Hartverhalen op hartpatiënten


MIJN MEMORIES
Maar toen kwam de echte klap het leven van veel werken, roken, vet eten en stress wreekte zich.
V.a. ’88 in de WAO
Aug.’96 maagklachten, huisarts ontdekt een groot stil hartinfarct in de linkerkamer,
gevolg opname in S.M.T. Hengelo. Weinig klachten, ik kan alles nog. Verschillende keren opnames met cardiale klachten. Geen bewijzen, zit tussen de oren.
Eind’97 dubbel zien, waarschijnlijk T.I.A. Moet verder onderzocht worden, kom op de wachtlijst maar dat duurde te lang. Tijdens wandeling onwel en buiten bewustzijn de sloot in: hals over kop opname, linker carotis zit dicht.Feb’98 na veel pijnklachten en onderzoeken uitslag: niets aan de hand (zit tussen de oren). Na ca. 8 weken smeek-bede om een echo ontdekte men een ordinaire liesbreuk.
Vertrouwen in arts ver te zoeken. Pijnklachten blijven.
Mei’98 spoedoperatie, gedraaide galblaas, litteken gaat ontsteken en moet opnieuw open, tijdens deze opname komt de neuroloog met de mededeling rechter carotis moet schoongemaakt worden 60% dicht.
Aug’98 gebeurt dit conclusie meer dan 90% dicht.
Nov’98 litteken-breuk van galblaas operatie, herstel operatie.
Dec’98 kort durende uitval linker arm, is opname, zit toch tussen de oren.
Jan’99 circulatie stilstand door ritmestoring, reanimatie, heel veel stroom klappen, nare tijd voor beiden. Op Int Care gaat het iets beter, dan weer ritmestoringen, cardioloog in paniek, hals over kop naar Groningen(A.Z.G), veel onderzoeken, kaheteriseren, tijdens dotteren blijken twee kransslagaders verstopt, durven een open hartoperatie niet aan, risico te groot. Na veel overleg twee stens en een I.C.D. plaatsen 17 feb’99 tijdens operatie weer storingen van hartritme. Weer stroomklappen, deze heb ik twee keer gevoeld. Naar de zaal en weer terug naar IC steeds weer.1 maart I.C.D. aangezet, alles bleef rustig. Toen nazorg in S.M.T. deze bestond uit in bed liggen in een 1 persoonskamer, 1 maal fysiotherapie, weekend naar huis, alles goed gegaan? Dan mag u voorgoed naar huis!! Veel te snel naar huis, was er geestelijk nog niet aan toe, na 5 weken in het A.Z.G.
Medicatie.Acenocoumarol / cozaar / magnesiumgluconnaat / selokeen zoc 50 / cordarone.Mei’99 tijdens een wandeling pijn in mijn benen, via de huisarts naar de radioloog, onderzoek, blijkt kleine verstopping na katheteriseren: dotteren was de oplossing maar toen men ging kijken, kon de goede man niks vinden. Radioloog geraadpleegd. Die wist hij feilloos aan te wijzen waar de verstopping zat.
“Tja nu is de tijd voorbij, zandzak op de wond, volgende week gaan we opnieuw beginnen.”Vertrouwen in de artsen daalt tot min punt.
Maar er zat toch wel een dichte ader toen dotteren. Lopen gaat ineens weer beter.
Doch liesklachten blijven. Gesprekken met klinisch psycholoog hebben weinig zin, te weinig tijd, luistert alleen, heeft geen oplossing. Nov’99 blijkt tijdens I.C.D. uitlezen in Groningen dat ik buiten de nazorg was gevallen. Heel snel opname in Haren, goed voor zelfvertrouwen, onverwachts na 6 weken weer naar huis naar Hengelo. Kerstavond half 5 hoor je dat je niet terug hoeft te komen.
In Hengelo zal revalidatie verder kunnen gaan maar…. niet echt.
Jan 2000 op de eerste cadio fietstest vond de cardioloog dat de I.C.D. te los zat.
Tweede les vond men het onverantwoord door te gaan.
Terug naar Groningen, binnen 3 dagen herstel operatie, I.C.D. vastgezet, weer was het vertrouwen in de artsen weg, maar ook in mezelf, alles was weer van slag bloed en alles. Maar ook de nazorg was weg. Nog maar weer een paar gesprekken met de psycholoog, maar alles moet in 6 gesprekken klaar zijn. Juli 2000 C.V.A. verschijnselen, opname S.M.T. Er is niets mis, het zit U tussen de oren. U houdt een bed bezet, U moet maar weer naar de psychiater. Misschien help antidepressiva.
AZG/psychiater/cardioloog/apotheker, allemaal zijn ze het eens, het moet werken, maar niet dus. Kreeg toch weer hartritme storingen. Volgens de boeken niet mogelijk maar volgens mijn lijf wel. Situatie op dat moment cardioloog tevreden, liespijn blijft.
Neuroloog: alleen bij klachten terug komen. Weer eens terug naar de psychiater, die weet een nieuwe middel Seroxat. De cardioloog vond het een goed idee maar AZG was des duivels. Dus daar gingen we weer, 2 meningen, maar ik geen hulp. Bij de vaatchirurg 1x per jaar controle. Huisarts wilde wel luisteren en raad geven. Nu 1x keer per week naar psychisch somatisch therapeut praten, veel praten, en met de dagelijkse medicijnen heb ik na een gesprek weer even rust in mijn hoofd.
Na een aantal maanden getob over wat er moet gaan gebeuren is het weer eens tijd voor de cardioloog. Die vroeg mij zo blij als een kind: gaat de ICD nog wel eens af?
Maar als dat zo is moet hij dat toch als eerste weten!
Maar met zo’n uitspraak was ik toch niet zo blij. Ik heb hem er toen aan moeten herinneren dat er regelmatig bloed moet worden onderzocht op mijn schildklier werking. O ja dat moet ook gebeuren, uitslag: alles was goed.
Op 2001 naar de vaatchirurg voor jaarlijkse controle. Die was tevreden, pas over een jaar weer terug komen. Weer gingen weken en maanden voorbij met pijnlijke liezen en veel moeheid en slapeloosheid. Maar weer eens naar de huisarts: alles is goed, het zit tussen je oren, komt allemaal wel goed. Ik word echt moe van al dat onbegrip, maar voelde dat er iets mis was, maar wat? En het niet geloofd worden dat er een wel degelijk wat mis was. Dat blijkt deze later bij een nieuw bloedonderzoek. De schildklier werkt dubbel zo hard als het moet dus weer werd ik in het gelijkgesteld in mijn wantrouwen in de heren doktoren.
Als medicijn wordt Strumasol gegeven, als bij toverslag wordt de huid van mijn borst en rug vrij van ontstekingen, jeuk en rode vlekken. (want ook de dermatoloog werd bezocht ondertussen)
Na 5 dagen fluit ik door het huis.
Echter naast Strumasol moet na 6 weken Euthyrox worden ingenomen, ik heb daar geen goed gevoel over een doe de uitspraak: “ik voel dat dit uit de hand loopt, binnenkort lig ik plat”. Dit op vrijdag. En zondagavond kwam mijn voorgevoel uit: de ICD vuurde. Toen lag ik in korte tijd op SC, daar wist men het niet meer. Na telefonisch beraad werd ik dinsdag in de Weezenlanden in Zwolle opgenomen, daar werd de Cordarone onmiddellijk stop gezet, dus ook de Strumasol kan hierdoor worden afgebouwd.
En de Euthyrox, die vrijwel zeker de ritmestoring heeft veroorzaak, kan worden ingeleverd. Nu naar 2 en half jaar kreeg eindelijk goede voorlichting over de ICD, wat kan/ mag ik verwachten, hoe beleef ik het vuren van de ICD enz. enz.
Eindeloos mocht ik praten en er werd naar mij geluisterd. Nu ben ik weer thuis en voel me prima en veel rustiger. Ik heb een vrouw, dochter en zoon, en 2 schatten van kleinkinderen. We zijn nu een paar jaar verder, maar laat ik bij het begin beginnen. Toen ze mij in Zwolle de Cordarone hadden afgenomen was het ongeveer 7 maanden betrekkelijk rustig, maar toen begon het gedonder weer, de Cordarone was schijnbaar uit het bloed, toen ik eens achter de computer zat kreeg ik weer een schok van de icd. Dus dat werd weer opname om te kijken of de schok terecht was, nu die was terecht ik had een ritme van boven de 200 slagen per minuut, de medicatie werd aangepast in de vorm van het ophogen van de selokeen. Nu was het weer een paar weken rustig, maar ik moest wel regelmatig op controle komen, en dat mondde door spanningen nog wel eens uit in een black-out, wat weer regelmatige opnames werden. Nu u begrijpt dat ik hierdoor niet rustiger werd maar goed, ik moest toch verder of ik wilde of niet. Weer een paar weken verder ik lag rustig op de bank voetballen te kijken Ajax, een wedstrijd uit de UEFA cup, en ja hoor weer een schok van de icd en daar gingen we weer naar het ziekenhuis, maar nu was mijn cardioloog het zat en stuurde mij richting Zwolle. Daar aangekomen ging ik weer eens door de mallemolen, alle soorten onderzoeken, maar er kwam niet veel uit, alleen dat de pompfunctie was gezakt van 25 % naar 13 % , daar was ik niet echt blij mee. Ook daar wisten ze het niet meer, alleen om die therapieeen op te lossen werd besloten om toch maar weer de Cordarone terug te geven, maar eerst moest ik een onderzoek ondergaan door middel van een nucleair bloedonderzoek om te kijken hoe het stond met de schildklier. Die was prefect, dus werd besloten om eerst de schildklier stil te leggen en dan pas met Strumasol te beginnen en dan 6 weken later het middel Euthyrox toe te voegen.Ik was er niet bepaald gerust op. Maar goed ik had geen keus, ik begon met goede moed maar ik kreeg het er wel Spaans benauwd van. Hoe dichter ik bij die Euthyrox kwam, hoe nerveuzer ik werd, gezien mijn eerdere ervaring met dit middel. Doordat ik nu onder constante controle stond kwam men er al snel achter dat dit geen oplossing was, mijn schildklier protesteerde, er was geen andere mogelijkheid dan dat maar weer ongedaan te maken. Maar wat nu gezongen?? er werd toen net een onderzoek gestart met een nieuw medicijn, die de Cordarone op den duur moest gaan vervangen ivm de vele vervelende bijwerkingen. Daar ik al een nucleair onderzoek had gehad, was dat dus mooi mee genomen, en of ik er aan mee wilde werken, dat was voor deze jongen geen probleem. Dus het formulier werd ondertekend en de volgende morgen zou het gaan beginnen. Een paar uur later kwam deze persoon weer terug op aarde , het feest ging niet door, er waren al te veel patiënten die zich hadden opgegeven, en daar stond ik dus weer met lege handen. Maar hoe verder? nu werd besloten om de Selokeen weer op te hogen naar ’s morgen 100 mg en ‘s avond 50 mg en daar moest ik het mee doen, en ging ik weer richting Hengelo. Door al dat gedonder was ik al weer aardig op weg om een zenuw inzinking te krijgen, dat resulteerde dus regelmatig in een opname om mij gerust te stellen en om te kijken of er “niets” aan de hand was. Maar ook een klinisch psycholoog werd bezocht, met alle respect, maar het zette geen zoden aan de dijk. Nu wilde het geval dat mijn cardioloog mij weer eens Zwolle stuurde voor het uitlezen van mijn icd,daar ik telkens een piep signaal hoorde en volgens mij kwam dat mijn icd. Omdat ik reeds opgenomen was, mocht ik niet met eigen vervoer, en een ambulance was niet nodig vond men, dus het werd per taxi. Nu dat hebben ze geweten en ik ook, tijdens de rit wat gezellig heen en weer geklets toen ik plotseling ritmestoonis en een therapie van mijn icd kreeg, in een tamelijk verlaten omgeving, met als gevolg dat de chauffeur boven op zijn hou houwer ging staan en geen meter wilde verder rijden, de beste man was spierwit. Dus werd er een ambulance gebeld en ging de reis verder maar nu zonder taxi. In Zwolle was de cardioloog ten einderaad hij zei mij dat ik alle medicijnen tegen ritmestoornissen al eens had gehad. Nu wilde het geval dat het niet zo was. Ik had alleen Cordarone gehad en verder nog niets, dat bevreemdde hem, dat ze in 1997gelijk met Cordarone waren begonnen. Hij kwam toen met het voorstel nog, om een ander middel te proberen en te kijken hoe ik daar op zou reageren, maar dat middel (Kinidine) moest wel onder medisch toezicht worden ingesteld. Dat betekende dus weer 4 weken opname. Zo gezegd zo gedaan, de controle kon gelukkig wel in Hengelo en daar gingen we weer, maar nu in omgekeerde richting. Ik kan u wel vertellen het was me het jaartje wel. Maar goed, ik hoopte toch als ik was ingesteld en weer naar huis mocht, dat het eens een tijdje rustig zou worden. Gelukkig reageerde mijn lichaam positief op dit middel zodat ik weer uit het dal kon klimmen, en tot nu toe zonder ritmestoornissen. We zijn nu 2 jaar verder, binnenkort ga ik weer naar Zwolle, niet om mijn icd te laten aflezen, dat kunnen ze nu ook in Hengelo gelukkig, maar om mijn icd te laten vervangen. De energie is langzaam op ik ben benieuwd wanneer dat gaat gebeuren, het moet binnen 6 maanden, . Verder wordt mijn bloedverdunning geregeld door Marcoumar i.p.v. Sintromitus. Moest ik eerder bijna elke week worden geprikt, ik bleek moeilijk in te stellen. Nu is het al een half jaar om elke 6 weken. Wat een verbetering!! donderdag 30 juni 2005Daar zijn we weer, ik zou jullie nog berichten wanneer ik naar Zwolle zou gaan voor vervanging van mijn ICD. Nu dat is inmiddels gebeurd en wel op woensdag 12-01-2005. Ik werd een week voor de opnamedag gebeld, dat ik die woensdag om 09.00 uur in Zwolle moest zijn. En toch waren er weer problemen maar nu met de bloedverdunning, ik moest 5 dagen voor 12 Januari stoppen met die tabletten ( Marcoumar)en vervangen door 2x daags spuiten ( een milde vorm van heparine ), ik moest mij maar met de apotheek in verbinding stellen en die zou mij vertellen hoe ik te werk moest gaan met die spuiten. Dat was wel aardig, maar ze wisten me alleen te vertellen dat ik 2x daags moest spuiten, maar dat wist ik al, maar de vraag was door wie?????. Nu dat was een hele domme vraag van me, zelf vond ik hem wel aardig maar goed, ik moest het zelf maar doen. Nu dat was wel even schrikken, ik mezelf injecteren zo’n held ben ik nu ook weer niet, maar iemand moest het doen maar wie, dat moest ik zelf maar uitzoeken. Nu was goede raad duur, ik keek mijn vrouw even lief aan, zou zij het durven???.Na wat aarzelingen ging mijn “zuster Clivia” er mee akkoord en zo waar ze deed het zeer professioneel, een 10 met een griffel voor haar. Daags voor de ingreep gingen duizenden vragen door mijn hoofd, hoe zou het gaan, dezelfde operatie een paar jaar eerder, de zelfde ellende opnieuw?? Maar ik had geen keus, dus die woensdag maar naar Zwolle, na het intake gesprek, kwam de cardioloog even bij me kijken om te zien waar mijn ICD zat. Zijn vraag was even opmerkelijk als mijn antwoord: ,,zit hij niet in de pocket ???” neen, onder de borstspier. Daar hij in het verleden los was gaan zitten hebben ze hem maar onder de spieren van de borst gezet. Dat moet de cardioloog eerst even checken en ja de icd zat niet zoals gedacht net onder de huid, maar dan mocht de cardioloog de ingreep niet meer doen, maar een hartchirurg, ik dacht bij mezelf ,,gaat u maar weer naar huis u krijgt een nieuwe oproep”. Gedesillusioneerd ben ik maar op mijn bed gaan liggen om te zien wat er verder ging gebeuren, nu veel tijd had ik niet, er kwam een zuster met het welbekende nachthemd. Alles ging toen in een record tempo, gewoon geen tijd om na te denken ( wel zo prettig) o ja dit moest ik nog weten ik ging onder algehele verdoving i.p.v. plaatselijke. 1 uur later werd mijn vrouw verteld dat ik op de uitslaapkamer lag en dat ik zo naar beneden zo komen en ja hoor binnen 2 uur lag ik al weer aardig monter op de afdeling. De nacht redelijk door gekomen, weinig slaap maar dat is in een ziekenhuis voor mij heel gewoon, na inspectie van de wond mocht de drain er uit en werd ik losgekoppeld van de bewaking. Dus mocht ik weer naar huis. Op mijn vraag over het auto rijden, bleek dat geen probleem, er was namelijk geen therapie geweest dus mocht ik gewoon rijden. Alleen moest mijn huisarts de hechtingen er na een week uithalen,althans wat er nog van over was, het meeste ging al met het korstje van de wond er uit. Dus zo kan het ook, voor mij achteraf een fluitje van een cent.Complementen voor artsen en verpleegkundige van Weezenlanden ZwolleP.S.Vrijdag om 14.06 grote schrik, er ging een ICD signaal af maar welke? na even zoeken, ja hoor de oude, want die had ik mee naar huis gekregen. Waren ze die toch vergeten stop te zetten,ik mocht wel even naar Zwolle komen, zouden ze hem wel even stop zetten. Of wachten tot de batterijen helemaal leeg waren zo kon ik nog even aan hun denken weken of maanden lang. Leuke ,,humor” hebben ze in Zwolle een uur heen en een uur terug. Gelukkig, dat kunnen ze dat ook in Hengelo maar we hebben er smakelijk om gelachen later. Alle goeds voor allemaal Met vriendelijke groet
Frans v.d. Meijs
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
(0 stemmen)