat zo moeilijk vatten iedere keer. Ik voel me helemaal niet zo slecht maar technisch voor de artsen schijnbaar wel. Afgelopen jaar heb ik wel wat probleempjes gehad. In augustus en december heb ik een hartstilstand gehad. De 1e keer in augustus kwam ik zelf weer bij zonder dat de icd ingegrepen had. Een wonder volgens de artsen. Ik was 3 minuten buiten westen. Mijn moeder en zoon van 13 destijds waren erbij. Voor hun heel traumatisch. Met spoed naar zh enzo maar uiteindelijk is alles goed gekomen. Die eerste keer dat ik echt zoiets meemaakte was voor mij ook natuurlijk weer een teken dat het niet goed is allemaal. Had er lang last van. Geheugenproblemen en concentratieproblemen. In zh zeiden ze: icd stond verkeerd afgesteld. Foutje?? De 2e keer was vorige maand en toen greep de icd wel in. Ik wist toen ik bijkwam meteen wat er gebeurd was. Het enige wat ik wilde was meteen naar zh om de icd uit te lezen of ik gelijk had. Wat mij opvalt is dat in ziekenhuizen de artsen wel meeleven maar eigenlijk meer technisch bezig zijn. Het apparaat heeft goed gewerkt en tot ziens. Ik snap het best wel. Ze zien zoveel van die gevallen als ik. Maar toch. Geestelijk heb ik het in het algemeen af en toe natuurlijk wel zwaar. Ik ben nuchter genoeg om te weten dat ik iedere keer verder moet. De plaspillen, de pijnen, vermoeidheid en de verdere beperkingen die ik heb, dat went nooit. Maar ik heb ze wel geaccepteerd. Je moet wel. Praten met familie en kennissen kan ik in het algemeen wel maar als ik over gevoelszaken wil praten dan ligt het allemaal wel moeilijk. Ze voelen niet wat jij voelt en ik wil ze ook niet altijd opzadelen met mijn problemen. Tsja ik zal ongetwijfeld een heleboel dingen vergeten zijn te vertellen maar misschien heb ik ook wel teveel geschreven.
