m'n leven op de kop. 14/05/2009 13:28 profiel Stien

Weet er iemand bij hoeveel mm opening van de aortaklep er een spoedindicatie voor operatie wordt afgegeven?????

Hallo Stien

Dat moet zeker schrikken zijn geweest voor je en het zal vast moeilijk voor je zijn om niet meer te kunnen werken en te mogen sporten.

Ik hoop dat het na de operatie weer een stuk beter met je mag gaan.

Heeft de hartruis die je altijd al had iets te maken met de problemen van nu ?

Veel succes met de verdere onderzoeken en sterkte met alles.

Lieve hartegroet, Yvonne

Hallo Vonne,

Dank je wel voor je reaktie en voor je goede wensen. Ik denk zeker dat die hartruis met de huidige problemen te maken heeft. De cardioloog heeft me verteld dat m'n aortaklep vanaf de geboorte twee-slippig is, in plaats van drie-slippig. Een tweeslippige klep heeft een sterke neiging tot vergroeiing. Dus waarschijnlijk is die vergroeiing gewoon al heel lang aan de gang zonder dat ik er iets van heb gemerkt.
Pas als de beperkte opening onder een bepaalde grens komt, dan krijg je klachten.
Een hartruis is een symptoom. Een bij-geluid dat wordt veroorzaakt door een kolkende beweging van je bloed. En dat kan veel oorzaken hebben. 30 jaar geleden hoorde een arts het al bij mij en ik heb toen ook een inspanningstest gedaan. Daar kwamen toen geen belangrijke conclusies uit. Maar nu pas zit de opening van de aortaklep dus onder de kritische grens van 10 mm, namelijk 8 mm en heb ik dus veel klachten.
Over 2 dagen heb ik de slokdarm-echo en hoop nog meer duidelijkheid te hebben. De catheterisatie liet zien dat m'n aortaboog in orde is en dat m'n coronairvaten 100% oke zijn. Dat is goed nieuws vindt je niet? Ik ben al 15 jaar vegetarier, rook en drink niet; nu allemaal in m'n voordeel he?

Alle goeds voor jou gewenst!!
Liefs en groeten, Stien.

Hallo Stien,
Ik heb voor anderhalf jaar terug hetzelfde meegemaakt. Ik had ook een tweeslippige klep alleen ze hebben 55 jaar niets gemerkt, geen geruis, niks. Ik ben vanaf kind al veel moe maar dat wijt je steeds aan iets anders. Ik heb van mijn 12e wel gerookt en eigenlijk doordat ik door het roken last kreeg van kleine vernauwingen (met medicijnen opgelost) hebben ze ontdekt wat ik mankeerde. Mijn prognose was tussen 1 jaar en 3 jaar opereren maar dat was na een half jaar al nodig (was van 0,9 in een half jaar naar 0,7). Fijn dat jij morgen (?) een slokdarmecho krijgt. Dan weet je meteen al veel meer. Dat is heel erg belangrijk!
Ik wens je heel veel sterkte!
Liefs, Marion

Hoi Marion,

Bedankt voor je reaktie. Het is maandagmorgen 18 mei en ik heb net een slokdarm-echo onderzoek overleefd. Tot zijn grote verbazing zag de cardioloog een normale 3 slippige klep met een opening van 13 mm. De normale echo liet een 2 slippige klep zien met een 8mm opening. Snap jij het nog?
Ik dus niet meer..... Dit is volgens hem geen indicatie voor mijn klachten. Ga nu de 29e mei voor dobu stress echo.....frequentie opvoeren door medicatie via een infuus.
Voel me erg in de war, want eerst moest ik rekenen op het plaatsen van een kunstklep en nu weet ik het niet meer......

Groetjes, Stien.

Hoi Stien,
Ik kan me voorstellen dat je erg in de war bent maar die 3 slippige klep en 13 mm is alleen maar een meevaller, toch? Dan hoeft er gelukkig geen spoed achter te zitten en dat is ook een voordeel. Maar die 13 mm zou toch eigenlijk 30 mm moeten zijn. Dus er is wel degelijk iets aan de hand. Zo'n dobu stress echo heb ik nog nooit gehad. Ik heb wel een hartspieronderzoek gehad wat gebeurde in rust en tijdens inspanning. Het idee is eng natuurlijk maar ik vond het heel erg meevallen. Bij elk eng onderzoek dacht ik, verstand op nul en vertrouwen op degene die je behandeld en hopen op deskundigheid en dat je beschermengeltje niet vergeet in te grijpen in het geval dat. Heel veel succes volgende week en probeer niet teveel te piekeren (hoor wie het zegt, ik ben zelf ook zo'n piekerkont)

Groetjes, Marion

Hallo allemaal,

Wie heeft er info over klepoperaties in het buitenland???

Alvast bedankt,

Stien.

Hoi Marion.

Ja aan de ene kant ben ik blij met een normaal gevormde klep met 13 mm opening. Maar dat neemt niet weg dat ik klachten heb en daardoor ben gestopt met sporten en werken.
Wat ik moeilijk vind is het idee dat ik de komende jaren ws. moet afwachten totdat mijn toestand achteruit gaat en dan pas een operatie nodig is.
Kan het nu niet? Ik heb alle onderzoeken gehad en voel me nu nog redelijk in conditie. Kan ik daarna tenminste weer opknappen, terwijl het nu verplicht achteruit gaan is.

Liefs en groetjes, Stien.

Lieve Marion,

Bedankt voor je meelevende reaktie. Je hebt helemaal gelijk hoor ! Het is niet m'n sterkste kant om zo voor mezelf op te komen, maar nu heb ik de gelegenheid om ermee te oefenen en ik zal je raad "ter harte" nemen..ha ha.

Hoeveel mm opening had jij in nov. 2006? En met hoeveel mm ruimte ben jij geopereerd?

Hartelijke groet, Stien

Lieve Stien,
Heel goed, Stien, dat voornemen van jou!
In november 2006 was de opening 0,9 cm. Na een half jaar bleek hij nog maar 0,7 cm. te zijn. Dat was mei 2007. In juni heb ik een katheterisatie gehad en daarbij bleek dat de kransslagaders helemaal perfect waren. Ze hebben me toen wel meteen doorgesluisd naar het Radboud Ziekenhuis (vanuit het CWZ Nijmegen). Alleen mijn cardioloog had niet in de gaten dat er weer een wachtlijst was (de hartchirurgische afdeling is in 2005 een poosje dicht geweest, ik weet niet of je hiervan hebt gehoord). De bedoeling was eind augustus opereren maar het werd eind september 2007.
Het ging allemaal erg snel want de prognose eind nov. 2006 was tussen 1 en 3 jaar opereren.
Ik heb een biologische klep gekregen (van een kalfje) omdat mijn chirurg verwacht dat het tussen 5 en 7 jaar al heel gewoon zal zijn om via de lies een hartklep te vervangen (ze hebben dit ion Leiden als eens gedaan). De techniek maakt wat dat betreft grote sprongen. De verwachting bij mij is omdat ik (en jij ook) nog relatief jong ben de klep waarschijnlijk nog wel eens een keer vervangen moet worden. Maar als ze er nu een kunstklep in hadden gezet kunnen ze die nooit via de lies er meer uitkrijgen en een biologische klep wel (die vouwen ze gewoon dubbel!).
Nou meid, probeer de zonzijde van het leven te blijven zien want dat is heel belangrijk. Ik weet niet of je kinderen hebt (of kleinkinderen) maar onze kleindochter (ze wordt morgen 4) heeft ervoor gezorgd dat ik heb gevochten voor wat ik waard was om hier doorheen te komen.
Liefs en groeten, Marion

Hee Stien,
Is alles goed met je. Heb al een tijd niks gehoord. Maak me een beetje zorgen over je.
Liefs Marion

Hoi lieve Marion,

Dank je wel voor je verhaal, je lieve belangstelling en je bezorgdheid.

Had een berichtje achtergelaten, maar het staat er niet op. Zeker iets fout gegaan, ben niet zo'n computer-tijger.

De cardioloog heeft aangevoeld dat ik me assertief wilde opstellen, want hij was vrijdag ziek en deze week met vakantie...ha ha.
Wel een gesprek gehad met een vervanger.
Die vertelde dat de vergissing van 8mm was ontstaan door een "verkeerde meeting" op de echo. Het is echt een opening van 13 mm.
Ik vroeg hem naar mijn pulmonaal klep omdat dat woord in m'n hoofd kwam (heb ik vaker) Hij kon er geen beeld over vinden. Volgende morgen heeft hij een nieuwe echo gedaan en daar zag hij dat behalve de aortaklep, ook de pulmonaalklep niet goed is.
Hij zegt dat ook dát geen oorzaak is van mijn klachten en denkt dat er nóg iets moet zijn.
Volgens hem is het een goed idee om me voor MRI scan te sturen, maar dat moet mijn eigen cardioloog bepalen en die zie ik as maandag 8 juni weer.
Moet veel geduld hebben en dat is nou echt niet mijn sterkste punt. Verder gaat het best goed met me hoor. Ben van nature een opgewekt en vrolijk typje en vind altijd wel weer iets positiefs. Kinderen hebben we niet. Heb wel een schat van een man, 3 honden en 2 katten. Veel om te knuffelen. Dat is goed voor je hart; zeker weten !!

Liefs en groeten.

Stien.

Liefs en groeten.

Lieve Stien,
Gelukkig weer een berichtje van je. Een schat van een man, 3 honden en 2 katten is zeker heeeel belangrijk. Ik heb zelf (wil ik weer schrijven 2 honden maar onze oudste lieverd hebben we 2 maanden geleden moeten laten inslapen) ik heb nu nog een iers ettertje over.
Vervelend al die berichten dan weer 8 mm dan weer 13 mm daar word je toch heel onzeker van. Ik krijg a.s. vrijdag een MRI scan van mijn hart om te kijken of de aorta nog goed is. Is best spannend want die aorta is tenslotte handmatig gerepareerd. Maar ja, er zijn hele volksstammen die niet kunnen snappen dat ik dit heel spannend vind.
Voor de verder rest heb ik gelukkig ook een schat van een man, 2 kinderen (jongens) en 2 kleinkinderen (1 van 4 en 1 van 1).
Wij hebben 28 jaar een drukkerijtje gehad maar zijn afgelopen maandag gestopt. We kunnen doordat we alletwee gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn nu heerlijk van onze vrije tijd gaan genieten. Wij vinden het heel belangrijk om samen rustig oud te worden. Niet dan. Mijn man heeft 43 jaar gewerkt en ik 38 jaar. Nu mag een ander het stokje overnemen.
Ik laat je weten wat de MRI scan heeft uitgewezen.
Veel liefs, Marion

Hallo Marion,

Hoop dat je scan positief was en dat jullie dan onbezorgd van je verdiende vrije tijd mag gaan genieten.
Ik was gisteren bij m'n cardioloog, die me feliciteerde (?) Hij vertelde dat alle onderzoeken goed waren (?) en dat de 1e 8mm meting fout was. Hij wil me nog wel ter controle naar de longarts hebben en dan gewoon over 6 maanden terugkomen. Heb hem hartelijk bedankt; ook voor de emotionele achtbaan waar we in beland waren door die foute meeting. Daar reageerde hij niet op. Heb inmiddels een 2e opnion aangevraagd in Nieuwegein. Dat was het verstandigste wat ik nu kan doen; voor m'n gemoedsrust. Ga lekker weer aan het werk en ben wat mij betreft bij dezen "patient AF".

hartelijke groeten van Stien.

Hallo Stien,
Jezus, dat is me wat! Eerst je de stuipen op het lijf jagen en dan nog niet eens een excuus. Het is toch niet te geloven. Goed gedaan, een 2e opinion in Nieuwegein. Dan weet je het tenminste zeker.
Ik laat je weten hoe de scan was maar daar moet ik a.s. vrijdag pas naartoe.
Groetjes en hou je haaks, Marion

Halo Marion,

Tijd geleden, maar daar ben ik weer. Hoop dat het intussen goed met jou is.

De longarts in Apeldoorn constateerde Pulmonale Hypertensie; een te hoge bloeddruk in de longen. Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt door de aortaklep-stenose.
De arts in Nieuwegein vertelde, als dat zo is, dat ik een nieuwe klep nodig heb. Er is nog een echo en een ECG gemaakt en dat moet samen met de catheterisatie-gegevens uit Apeldoorn duidelijkheid geven.
A.S. VRIJDAG DE 28E krijg ik de telefonische uitslag......heel spannend. M'n klachten nemen toe, nu ook in rust en ik sport al 5 maanden niet meer. Fietsen en wandelen wel, maar ook dat moet ik bezuren.
Duim je voor me?

Groeten, Stien Claessen.