Hartverhalen op hartpatiënten
misvormde mitralisklep 13/12/2010 13:01 profiel jenet
Hallo allemaal,
Ik ben op zoek naar ervaringsdeskundigen!!!!!
Daarom eerst maar even mijn persoonlijke verhaal
Mijn zoon van 8 jaar heeft een ernstig misvormde mitralisklep. Dat weten we al vanaf zijn geboorte, maar in het dagelijks leven merken wij (gelukkig) niets van deze afwijking. Natuurlijk gaan we wel ieder jaar voor controle naar de kindercardioloog. We horen dan steeds dat de klep ernstig misvormd is (spieren, kalk, drukverschil) etc., maar dat ze mijn zoon hieraan (nog) niet willen opereren omdat hij zo goed functioneert in het dagelijks leven.
Vorige week belde de kindercardioloog echter om mee te delen dat ze hem nu wel willen opereren. Ze zien mogelijkheden om de klep te "restaureren". Ik ben daar erg van geschrokken en ik kan ook nog niet zo goed wennen aan het idee dat hij een openhart operatie moet ondergaan. Aan zo'n operatie zitten nogal wat risico's en ik zie weinig voordelen voor mijn zoon. Ik realiseer mij wel dat dit misschien moet omdat zijn hart op de lange duur schade ondervindt??? van de slecht werkende mitalisklep en dat wil ik dus ook gaan vragen tijdens het gesprek dat wij binnenkort moeten aanvragen bij de kindercardioloog.
Ik ben nu op zoek naar ouders die misschien ook in een soortgelijke situatie zitten of naar deskundigen die weten in welke kliniek mijn zoon het beste terecht kan... Er is mij verteld dat de klep in een tegenvallende situatie misschien direct vervangen moet worden. Kunnen we dan ook gaan voor een biologische klep of donorklep?
In onze familie komen helemaal geen hartpatienten voor, wie kan mij wegwijs maken in deze wereld?
Alvast bedankt voor het lezen en je medeleven, wie weet mag ik iets van je horen.
Groeten,
Een mama
Ik ben op zoek naar ervaringsdeskundigen!!!!!
Daarom eerst maar even mijn persoonlijke verhaal
Mijn zoon van 8 jaar heeft een ernstig misvormde mitralisklep. Dat weten we al vanaf zijn geboorte, maar in het dagelijks leven merken wij (gelukkig) niets van deze afwijking. Natuurlijk gaan we wel ieder jaar voor controle naar de kindercardioloog. We horen dan steeds dat de klep ernstig misvormd is (spieren, kalk, drukverschil) etc., maar dat ze mijn zoon hieraan (nog) niet willen opereren omdat hij zo goed functioneert in het dagelijks leven.
Vorige week belde de kindercardioloog echter om mee te delen dat ze hem nu wel willen opereren. Ze zien mogelijkheden om de klep te "restaureren". Ik ben daar erg van geschrokken en ik kan ook nog niet zo goed wennen aan het idee dat hij een openhart operatie moet ondergaan. Aan zo'n operatie zitten nogal wat risico's en ik zie weinig voordelen voor mijn zoon. Ik realiseer mij wel dat dit misschien moet omdat zijn hart op de lange duur schade ondervindt??? van de slecht werkende mitalisklep en dat wil ik dus ook gaan vragen tijdens het gesprek dat wij binnenkort moeten aanvragen bij de kindercardioloog.
Ik ben nu op zoek naar ouders die misschien ook in een soortgelijke situatie zitten of naar deskundigen die weten in welke kliniek mijn zoon het beste terecht kan... Er is mij verteld dat de klep in een tegenvallende situatie misschien direct vervangen moet worden. Kunnen we dan ook gaan voor een biologische klep of donorklep?
In onze familie komen helemaal geen hartpatienten voor, wie kan mij wegwijs maken in deze wereld?
Alvast bedankt voor het lezen en je medeleven, wie weet mag ik iets van je horen.
Groeten,
Een mama
Commentaar (4)
-
|15/12/2010 - 16:12 Anja53
-
|21/12/2010 - 10:12 PelHey,
Ik heb een lekkende hartklep. Het begon ook toen ik zo jong was als je zoon. Nu ben ik 20 en moet er aan worden geopereerd. Ik baal er zo erg van hadden ze mij maar geopereerd toen ik zo klein was. Kleine kinderen herstellen sneller dan volwassenen. Niemand in mijn familie heeft ook maar iets met zijn hart dus bij ons is het ook een raadsel. Een biologishe klep gaat niet levenslang mee dus je kindje moet dan over een jaar o 10 a 15 opnieuw geopereerd worden.. Meganishe klep is levenslang aan bloedverdunners..
Ik word 23 december geopereerd in het haga ziekenhuis den haag door Dr. Falsafi ..
-
|22/12/2010 - 18:12 LidaHallo mama
Ik ben 4 maanden geleden geopereerd aan mijn mitralisklep.
Ook op de manier zoals in de eerste reactie "minimale incisie onder mijn rechterborst" . Ik ben dan allang geen kind meer en weet niet of het bij kinderen ook zo kan. Maar bij mij is de klep dus gerepareerd en er zit een ring omheen. Ik hoef helemaal geen bloedverdunners te slikken omdat het om een gerepareerde klep gaat. De hartchirurg verzekerde mij ervan dat ik met deze gerepareerde klep wel 100 kan worden, wat de klep betreft dan.
Hopelijk kan het bij je zoon ook op een dergelijke manier.
Heel veel sterkte ermee.
groetjes Lida
-
|28/02/2011 - 20:02 cindy78Beste mama,
Ik heb jouw verhaal met veel interesse gelezen omdat recent bij onze dochter van 7 weken ook een mitralisklepinsufficientie ontdekt is. De prognose is nu nog onduidelijk.
Wens je veel sterkte met je zoon en hoop dat alles goed gaat.
Groeten Cindy
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF
Als de klep gerepareerd wordt is deze manier niet mogelijk, dan zal op latere leeftijd de klep alsnog vervangen moeten worden.
Ik wens je heel veel sterkte, maar heb vertrouwen in de artsen, ze zijn zeer kundig. Ik ben geopereerd door Dr.Falsafi in het Haga ziekenhuis in Den Haag. Hartelijke groete, Anja Vermeulen