Mijn nieuwe leven als ICD drager,, 04/09/2011 10:59 profiel ronbudde

Juni 2011
10 Augustus gaat het gebeuren, een ICD wordt http://nl.wikipedia.org/wiki/Implanteerbare_cardioverter-defibrillator geplaatst en zal mijn “o zo vertrouwde” leven aanzienlijk veranderen. De reden is duidelijk, met nog twee andere familieleden zijn we belast met een genetische afwijking MYH7 http://www.erfelijkheid.nl/zena/cardi.php welke Cardiomyopathie http://nl.wikipedia.org/wiki/Cardiomyopathie zal veroorzaken. Bij broer en zus is het al behoorlijk mis of mis gegaan vorig jaar en zijn de nodige stappen genomen. Hierdoor ben ik ook bij de cardioloog onder controle gekomen, dit om ervoor te zorgen dat mocht er iets mis gaan we er op tijd bij zijn. Fietstest, Holter en echo en MRI tonen geen ernstige afwijkingen maar uit voorzorg wordt wel een ACE remmer voorgeschreven. In de tussentijd mezelf ook genetisch laten testen en de uitslag in mei 2011 was duidelijk, ook ik heb het verkeerde Gen welke Non Compactio Cardiomyopathie gaat veroorzaken. Wederom een fietstest en 24uurs holter gehad, alles goed en heb tijdens de fietstest 310watt gehaald, dat blijkt erg hoog te zijn maar ja, sport dan ook erg veel. Gelukkig heeft mijn afvallen en stoppen met roken erg veel geholpen om bloeddruk te verlagen en beter voor het lichaam te zorgen. Niet dat dit iets veranderd aan de genetische afwijking maar maakt het zeker minder belastend voor het hart, anders was het dubbel op geweest. Tijdens mijn laatste en bezoek aan de cardioloog heeft hij geadviseerd om een ICD te plaatsten. Dit preventief aangezien ik zelf nog geen hartafwijking of problemen heb maar zeker ga krijgen in de toekomst. Om zijn woorden te citeren, “als jou het zelfde overkomt als je broer (fibrilerend hart) dan ben je dood, dat overleef je niet” het mag een wonder zijn dat mijn broer het heeft overleefd.(gelukkig en dank God). Na deze uitspraak hoef je niet eens na te denken, ik wil nog niet dood en hoop dat deze zo spoedig mogelijk geplaatst kan worden. Jammer genoeg heeft het voor mijn werk wel heel veel nare consequenties. Je mag de ladder of steiger niet meer op, alle elektrische gereedschappen storen de ICD, mag lange tijd geen auto meer rijden en voor mijn werk alleen zelf (dus zonder collega`s) rijden en ga zomaar door, Da`s best lastig als je bouwvakker bent bij `n dakdekkers bedrijf en meewerkend teamleider bent op de projecten. Dit houdt dus in dat we moeten uitkijken naar een nieuwe functie. Gelukkig ben ik breed georiënteerd en hoop er met m`n werkgever uit te komen. Wat er ook gebeurt, alles zal voorlopig staan in het teken van (ik wil nog niet dood en kan het zo waarschijnlijk voorkomen ). 10 augustus wordt een ICD geplaatst en hoop verzekerd te zijn tegen onverwachte ernstige problemen. Het zal even moeilijk worden maar met de hulp van Gea en de kids komen we er wel door heen.
Wordt vervolgd.
Ron.

Woensdag 10 augustus 060uur, ben al zo`n beetje de hele nacht wakker maar wordt gelukkig door de nachtverpleegkundige opgemerkt. mag me klaar maken voor de operatie. scheren vanaf de schouder tot onder de borst. (och wat was ik trots toen ik 12 was en mijn eerste borstharen kreeg hahahaha) 080uur wordt je weggereden in je blauwe schortje naar de behandelkamer (lijkt erg op een OK) alles wordt klaar gemaakt en krijg van de cardioloog nog even de nodige uitleg. Onder lokale verdoving wordt alles uitgevoerd, het loopt voorspoedig en de lead zit goed op plaats in het hart. na fixatie moet er een pocket gemaakt worden voor de ICD da`s niets anders dan in de huid een zakje creëren. Ondanks de lokale verdoving heel veel pijn, kan ook niet verdoofd worden.nog even en ik heb een bakje nodig want wordt misselijk van de pijn. Gelukkig op tijd klaar. Hierna een roesje gekregen om een hartritmestoornis op te wekken, gelukkig hoef je dit niet mee te maken. Snel weer bijgekomen en alles werkt goed. Terug naar de afdeling en na twee uur weg te zijn geweest komt het bakkie koffie van de roomservice mooi op tijd. Veel controle van de verpleging maar alles verloopt voorspoedig.

Donderdag 11 Aug. na controle van de ICD (pacemaker)technicus die mijn hart even sneller heeft laten kloppen (letterlijk) om te werking nogmaals te controleren gaat het licht op groen en mag van haar naar huis. De normale ontslagprocedure volgt dan ook nog, pleister van de wond af, temperaturen en ook hier groen licht. Tegen half een komt mijn lieve vrouw mij ophalen en mag lekker naar huis. Ben erg blij dat ik het achter de rug heb en alles goed is gegaan. Nu volgt het lange traject van herstellen. voel me echt erg goed maar besef ook dat het best een heftige ingreep is geweest. voel me zo nu en dan licht in mijn hoofd en de wond trekt behoorlijk. Moet bij elke handeling goed nadenken want de draden moeten de tijd (weken) hebben om vast te groeien. Valt niet mee wanneer je een bezig baasje bent en zal ook de nodige stress geven maar dat zal iedere dag beter gaan en wennen. Kan me nu langzaam gaan oriënteren op de toekomst want die ziet er toch wel anders uit dan ik gewend was.

Liefs, Ron
(wordt vervolgt)