Hartverhalen op hartpatiënten

2009 17:10 profiel tygo

Hallo allemaal

Ik had iets op het forum gezet, bij angina pectoris. Maar dat is kennelijk een weinig gelezen onderdeel, dus zet ik mijn complete verhaal hier neer.

Mijn naam is Margreet, ik ben 56 jaar, getrouwd, 2 prachtige dochter, geboren in mijn hart! (ze kwamen bij ons als baby's, de een was 10 maanden, en 4jaar later kwam de ander, 9 weken oud. Ik heb nu ook 2 fantastische kleinkinderen! En een heel lieve man!!

Dertien jaar geleden werd er een mitralisklepprolaps geconstateert, en een ritmestoornis. Voor dat laatste kreeg ik sotacor, (nu sotalol)
Hoefde niet meer terug te komen, ik kon hier oud mee worden. Als het erger werd kon ik terugkomen.
Helaas werkt het bij mij niet zo, ik ging de laatste jaren wel achteruit, maar ja, had ook een B12 probleem, en ik heb osteogenesis imperfecta, daar hoort ook erge vermoeidheid bij en pijn. Dus wat hoort bij wat?

Ik wer kortademig, hield vocht vast, was al heel lang aan het hoesten, mijn slijm bleef vast zitten, (en toch klonk alles rustig als de huisarts luisterde naar mijn longen)

Hij heeft begin dit jaar een longfunctie gedaan in de praktijk, die was best goed en mijn saturatie was 100, en ook 99, dus heel goed!

Toch vond hij het tijd dat ik na 13 jaar eens terug ging naar de cardioloog, omdat ik ineens 2 heel witte dode vingers had, met pijn op de borst en in de linkerschouder.

21 April oproep voor echo doppler, voor de dag daarna. Na een tijd dacht ik, ik hoor niets, dus zal het wel goed zijn, ik bel of de afspraak van 2 juli, voor de uitslag, verzet kan worden naar een dag dat mijn man mee kon. (ik ben van vervoer afhankelijk)
   Na een vreemd gesprek, (alsof er niets genoteerd stond) bleek dat mijn afspraak al door hun verzet was, naar 30 juli!!, die brief was onderweg, kwam inderdaad s'middags. Ze ging even kijken, ik mocht ook telefonisch zei ze. Maar dat vond ik niet netjes, na 13 jaar. Weer even kijken, en toen ineens moest ik een week later komen, zonder tegenspraak, (mijn man moest dus vrij vragen) 16 juni dus bij de cardioloog, wat bleek, de uitslag stond niet in de computer! Hij keek bij de uitslag van 13 jaar geleden, matig mitralisklepprolaps, (ja ja, wist ik al) Maar hij ging toch kijken of de uitslag onder een ander nummer stond. Toen hij terug kwam was het gevonden, een andere cardioloog zou de beelden bekijken en de uitslag even doorbellen. Ondertussen onderzocht hij mijn hart en bloeddruk.

Even later, nog geen 5 minuten later, ging de telefoon, de uitslag! In 2 zinnen gooide hij mijn leven overhoop, u heeft 2 lekkende hartkleppen, u moet geopereerd worden.

Wat als ik het niet doe (ivm mijn OI) Nou, dan zou het kunnen dat u over 10 jaar niet meer geopereerd kan worden omdat u dan misschien hartfalen heeft.

Ik zou tussen nu (16 juni) en een half jaar geopereerd worden. Ik zou eerst een hartcatheteresatie krijgen om te kijken of er geen vernauwingen zaten, wordt altijd voor een open hartoperatie gedaan.

Thuis ben ik gaan zoeken op internet, werd niet vrolijk. En door mijn OI voor mij heel moeilijk. Mijn genezingskans is zo veel slechter dan bij anderen. Gebroken heup enz duurde erg lang bij mij. 2 jaar, en bij nieuwe heup (toen ik 28 was) was ik ook lang uit de roulatie. Ik had al jong een botstructuur van een vrouw van 70, nu ben ik 56 jaar, wil niet meer weten hoe dat nu is. Mijn hele leven weet ik niet anders dan dat er iets is, maar daar leer je mee leven hoor.

En dankzij alle hulpmiddelen kom je een eind.

Nu blijk ik behalve 2 lekkende hartkleppen, (mitralisklepinsufficientie en tricudalisklepinsufficientie) ook pulmonale hypertensie te hebben en mijn boezemkamers zijn verwijd. En angina pectoris klasse 4 (was 3, totdat hij andere dingen hoorde)

Ik kan het verhaal nog lang laten maar kan me voorstellen dat niemand daar iets aan heeft.

Belangrijk is, ik heb de operatie afgezegd, dus ook de catheteresatie. Voor een open hartoperatie moet je in goede conditie zijn en dat ben ik niet! Ik heb informatie over OI aan de cardioloog gegeven, zodat hij weet dat ik niet lichtvaardig tot dit besluit gekomen ben. Mijn man heeft het een en ander uitgelegd. Hij begreep het wel nu.

Maar hij maakt zich zorgen ook over de angina pectoris, en wilde catheteresatie toch doen en dan als het nodig is gelijk dotteren. Hij wil dan ook de pulmonale hypertensie bekijken hoe het nu is, of er medicijnen voor gegeven moeten worden. (de hartkleppen zien ze vanzelf ook wel.
Dit alles hoorde ik dan op 18 augustus, en vrijdag 21 augustus kreeg ik de oproep, woensdagochtend word het gedaan, via de pols, (op mijn verzoek want ik hou het nog geen uur vol op mijn rug)

Ik vind het eng, geef ik best toe!
Heeft iemand van jullie ervaring met catheteresatie via de pols?
    En wat ik belangrijk vind: ik gebruik medicijnen, plastabletten, (furosemide) perindopril, sotalol, en carbasalaatcalcium cardio, (dat laatste wordt als bloedverdunner aangemerkt)
Volgens de secretaresse van de opnameafdeling, mag ik alles gewoon in blijven nemen, behalve de plastablet. Maar in mijn bijsluiter staat bij de carbasalaatcalcium cardio, dat je moet overleggen met de (tand)arts, bij ingrepen, dat er misschien een paar dagen van te voren gestopt moet worden.

Wat nu? Weet iemand van jullie dat? Mochten jullie doorgaan met de bloedverdunners?

Ook staat er niets over antibiotica van te voren, terwijl ik altijd al was het maar oom een gaat je te schieten voor een oorbel, antibiotica moest nemen. ivm de klepprolaps BSE. (huisarts zei altijd, het moet anders kun je een bacterie krijgen op het hart, de letters BSE zeggen wat, maar ik weet het niet meer)

Kan iemand mij helpen? Even moed in praten, want die is zo nu en dan ver te zoeken.

Dank je wel voor het lezen/

Groetjes van Margreet

Toevoegen

Commentaar (22)

|23/08/2009 - 18:08 cesarina

Hallo Margreet

Ben 3 maanden geleden geopereerd, de mitralisklep.
En daarvoor moet je ook een hartcatheterisatie ondergaan.
Bij mij ging het via de pols en was fluitje van een cent! En voor zover ik mij herinner moest ik wel al mijn medicijnen mee nemen als controle enzo.
Ik slikte de medicijnen die je noemt niet voor de operatie..ook geen bloedverdunners.

Wel enkele nu na de operatie zoals..sotalol en furosemide.
Ook bloedverdunners maar daar mocht ik na 3 maanden mee stoppen.
Dat komt omdat ik een mitralisklep reparatie heb ondergaan en geen nieuwe kunstklep heb gekregen.
ALs je dat wel krijgt dan moet je je levenlang bloedverdunners slikken
Dat is iets dat ze tijdens de operatie pas heel duidelijk kunnen zien en daar beslissen ze wat er gaat gebeuren.
Zo ontdekte ze ook dat de tricusdalisklep wat lekte, maar nog soepel genoeg was..
Van mij hadden ze dat meteen mee mogen nemen. Nu zit ik ook met het gevoel dat ik nog een keer onder het mes moet...ooit eens.
Maar ik zou toch wel alle test doorlopen als ik jou was en als ze je aanraden om te opereren er JA op zeggen.
Ik heb ook op jonge leeftijd vreselijke moeite gehad om een armbreuk te laten genezen..uiteindelijk is het na vele operaties en jaren gelukt.
Dus ik dacht zelf ook zou dat borstbeen dan wel genezen.?..En volgens mij gaat dat prima.
Hoop dat je hier iets aan hebt en als je nog meer vragen hebt...
hartegroetjes
Cesarina
- 0
- 0
Quote

|24/08/2009 - 09:08 tygo

Dank je wel Cesarina, dat je reageerde. Ik ben al blij dat je me kon vertellen dat het via de pols meevalt!

Ik hoop dat iemand mij nog kan vertellen of de bloedverdunners even gestopt moeten worden. Anders bel ik morgen toch even naar het ziekenhuis, voor de zekerheid.

Nee, de open hartoperatie zal niet doorgaan hoor Cesarina. Daar is mijn andere ziekte debet aan. En ach, moe ben ik toch, en de cardioloog zei ook dat dat waarschijnlijk niet over zou gaan, dat ik door de operatie niet uit mijn rolstoel zou komen.
Ik vind het alleen erg dat ze me nooit onder contrôle hebben gehouden, dan hadden ze op tijd kunnen signaleren dat er verergering was, en dat de tricudalisklep mee ging doen. Had er op tijd medicijnen gegeven kunnen worden.

Maar de cardioloog zei, na alles wat hij van mijn man hoorde over OI, dat de kans op infectie dan groter aanwezig is. En begrijpt nu mijn nee. Hij dringt dus niet verder aan.

En als er voor de pulmonale hypertensie iets is, zou dat ook fijn zijn he.

Ja, ik kan me heel goed voorstellen dat jij denkt: hadden ze het maar gelijk gedaan, die tricudalisklep! Ik hoop dat de medicijnen het proces tegen kan houden!

Groetjes van Margreet
- 0
- 0
Quote

|24/08/2009 - 09:08 ArieA

Margreet,

Volgens mij moet je bij elke behandeling die je ondergaat tijdelijk stoppen met bloedverdunners; immers, de kans op een bloeding neemt dan onverantwoord toe!

Neem zo snel mogelijk contact op met jouw cardioloog, het wordt tijd dat jij eens goed onder de aandacht komt en blijft.

Hartsgroet, Arie....
- 0
- 0
Quote

|24/08/2009 - 11:08 IM51

Dag Margreet,

ik heb enige tijd geleden een hartcatheterisatie gehad, niet via de pols maar via de lies. Ik vond het echt een fluitje van een cent. Verdovingsprik voelde ik amper, en de rest helemaal niet. Ik kon meekijken op de computer en kreeg tegelijkertijd uitleg. Moest na de behandeling wel enkele uren blijven liggen, maar dat was prima. Ondertussen beetje gelezen.
Ik wens je veel succes en sterkte met je verdere behandelingen!
Groetjes,
Ine
- 0
- 0
Quote

|25/08/2009 - 10:08 ilo

hallo!
toen ik een hartcatheterisatie heb gehad, stond er volgens mij in mijn brief dat er drie dagen van te voren gestopt moest worden met eventuele bloedverdunners.
Ik heb de catheterisatie via de lies gehad, wel heb ik al eens voor onderzoek van de longarts een infuus in mijn polsslagader gehad en dat valt heel erg mee.
Voor de rest valt een hartcatheterisatie heel erg mee, net als mijn bovenstaander heb ik ook de verdovingsprik helemaal niet gevoeld. Het enige dat ik voelde was gekriebel mij mijn borst.
ik wens u veel sterkte!
groetjes Ilonka
- 0
- 0
Quote

|25/08/2009 - 12:08 tygo

Dank jullie wel hoor, ik vind het echt lief zoals jullie reageren!

De ass van de huisarts heeft voor me nagekeken of ik zou moeten stoppen met de ascal. Dat schijnt niet te hoeven, als het marcoumar zou zijn, en je staat onder contrôle van de trombosedienst, dan zou je een week van te voren moeten stoppen.
Maar de huisarts zei vanmorgen dat ik toch maar wel door moest geven dat ik de ascal ben blijven gebruiken.

Hij vond het verder wel wat slordig dat ik de brief nog niet binnen heb, Die zou vrijdag verstuurd zijn, en daar staat in of ik mag eten of drinken, wat ik moet doen of laten, waar ik moet zijn, enz.
Ik heb de brief nog niet, en morgen moet ik al.

Heb gelijk een uitdraai gekregen die ik aan de secretaresse van de cardioloog moet geven. In mijn verwijsbrief stond duidelijk dat ik allergisch ben voor amoxilline. Maar in haar computer stond dat niet zei ze. Dat is dus niet goed overgenomen. En het kan belangrijk zijn, voor het geval je onverwachts toch ab moet, en ze geven juist de verkeerde. (moet er niet aan denken, ik was er zo verschrikkelijk ziek van!)

Groetjes Margreet
- 0
- 0
Quote

|25/08/2009 - 18:08 Riet

Hallo magreet.
Ook ik heb een hartcatheterisatie ondergaan ik was met spoed opgenomen, en kreeg mee medicijnen ,na 4 dagen de hartcatheterisatie en heb gewoon alle medicijnen moeten innemen ook de bloedverdunners,
Maar net zoals de andere zeggen het valt echt mee.
Ik wens je veel sterkte
Riet
- 0
- 0
Quote

|31/08/2009 - 19:08 tygo

Ik zal hier even neerzetten hoe het ging met de katheteresatie.
Na lang wachten eindelijk aan de beurt, (was toch doodzenuwachtig! )
Mijn eigen cardioloog deed het gelukkig!
Geen kransslagadervernauwing, dus geen angina pectoris .
Hij zei wel 2 keer dat ik spasmen had.
(snapte niet wat hij bedoelde,nu waarschijnlijk wel)
2 x waarschuwde hij mij dat ik mijn hart zou voelen, gelukkig maar, wist ik hoe het kwam.
De derde keer geen waarschuwing, sorry, ik vond het eng, mijn hart ging te keer, snel en onregelmatig, en leek toen stil te gaan staan.
Maar ik dacht nog steeds dat het erbij hoorde.
De cardioloog zei ineens, uw hart vindt het niet leuk. Nee, zei ik, ik ook niet.

Toen ik na afloop vroeg of hij de functie van de hartkleppen kon zien, zei hij, nee, dat kan met dit onderzoek niet!

En dat snap ik nu niet! Er staat toch in het boekje dat met catheteresatie ook de klepfunctie en de hartspierfunctie bekeken kan worden!
Ik weet dat de catheter in de slagader zat.
Nu heeft hij natuurlijk al bij de eerste keer na de echo doppler gezegd dat ik 2 lekkende hartkleppen heb en pulmonale hypertensie.
(moest open hartoperatie) maar ik hoop te zo dat hij zou kunnen zeggen dat het verbetert was na de medicijnen! (of dat hij zich vegist had in de diagnose, ja ja, zou toch kunnen?)
Ik moet doorgaan met de medicijnen, en over 4 weken terug komen.

Mijn huisarts heeft al de brief gekregen dat ik geen angina pectoris heb.
Verder stond er niets in.

Hoe kan het dat het niet te zien is bij dit onderzoek? Of had het via een andere ader gemoeten? (snap het wel hoor, als jullie het antwoord niet weten )

Ik las iets over slokdarmecho, nou echt niet! ik heb een keer een gastroscopie gehad, het roesje werkte niet, ik word er nog naar van als ik er aan denk. (juist omdat ik vaak slikproblemen heb, daar kreeg ik het ook voor)

Groetjes Margreet
- 0
- 0
Quote

|04/09/2009 - 11:09 tygo

Is er niemand waar tijdens de cathteteresatie de hartklepfunctie bekeken werd? Omdat hey bij mij niet zo was, Ik weet alleen dat hij zei: het lukt niet om een 2de catheter ernaast te krijgen.
- 0
- 0
Quote

|08/09/2009 - 20:09 yumishi

Jeetje jij maakt ook wel wat mee zeg ...mijn oom had ook een lekke hartklep en hij is inmiddels geopereerd ,heeft wel een hele tijd geduurd voordat ze dat deden ,want hij moest ook 4 omleidingen hebben (dotteren kon niet meer bij hem) en omdat het een hele zware ingreep was(4 omleidingen en en nieuwe hartklep in een keer!) wilden ze zo lang mogelijk wachten ,pas toen het echt niet meer anders kon zijn ze gaan opereren ,gelukkig was het een geslaagde operatie en mijn oom is weer behoorlijk actief ...de operatie is nu denk ik zo'n half jaar geleden..heeft onlangs zijn huis nog verbouwd en alles dus wat dat betreft!! Ook hij was in een bagger conditie voor de operatie(had totaal geen conditie meer door de dichtgeslibde aders!! en de lekkende hartklep) Niet dat ik je wil overhalen om toch die operatie te laten doen hoor ,maar als je conditie niet goed is wil dat zoals je ziet niet automatisch zeggen dat het niet kan .Ik kan mijn oom wel eens vragen hoe ze de hartklepfunctie bij hem hebben bekeken ,volgens mij was dat gewoon met een echo en niet met de catheterisatie ,maar zal hem wel even vragen .
En ja de catheterisatie zelf is een vreemde ervaring he ,als het via je lies gaat ook ,vreemd idee ook he dat ze met zo'n draadje in je aders zitten te wroeten ,vond het zelf ook niet echt een pretje,maar ja het was dus wel noodzaak ,want anders was ik er nu ws. al niet eens meer geweest ! In elk geval flink doordrammen en aandringen als je een onderzoek wil dat heeft bij mij weliswaar pas na een jaar toch het allermeest geholpen ,,veel sterkte en blijf vooral genieten ..zoveel mogelijk van je gezin kids en kleinkinderen ,want das het allebelangrijkste toch .
liefs en groetjes
- 0
- 0
Quote

|08/09/2009 - 21:09 tygo

Dank je wel hoor Yumishi, voor je reactie.

Ja, het is bij mij ook geconstateert met een echo doppler. Maar ik dacht dat het tijdens de catheteresatie ook te zien zou zijn. Is waarschijnlijk niet gelukt omdat mijn aders te smal waren.

En het is niet alleen mijn slechte conditie hoor, die de operatie vrijwel onmogelijk maakt
Het komt vooral door mijn stofwisselingsziekte, dat houdt in, mijn botten, spieren, bindweefsel, kapsel, enz. Toen de cardioloog dat hoorde zei hij direct dat er dan een grote kans op infectie zou zijn bij mij. Hij begrijpt nu mijn nee.
Ik hoop dat de medicijnen mij nog lang mogen helpen. Het zal wel aangepast moeten worden zo nu en dan, maar zolang dat mogelijk is hoor je mij niet mopperen hoor

Wat ook belangrijk is dat ik mezelf blij maak met muziek! Luisteren en zo nu en dan zelf melodietjes maken op mijn keyboard.
En ik geef mezelf reiki, dat is minstens zo belangrijk.

Elke week heb ik nu een gesprek met mijn huisarts, die mij fantastisch helpt. De cardioloog ken ik niet zo goed, 2 x pas gezien, maar mijn huisarts ken ik al 25 jaar. Dat hij mijn beslissing begrijpt (buiten mijn gezin om) vind ik erg belangrijk, want hij weet alles van mijn gezondheid.

Ik ben echt blij voor jou dat je doorgedramt hebt, zoals je zei Want dat zorgde er voor dat je eindelijk serieus genomen werd. (maar eigenlijk is het triest dat het zo moest gaan he, )

Liefs en groetjes Margreet
- 0
- 0
Quote

|18/09/2009 - 19:09 Henky

Hoi Margreet,
Bedankt voor je reactie. Ik heb jouw verhaal
gelezen. Tjonge het is nogal wat. Er zijn dingen in het leven waar werkelijk niets voor hoeft te doen, die overkom je vooral. En ja artsen zijn soms (eigenlijk altijd) behoorlijk bot, als het medische uitslagen betreft. Margreet heelveel sterkte gewenst....
groetjes,
Henk
- 0
- 0
Quote

|19/09/2009 - 13:09 ArieA

Margreet, meisje, houd je taai! Het is allemaal verschrikkelijk en soms zou je de moed verliezen. Gelukkig heb jij ook een realiteitszin en kan je je rust vinden in jouw muziek en reiki.

Het doen en laten van de huisartsen en andere specialisten doet je soms de haren uit je hoofd trekken, maar helaas gaat het niet meer zoals vroeger. Vroeger had je een baan en werd je er voor betaald. Wanneer je je werk niet goed deed werd je op het matje geroepen en gecorrigeerd, met woorden of met een salarisvermindering, in ieder geval geen promotie!

Vandaag de dag weet niet meer wat hij doet en waarvoor hij of zij er zit! Het is verschrikkelijk, ze doen maar wat en dat is allemaal normaal!

Dat betekent weer de je zelf enorm bij de les met blijven (zuster, dit pilletje ken ik niet!), steeds aandacht vragen, blijven vragen. Soms moet je ze een beetje belazeren en de hemel in prijzen en ondertussen je vraag er tussen stoppen!

Het vertrouwen is een beetje weg.

Probeer zelf je richting te bepalen (dat doe je al) en blijf helder!

Sterkte en liefs, hartegroet van Arie.....
- 0
- 0
Quote

|19/09/2009 - 15:09 annie1941

Dag Margreet,

Ik heb je verhaal gelezen en ben onder de indruk, Tjonge, tjonge, wat heb jij al veel achter de kiezen zitten. Ik heb enkele vriendinnen met MS, ( ik had ooit een variant van MS: ADEM genoemd, lees op mijn website). Jouw aandoening heeft een andere oorzaak, maar het moeten leven met beperkingen en vanuit een rolstoel is gemeenschappelijk met één vriendin van mij. Knap hoe jij je weg er mee hebt gevonden, mijn vriendin eveneens. En nu dus niet geopereerd kunnen/willen worden omdat alles met alles samenhangt, negatief kan reageren op elkaar. Tja, in jouw situatie is het denk vaak kiezen tussen twee slechten.

Geweldig om te lezen hoe jij met zoveel mogelijk creativiteit weet te leven: met je muziek, je reiki. Je steeds aanpassend aan je mogelijkheden. Het lijkt me heerlijk om jezelf dat te kunnen geven.

Ik doe veel aan yoga en meditatie, van binnenuit 'helen'. Mijn fysieke lichaam blijft fragile en eindig, maar mijn geestkracht heb ik nodig om dat allemaal te doorleven. Net als jij met je muziek, je zelfhulp via reiki.

En dan die prachtige kleinkinderen.
Dat is genieten he. Zie je ze vaak? Dat je nog maar lang, heel lang van hen mag genieten en ze zien opgroeien.

HARTelijke groet
Annie
- 0
- 0
Quote

|24/09/2009 - 16:09 IM51

Hoi Margreet,
ik wil nog even reageren op de slokdarmecho versus gastroscopie. Ik heb enkele keren een gastroscopie meegemaakt; de eerste keer zonder roesje. Vreselijk, wat een ellende!!! Daarom de tweede en derde keer met roesje. Ging prima. Toen mijn hartklepafwijking werd geconstateerd kreeg ik ivm nader onderzoek een slokdarmecho. Ik had een roesje gevraagd maar niet gekregen. De cardioloog legde uit dat de slokdarmecho bij lange na niet zo ingrijpend is als de gastroscopie. Hij stelde voor zonder roesje te beginnen en als ik het echt niet wilde, zou ik alsnog het roesje krijgen. En wat bleek ... de man had gelijk. De slokdarm echo ging niet erg diep; alleen het bochtje bij de keel was heel even naar, maar daarna heb ik er niets meer van gevoeld. Ik wilde je dit nog even laten weten.
Succes met evt. vervolgonderzoeken en behandelingen. Het is tenslotte niet niks wat jij al voor je kiezen gekregen hebt.

Groetjes,
Ine
- 0
- 0
Quote

|24/09/2009 - 16:09 tygo

Hallo Ine

Wat vind ik dát lief, dat je toch een reactie geeft terwijl je nog maar kort geleden die zware operatie had!

Eerlijk gezegd hoop ik niet dat hij de slokdarmecho wil doen Ik heb vaak slik en verslik problemen, moet er dus echt niet aan denken om zo'n slokdarmecho te krijgen, want het blijft toch een slang doorslikken.

Bij de echo doppler heeft hij kennelijk wel genoeg gezien, omdat hij daarna direct zei dat ik geopereerd moest worden.

Als hij alles gelezen heeft wat ik aan informatie gaf over mijn ziekte osteogenesis imperfecta, en hij mij heeft kunnen geruststellen dat mijn levensduur niet beduidend korter zal zijn bij niet opereren (zoals een andere cardioloog aan mijn huisarts vertelde) Dan pas kan en zal ik hopelijk rustiger worden.

Ik ben al zoveel jaar gewend niets te kunnen, mede door de OI, en mede door dit hartprobleem. Maar angst vind ik veel erger!
Angst voor wat er kan gebeuren, En omdat ik hooguit anderhalf uur slaap ben ik extra moe, en slaat de onrust sneller toe.

Sorry, ik wil niet zeuren of klagen

Lukt het nu een beetje Ine? Je hebt inslaaptabletjes gekregen van je huisarts, waar je weer lekker op sliep.
En dan lijkt alles weer zo anders he!

Ik hoef niet te zeggen, doe rustig aan, want dat doe je vanzelf wel

Ik hoop dat je de dagen op een fijne manier toch door kunt komen!

Groetjes Margreet
- 0
- 0
Quote

|02/02/2010 - 03:02 Norma

Hallo Margreet,

Via Annie kwam ik bij jou terecht.
Je hebt al een heel leven achter je waarin ziekte centraal staat.
Dat is allemaal heel naar en het meest vervelende is de ANGST die ermee samenhangt.
Ik vind het fijn voor je dat je die angst een beetje kunt dempen door Reiki en muziek.
Het is fijn als je een beetje houvast hebt: dan heb je een klein beetje het gevoel dat je invloed kunt uitoefenen op je eigen welzijn.
En dat is weer heel belangrijk voor je psyche, want er wordt in onze situatie erg veel over je hoofd heen beslist en bekonkelt.

Ik weet niet hoe het op dit moment met je gaat, want ik zie dat je hartverhaal al weer van een tijdje geleden is.
Natuurlijk hoop ik dat het goed gaat en dat je je goed VOELT!

Groetjes van Nancy
- 0
- 0
Quote

|02/02/2010 - 08:02 tygo

Hallo Nancy

Ja, het is al een tijdje geleden dat ik iets neerzette. Ik had en heb nog steeds het gevoel dat ik iedereen in de steek liet!

Het ging niet goed, ik kreeg een angststoornis waar ik zelf niet meer uitkwam. Had ik nooit van mezelf verwacht en was daar zo verdrietig over. Ik vocht uit allemacht tegen die angst, maar moest uiteindelijk hulp er bij krijgen. Mijn huisarts begeleidt me elke week, ik heb een meer dan fantastische huisarts! (al 23 jaar)
Ik krijg medicatie van een homeopatisch arts omdat ik ziek werd van de reguliere medicatie. En ik ben onder behandeling van een psychologe, een fijne vrouw. Na een paar gesprekken en hypnose, is ze gisteren gestart met EMDR. Helaas moet je dan noodgedwongen naar de situatie kijken, (terugkijken) die je als erg ziet. Ja, en dat was bij de cardioloog. Juist een situatie die ik het liefst wil vergeten. Alsof het nooit heeft plaats gevonden. Maar dat kan niet, dus de psychologe gaat me hierin helpen om de situatie niet meer als erg zien, er mee te leren omgaan.

Na de hom. medicatie ging het uiteindelijk steeds beter, nieuwjaarsdag leek het alsof er een wonder gebeurt was. Ik voelde me een heel stuk beter. En minder moe, want angst vreet ook je energie weg.
Nu, na de EMDR is het weer even compleet terug, en ja, dan krijg je angst voor de angst!
Ik baal zo van mezelf, dat dit gebeurt, terwijl ik al zo vaak iets meemaakte en dat aankon.

Ik kan alles precies benoemen, weet waar ik bang voor ben, en dat is de dood! En die angst maakte me ziek. Het kwam niet gelijk, het sloop er in.

En angst is moeilijk uit te leggen, het is zo ongrijpbaar (en ook wel eens onbegrijpbaar)

Ik weet dat ik terug moet naar de cardioloog, in april, voor een echo doppler, en daarna gelijk door naar de cardioloog voor de uitslag. Nu heb ik met mijn huisarts afgesproken dat ik wel de echo doppler doe, maar de cardioloog afbel. Mijn huisarts belt dan zelf voor de uitslag en die krijg ik dan van hem.
Een half jaar later ga ik dan wel weer naar de cardioloog, (tenzij het hetzelfde is gebleven, dan verwacht ik een jaar weg te mogen blijven) Nog meer hoop ik op een lichte verbetering! Ik neem bij alle reguliere medicatie ook Carnitene (van Sigma-tau) dat is een vitamine. Ik las het op een website, er stond dat het goed voor de hartspier is en ook wel eens door cardiologen voorgeschreven wordt. Nou, niet door de mijne hoor, die is anti vitamine en antie homeopatische middelen. Placebo effect vindt hij! (duidelijk een arts van een uiniversitair ziekenhuis!)
Ik krijg het op mijn verzoek van de huisarts op recept, krijg ik het tenminste vergoed! Ook neem ik er Fish EPA Max capsules bij, van Orthica. En dat geeft mij toch meer zelfvertrouwen.

Ik lees niet zo veel meer bij hartverhalen, omdat ik telkens als ik ging lezen, een anhstgolf over me heen voelde komen. Zelfs erover praten maakte me ziek.
Maar dat zal beter gaan naarmate de medicatie en de EMDR werkt.

Ik hoopte dat alleen Reiki en muziek alleen voldoende was voor mijn psyche. Het is een prachtige steun, nog steeds, maar ik redde het niet meer alleen.

Ik doe enorm veel aan ontspannings oefeningen en mind fulness. (ik kan de cd: loslaten, van Roy Martina heel erg aanbevelen! En gelukkig heeft die man ook een prettig stem om naar te luisteren)

Dank je wel voor je reactie.

Ik geloof dat ik gisteren toevallig weer even bij hartverhalen keek. Ik wilde zo graag weten hoe het met Ine, Cesarina, Annie,. Arie, en nog wat anderen ging, Toen zag ik jouw stukje, maar omdat het gisteren na de EMDR sessie niet goed ging is alles uit mijn geheugen, lijkt wel.
Wanneer ik kan zal ik weer kijken, maar nu durf ik even niet.
En ik verzeker je, ik vind mezelf de grootste lafaard van de wereld! Want dit noemt men in psychologische termen vermijdings gedrag. (ja, ik heb zelf 3 jaar psychologie gedaan, weet dus precies wat er aan de hand is maar kan mezelf dan ook het slechtste helpen )

Lieve groetjes voor jou, en ook voor allen die toen zo lief op mij reageerden! Ik ben julle echt niet vergeten, maar kan het nu even niet zo goed meer aan

Margreet
- 0
- 0
Quote

|20/02/2010 - 07:02 mieke05

Hallo Margreet,

Wat een verhaal zeg, ik kan me heel goed voorstellen dat je niet goed durft te lezen, herken dit wel enigszins.
Ik weet zelf sinds 3 weken dat ik mitralisklepprolaps heb, zijn er door een echo achtergekomen. Ik had nl 's nachts klachten dat ik wakker schrok met het idee dat ik geen lucht kreeg en ik had een snelle pols. Eerst werd er gedacht aan apneu, maar dat is het niet. Toen verwezen naar de cardioloog en die ontdekte de prolaps. Ook hij zei meteen dat het niet erg is en dat je er oud mee kan worden ( de klep lekt ook wat bij mij). Ik heb nu een event recorder voor 3 weken om te registreren als ik weer ritmeklachten heb. Vannacht werd ik weer wakker met een ritme van 140, dit gebeurt overdag nooit, alleen in mijn slaap. Vind dat ook erg eng. Ik zag dat jij ook een ritme stoornis hebt, wat had jij dan voor klachten? Ook ik ben heel bang om dood te gaan door die ritmestoornis in de nacht, Vind hartklachten echt eng.
Ik wens jou heel veel succes en sterkte,

liefs Mieke
- 0
- 0
Quote

|20/02/2010 - 09:02 tygo

Hallo Mieke

Ik hoop dat ze je dan nu wel elk jaar onder contrôle houden voor een echo doppler. Om de mitralisklepprolaps te volgen.
Want tenslotte werd dat toen ook tegen mij gezegd, (ik begon met mitralisklepprolaps) u kunt er oud mee worden, u hoeft niet meer terug te komen. Als u klachten krijgt komt u dan maar terug. Nu denk ik: had me jaarlijks gewoon terug laten komen dan was het niet zo ver gekomen, hadden ze op tijd medicijnen er bij kunnen geven! (maar, ik geloof dat dit beleid in de afgelopen jaren wel zo is geworden, halfjaarlijks tot jaarlijks volgen)

Mijn kalchten van hartritme stoornis waren/zijn snelle hartslag, en vaak ook heel langzaam. Ondanks de sotalol kon het toch nog heel snel gaan. Maar langzaam betekent (bij mij) een hartslag van bv 39, dat is de laagste hartslag tot nu toe gemeten.

Zelf ben ik daar al aardig aan gewend hoor, na zo heel veel jaren dit te hebben. Jij hebt het nog maar zo kort geleden gehoord, je moet dit nog 'verwerken' en een plaatsje geven.
Mijn cardioloog zei: ik maak me het minste zorgen om je hartritme stoornis. (was in ieder geval fijn om te horen )

Ik hoop dat er in je omgeving iemand is Mieke, die jou kan geruststellen als het nodig is! Want dat is zo belangrijk!
Iemand waar je je angst mee kunt bespreken, die snapt dat je bang bent.
Sterkte hoor meisje, en ik hoop dat je ook kracht kunt halen uit het hartgenotenforum!
Er zijn zoveel lieve mensen hier, iedereen zal je begrijpen!

Liefs Margreet .
- 0
- 0
Quote

|20/02/2010 - 13:02 mieke05

Hallo Margreet,

Bedankt voor je snelle en lieve reactie. De cardioloog had niks gezegd over onder controle blijven, maar ik moet toch nog terug over 2 weken voor de uitslag van de event recorder, dan wil ik zeker zeggen dat ik onder controle wil blijven....
Misschien dat het nu toch wel moet al naar gelang welke ritmestoornis ik heb.
Had jij ook wel eens een snel ritme in de nacht, of alleen overdag?
Ik kan over dit alles gelukkig wel met mijn man praten, maar de angst zal alleen de arts weg kunnen nemen ( ik hoop tenminste dat hij dat kan).
Ik zal veel lezen op het forum en hoop er veel te leren.Door jou verhaal heb ik in ieder geval al geleerd te zorgen dat ik onder controle blijf.
Ik hoop dat het met jou beter gaat, en nog eens heel erg bedankt voor je snelle reactie. Is toch fijn met iemand te kunnen "praten "die weet waar ik het over heb.

liefs Mieke
- 0
- 0
Quote

|20/02/2010 - 15:02 tygo

Hallo Mieke

Ja hoor, ik heb het ook wel eens s'nachts", én overdag ook. Want ook al heb ik al ruim 15 jaar sotalol, het is er wel. Alleen in mindere mate. En ik begrijp best dat je bang bent hoor, Mieke, dat was ik ook vooral in het begin. Het is eigenlijk vooral belangrijk (is mijn opinie hoor) dat je onder contrôle blijft voor de mitralisklepprolaps! Voor de ritmestoornis had ik dus sotalol, voor de rest niets. Nu ik 2 lekkende hartkleppen heb zit ik op 5 soorten medicijnen. En dat wordt aangepast als het verergerd. (daar denk ik dan maar liever niet aan.) Mijn jongste zusje heeft ook een klein lekje in haar hartklep, werd elk half jaar een echo doppler van gemaakt om in de gaten te houden. (daarom zei ik ook, tegenwoordig doen ze dat wel. In mijn tijd (ha ha klinkt alsof ik heel oud ben he, maar ik was nog jong toen het ontdekt werd) werd het niet zo gedaan.

Bij mijn zusje was het zelfs na een paar jaar verbetert, de cardioloog snapte niet hoe dat mogelijk was. Zelf denk ik dat het door de marcoumar was, die ze nam vanwege bloedpropjes in haar hoofd. Maar mijn cardioloog zegt dat ik niet moet hopen op verbetering. Tja, doe ik toch wel een beetje, hopen mag altijd.

Ik zou zéker bij je cardioloog vragen om een jaarlijkse contr6ole hoor Mieke. (als hij het al niet zélf zegt) En voor ritmestoornis is ook een goed medicijn. Maar je zit nog in de onderzoekfase he. Hij zal je beslist niet zomaar wegsturen zonder iets waar je houvast aan hebt!
Probeer niet te bang te zijn hoor, en als dat niet helemaal lukt, denk dan aan je ademhaling, hou die rustig. (mijn ervaring daarin is dat je dan rustig wordt en je hartslag uiteindelijk ook) En wat dan ook prettig is Rescue van Dr Edward Bach (bachflower dus) Ik heb het altijd standaard op mijn nachtkastje staan, evenals rock rose (ook bachflower) dat is voor als je in paniek raakt, mag je gerust dan om de 5 minuten nemen hoor, totdat je voelt dat je weer rustig wordt. Kan zonder enig gevaar genomen worden.

Geniet lekker van je weekeind hoor, samen met je man.

Liefs Margreet.
- 0
- 0
Quote

SEO by AceSEF

Hartkwaal

Mijn hart en ik 23/08/2009 17:10 profiel tygo

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

Inloggen

Puzzelen